Essere genitori con PFS e PSSD

Fare il genitore con una sindrome post-finasteride (PFS) o una disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD) è possibile, ma richiede organizzazione. Entrambe le malattie possono durare dopo la sospensione del farmaco: conviene costruire la vita di famiglia intorno ai momenti peggiori, invece di aspettare che passino.

Queste malattie non si riducono ai disturbi sessuali. I criteri del 2022 descrivono nella PSSD un ottundimento emotivo e difficoltà a ragionare; nella PFS depressione e difficoltà a ragionare, a volte senza alcun sintomo sessuale. Così il tragitto verso la scuola e l’ora della nanna possono diventare pesanti.

Il foglio illustrativo britannico di Cipralex (escitalopram) dice che in alcuni casi i problemi sessuali «sono continuati dopo la sospensione del trattamento» (in inglese). Quello britannico di Propecia (finasteride) riporta una «diminuzione persistente del desiderio sessuale dopo la sospensione del trattamento» (in inglese).

In che modo PFS e PSSD incidono sull’essere genitori?

Soprattutto nelle parti che non si vedono. Molte persone raccontano di sentirsi spente mentre il figlio è entusiasta, o di perdere il filo a metà di una storia. Alcune dicono che stanchezza e umore basso colpiscono di più la sera, proprio quando i bambini hanno più bisogno.

Questo non fa di lei un cattivo genitore. I figli hanno bisogno che lei ci sia e sia gentile, e può esserlo anche in una giornata spenta.

Per due settimane annoti quando i sintomi sono peggiori. Uno schema la aiuta a decidere quando programmare le cose belle e quando tenere la giornata semplice.

Che cosa dire ai figli?

Dica loro qualcosa di vero, adatto all’età. Non serve parlare di sesso o di farmaci per essere sinceri.

• Bambini piccoli: «Il mio corpo non sta bene, quindi certi giorni ho pochissima energia. Non è colpa di qualcosa che hai fatto tu.»
• Bambini più grandi: «Ho preso un farmaco che mi ha lasciato dei problemi di salute. Certi giorni sono più difficili, e mi sto facendo aiutare.»
• Adolescenti: potrebbero cercare informazioni da soli. Dia loro una versione breve e calma, e dica che possono chiederle qualsiasi cosa.

Spesso i bambini si sentono in colpa quando un genitore si chiude nel silenzio. Dire ad alta voce che non è colpa loro conta più dei dettagli. Le nostre guide su come parlare ai propri cari della PFS e della PSSD hanno altre idee su che cosa dire.

Come dividere il carico con il partner?

Si metta d’accordo su un piano prima di una giornata no, non durante. Basta un elenco breve: quali compiti prende il partner nei giorni difficili e quali lei può ancora fare dal divano.

Leggere un libro, aiutare con i compiti o guardare un film insieme contano tutti come fare il genitore. I compiti che richiedono energia vadano a chi ne ha, quel giorno.

Possono aiutare anche nonni, amici e altri genitori. Chieda una cosa precisa, per esempio: «Potresti accompagnarla a calcio il sabato?» È più facile dire di sì a una richiesta piccola e chiara. Il nostro articolo sulle relazioni dopo un crash della PFS approfondisce il lato di coppia.

Nei giorni più duri tenga routine semplici e uguali ogni giorno. Ai bambini la routine dà sicurezza, e a lei risparmia decisioni quando la testa è nella nebbia.

Un po’ di movimento leggero, pasti regolari e il sonno aiutano alcune persone a sentirsi più stabili. Non sono una cura, e non deve sentirsi in colpa quando non funzionano.

Se l’umore basso arriva a pensieri di togliersi la vita, ne parli con qualcuno oggi stesso. In Italia può chiamare Telefono Amico Italia al 02 2327 2327, attivo 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata, oppure scrivere su WhatsApp al 324 011 7252. In caso di pericolo immediato chiami il 112. Il foglio illustrativo britannico di Propecia dice di interrompere il farmaco e di parlare con il medico in caso di depressione o pensieri suicidari.

Dove trovare sostegno come genitore?

Ne parli con il suo medico di famiglia, e non solo del farmaco: racconti come i sintomi incidono sulla vita di ogni giorno. Essere indirizzati a un percorso di psicoterapia può aiutare con la fatica di fare il genitore, anche se non cura la malattia.

Altri genitori con PFS e PSSD capiscono giornate difficili da spiegare. La nostra comunità è un posto dove chiedere come si organizzano.

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, è una decisione da prendere con il medico che le ha prescritto il farmaco. Gli antidepressivi non vanno interrotti di colpo; per la finasteride, segua quello che dice il foglio illustrativo.

Lo segnali: aiuta tutti

Una nota del medico aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che si individuano gli schemi.

• Non servono prove. Basta il sospetto, anche a distanza di anni dalla sospensione.
• Dove: in Italia all’AIFA, con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/, aperto anche ai cittadini, senza bisogno del medico. Nel Regno Unito c’è lo schema Yellow Card (in inglese); negli Stati Uniti, MedWatch.
• Usi le parole giuste. Se i sintomi sono continuati dopo la sospensione di un SSRI o di un SNRI, scriva Disfunzione sessuale post-SSRI (MedDRA 10086208; termine in inglese: Post-SSRI sexual dysfunction). Dopo la finasteride, scriva Sindrome da inibitore della 5-alfa-reduttasi (MedDRA 10082430; termine in inglese: Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome).

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali l’accompagna passo dopo passo

Che cos’altro chiedono i genitori?

I miei figli possono ereditare la PFS o la PSSD? Non ci sono prove che l’una o l’altra si trasmetta. Entrambe iniziano dopo aver preso un farmaco, e nessuno ha dimostrato che si trasmettano. Se è preoccupata, ne parli con il suo medico di famiglia.

Devo nascondere ai miei figli i giorni no? Non deve condividere tutto. I bambini però notano i cambiamenti, e molti genitori scoprono che una breve spiegazione sincera li preoccupa meno del silenzio.

Posso avere comunque un legame stretto con mio figlio? Sì. La vicinanza nasce da tempo, attenzione e presenza, e una giornata spenta non la toglie.

Cominci in piccolo questa settimana: scelga una routine su cui i suoi figli possano contare, qualunque giornata stia vivendo. Le nostre pagine sulla PFS e sulla PSSD sono lì per quando vorrà saperne di più.

Fonti

1. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti, sviluppati per accordo tra esperti. Sezione 3 (PSSD): i sintomi accessori non sessuali possono includere «emotional numbing» (ottundimento emotivo), «depersonalization» (depersonalizzazione), «other sensory problems» (altri disturbi sensoriali) e «cognitive impairment» (deficit cognitivo). Sezione 5 (PFS): deficit cognitivo, depressione e suicidalità «can occur independently of any sexual difficulties» (possono comparire indipendentemente da qualsiasi difficoltà sessuale).
2. Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (in inglese), electronic Medicines Compendium (Regno Unito). Sezione 2: «In some cases, these symptoms have continued after stopping treatment» (in alcuni casi questi sintomi sono continuati dopo la sospensione del trattamento).
3. Organon Pharma (UK) Limited. Propecia 1 mg (finasteride) patient information leaflet (in inglese), electronic Medicines Compendium (Regno Unito). Sezione 4, frequenza non nota: «persistent decrease in sex drive after discontinuation of treatment» (diminuzione persistente del desiderio sessuale dopo la sospensione del trattamento). Sezione 4: «Stop taking Propecia and talk to your doctor if you experience» (interrompa Propecia e ne parli con il medico se manifesta) depressione o pensieri suicidari.
4. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (in inglese).

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.