PFS et PSSD : pourquoi vos données comptent

Personne n’a compté combien de personnes vivent avec le syndrome post-finastéride (PFS) ou la dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD), des maladies qui peuvent persister après l’arrêt du médicament. Votre signalement et votre inscription au registre servent à combler ce manque.

Les chiffres font bouger les choses. Au Royaume-Uni, les signalements et la voix des patients ont déjà contribué à modifier les mises en garde sur le finastéride et sur les antidépresseurs.

Le PFS et la PSSD ne se résument pas à la sexualité, même si leurs noms le suggèrent. Les critères diagnostiques proposés en 2022 (en anglais) placent au cœur de la PSSD un changement durable de la sensibilité des organes génitaux, souvent un engourdissement. Ils décrivent aussi un émoussement émotionnel, des difficultés à réfléchir et des changements dans d’autres sens.

Pour le PFS, le même article indique que les troubles de la pensée, la dépression et les idées suicidaires « peuvent survenir indépendamment de toute difficulté sexuelle ». Un décompte qui ne pose de questions que sur l’érection passe donc à côté de certaines personnes.

Si vous traversez un moment difficile : le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7 ; SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50.

Combien de personnes ont un PFS ou une PSSD ?

On ne le sait pas. L’article sur les critères de 2022 le dit sans détour : « L’incidence de ces maladies est inconnue. »

Les notices officielles s’accordent sur ce qui peut arriver, sans donner de chiffre. La notice britannique de Cipralex (escitalopram) indique que des symptômes sexuels se sont, dans certains cas, « prolongés après l’arrêt du traitement ». La notice britannique de Propecia (finastéride ; en anglais) mentionne « une difficulté persistante à obtenir une érection après l’arrêt du traitement », avec une fréquence indéterminée.

Inconnu ne veut pas dire rare. Personne n’a mené l’étude qui permettrait de le dire. D’ici là, les meilleurs chiffres sont ceux que les patients produisent eux-mêmes : les signalements aux agences du médicament et les inscriptions dans des registres.

Les signalements d’effets secondaires changent-ils vraiment quelque chose ?

Oui, et le Royaume-Uni le montre. En 2024, l’agence britannique du médicament (MHRA) a réexaminé le finastéride après « des inquiétudes de patients quant au manque de connaissance de ces effets secondaires ».

Elle avait reçu 426 signalements Yellow Card de troubles sexuels avec le finastéride. Dans près de la moitié, l’évolution était notée « non rétabli » ou « non résolu ». La MHRA a ensuite mis en place une carte d’alerte patient (en anglais) pour les hommes qui prennent du finastéride.

En octobre 2026, elle a annoncé de nouvelles mesures de sécurité pour les antidépresseurs (en anglais), après un examen au cours duquel elle a entendu directement des familles de patients. Le terme « Post SSRI Sexual Dysfunction » sera ajouté à certaines notices d’antidépresseurs.

Un seul signalement ne peut pas prouver une cause. Réunis, ils montrent à une agence un schéma qui mérite d’être vérifié.

Qu’est-ce que le registre de patients de SIDEfxHUB ?

C’est notre registre gratuit pour les personnes touchées par le PFS, la PSSD ou le syndrome post-Accutane (PAS). La page d’inscription indique que vos données ne sont jamais partagées sans votre consentement. Vous pouvez utiliser un pseudonyme.

Un registre fait ce qu’un signalement isolé ne peut pas faire. Il montre, au même endroit et dans la durée, combien de personnes sont touchées. Cela nous aide à plaider notre cause auprès des médecins, des agences du médicament et des financeurs.

Il aide aussi la recherche. Quand une équipe cherche des participants à une étude, un registre peut la mettre en relation avec des patients qui se disent prêts à participer. Trouver des participants est souvent l’une des étapes les plus lentes d’une étude.

Nous construisons aussi une plateforme de données de patients où l’on pourra suivre ses symptômes dans le temps. Elle est encore en développement.

Vidéo : pourquoi les médecins doivent entendre parler de la PSSD

La professeure Joanna Moncrieff, psychiatre à l’University College London (UCL), parle de la PSSD et de ce que les médecins en savent. Cela donne du contexte sur l’importance du manque de données ; ce n’est pas une source pour les chiffres ci-dessus. La vidéo est en anglais et nous n’avons pas vérifié la présence de sous-titres en français.

Lire la vidéo : la professeure Joanna Moncrieff sur la dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD)

Que puis-je faire ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous a prescrit ce médicament de décider. N’arrêtez pas un antidépresseur du jour au lendemain. Pour le finastéride, suivez la notice : elle dit d’arrêter et de consulter un médecin si votre humeur change.

Deux choses font compter votre expérience : vous inscrire au registre et la signaler à l’agence du médicament. Commencez par noter votre médicament, par exemple : « Finastéride 1 mg à partir de juin 2021, dernier comprimé en mai 2023. »

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère les schémas.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card (en anglais) ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Si les symptômes ont persisté après l’arrêt, écrivez Syndrome des inhibiteurs de la 5-alpha-reductase (MedDRA 10082430 ; en anglais : Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome) pour le finastéride ou le dutastéride, ou Dysfonction sexuelle après ISRS (MedDRA 10086208 ; en anglais : Post-SSRI sexual dysfunction) pour un antidépresseur.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Mes données sont-elles protégées dans le registre ? La page d’inscription indique que vos données ne sont jamais partagées sans votre consentement. Vous pouvez vous inscrire sous un pseudonyme. Lisez la notice de confidentialité sur la page d’inscription avant de vous inscrire, et posez-nous vos questions si quelque chose n’est pas clair.

Dois-je signaler même si j’ai arrêté il y a des années ? Oui. Un signalement est utile quel que soit le moment où vous le faites, et vous n’avez pas besoin de l’accord d’un médecin. Notre guide pour signaler un effet secondaire des années plus tard montre comment faire.

L’inscription au registre vaut-elle signalement à l’agence du médicament ? Non, ce sont deux démarches distinctes. Le registre nous aide à montrer combien de personnes sont touchées ; un signalement à l’ANSM, au Yellow Card ou à MedWatch entre dans les données de sécurité de l’agence concernée. Faire les deux compte deux fois.

Chaque inscription, c’est une personne de plus dans le décompte. Inscrivez-vous au registre, puis lisez nos pages sur le PFS et la PSSD.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés, élaborés par accord d’experts. Section 3 : un changement de la sensibilité des organes génitaux au cœur de la PSSD, avec émoussement émotionnel, troubles cognitifs et autres troubles sensoriels parmi les symptômes associés. Section 5 : dans le PFS, les troubles cognitifs, la dépression et les idées suicidaires « peuvent survenir indépendamment de toute difficulté sexuelle » ; « L’incidence de ces maladies est inconnue. »
2. MHRA. Finasteride: reminder of the risk of psychiatric side effects and of sexual side effects (which may persist after discontinuation of treatment) (en anglais). Drug Safety Update, 29 avril 2024. 426 signalements Yellow Card jusqu’au 5 avril 2024, pour le finastéride 1 mg et 5 mg ; signalements spontanés, sans décompte du nombre de personnes qui prenaient le médicament. Royaume-Uni.
3. MHRA. Antidepressants: new safety measures for all patients (en anglais). Drug Safety Update, 15 octobre 2026. Examen par un groupe de travail d’experts de la Commission on Human Medicines, de mai 2024 à juillet 2025. Royaume-Uni.
4. Lundbeck Limited. Notice de Cipralex (escitalopram) (en anglais), Electronic Medicines Compendium. Rubrique 2 : « Dans certains cas, ces symptômes se sont prolongés après l’arrêt du traitement. » Royaume-Uni.
5. Organon. Notice de Propecia (finastéride 1 mg) (en anglais), Electronic Medicines Compendium. Rubrique 4, fréquence indéterminée. Royaume-Uni.
6. SIDEfxHUB. Page d’inscription au registre de SIDEfxHUB.
7. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en anglais).
8. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (en anglais), juin 2026. Utilisée comme contexte général.

Sources vérifiées le 22 octobre 2026. Rédaction et relecture assistées par l’IA, sans relecture clinique.