PSSD chez la femme : effets sexuels durables

Les femmes aussi peuvent développer une dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD). Chez la femme, la PSSD peut se traduire par une sensibilité émoussée des organes génitaux et des mamelons, une baisse du désir, une lubrification diminuée et des orgasmes atténués ou absents, qui persistent après l’arrêt de l’antidépresseur. Pourtant, la seule étude que nous connaissions à avoir estimé le risque à partir de dossiers médicaux (en anglais) n’a compté que des hommes, car elle recherchait des prescriptions de médicaments contre les troubles de l’érection.

C’est important, car les symptômes d’une femme sont faciles à mettre sur le compte de la dépression ou de la ménopause, et ces deux pistes méritent d’être vérifiées. Un changement oriente ailleurs : une perte ou une modification de la sensibilité génitale. Nous pensons que c’est ce qui distingue la PSSD, et c’est aussi le changement sur lequel on a le moins de chances de l’interroger.

À quoi ressemble la PSSD chez la femme

En 2019, l’Agence européenne des médicaments (EMA) a recommandé d’ajouter aux notices de dix antidépresseurs ISRS et IRSN une nouvelle mise en garde sur les effets secondaires sexuels : « Dans certains cas, ces symptômes ont persisté après l’arrêt du traitement » (en anglais). Elle figure aujourd’hui dans les notices britanniques de l’escitalopram (en anglais) ; les dix médicaments sont listés sur notre page consacrée aux antidépresseurs liés à la PSSD.

Ce que ces notices disent des femmes tient en peu de mots. Elles citent « éjaculation retardée, problèmes d’érection, baisse de la libido », puis ajoutent que « les femmes peuvent avoir des difficultés à atteindre l’orgasme ». La notice américaine de l’escitalopram (en anglais) mentionne, chez les patientes, « une baisse de la libido et un orgasme retardé ou absent ». Aucune ne parle d’engourdissement génital.

C’est pourtant le seul symptôme que les critères diagnostiques de 2022 (en anglais) exigent : une modification durable des sensations génitales après l’arrêt du médicament. Les organes génitaux peuvent sembler anesthésiés, ou le toucher peut ne plus rien avoir de sexuel. Une baisse du désir, un orgasme atténué ou absent, une baisse de sensibilité des mamelons et une lubrification diminuée peuvent l’accompagner. Au-delà de trois mois, écrivent les auteurs, « il est plus probable qu’il s’agisse d’une PSSD ». Ces critères sont un consensus d’experts, fondé sur des cas cliniques publiés.

Ce que l’on sait des femmes, cas par cas

La seule tentative que nous connaissions de compter la PSSD à partir de dossiers médicaux, menée par Ben-Sheetrit et ses collègues en 2023 (en anglais), a trouvé que 4 hommes sur 866 ayant pris un antidépresseur agissant sur la sérotonine répondaient à leur définition, soit environ 1 sur 216. Les dossiers couvraient 19 ans dans un district du plus grand organisme de santé d’Israël. Seuls des hommes pouvaient y figurer : les chercheurs voulaient un indicateur qui ne repose pas sur ce que déclarent les personnes, et ont donc utilisé les prescriptions de médicaments contre les troubles de l’érection, comme le sildénafil. Ils reconnaissent que cette méthode peut sous-estimer la PSSD, et elle ne pouvait en aucun cas compter les femmes.

Une enquête publiée en 2024 (en anglais), dirigée par Yassie Pirani de la Canadian Post-SSRI/SNRI Sexual Dysfunction Society, une association de patients, incluait de jeunes personnes de minorités sexuelles et de genre assignées femmes à la naissance. Mais elle ne donnait qu’un chiffre global, sans distinguer les femmes. Au total, 93 des 707 personnes ayant pris un antidépresseur par le passé signalaient un engourdissement génital durable, contre 1 sur 102 parmi celles qui avaient pris d’autres médicaments psychiatriques. Elle mesurait un seul symptôme, déclaré par les personnes elles-mêmes, dans un seul groupe : elle ne peut donc pas dire à quelle fréquence la PSSD touche les femmes.

Les essais à l’origine de la notice américaine de l’escitalopram (en anglais) incluaient bien des femmes. Sur 737, 3 % ont signalé une baisse du désir et 3 % une absence d’orgasme, contre 1 % et moins de 1 % sous placebo. Les effets secondaires ont été recueillis « principalement par une question générale », uniquement pendant le traitement, et la notice indique que ces chiffres « sous-estiment probablement » la fréquence réelle.

L’essentiel de ce que l’on sait des femmes vient donc de cas isolés. Des médecins ont décrit un engourdissement du vagin et des mamelons sous fluoxétine (en anglais) en 2000, et une perte de sensation vaginale sous paroxétine (en anglais) en 2002, chaque fois chez une femme. Une série de 2018 (en anglais) de signalements adressés à RxISK, un site sur la sécurité des médicaments, en comptait 50 venant de femmes après ces antidépresseurs, et 171 venant d’hommes. Ces personnes ont choisi de les envoyer : ces signalements ne peuvent donc pas montrer à quelle fréquence quoi que ce soit se produit, seulement ce que décrivent les femmes.

Quatre des 50 femmes ont décrit l’inverse, le trouble de l’excitation génitale persistante (PGAD) : une excitation génitale non désirée, sans désir, ressentie comme douloureuse ou étrange, que les rapports sexuels ne soulagent guère. Son lien avec les ISRS repose sur des cas cliniques publiés, qui ne peuvent pas dire à quelle fréquence il survient. Leiblum et Goldmeier (en anglais), qui ont décrit cinq femmes dans ce cas en 2008, ont écrit que ces médicaments n’étaient « pas une cause fréquente », mais une cause possible. Les auteurs des critères de 2022 voient dans leur arrêt « l’un de ses déclencheurs les plus fréquents » (en anglais), et en citent d’autres, comme les traumatismes pelviens.

Deux questionnaires très utilisés, l’Arizona Sexual Experience Scale et le Changes in Sexual Functioning Questionnaire, ne posent aucune question sur les sensations génitales (en anglais), relèvent Healy et Mangin dans un commentaire de 2024. Nous pensons que ce manque est inscrit dans la façon même dont la PSSD a été comptée. Tant qu’on n’interrogera pas les femmes sur leurs sensations avant, pendant et après le traitement, personne ne pourra dire à quelle fréquence cela leur arrive.

Facile à mettre sur le compte d’autre chose

Une partie de l’explication tient aux mots. Les hommes décrivent parfois la PSSD comme des troubles de l’érection, tandis que les femmes « le décrivent le plus souvent comme une perte de libido » (en anglais), écrivent Healy et Mangin. Les changements de sensation « ne sont pas toujours signalés spontanément si la question n’est pas posée directement ». La PSSD peut aussi ne commencer, ou ne s’aggraver, qu’après l’arrêt des comprimés, ce qui masque le lien.

Une baisse du désir a de nombreuses causes, et un médecin attentif les vérifiera. La dépression en est une : la notice de l’escitalopram indique que les symptômes sexuels « peuvent avoir d’autres causes, dont le trouble psychiatrique sous-jacent » (en anglais). Le NHS, le service de santé britannique, cite la sécheresse vaginale, la baisse de moral et la baisse du désir sexuel (en anglais) parmi les symptômes de la périménopause et de la ménopause. D’autres médicaments comptent aussi, la contraception hormonale comprise. Les critères exigent que tout cela soit écarté, ce qui ne revient pas à mettre votre parole en doute.

Un cas publié en 2007 au Texas montre à quoi cela ressemble. Une femme de 32 ans (en anglais) s’est sentie « complètement engourdie » dans la région génitale quelques jours après avoir commencé le citalopram. Un an après son dernier antidépresseur, l’engourdissement était inchangé. Pourtant, ses bilans hormonal, thyroïdien et neurologique étaient normaux, l’évaluation psychologique ne trouvait plus de trouble psychique, ses règles étaient régulières et sa dépression était en rémission. Un seul cas, après deux antidépresseurs pris l’un après l’autre, ne peut pas montrer si c’est fréquent. Il montre à quoi ce tableau peut ressembler.

Ce sont les changements de sensibilité qui permettent de dépasser ces autres explications. « Aucun trouble psychique ne provoque une anesthésie des organes génitaux », relèvent Healy et Mangin. Les auteurs des critères écrivent que les changements sensoriels « semblent propres à la PSSD » (en anglais), et qu’ils « peuvent être masqués » par une baisse du désir.

La reconnaissance peut rester difficile à obtenir. Rosie, présidente du PSSD Network, a développé une PSSD après s’être vu prescrire du Lexapro (escitalopram). Dans cet entretien avec Moral Medicine, elle décrit des symptômes qui ont duré plus de quatre ans, et combien il a été difficile de les faire reconnaître par le corps médical.

Lire la vidéo : entretien avec Rosie, présidente du PSSD Network

Que dire à votre médecin, et comment le signaler

Commencez par le changement de sensation, pas seulement par la baisse du désir. Votre médecin n’a peut-être jamais rencontré de PSSD : imprimez les critères de 2022 (en anglais), en accès libre, ou notre page sur le diagnostic de la PSSD. Préparez ceci :

• Nommez le médicament, la dose et les dates. Précisez si cela a commencé sous traitement, après l’arrêt, ou les deux.
• Décrivez chaque changement. Dites si le toucher s’est émoussé ou n’a plus rien de sexuel, et ce qui a changé pour l’excitation, l’orgasme et la sensibilité des mamelons.
• Dites comment c’était avant. Les critères demandent que le problème n’ait pas existé avant le médicament.

Vous pouvez aussi faire trois choses vous-même :

1. Parlez-en au médecin qui vous l’a prescrit, que vous preniez encore le médicament ou que vous l’ayez arrêté il y a des années.
2. Signalez-le. En France, le signalement se fait auprès de l’ANSM, par le portail signalement.social-sante.gouv.fr. Au Royaume-Uni, c’est le dispositif Yellow Card (en anglais), géré par l’agence britannique du médicament (MHRA). Aux États-Unis, c’est MedWatch (en anglais). Aucune preuve n’est nécessaire, et personne n’a à vous donner raison d’abord. Les agences codent les signalements dans MedDRA, un dictionnaire médical où cette maladie a son propre terme.
3. Inscrivez-vous au registre. Les personnes inscrites l’ont choisi : le registre ne peut donc pas non plus donner de taux, mais il peut suivre les symptômes sur des années. La question de savoir si les personnes se rétablissent complètement n’a jamais été correctement étudiée (en anglais).

La PSSD a surtout été comptée chez les hommes et, chez les femmes, décrite un cas à la fois. Ce qui changerait cela est simple : interroger les femmes sur leurs sensations génitales, et continuer à le faire après l’arrêt. D’ici là, la seule trace est celle que les personnes laissent elles-mêmes, auprès de leur médecin, dans un signalement et dans le registre.

Si vous traversez un moment difficile : le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7 ; SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.