Diario PFS e PSSD: cosa annotare

Per tenere un diario della sindrome post-finasteride (PFS) o della disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD), il punto di partenza migliore è una breve nota quotidiana su sintomi, umore e sonno. Entrambe possono durare anche dopo aver smesso di prendere il farmaco, e un registro scritto mostra che cosa cambia nel tempo.

La memoria si offusca nelle settimane brutte. Un registro con le date aiuta a cogliere gli schemi. Rende anche più rapida la visita dal medico di famiglia e più chiara la segnalazione di un effetto collaterale.

Non si limiti alla sfera sessuale. I criteri diagnostici del 2022 (in inglese) descrivono la PSSD come un cambiamento duraturo della sensibilità dei genitali, spesso un intorpidimento, spesso con ottundimento emotivo, difficoltà di pensiero e cambiamenti in altri sensi. Per la PFS elencano difficoltà di pensiero, depressione e pensieri suicidari, che possono comparire anche senza alcun problema sessuale.

Che cosa scrivere ogni giorno?

Basta una nota quotidiana di due minuti. Dieci secondi di sincerità valgono più di una pagina che poi salta.

• Data e situazione del farmaco: «412° giorno dall’ultima compressa.»
• Sintomi, con un voto da 0 a 10: scelga i cinque principali e dia il voto agli stessi cinque ogni giorno.
• Umore e sensazioni: «Spento, guardando la partita non sentivo niente.»
• Lucidità: «Due volte in riunione mi sono mancate le parole.»
• Sonno: le ore, e com’era il riposo al risveglio.
• Qualsiasi novità: un integratore, alcol, una malattia, una giornata pesante al lavoro.

Usi parole sue. «Il tatto è intorpidito» dice al medico più di «disfunzione sessuale».

Per i sintomi principali scelga tra gli ambiti che le persone descrivono, così non dimentica niente:

• Sessuale e genitale: sensibilità genitale intorpidita o ridotta, calo della libido, difficoltà di erezione, orgasmo con poco o nessun piacere, meno eiaculato.
• Emotivo: sentirsi spenti, meno piacere in ciò che prima piaceva, umore basso, ansia, irritabilità.
• Concentrazione e memoria: nebbia mentale, scarsa memoria, difficoltà a trovare le parole o a concentrarsi.
• Corpo: stanchezza, sonno disturbato, cambiamenti muscolari o articolari, cambiamenti della pelle, acufene.

Non servono tutte le voci. Un elenco breve con un voto ogni giorno vale più di uno lungo che poi lascia perdere.

Se dalle sue note emergono pensieri di suicidio, ne parli oggi stesso con qualcuno. In Italia può chiamare Telefono Amico Italia allo 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata. In caso di pericolo immediato chiami il 112.

A che cosa servono i bilanci settimanali e mensili?

Una rilettura settimanale trasforma i voti quotidiani in un andamento. Una volta a settimana annoti:

• il sintomo che l’ha disturbata di più
• il giorno migliore e quello peggiore, e che cosa li distingueva
• una piccola cosa che ha aiutato, anche per poco

Una volta al mese scriva tre righe: che cosa va meglio, che cosa va peggio, che cosa è uguale. In un anno, quelle dodici annotazioni mostrano la forma della sua malattia. In alcune persone i sintomi salgono e scendono. Un registro permette di vederlo.

Il diario è anche un posto dove mettere i sentimenti più duri. Se scrivere di dolore o rabbia la aiuta, lo faccia. Se la fa rimuginare, si limiti a voti e fatti.

Come aiuta un diario dal medico?

Trasforma un disturbo vago in una cronologia chiara. Porti un riassunto di una pagina, non tutto il quaderno:

1. Il suo farmaco: «Finasteride 1 mg da marzo 2021, ultima compressa a ottobre 2022.»
2. Che cosa è cambiato: «Intorpidimento genitale, niente più erezioni mattutine, mi sento emotivamente spento.»
3. Quando è cominciato: prima, durante la terapia o dopo l’interruzione.
4. Com’era prima: «Nessun problema prima del 2021.»
5. Che cosa mostrano le sue note: «Intorpidimento con voto 7 o più quasi ogni giorno da gennaio.»

Porti anche la frase del foglio illustrativo. Il foglio illustrativo britannico di Propecia (finasteride 1 mg) elenca «difficoltà persistente ad avere un’erezione dopo l’interruzione del trattamento» (in inglese). Il foglio illustrativo britannico di Cipralex (escitalopram) dice che in alcuni casi i problemi sessuali sono «continuati dopo l’interruzione del trattamento» (in inglese).

Che cosa posso fare con le mie note?

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ne prende ancora uno e ha effetti collaterali, è una decisione da prendere con il medico che l’ha prescritto. Con gli antidepressivi, non smetta di colpo. Il foglio illustrativo britannico della finasteride dice di smettere e di contattare il medico se l’umore cambia.

Il diario è anche la base di una segnalazione. Contiene le date, la dose e i sintomi con parole sue. È quello che chiede il modulo. Nessuno ha ancora contato quanto spesso si manifestino la PFS e la PSSD. Per questo le segnalazioni contano.

Lo segnali: aiuta tutti

Una nota del medico aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che si notano gli schemi.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card (in inglese); negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. Se i sintomi sono continuati dopo l’interruzione di finasteride o dutasteride, scriva Sindrome da inibitore della 5-alfa-reduttasi (MedDRA 10082430; in inglese: Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome). Dopo un SSRI o un SNRI, scriva Disfunzione sessuale post-SSRI (MedDRA 10086208; in inglese: Post-SSRI sexual dysfunction).

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

Carta o app? Quello che continuerà a usare. La carta è privata e semplice. Una nota sul telefono o un foglio di calcolo rende più facile cogliere gli andamenti e stampare un riassunto. Se usa un’app, controlli dove conserva i dati sulla salute prima di scriverci qualcosa di personale.

Non ho preso appunti. È troppo tardi? No. Cominci oggi e scriva a memoria una breve cronologia: quando ha iniziato e smesso il farmaco, e quando è comparso ogni sintomo. Vecchi messaggi, foto e ricette possono aiutare a fissare le date.

Un diario mi farà concentrare troppo sui sintomi? Per alcune persone può succedere. Tenga la nota quotidiana breve, dia il voto e vada avanti, e lasci la riflessione al bilancio settimanale. Se aumenta il suo disagio, annoti meno spesso.

Cominci in piccolo: stasera scriva la data, i cinque sintomi principali e un voto per ciascuno. Le nostre pagine sulla PFS e sulla PSSD spiegano meglio queste malattie.

Fonti

1. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti, elaborati per accordo tra esperti. Sezione 3: «An enduring change in somatic (tactile) or erogenous (sexual) genital sensation after treatment stops»; i sintomi associati possono includere «emotional numbing», «other sensory problems» e «cognitive impairment». Sezione 5: gli «additional finasteride effects that can occur independently of any sexual difficulties» comprendono deficit cognitivo, depressione e pensieri suicidari.
2. Organon. Propecia 1 mg film-coated tablets patient information leaflet (in inglese), electronic Medicines Compendium. Sezione 4, frequenza non nota: «persistent difficulty having an erection after discontinuation of treatment». Inoltre: in caso di umore depresso, depressione o pensieri suicidari, interrompere Propecia e contattare il medico.
3. Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (in inglese), electronic Medicines Compendium. Sezione 2: in alcuni casi i problemi sessuali «have continued after stopping treatment».
4. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (in inglese).
5. Telefono Amico Italia, 02 2327 2327, 24 ore su 24, al costo di una normale chiamata.

Fonti verificate il 22 ottobre 2026. Scrittura e revisione assistite dall’IA, non revisione clinica.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.