PFS e PSSD: perché i suoi dati contano

Nessuno ha contato quante persone convivono con la sindrome post-finasteride (PFS) o con la disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD), malattie che possono continuare dopo aver smesso il farmaco. La sua segnalazione e la sua iscrizione al registro servono a colmare questa lacuna.

I numeri cambiano le cose. Nel Regno Unito le segnalazioni e la voce dei pazienti hanno già contribuito a modificare le avvertenze su finasteride e antidepressivi.

La PFS e la PSSD non riguardano solo il sesso, anche se i nomi fanno pensare così. I criteri diagnostici proposti nel 2022 (in inglese) mettono al centro della PSSD un cambiamento duraturo della sensibilità dei genitali, spesso un intorpidimento. Descrivono anche ottundimento emotivo, difficoltà di pensiero e cambiamenti negli altri sensi.

Per la PFS, lo stesso articolo dice che le difficoltà di pensiero, la depressione e i pensieri suicidari «possono presentarsi indipendentemente da qualsiasi difficoltà sessuale». Un conteggio che chiede solo delle erezioni lascia quindi fuori alcune persone.

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Quante persone hanno la PFS o la PSSD?

Nessuno lo sa. L’articolo sui criteri del 2022 lo dice chiaramente: «L’incidenza di queste malattie è sconosciuta.»

I fogli illustrativi ufficiali concordano su ciò che può succedere, senza indicare un numero. Il foglio illustrativo britannico di Cipralex (escitalopram) dice che in alcuni casi i sintomi sessuali sono «continuati dopo l’interruzione del trattamento». Il foglio illustrativo britannico di Propecia (finasteride; in inglese) elenca «difficoltà persistente ad avere un’erezione dopo l’interruzione del trattamento», con frequenza non nota.

Sconosciuto non vuol dire raro. Nessuno ha condotto lo studio che potrebbe dirlo. Fino ad allora, i conteggi migliori sono quelli che i pazienti fanno da soli: le segnalazioni alle agenzie del farmaco e le iscrizioni ai registri.

Le segnalazioni degli effetti collaterali cambiano davvero qualcosa?

Sì, e il Regno Unito lo mostra. Nel 2024 l’agenzia britannica del farmaco (MHRA) ha riesaminato finasteride dopo «le preoccupazioni dei pazienti per la scarsa consapevolezza di questi effetti collaterali».

Aveva ricevuto 426 segnalazioni Yellow Card di problemi sessuali con finasteride. In quasi la metà, l’esito era registrato come «non recuperato» o «non risolto». L’MHRA ha poi introdotto una scheda di avvertenza per il paziente (in inglese) per gli uomini che prendono finasteride.

Nell’ottobre 2026 ha annunciato nuove misure di sicurezza per gli antidepressivi (in inglese), dopo una revisione in cui ha ascoltato direttamente le famiglie dei pazienti. Il termine «Post SSRI Sexual Dysfunction» sarà aggiunto ad alcuni fogli illustrativi degli antidepressivi.

Una sola segnalazione non può provare una causa. Messe insieme, mostrano a un’agenzia uno schema che vale la pena controllare.

Che cos’è il registro dei pazienti di SIDEfxHUB?

È il nostro registro gratuito per le persone colpite da PFS, PSSD o sindrome post-Accutane (PAS). La pagina di iscrizione dice che bastano un paio di minuti e che i suoi dati non vengono mai condivisi senza il suo consenso. Può usare uno pseudonimo.

Un registro fa ciò che una singola segnalazione non può fare. Mostra quante persone ci sono, in un unico posto e nel tempo. Questo ci aiuta a sostenere la nostra causa con i medici, le agenzie del farmaco e chi finanzia la ricerca.

Aiuta anche la ricerca. Quando un gruppo cerca persone per uno studio, un registro può metterlo in contatto con pazienti che hanno detto di essere disponibili. Trovare i partecipanti è spesso una delle fasi più lente di uno studio.

Stiamo costruendo anche una piattaforma dati dei pazienti in cui seguire i propri sintomi nel tempo. È ancora in sviluppo.

Video: perché i medici devono sentir parlare di PSSD

La professoressa Joanna Moncrieff, psichiatra allo University College London (UCL), parla della PSSD e di quanto i medici la conoscano. Serve da contesto per capire perché la mancanza di dati conti; non è una fonte per i numeri qui sopra. Il video è in inglese e non abbiamo verificato se esistano sottotitoli in italiano.

Guarda il video: la professoressa Joanna Moncrieff sulla disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD)

Che cosa posso fare?

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, che cosa fare lo decide lei insieme al medico che le ha prescritto il farmaco. Non smetta di colpo un antidepressivo. Per finasteride segua il foglio illustrativo: dice di smettere e di vedere un medico se l’umore cambia.

Due cose fanno contare la sua esperienza: iscriversi al registro e segnalarla all’agenzia del farmaco. Cominci annotando il farmaco, per esempio: «Finasteride 1 mg da giugno 2021, ultima compressa a maggio 2023.»

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge degli schemi.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card (in inglese); negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. Se i sintomi sono continuati dopo l’interruzione, scriva Sindrome da inibitore della 5-alfa-reduttasi (MedDRA 10082430; in inglese: Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome) per finasteride o dutasteride, oppure Disfunzione sessuale post-SSRI (MedDRA 10086208; in inglese: Post-SSRI sexual dysfunction) per un antidepressivo.

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

I miei dati sono al sicuro nel registro? La pagina di iscrizione dice che i suoi dati non vengono mai condivisi senza il suo consenso. Può iscriversi con uno pseudonimo. Legga l’informativa sulla privacy nella pagina di iscrizione prima di iscriversi e ci chieda se qualcosa non è chiaro.

Devo segnalare anche se ho smesso anni fa? Sì. Una segnalazione è utile in qualsiasi momento la faccia, e non serve che un medico sia d’accordo. La nostra guida per segnalare un effetto collaterale anni dopo mostra come fare.

Iscriversi al registro vale come segnalazione all’agenzia del farmaco? No, sono due cose separate. Il registro ci aiuta a mostrare quante persone sono colpite; una segnalazione all’AIFA, a Yellow Card o a MedWatch entra nei dati di sicurezza dell’agenzia interessata. Fare entrambe conta due volte.

Ogni iscrizione è una persona in più che non resta fuori dal conteggio. Si iscriva al registro, poi legga le nostre pagine sulla PFS e sulla PSSD.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.

Fonti

1. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti, elaborati per accordo tra esperti. Sezione 3: un cambiamento della sensibilità dei genitali al centro della PSSD, con ottundimento emotivo, compromissione cognitiva e altri problemi sensoriali tra i sintomi associati. Sezione 5: nella PFS, compromissione cognitiva, depressione e pensieri suicidari «possono presentarsi indipendentemente da qualsiasi difficoltà sessuale»; «L’incidenza di queste malattie è sconosciuta.»
2. MHRA. Finasteride: reminder of the risk of psychiatric side effects and of sexual side effects (which may persist after discontinuation of treatment) (in inglese). Drug Safety Update, 29 aprile 2024. 426 segnalazioni Yellow Card fino al 5 aprile 2024, per finasteride 1 mg e 5 mg; segnalazioni spontanee, senza il conteggio di quante persone prendessero il farmaco. Regno Unito.
3. MHRA. Antidepressants: new safety measures for all patients (in inglese). Drug Safety Update, 15 ottobre 2026. Revisione di un gruppo di lavoro di esperti della Commission on Human Medicines, da maggio 2024 a luglio 2025. Regno Unito.
4. Lundbeck Limited. Foglio illustrativo di Cipralex (escitalopram) (in inglese), Electronic Medicines Compendium. Paragrafo 2: «In alcuni casi, questi sintomi sono continuati dopo l’interruzione del trattamento.» Regno Unito.
5. Organon. Foglio illustrativo di Propecia (finasteride 1 mg) (in inglese), Electronic Medicines Compendium. Paragrafo 4, frequenza non nota. Regno Unito.
6. SIDEfxHUB. Pagina di iscrizione al registro di SIDEfxHUB.
7. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (in inglese).
8. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (in inglese), giugno 2026. Usato come contesto generale.

Fonti verificate il 22 ottobre 2026. Scrittura e revisione assistite dall’IA, non revisione clinica.