SIDEfxHUB: डेटा के इस्तेमाल का प्रभाव आकलन

यह अनुवाद सिर्फ़ समझने में मदद के लिए है। कानूनी रूप से केवल अंग्रेज़ी संस्करण ही मान्य है।

संस्करण DUIA 1.1, 29 मई 2024

प्रोसेसिंग का प्रकार

जिस व्यक्ति का डेटा है (data subject), उस पर संभावित या वास्तविक असर इस असर को खत्म करने या कम करने के उपाय

डेटा इकट्ठा करना

SIDEfxHUB जो जानकारी इकट्ठा करता है, उसका बताए गए उद्देश्यों से कोई संबंध नहीं है

SIDEfxHUB ये कदम उठाएगा:

“उद्देश्य की सीमा” (Purpose Limitation) के उपाय लागू करना, ताकि डेटा इकट्ठा करना, रखना, संभालना, उसका विश्लेषण, निगरानी और मूल्यांकन सिर्फ़ साफ़ तौर पर तय और बताए गए उद्देश्यों तक सीमित रहें। ये उद्देश्य चैरिटी के लक्ष्यों, उससे जुड़े लोगों और संस्थाओं, और नैतिक पहलुओं के अनुरूप होंगे।
सबसे ज़रूरी डेटा (Core Data Elements) को प्राथमिकता देना
साफ़ बताए गए इस्तेमाल के लिए, जिस व्यक्ति का डेटा है, उससे “opt-in” सहमति लेना, यानी वह खुद हाँ कहे
जब भी किसी व्यक्ति से जानकारी माँगी जाए, तो उसकी साफ़ वजह और औचित्य बताना
डेटा इकट्ठा करने के ऐसे प्रोटोकॉल बनाना, जिनमें बताया जाए कि किस तरह का डेटा इकट्ठा होगा, और साथ में मानक तत्व और फ़ॉर्मेट भी तय हों, ताकि डेटा एक जैसा और काम का रहे
डेटा इकट्ठा करने की व्यवस्था और पूरे समुदाय को बनाने और विकसित करने में संबंधित लोगों को शामिल करना, जिनमें वह व्यक्ति, जिसका डेटा है, शोधकर्ता और स्वास्थ्यकर्मी भी हैं
SIDEfxHUB जिन उद्देश्यों के लिए काम करता है, उनका विवरण और उनसे जुड़ी जानकारी साफ़ या पारदर्शी नहीं है
SIDEfxHUB लोगों को डेटा इकट्ठा करने और उसके बाद की प्रोसेसिंग के उद्देश्यों के बारे में साफ़, संक्षिप्त और आसानी से समझ आने वाली जानकारी देगा।
समझ को आसान बनाने के लिए, जहाँ तक हो सके, तकनीकी शब्दजाल और विशेषज्ञों की शब्दावली से बचा जाएगा
डेटा इकट्ठा करते समय SIDEfxHUB जो जानकारी देता है, वह इतनी नहीं है कि जिस व्यक्ति का डेटा है, वह सोच-समझकर तय कर सके कि उसे वह डेटा देना है या नहीं

SIDEfxHUB ये कदम उठाएगा:

यह पक्का करना कि प्राइवेसी नोटिस और डेटा सुरक्षा नीतियाँ कई माध्यमों से आसानी से मिल सकें, जैसे वेबसाइट, समुदाय, मोबाइल ऐप या दूसरी इलेक्ट्रॉनिक लिखित सामग्री। इनमें डेटा इकट्ठा करने के तरीके, उद्देश्य, डेटा पाने वाले, डेटा रखने की अवधि और जिन लोगों का डेटा है, उनके अधिकार बताए जाते हैं।
खुली बातचीत को बढ़ावा देना, ताकि लोग अपनी राय दे सकें, और डेटा इकट्ठा करने के तरीकों की स्पष्टता या पारदर्शिता पर सवाल पूछ सकें या चिंता जता सकें

डेटा रखना

निजी और स्वास्थ्य से जुड़ी जानकारी में गलती से या गैरकानूनी तरीके से सेंध लगने, या उस तक बिना अनुमति पहुँच से होने वाली प्राइवेसी और सुरक्षा की चिंताएँ

SIDEfxHUB ये कदम उठाएगा:

डेटा रखने वाले सिस्टम के डिज़ाइन और विकास में प्राइवेसी से जुड़े पहलुओं को शामिल करना
यह पक्का करना कि किसी व्यक्ति के डेटा तक सिर्फ़ अधिकृत कर्मचारियों की पहुँच हो
सभी अधिकृत कर्मचारियों की पर्याप्त ट्रेनिंग पक्की करना
अगर प्राइवेसी में सेंध की कोई घटना होती है, तो लोगों को इसकी जानकारी देना

डेटा संभालना

गलत या अधूरा डेटा दर्ज होना

SIDEfxHUB ये कदम उठाएगा:

गलतियों, असंगतियों या छूटी हुई जानकारी को पहचानने और ठीक करने के लिए डेटा की गुणवत्ता की जाँच लागू करना
डेटा इकट्ठा करने के मानक तरीके लागू करना, जिनके साथ सही-सही दर्ज करने के लिए साफ़ निर्देश, दिशानिर्देश और ट्रेनिंग हो
डेटा की गुणवत्ता पर नज़र रखने के लिए नियमित ऑडिट और समीक्षा करना
दी गई जानकारी पर नियंत्रण खो देना

SIDEfxHUB ये कदम उठाएगा:

यह पक्का करना कि जिस व्यक्ति का डेटा है, उसे हमेशा अपने अधिकारों की जानकारी रहे: डेटा देखने, उसे सुधरवाने, दूसरी जगह भिजवाने या सहमति वापस लेने का अधिकार
पहचान बताने वाली जानकारी कम से कम रखने के लिए प्राइवेसी बढ़ाने वाली तकनीकें लागू करना, जैसे असली नाम की जगह कोड देना (pseudonymisation), एन्क्रिप्शन या पहचान पूरी तरह हटाना (anonymisation)
बिना अनुमति वाले उद्देश्यों के लिए डेटा का गलत इस्तेमाल या शोषण

SIDEfxHUB ये कदम उठाएगा:

डेटा संभालने का काम सिर्फ़ अधिकृत कर्मचारियों तक सीमित रखने के लिए सख्त एक्सेस नियंत्रण लागू करना। इस अधिकार की नियमित समीक्षा होगी, और चैरिटी के ट्रस्टी (चैरिटी के बोर्ड के सदस्य) इसकी जाँच करेंगे।
डेटा तक पहुँच पर नज़र रखने और उसे ट्रैक करने के लिए मज़बूत ऑडिट ट्रेल और लॉगिंग की व्यवस्था पक्की करना
डेटा संभालने के लिए नैतिक दिशानिर्देश बनाना और उनका पालन करना

डेटा का विश्लेषण

इकट्ठा की गई जानकारी का गलत मतलब निकालना या उसे गलत तरीके से पेश करना
मशीन लर्निंग एल्गोरिदम में झुकाव (bias) और भेदभाव
बताए गए या अनुमति वाले उद्देश्यों से बाहर जाकर विश्लेषण करना

SIDEfxHUB ये लागू करेगा:

विश्लेषण से जुड़े कामों के लिए डेटा गवर्नेंस नीतियाँ, और साफ़ तय ज़िम्मेदारियों वाले अधिकारियों की नियुक्ति
जिस व्यक्ति का डेटा है, उसके साथ और डेटा का इस्तेमाल करने वाले हर व्यक्ति या संस्था के साथ साफ़ और पारदर्शी समझौते, ताकि विश्लेषण सिर्फ़ बताए गए उद्देश्यों तक सीमित रहे।
गुणवत्ता की जाँच की प्रक्रियाएँ, ताकि विश्लेषण में इस्तेमाल होने वाला डेटा सही, पूरा और भरोसेमंद हो
झुकाव (bias) को पहचानने और कम करने के उपाय, जिनमें एल्गोरिदम से आया झुकाव और चयन से आया झुकाव भी शामिल है
डेटा से पहचान को मज़बूत तरीके से हटाना (anonymisation), ताकि किसी की दोबारा पहचान होने का जोखिम कम से कम हो
असली नाम की जगह कोड देना (pseudonymisation), डेटा को जोड़कर देखना (aggregation) और differential privacy जैसी तकनीकें, जो विश्लेषण के लिए डेटा की उपयोगिता बनाए रखते हुए हर व्यक्ति का गुमनाम रहना पक्का करती हैं

डेटा साझा करना

प्राइवेसी से जुड़ी चिंताओं का जोखिम बढ़ना
तीसरे पक्ष के पास पर्याप्त सुरक्षा उपायों की कमी
दी गई जानकारी पर नियंत्रण और कम हो जाना
कई स्रोतों के डेटा को मिलाकर विश्लेषण करने पर लोगों की दोबारा पहचान होने का जोखिम बढ़ना

SIDEfxHUB ये कदम उठाएगा:

लोगों को साफ़ जानकारी देना कि उनके डेटा तक किसकी पहुँच होगी और वे उसका इस्तेमाल कैसे कर सकते हैं, और यह भी कि डेटा देखने, सुधरवाने और मिटवाने के उनके क्या अधिकार हैं।
डेटा से पहचान को मज़बूत तरीके से हटाना (anonymisation), ताकि किसी की दोबारा पहचान होने का जोखिम कम से कम हो
असली नाम की जगह कोड देना (pseudonymisation), डेटा को जोड़कर देखना (aggregation) और differential privacy जैसी तकनीकें अपनाना, जो विश्लेषण के लिए डेटा की उपयोगिता बनाए रखते हुए हर व्यक्ति का गुमनाम रहना पक्का करती हैं
बाहरी शोधकर्ताओं या दूसरी बाहरी संस्थाओं के साथ डेटा साझा करने की साफ़ नीतियाँ और दिशानिर्देश बनाना, जिनमें डेटा एक्सेस समझौते, डेटा के इस्तेमाल पर पाबंदियाँ, और डेटा भेजने और बाँटने के प्रोटोकॉल शामिल हों

निगरानी और मूल्यांकन

बिना अनुमति पहुँच, खुलासे या गलत इस्तेमाल को लेकर प्राइवेसी की चिंताएँ
डेटा लीक होने या सुरक्षा में किसी और सेंध का डर
दोबारा पहचान होने और गुमनामी खत्म होने का जोखिम

SIDEfxHUB ये कदम उठाएगा:

ऐसी मज़बूत डेटा गवर्नेंस नीतियाँ और प्रक्रियाएँ बनाना, जो बिना अनुमति वाले या न बताए गए इस्तेमाल और उद्देश्यों को पहचानें और रोकें
डेटा से पहचान को मज़बूत तरीके से हटाना (anonymisation), ताकि किसी की दोबारा पहचान होने का जोखिम कम से कम हो
असली नाम की जगह कोड देना (pseudonymisation), डेटा को जोड़कर देखना (aggregation) और differential privacy जैसी तकनीकें अपनाना, जो हर व्यक्ति का गुमनाम रहना पक्का करती हैं