La importancia de los datos: entender el PFS y la PSSD
Por qué importan los datos sobre el PFS y la PSSD: sin cifras no hay financiación ni reconocimiento. Cómo inscribirse en el registro de pacientes.
Para abordar de verdad el síndrome post-finasterida (PFS) y la disfunción sexual post-ISRS (PSSD) necesitamos saber con precisión a cuántas personas afectan. Contar con datos fiables es decisivo para dar a conocer estas enfermedades, conseguir financiación para la investigación y mejorar el apoyo a quienes las padecen. Por eso SIDEfxHUB ha creado el registro de pacientes de PFS y PSSD.
Por qué importan sus datos
Reunir datos fiables sobre el PFS y la PSSD es esencial para demostrar cuánta gente los sufre y qué suponen. Esa información nos ayuda a reivindicarlos ante la profesión médica y ante quienes deciden las políticas, y aporta evidencia que respalda lo que viven personas que a menudo se sienten aisladas o ignoradas.
Cómo puede contribuir
Al inscribirse en el registro de pacientes de PFS y PSSD nos ayuda a construir una base de datos completa. El proceso de alta es sencillo y seguro: solo pide información básica, como su nombre (o un seudónimo), su correo electrónico y algunos datos demográficos. Sus datos estarán protegidos y se usarán únicamente para enviarle información relevante y con fines de investigación.
Apoyar la investigación
Aportar sus datos como paciente no solo ayuda a cuantificar el alcance del PFS y la PSSD: también impulsa la investigación. Un registro de pacientes bien documentado facilita la selección de participantes para los estudios y pone en contacto a los equipos investigadores con posibles candidatos. Esa agilidad es valiosísima para acelerar la investigación y entender estas enfermedades.
Mirando al futuro: la plataforma colectiva de datos de pacientes
También estamos desarrollando una plataforma colectiva de datos de pacientes para conocer mejor el PFS y la PSSD. Al reunir una gran base de datos de pacientes dispuestos a participar en estudios, podemos atraer a más investigadores hacia estas enfermedades. Un registro sólido demuestra la urgencia de investigar y puede llevar a avances científicos importantes.
Súmese
Cada inscripción en el registro nos ayuda a entender mejor el PFS y la PSSD, y hace avanzar la investigación, las opciones de tratamiento y el conocimiento de estas enfermedades. Para inscribirse en el registro o conocer mejor lo que hacemos, visite SIDEfxHUB o lea quiénes somos. Su experiencia y sus datos valen muchísimo: sume su voz a este esfuerzo imprescindible.
Si todavía no se ha inscrito, le animamos a darse de alta en el registro de pacientes de PFS y PSSD y a contribuir a un cambio real.
Equipo de SIDEfxHUB
Juntos podemos poner el foco en unas enfermedades que a menudo se pasan por alto y abrir camino a un mejor conocimiento, mejores tratamientos y más apoyo. Súmese a este camino y ayude a cambiar la vida de las personas afectadas por el PFS y la PSSD.