Come si diagnostica la PSSD senza un esame?
Nessun esame rivela la PSSD. Si diagnostica dalla storia: intorpidimento genitale o disturbi sessuali da antidepressivi che restano dopo averli sospesi.
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Non esistono esami del sangue o strumentali per la PSSD, la disfunzione sessuale post-SSRI. Un medico la diagnostica a partire dalla sua storia clinica: cambiamenti sessuali legati a un antidepressivo SSRI o SNRI, soprattutto l’intorpidimento dei genitali, che continuano dopo l’interruzione.
I criteri per diagnosticarla sono stati pubblicati su una rivista medica nel 2022, e il suo medico di famiglia potrebbe non averli mai visti. Così potrebbe toccare a lei portarli, e parlare dell’intorpidimento senza aspettare che glielo chiedano.
L’essenziale in tre punti
- Nessun esame rivela la PSSD. Un medico la diagnostica dalla storia clinica, e nel 2022 sono stati pubblicati dei criteri (in inglese).
- Il foglio illustrativo britannico dell’escitalopram (Cipralex) avverte che in alcuni casi i problemi sessuali sono continuati dopo l’interruzione (in inglese).
- Secondo il governo britannico, riconoscere la PSSD nella pratica clinica è fuori dalle competenze dell’agenzia del farmaco (in inglese). Non ha detto a chi spetti.
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Rosie ha sviluppato la PSSD dopo che le era stato prescritto l’escitalopram (Lexapro; in Italia, Cipralex). Nel 2024, da presidente del PSSD Network, ha parlato di sintomi che duravano da circa quattro anni. Ha raccontato anche quanto fosse stato difficile farli riconoscere dai medici.
I medici e i ricercatori che hanno scritto i criteri vedono lo stesso problema. Malattie come la PSSD sono «poco conosciute e poco comprese dai professionisti sanitari», scrivono.
Come fanno i medici a diagnosticare la PSSD senza esami?
Dalla sua storia clinica. Un medico che conosce la malattia confronta i suoi sintomi con i criteri del 2022 (in inglese), scritti da un gruppo internazionale guidato da David Healy. Il gruppo li ha costruiti a partire dalle segnalazioni dei pazienti, e si aspetta che «richiedano modifiche».
Il segno decisivo è un cambiamento nella sensibilità dei genitali, che resta dopo l’interruzione. Alcune persone dicono che è come se la zona fosse stata anestetizzata. Altre dicono che il tocco si sente ancora, ma non dà più sensazioni sessuali.
Ha preso un SSRI o un SNRI. Da quando ha smesso, i genitali non hanno più la sensibilità di prima.
Perdita duratura del desiderio, difficoltà di erezione, nessun orgasmo o orgasmi con poco piacere. Il problema dura da tre mesi o più dall’interruzione.
Un problema simile già prima del farmaco. Un’altra malattia, un altro farmaco o una sostanza che possa spiegarlo.
Secondo gli autori, i normali effetti collaterali sessuali possono durare qualche giorno o qualche settimana dopo l’ultima compressa. Quando il problema dura da tre mesi, la PSSD è più probabile: su questo concordano.
Avvertono anche che il cambiamento della sensibilità «può nascondersi» dietro un calo del desiderio. Quindi ne parli, anche se il suo medico di famiglia le chiede solo del desiderio.
Perché il mio medico di famiglia potrebbe non conoscere la PSSD?
Perché i criteri sono pubblicati su una rivista scientifica, e nessuno dei passi ufficiali compiuti dal 2019 spiega a un medico come diagnosticare la PSSD. Quei passi hanno dato alla PSSD un’avvertenza nel foglio illustrativo (il «bugiardino») e dei codici per le cartelle cliniche.
I passi ufficiali registrano la PSSD. I criteri sono arrivati dai ricercatori.
La linea guida del NICE sulla depressione (in inglese), che vale in Inghilterra, parla di effetti a lungo termine sulla sessualità mentre si prendono antidepressivi. Non dice nulla dei problemi che continuano dopo l’interruzione.
Nel maggio 2025 un membro della Camera dei Lord ha chiesto se il governo avrebbe riconosciuto la PSSD. La risposta (in inglese) ha citato l’avvertenza e i codici, e un gruppo di esperti che studia come i fogli illustrativi descrivono il rischio. Riconoscere la PSSD nella pratica clinica, vi si legge, è «fuori dalle competenze della MHRA», l’agenzia britannica del farmaco.
Potrebbe essere una depressione o una sindrome da sospensione?
Potrebbe, e un medico dovrebbe considerare entrambe le ipotesi. L’indizio che fa pensare alla PSSD è un cambiamento nella sensibilità dei genitali.
Anche la depressione in sé può incidere sulla sessualità. Nelle persone seguite per anni aumentava il rischio di problemi sessuali, secondo una revisione del 2012 (in inglese).
Ma secondo gli autori dei criteri i cambiamenti nella sensibilità genitale «sembrano caratteristici della PSSD». Una diagnosi psichiatrica in corso «non impedisce» una diagnosi di PSSD, aggiungono.
Le hanno detto che è tutto nella sua testa? Gli autori nominano anche questo rischio: una «diagnosi errata di problema psicogeno», cioè di un problema attribuito alla mente.
La sindrome da sospensione, legata all’interruzione del farmaco, ha sintomi propri, come capogiri o sensazioni di scossa elettrica, e tempi propri. Il foglio illustrativo del Cipralex (in inglese) dice che questi sintomi di solito passano entro due settimane, anche se in alcune persone durano mesi. Quindi, se il suo medico di famiglia le suggerisce di aspettare ancora un po’, è ragionevole.
Per alcune persone, però, i cambiamenti sessuali sono durati anni dopo l’interruzione. Jonathan racconta la sua vita con la PSSD in un’intervista con Moral Medicine.
Che cosa posso fare?
Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, la decisione spetta a lei e al medico che le ha prescritto il farmaco. Non smetta di colpo.
Stampi i criteri (in inglese), che si leggono gratuitamente, e porti al suo medico di famiglia una breve storia scritta:
- Il farmaco: «Sertralina 50 mg da gennaio 2023, ultima compressa a marzo 2024.»
- Che cosa è cambiato: «Al tatto sento tutto intorpidito», «orgasmo senza piacere».
- Quando è iniziato: prima, durante l’assunzione o dopo l’interruzione.
- Com’era prima: «Nessun problema prima del 2023.»
- Che altro le chiederanno: altri farmaci, contraccezione, alcol, diabete, menopausa.
Chieda che la PSSD venga registrata nella sua cartella clinica. Da ottobre 2024 le cartelle dell’NHS britannico hanno un codice per i problemi sessuali persistenti dopo l’interruzione di un SSRI.
Molte persone raccontano che ci è voluto tempo per essere prese sul serio. Porti la frase del foglio illustrativo sui problemi che continuano dopo l’interruzione. Può fare una segnalazione anche senza che un medico sia d’accordo.
Lo segnali: aiuta tutti
Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.
- Non servono prove. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
- Dove: in Italia all’AIFA, con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card (in inglese); negli Stati Uniti con MedWatch.
- Le parole giuste. Se i sintomi sono continuati dopo l’interruzione, scriva Disfunzione sessuale post-SSRI (MedDRA 10086208; in inglese: Post-SSRI sexual dysfunction).
La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali le spiega come fare
Quali sono le altre domande più comuni?
Dovrò comunque fare gli esami del sangue? Forse. I criteri chiedono al medico di escludere altre cause mediche, e questo può voler dire fare degli esami. Nella PSSD si trovano a volte livelli ormonali al limite, ma «potrebbero essere una conseguenza di queste malattie più che una causa», osservano gli autori. Esami normali non escludono la PSSD.
Si può avere la diagnosi mentre si prende ancora il farmaco? È possibile. Per chi non può smettere l’antidepressivo, gli autori scrivono che «una diagnosi provvisoria potrebbe essere giustificata». Non è necessario smettere il farmaco per parlarne con il suo medico di famiglia. Ogni cambiamento nella terapia è una decisione che spetta a lei e al medico che le ha prescritto il farmaco.
La PSSD si può diagnosticare anche nelle donne? Sì. Valgono gli stessi criteri, e un cambiamento nella sensibilità genitale conta allo stesso modo. Per le donne aggiungono un segno, una minore lubrificazione vaginale, e per tutti citano una ridotta sensibilità dei capezzoli. Il nostro articolo sulla PSSD nelle donne racconta che cosa descrivono le donne.
Per Rosie far riconoscere i suoi sintomi è stata una lotta. Cominci da una pagina sul suo farmaco e su che cosa è cambiato, e la porti al suo medico di famiglia insieme ai criteri e alla nostra pagina sulla PSSD.
Fonti
- Healy D, Bahrick A, Bak M, et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). International Journal of Risk & Safety in Medicine, 2022; 33(1): 65-76. Un documento di consenso di 37 autori di dieci Paesi, coordinato dalla McMaster University, in Canada. Redatto a partire da due serie di casi pubblicate (Hogan e colleghi, 2014; Healy e colleghi, 2018), basate su segnalazioni che le persone avevano scelto di inviare a RxISK.org, e rivisto «fino a raggiungere un accordo». L’articolo non riporta nessuna verifica dei criteri sui pazienti. Tre autori dichiarano legami con RxISK.org. Ad accesso aperto (CC BY-NC 4.0).
- Lundbeck Limited. Foglio illustrativo di Cipralex (escitalopram) (in inglese), electronic Medicines Compendium. Sezione 2: in alcuni casi i problemi sessuali «sono continuati dopo l’interruzione del trattamento». Sezione 3: i sintomi da sospensione di solito passano entro due settimane e in alcune persone durano 2-3 mesi o più.
- Lundbeck Limited. Riassunto delle caratteristiche del prodotto (RCP) di Cipralex (in inglese), paragrafo 4.4 (testo rivisto a maggio 2025): «segnalazioni di disfunzione sessuale di lunga durata in cui i sintomi sono continuati nonostante l’interruzione».
- Parlamento britannico. Interrogazione scritta HL7363 (in inglese), presentata da Lord Alton of Liverpool il 12 maggio 2025, con risposta di Baroness Merron per il ministero della Salute britannico (Department of Health and Social Care) il 16 maggio 2025. Riguarda l’aggiornamento delle informazioni sul prodotto del 2019, il termine MedDRA del 2021, il codice SNOMED aggiunto a ottobre 2024, il gruppo di lavoro di esperti della MHRA su come i fogli illustrativi comunicano il rischio, e le competenze della MHRA.
- National Institute for Health and Care Excellence. Depression in adults: treatment and management (NG222) (in inglese), 2022, raccomandazione 1.8.3.
- Atlantis E, Sullivan T. Bidirectional association between depression and sexual dysfunction: a systematic review and meta-analysis (in inglese). Journal of Sexual Medicine, 2012; 9(6): 1497-507. Sei studi prospettici su 3.285 persone seguite per 2-9 anni.
- Medicines and Healthcare products Regulatory Agency. Yellow Card scheme (in inglese): «Chiunque può segnalare un problema con un medicinale».
- Termine MedDRA di livello più basso (Lowest Level Term) Disfunzione sessuale post-SSRI (in inglese: Post-SSRI sexual dysfunction), codice 10086208 (MedDRA versione 28.0).
- Moral Medicine. Interview with PSSD Network President Rosie (in inglese), YouTube, 9 luglio 2024.
- Moral Medicine. Jonathan’s Experience as a PSSD Sufferer (in inglese), YouTube, 15 gennaio 2024.
Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.
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