Ils ont arrêté le finastéride, mais les effets secondaires, non.
- Sexualité, sommeil, humeur, masculinité - détruits par un comprimé contre la chute de cheveux.
- Des milliers de personnes touchées dans le monde. Des hommes et des femmes.
- Reconnu sur le papier, pas en pratique. Aucun code, aucun traitement.
Le finastéride bloque une enzyme qui fabrique au moins 5 hormones, et pas seulement la DHT.Traish, Endocrine Practice 2012
Seuls 1 à 10 % des effets indésirables sont signalés. Tous les chiffres ici sont donc sous-estimés.FDA FAERS
Environ 7 millions d’ordonnances par an aux États-Unis. 1 %, ce sont des dizaines de milliers de personnes.Données de prescription de la FDA
Toujours pas de code CIM, 15 ans après la modification de la notice. Personne ne compte donc le PFS.CIM
Ce qu’est le PFS
Le PFS (syndrome post-finastéride), c’est quand les effets secondaires du finastéride ne disparaissent pas après l’arrêt. La sexualité, le corps et la pensée peuvent tous être touchés. Chez certaines personnes, cela ne s’arrête jamais.
Le finastéride bloque une enzyme appelée 5-alpha-réductase. Cette enzyme transforme la testostérone en DHT, et la bloquer ralentit la chute de cheveux. La même enzyme fabrique aussi des hormones cérébrales qui gouvernent l’humeur, la mémoire, la sexualité et le sommeil.
L’équipe de Roberto Melcangi à Milan a montré que le médicament modifie la façon dont les gènes s’activent et se désactivent (des changements épigénétiques). C’est peut-être pour cela que les symptômes continuent une fois que le médicament a quitté l’organisme.
Les symptômes du PFS
Le PFS touche la sexualité, le cerveau et le corps. Les symptômes peuvent commencer pendant la prise du médicament ou après l’arrêt.
Sexualité
5- Libido totalement absente
- Troubles de l’érection (plus d’érection)
- Orgasmes faibles, ou sans plaisir
- Engourdissement génital
- Moins de sperme
Cerveau et humeur
5- Brouillard mental important
- Troubles de la mémoire
- Impossibilité de dormir
- Émoussement émotionnel (vous ne ressentez plus rien)
- Dépersonnalisation (vous vous sentez irréel)
Corps
5- Fatigue permanente
- Fonte musculaire
- Douleurs articulaires
- Peau amincie
- Gynécomastie (développement des seins)
Cette liste est une sélection. Elle montre les symptômes que les patients rapportent le plus souvent.
Le PFS en chiffres
Ces chiffres sont sous-estimés. La FDA indique que seuls 1 à 10 % des effets secondaires des médicaments sont signalés. Des travaux universitaires avancent une proportion encore plus basse.
Les 11 557 signalements de FAERS ne représentent donc qu’une fraction des personnes touchées. Les signalements sont en outre répartis entre plusieurs pays et plusieurs systèmes de codage. Une même personne peut se retrouver sous trois codes, et aucune base ne voit alors la tendance.
Personne ne connaît encore le chiffre réel.
Ce que les agences du médicament ont fait
Proscar autorisé (5 mg)
La FDA autorise le finastéride pour la prostate augmentée de volume. La notice dit que les effets secondaires disparaissent.
Propecia autorisé (1 mg)
Une dose plus faible est autorisée pour la chute de cheveux chez l’homme. La notice ne dit rien d’effets durables.
La FDA prévient que les effets peuvent durer
La notice indique désormais que les effets secondaires sexuels "peuvent persister après l’arrêt du traitement". Autrement dit, ils peuvent durer une fois le traitement arrêté.
La FDA ajoute les idées suicidaires à la notice
Elles y figurent comme effet indésirable, et non comme mise en garde. Des patients l’avaient demandé par pétition. La FDA a précisé que les données ne prouvent pas que le finastéride en soit la cause.
La MHRA renforce les avertissements au Royaume-Uni
Le Royaume-Uni ajoute des cartes d’alerte patient sur les troubles sexuels, la dépression et les idées suicidaires. Il est rappelé aux médecins que les effets sexuels peuvent durer après l’arrêt.
L’EMA confirme les idées suicidaires comme effet indésirable
Un réexamen européen a confirmé les idées suicidaires comme effet indésirable du finastéride 1 mg et 5 mg. Les boîtes de 1 mg doivent désormais contenir une carte sur les changements d’humeur. L’EMA estime toujours que les bénéfices l’emportent sur les risques pour les usages autorisés.
La recherche clé
Des équipes indépendantes cherchent comment le PFS survient. À notre connaissance, Merck n’en finance aucune.
Melcangi et al. (2013-2024)
Les travaux milanais ont trouvé des taux modifiés d’hormones cérébrales (neurostéroïdes) dans le liquide céphalorachidien, le sang et les selles.
Csoka & Szyf (2009)
Des médicaments comme le finastéride peuvent modifier la façon dont les gènes s’activent et se désactivent (méthylation de l’ADN), longtemps après leur élimination.
Khera et al. (2014)
Les personnes atteintes de PFS avaient trop de récepteurs aux androgènes (les points d’ancrage de la testostérone) dans le tissu du pénis, une tentative de compensation qui a échoué.
Melcangi et al. (2021)
Les personnes atteintes de PFS présentaient de fortes modifications de leur flore intestinale, peut-être liées aux symptômes cérébraux.
Ce que disent les médecins, et ce que montrent les données
La plupart des médecins suivent des recommandations qui n’ont pas suivi. Le problème vient de l’information, pas du médecin.
Ce que disent les médecins
« Les effets secondaires sont rares, et ils disparaissent. »
Ce que montrent les données
En 2011, la FDA a fait inscrire dans la notice que les effets secondaires sexuels peuvent durer après l’arrêt. Une étude de 2017 a trouvé des troubles de l’érection persistants chez 1,4 % des jeunes hommes (durée médiane de traitement : 205 jours).
Ce que disent les médecins
« Cela n’arrive qu’à quelques personnes. »
Ce que montrent les données
Avec plus de 7 millions d’ordonnances par an aux États-Unis, même 1 % représente des dizaines de milliers de nouveaux cas. Seuls 1 à 10 % sont signalés, et le total réel pourrait donc être 10 à 100 fois le décompte de WHO VigiBase.
Ce que disent les médecins
« Personne n’a établi comment les effets pourraient durer. »
Ce que montrent les données
Des études évaluées par les pairs ont trouvé des changements des gènes, des changements des hormones cérébrales, des changements des récepteurs aux androgènes et des changements de la flore intestinale chez des personnes atteintes de PFS. Merck n’en a publiquement financé aucune.
Ce que disent les médecins
« Cela ne touche pas la santé mentale. »
Ce que montrent les données
En 2022, la FDA a ajouté à la notice les idées et les conduites suicidaires, comme effet indésirable et non comme mise en garde. Elle a précisé que les données ne prouvent pas que le finastéride en soit la cause. La dépression, l’anxiété, le brouillard mental et l’émoussement émotionnel comptent parmi les symptômes durables les plus signalés.
Quels traitements existent aujourd’hui
Un point honnête sur ce qui existe, et sur ce qui n’existe pas.
Important : Il n’existe aucun traitement autorisé par la FDA pour le PFS. Aucun laboratoire n’a financé de recherche sur un traitement. Tout ce qui suit vient de la recherche indépendante et des patients.
Le Milano Project est le travail le plus avancé
L’équipe de Roberto Melcangi à Milan étudie l’alloprégnanolone, une hormone cérébrale dont le taux est bas chez les personnes atteintes de PFS. Chez l’animal, en rétablir le taux a inversé certains changements causés par le finastéride. Les dons des patients financent la totalité du Milano Project.
Ce que rapportent certains patients
Aucun traitement n’a fait ses preuves. Certaines personnes disent que ces mesures les soulagent un peu. Ce sont des retours de patients, pas des conseils.
- Une activité physique régulière, en particulier la musculation
- Un meilleur sommeil et moins de stress
- Des changements alimentaires, par exemple une alimentation anti-inflammatoire
- Le temps. Certaines personnes décrivent une amélioration lente et partielle sur des mois ou des années
Attention : Méfiez-vous des traitements non éprouvés vendus en ligne. Certains peuvent aggraver les symptômes. Parlez-en toujours à un médecin avant d’essayer quoi que ce soit, et utilisez notre bibliothèque de soutien pour des ressources vérifiées.
Où trouver de l’aide
Vous n’avez pas à affronter cela sans aide. Voici par où commencer.
Groupes de soutien WhatsApp
Des groupes privés et modérés avec d’autres personnes atteintes de PFS. Parlez avec des personnes qui comprennent.
S’inscrire au registre de patients
Ajoutez votre cas au registre de SIDEfxHUB. Vos données anonymes aident la recherche à avancer vers un traitement.
Signaler vos effets secondaires
Signalez à l’agence du médicament de votre pays (FDA, MHRA, EMA). Quand les signalements sont peu nombreux, le médicament paraît plus sûr qu’il ne l’est.
Bibliothèque de soutien
Articles scientifiques, témoignages, actualités et aide pratique, tout au même endroit.
La parole aux personnes atteintes de PFS
De vraies personnes racontent leur vie avec le PFS.
Le récit de Mark
Mark vit avec les effets secondaires du finastéride depuis plus de 2 ans.
Le récit de Sam
Un seul comprimé a détruit la vie de Sam. Sam raconte les effets secondaires du finastéride.
20 ans de PFS
Une personne qui vit avec le PFS depuis plus de 20 ans raconte son histoire.
Sources et bases de données
Chaque chiffre de cette page vient de ces sources.
FDA FAERS
Le FDA Adverse Event Reporting System, la principale base américaine des signalements de pharmacovigilance.
Ouvrir la base de données →WHO VigiBase
La base mondiale de l’OMS, qui compte plus de 30 millions de signalements.
Ouvrir la base de données →Recherche PFS sur PubMed
Chercher les travaux publiés sur le PFS dans la base des NIH.
Chercher sur PubMed →PFS Foundation
La principale organisation qui finance la recherche sur le PFS, dont le Milano Project.
Ouvrir le site →Réexamen du finastéride par l’EMA
Le réexamen de sécurité des produits à base de finastéride par l’Agence européenne des médicaments.
Lire le réexamen →RxISK
Groupe indépendant de sécurité du médicament. Signalez des effets indésirables et consultez les données.
Ouvrir le site →Je pense avoir un PFS. Et maintenant ?
Si vous vous reconnaissez dans ces symptômes, voici 5 démarches possibles dès maintenant.
Entrez en lien avec d’autres
Rejoignez un groupe de soutien WhatsApp. Parlez avec des personnes qui savent ce que c’est.
Signalez vos effets secondaires
Signaler à l’agence du médicament de votre pays. Chaque signalement rend ces maladies plus difficiles à ignorer.
Lisez comment gérer les symptômes
Notre bibliothèque de soutien propose des guides pour tenir le coup, parler à votre médecin et gérer le quotidien.
Inscrivez-vous au registre
Décrivez ce que vous avez vécu de façon anonyme. Vos données servent la recherche et montrent l’ampleur réelle.
Vous pensez avoir un PFS ?
Beaucoup d’autres personnes sont dans la même situation. Inscrivez-vous au registre, rencontrez d’autres personnes touchées et aidez à faire avancer la recherche.