PFS y PSSD: por qué importan sus datos

Nadie ha contado cuántas personas viven con el síndrome post-finasterida (PFS) o con la disfunción sexual post-ISRS (PSSD), dos enfermedades que pueden continuar después de dejar el medicamento. Su notificación y su inscripción en el registro de pacientes ayudan a llenar ese vacío.

Importa porque contar las cosas hace que cambien. En el Reino Unido, las notificaciones y las voces de los pacientes ya han contribuido a cambiar las advertencias sobre la finasterida y sobre los antidepresivos.

El PFS y la PSSD no se limitan al sexo, aunque los nombres apunten en esa dirección. Los criterios diagnósticos propuestos en 2022 (en inglés) sitúan en el núcleo de la PSSD un cambio duradero en la sensibilidad genital, a menudo entumecimiento. Describen además embotamiento emocional, problemas de pensamiento y cambios en otros sentidos.

Para el PFS, el mismo artículo dice que los problemas de pensamiento, la depresión y la ideación suicida «pueden aparecer con independencia de cualquier dificultad sexual». Por eso un recuento que solo pregunte por la erección deja fuera a algunas personas.

Si está pasando por un momento difícil, llame gratis al 024, la línea de atención a la conducta suicida, a cualquier hora del día o de la noche. También puede llamar al Teléfono de la Esperanza, 717 003 717.

¿Cuántas personas tienen PFS o PSSD?

Nadie lo sabe. El artículo de los criterios de 2022 lo dice con claridad: «Se desconoce la incidencia de estos cuadros».

Los prospectos oficiales coinciden en lo que puede ocurrir, sin dar una cifra. El prospecto británico de Cipralex (escitalopram) dice que, en algunos casos, los síntomas sexuales «han continuado después de interrumpir el tratamiento». El prospecto británico de Propecia (en inglés) recoge «dificultad persistente para tener una erección tras la interrupción del tratamiento», con la frecuencia marcada como desconocida.

Desconocido no es lo mismo que raro. Nadie ha hecho el estudio que lo mostraría. Hasta entonces, los mejores recuentos son los que hacen los propios pacientes: notificaciones a las agencias del medicamento e inscripciones en registros.

¿Las notificaciones de efectos secundarios cambian algo?

Sí, y el Reino Unido lo demuestra. En 2024, la agencia británica del medicamento, la MHRA, volvió a examinar la finasterida tras las «preocupaciones de los pacientes por la falta de conocimiento sobre estos efectos secundarios».

Había recibido 426 notificaciones Yellow Card de problemas sexuales con finasterida. En casi la mitad, el desenlace figuraba como «no recuperado» o «no resuelto». Después, la MHRA introdujo una tarjeta de alerta para pacientes (en inglés) dirigida a los hombres que toman finasterida.

En octubre de 2026 anunció nuevas medidas de seguridad para los antidepresivos (en inglés), tras una revisión en la que se escuchó directamente a familiares de pacientes. El término «Post SSRI Sexual Dysfunction» se añadirá a los prospectos de algunos antidepresivos.

Una notificación no puede demostrar una causa. Muchas juntas muestran a una agencia un patrón que merece revisarse.

¿Qué es el registro de pacientes de SIDEfxHUB?

Es nuestro registro gratuito para personas afectadas por el PFS, la PSSD o el síndrome post-Accutane (PAS). La página de inscripción indica que lleva un par de minutos y que sus datos nunca se comparten sin su consentimiento. Puede usar un seudónimo.

Un registro hace algo que una notificación aislada no puede: muestra cuántas personas hay, en un solo lugar y a lo largo del tiempo. Eso nos ayuda a defender el caso ante médicos, agencias y financiadores.

También ayuda a la investigación. Cuando un equipo necesita participantes para un estudio, un registro puede ponerlo en contacto con pacientes que han dicho que están dispuestos. Encontrar participantes suele ser una de las partes más lentas de un estudio.

Además estamos construyendo una plataforma de datos de pacientes donde las personas podrán seguir sus síntomas a lo largo del tiempo. Todavía está en desarrollo.

Vídeo: por qué los médicos necesitan oír hablar de la PSSD

La profesora Joanna Moncrieff, psiquiatra del University College de Londres, habla de la PSSD y de lo que los médicos saben de ella. Es contexto sobre por qué importa el vacío de datos, no una fuente de las cifras anteriores. El vídeo está en inglés; no hemos comprobado si tiene subtítulos en español.

Reproducir vídeo: La profesora Joanna Moncrieff habla de la disfunción sexual post-ISRS (PSSD)

¿Qué puedo hacer?

Estos medicamentos ayudan a muchas personas. Si tiene efectos secundarios, la decisión les corresponde a usted y a quien le receta el medicamento. No deje un antidepresivo de golpe. Con la finasterida, siga el prospecto: indica que debe dejarla y acudir al médico si cambia el estado de ánimo.

Dos cosas hacen que su experiencia cuente. Inscríbase en el registro y notifíquela a la agencia del medicamento. Anote primero su medicamento, por ejemplo: «Finasterida 1 mg desde junio de 2021, último comprimido en mayo de 2023».

Notifíquelo: ayuda a todo el mundo

Que su médico o médica lo anote le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda al resto: así es como se detectan los patrones.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que lo dejó.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM. En el Reino Unido, el sistema Yellow Card (en inglés); en EE. UU., MedWatch.
• Use las palabras adecuadas. Si los síntomas continuaron después de dejarlo, escriba Síndrome postinhibidor de la 5 alfa-reductasa (MedDRA 10082430; en inglés, Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome) si tomó finasterida o dutasterida, o Disfunción sexual post-ISRS (MedDRA 10086208; en inglés, Post-SSRI sexual dysfunction) si tomó un antidepresivo.

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

¿Qué más pregunta la gente?

¿Están seguros mis datos en el registro? La página de inscripción dice que sus datos nunca se comparten sin su consentimiento. Puede inscribirse con un seudónimo. Lea el aviso de privacidad de esa página antes de unirse y pregúntenos si algo no le queda claro.

¿Debo notificarlo aunque lo dejara hace años? Sí. Una notificación sirve se haga cuando se haga, y no necesita que un médico esté de acuerdo. Nuestra guía sobre notificar un efecto adverso años después explica cómo.

¿Inscribirme en el registro cuenta como notificación a la agencia del medicamento? No, son cosas distintas. El registro nos ayuda a mostrar a cuántas personas afecta; una notificación a notificaRAM, Yellow Card o MedWatch entra en los datos de seguridad de la propia agencia. Hacer las dos cosas cuenta dos veces.

Cada inscripción es una persona más que no queda fuera del recuento. Inscríbase en el registro y lea más en nuestras páginas sobre el PFS y la PSSD.

Fuentes

1. Healy D, Bahrick A, Bak M y colaboradores. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criterios propuestos, elaborados por acuerdo de expertos. Sección 3: cambio en la sensibilidad genital en el núcleo de la PSSD, con embotamiento emocional, deterioro cognitivo y otros problemas sensoriales entre los síntomas auxiliares. Sección 5: en el PFS, el deterioro cognitivo, la depresión y la ideación suicida «pueden aparecer con independencia de cualquier dificultad sexual» («can occur independently of any sexual difficulties»); «Se desconoce la incidencia de estos cuadros» («The incidence of these conditions is unknown»).
2. MHRA. Finasteride: reminder of the risk of psychiatric side effects and of sexual side effects (which may persist after discontinuation of treatment) (en inglés). Drug Safety Update, 29 de abril de 2024. 426 notificaciones Yellow Card hasta el 5 de abril de 2024, para finasterida de 1 mg y de 5 mg; notificaciones espontáneas, sin recuento de cuántas personas tomaron el medicamento. Reino Unido.
3. MHRA. Antidepressants: new safety measures for all patients (en inglés). Drug Safety Update, 15 de octubre de 2026. Revisión de un grupo de trabajo de expertos de la Commission on Human Medicines, de mayo de 2024 a julio de 2025. Reino Unido.
4. Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (en inglés), Electronic Medicines Compendium. Sección 2: «En algunos casos, estos síntomas han continuado después de interrumpir el tratamiento». Es el prospecto del Reino Unido; se refiere al producto británico.
5. Organon. Propecia (finasteride 1 mg) patient information leaflet (en inglés), Electronic Medicines Compendium. Sección 4, frecuencia desconocida. Prospecto del Reino Unido.
6. SIDEfxHUB. Página de inscripción en el registro de SIDEfxHUB.
7. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en inglés).
8. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (en inglés), junio de 2026. Usado como contexto general.

Fuentes comprobadas el 22 de octubre de 2026. Redacción y revisión asistidas por IA, no revisión clínica. Todas las citas se han traducido del inglés.