Fare volontariato per SIDEfxHUB: PFS e PSSD

Può fare volontariato da casa per aiutare le persone con la sindrome post-finasteride (PFS) e la disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD), malattie che possono continuare dopo l’interruzione della finasteride o di un antidepressivo. SIDEfxHUB, un’organizzazione benefica britannica, cerca persone che scrivano, propongano storie ai giornalisti e presentino richieste di finanziamento, nelle ore che hanno a disposizione.

La maggior parte dei nostri volontari ha una di queste malattie, o vuole bene a qualcuno che ce l’ha. Un aiuto piccolo e regolare muove cose che nessuno può muovere da solo.

Perché fare volontariato per la PFS e la PSSD è importante?

Queste malattie spesso passano inosservate, e sono le persone colpite a fare gran parte del lavoro per farsi notare. L’agenzia britannica del farmaco (MHRA) ora chiede una scheda di sicurezza nelle confezioni di finasteride. Segnala la depressione e, in alcuni casi, pensieri suicidari. Dice anche che calo del desiderio sessuale e disfunzione erettile a volte sono «continuati dopo l’interruzione del trattamento».

I nomi fanno pensare solo al sesso, ma è soltanto una parte. I criteri proposti nel 2022 descrivono la PSSD come un cambiamento duraturo della sensibilità dei genitali, spesso un intorpidimento, che può accompagnarsi a ottundimento emotivo, difficoltà cognitive (difficoltà a pensare) e cambiamenti negli altri sensi. Per la PFS elencano difficoltà cognitive, depressione e ideazione suicidaria, che possono comparire anche senza alcun problema sessuale.

Se ha pensieri suicidari, può chiamare Telefono Amico Italia al 02 2327 2327 (attivo 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata) o scrivere su WhatsApp al 324 011 7252. In caso di pericolo immediato, chiami il 112.

Ogni articolo, ogni contatto con la stampa e ogni richiesta di finanziamento aiutano più persone a dare un nome a quello che è successo loro.

Posso fare volontariato se non sto bene?

Sì. Convivere con la PFS o la PSSD, o stare accanto a chi ce l’ha, richiede molta energia. Lo sappiamo, e ne teniamo conto.

Sceglie lei quanto tempo dedicare. Alcune persone aiutano un’ora al mese. Altre prendono un piccolo progetto quando se la sentono, poi si fermano per un po’. Dirci che ha bisogno di una pausa va sempre bene.

La maggior parte dei compiti si svolge da casa, al computer, quando le fa comodo. Non deve condividere la sua diagnosi o la sua storia per aiutare. Se vuole raccontare la sua storia, le chiederemo il consenso scritto e concorderemo i dettagli che desidera condividere.

Quali ruoli di volontariato ci sono?

Abbiamo tre tipi di ruolo. Ciascuno è aperto a chi è colpito, ai familiari e a chiunque abbia a cuore la causa.

• Copywriter. Ci aiuti a tenere i nostri articoli chiari e aggiornati. Scrivere in modo semplice conta più di una formazione medica. L’esperienza di SEO è un vantaggio.
• Media. Aiuti i giornalisti nel Regno Unito a trovare storie accurate sulla PFS e sulla PSSD. Può significare scrivere una breve proposta, trovare il giornalista giusto o preparare una scheda informativa.
• Raccolta fondi. Ci aiuti a chiedere finanziamenti a fondazioni, aziende ed enti per il sostegno alle persone colpite e per la ricerca.

Se nessun ruolo fa per lei, ci dica che cosa sa fare. Traduzione, grafica, dati e amministrazione sono tutte competenze utili a una piccola organizzazione benefica.

Lavorerà su qualcosa che le sta a cuore, con persone che lo capiscono. Molti volontari dicono che trasformare un’esperienza difficile in lavoro utile li aiuta.

Imparerà anche competenze concrete: scrivere per il pubblico, lavorare con i giornalisti o preparare richieste di finanziamento. Stanno bene in un curriculum, e siamo felici di scrivere una lettera di referenze per il lavoro svolto.

Il suo lavoro viene firmato dove lo desidera e resta anonimo dove non lo desidera.

La professoressa Joanna Moncrieff, psichiatra allo University College London (UCL), parla qui della PSSD e di quanto i medici la conoscano. È un contesto generale sul perché serve la sensibilizzazione, e non riguarda il volontariato. Il video è in inglese e non abbiamo verificato se esistano sottotitoli in italiano.

Guarda il video: la professoressa Joanna Moncrieff sulla disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD)

Come mi candido come volontario?

Ci mandi una breve e-mail. Non c’è nessun modulo e nessun colloquio formale.

Le risponderemo, le proporremo un primo piccolo compito e andremo avanti da lì.

Non serve fare volontariato per aiutare. La cosa più rapida che una persona colpita può fare è segnalare.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card (in inglese); negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. Per finasteride o dutasteride, se i sintomi sono continuati dopo l’interruzione, scriva Sindrome da inibitore della 5-alfa-reduttasi (MedDRA 10082430; in inglese: Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome). Per un SSRI o un SNRI, scriva Disfunzione sessuale post-SSRI (MedDRA 10086208; in inglese: Post-SSRI sexual dysfunction).

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, è una decisione che spetta a lei e al medico che le ha prescritto la cura. Non interrompa un antidepressivo di colpo. Per la finasteride, segua quello che dicono il foglio illustrativo e la scheda di sicurezza.

Quali altre domande si fanno spesso?

Serve esperienza medica o nel terzo settore? No. Scrivere con chiarezza, organizzarsi bene o conoscere la malattia dall’interno basta per cominciare. Le spiegheremo come verifichiamo i fatti, e ogni articolo viene controllato sulle sue fonti prima di essere pubblicato.

Posso fare volontariato dall’estero? Sì. Siamo un’organizzazione britannica, ma i nostri lettori e volontari vivono in molti Paesi e la maggior parte del lavoro si svolge online. Il lavoro con i media riguarda il Regno Unito, quindi lì servono soprattutto contatti britannici.

Il mio nome sarà pubblico? Solo se vuole. Molti volontari restano anonimi, e va benissimo.

Basta una e-mail per cominciare. Scriva a contact@sidefxhub.com e ci dica che cosa le piacerebbe fare. Può anche leggere di più sulla PFS e sulla PSSD.

Fonti

1. MHRA. Finasteride: review of safety data and expert advice on management of risks (in inglese), 29 aprile 2024, e il rapporto completo (PDF) (in inglese). Schede per i pazienti nel Regno Unito: «Sono stati segnalati anche calo del desiderio sessuale e disfunzione erettile (che in alcuni casi sono continuati dopo l’interruzione del trattamento)»; depressione e, in alcuni casi, pensieri suicidari.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti per accordo tra esperti. Sezione 3: un cambiamento duraturo della sensibilità genitale; i sintomi associati comprendono ottundimento emotivo, altri problemi sensoriali e compromissione cognitiva. Sezione 5: compromissione cognitiva, depressione e ideazione suicidaria come effetti della finasteride che «possono comparire indipendentemente da qualsiasi difficoltà sessuale».
3. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (in inglese).
4. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (in inglese), giugno 2026. Contesto generale.

Fonti verificate il 22 ottobre 2026. Scrittura e revisione assistite dall’IA, non revisione clinica.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.