PFS e PSSD: por que seus dados importam

Ninguém contou quantas pessoas vivem com a síndrome pós-finasterida (PFS) ou com a disfunção sexual pós-ISRS (PSSD), duas doenças que podem continuar depois de parar o remédio. Sua notificação e seu cadastro no registro de pacientes ajudam a preencher essa lacuna.

Isso importa porque contar faz diferença. No Reino Unido, notificações e vozes de pacientes já ajudaram a mudar os alertas sobre a finasterida e sobre os antidepressivos.

A PFS e a PSSD vão além do sexo, mesmo que os nomes apontem nessa direção. Os critérios diagnósticos propostos em 2022 (em inglês) colocam no centro da PSSD uma mudança duradoura na sensibilidade genital, muitas vezes dormência. Eles descrevem também embotamento emocional, dificuldade para pensar e mudanças em outros sentidos.

Para a PFS, o mesmo artigo diz que dificuldade para pensar, depressão e ideação suicida “podem ocorrer independentemente de qualquer dificuldade sexual”. Por isso, uma contagem que pergunta só sobre ereção deixa pessoas de fora.

Se você está passando por um momento difícil: o CVV atende no telefone 188, ligação gratuita, 24 horas por dia, e no chat em cvv.org.br.

Quantas pessoas têm PFS ou PSSD?

Ninguém sabe. O artigo dos critérios de 2022 diz isso com clareza: “A incidência dessas condições é desconhecida.”

As bulas oficiais concordam sobre o que pode acontecer, sem dar um número. A bula britânica do Cipralex (escitalopram) diz que, em alguns casos, os sintomas sexuais “continuaram depois de interromper o tratamento”. A bula britânica do Propecia (em inglês) lista “dificuldade persistente de ter ereção depois da interrupção do tratamento”, com a frequência marcada como desconhecida.

Desconhecido não é o mesmo que raro. Ninguém fez o estudo que mostraria. Até lá, as melhores contagens são as que os próprios pacientes fazem: notificações às agências reguladoras e cadastros em registros.

Notificações de efeitos colaterais mudam alguma coisa?

Sim, e o Reino Unido mostra como. Em 2024, a agência reguladora britânica, a MHRA, examinou de novo a finasterida depois de “preocupações de pacientes com a falta de conhecimento sobre esses efeitos colaterais”.

Ela havia recebido 426 notificações Yellow Card de problemas sexuais com finasterida. Em quase metade, o desfecho constava como “não recuperado” ou “não resolvido”. A MHRA então criou um cartão de alerta para pacientes (em inglês) para homens que tomam finasterida.

Em outubro de 2026, anunciou novas medidas de segurança para antidepressivos (em inglês), depois de uma revisão que ouviu diretamente familiares de pacientes. O termo “Post SSRI Sexual Dysfunction” será acrescentado às bulas de alguns antidepressivos.

Uma notificação não prova uma causa. Muitas juntas mostram a uma agência um padrão que vale a pena investigar.

O que é o registro de pacientes do SIDEfxHUB?

É o nosso registro gratuito para pessoas afetadas pela PFS, pela PSSD ou pela síndrome pós-Accutane (PAS). A página de cadastro informa que seus dados nunca são compartilhados sem o seu consentimento. Você pode usar um pseudônimo.

Um registro faz o que uma notificação isolada não faz: mostra quantas pessoas existem, num só lugar e ao longo do tempo. Isso nos ajuda a defender nossa causa diante de médicos, agências reguladoras e financiadores.

Ele também ajuda a pesquisa. Quando uma equipe precisa de participantes para um estudo, o registro pode colocá-la em contato com pacientes que disseram estar dispostos. Encontrar participantes costuma ser uma das etapas mais lentas de um estudo.

Também estamos construindo uma plataforma de dados de pacientes, onde as pessoas poderão acompanhar seus sintomas ao longo do tempo. Ela ainda está em desenvolvimento.

Vídeo: por que os médicos precisam ouvir falar da PSSD

A professora Joanna Moncrieff, psiquiatra do University College de Londres, fala da PSSD e do quanto os médicos a conhecem. É contexto sobre por que a lacuna de dados importa, não uma fonte dos números acima. O vídeo é em inglês; não verificamos se há legendas em português.

Reproduzir vídeo: a professora Joanna Moncrieff fala da disfunção sexual pós-ISRS (PSSD)

O que posso fazer?

Esses remédios ajudam muitas pessoas. Se você tem efeitos colaterais, a decisão é sua e de quem receitou o remédio. Não pare um antidepressivo de uma vez. No caso da finasterida, siga a bula: ela diz para parar e procurar um médico se o humor mudar.

Duas coisas fazem sua experiência contar. Cadastre-se no registro e notifique a agência reguladora. Anote primeiro o seu remédio, por exemplo: “Finasterida 1 mg desde junho de 2021, último comprimido em maio de 2023.”

Notifique: isso ajuda todo mundo

O que o médico anota no prontuário ajuda você. Uma notificação à agência reguladora ajuda todas as outras pessoas: é assim que os padrões aparecem.

• Não precisa de prova nem de certeza. Basta suspeitar, mesmo anos depois de ter parado.
• Onde: no Brasil, à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pelo VigiMed; no Reino Unido, pelo sistema Yellow Card (em inglês); nos EUA, pelo MedWatch.
• Use as palavras certas. Se os sintomas continuaram depois de parar, escreva Síndrome pós-inibidor da 5-alfa-redutase (MedDRA 10082430; em inglês, Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome) para finasterida ou dutasterida, ou Disfunção sexual pós-ISRS (MedDRA 10086208; em inglês, Post-SSRI sexual dysfunction) para um antidepressivo.

Nosso guia para notificar efeitos colaterais mostra como fazer

O que mais as pessoas perguntam?

Meus dados estão seguros no registro? A página de cadastro diz que seus dados nunca são compartilhados sem o seu consentimento. Você pode se cadastrar com um pseudônimo. Leia o aviso de privacidade dessa página antes de entrar e fale com a gente se algo não ficar claro.

Devo notificar mesmo se parei há anos? Sim. Uma notificação vale a qualquer momento, e você não precisa da concordância de um médico. Nosso guia sobre notificar um efeito colateral anos depois mostra como.

Me cadastrar no registro conta como notificação à agência reguladora? Não, são coisas separadas. O registro nos ajuda a mostrar quantas pessoas são afetadas; uma notificação pelo VigiMed, pelo Yellow Card ou pelo MedWatch entra nos dados de segurança da própria agência. Fazer as duas coisas conta duas vezes.

Cada cadastro é mais uma pessoa que não fica de fora da contagem. Cadastre-se no registro e leia mais nas nossas páginas sobre a PFS e a PSSD.

Fontes

1. Healy D, Bahrick A, Bak M e colaboradores. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (em inglês). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critérios propostos, elaborados por acordo de especialistas. Seção 3: mudança na sensibilidade genital no centro da PSSD, com embotamento emocional, comprometimento cognitivo e outros problemas sensoriais entre os sintomas auxiliares. Seção 5: na PFS, comprometimento cognitivo, depressão e ideação suicida “podem ocorrer independentemente de qualquer dificuldade sexual” (“can occur independently of any sexual difficulties”); “A incidência dessas condições é desconhecida” (“The incidence of these conditions is unknown”).
2. MHRA. Finasteride: reminder of the risk of psychiatric side effects and of sexual side effects (which may persist after discontinuation of treatment) (em inglês). Drug Safety Update, 29 de abril de 2024. 426 notificações Yellow Card até 5 de abril de 2024, para finasterida de 1 mg e de 5 mg; notificações espontâneas, sem contagem de quantas pessoas tomaram o remédio. Reino Unido.
3. MHRA. Antidepressants: new safety measures for all patients (em inglês). Drug Safety Update, 15 de outubro de 2026. Revisão de um grupo de trabalho de especialistas da Commission on Human Medicines, de maio de 2024 a julho de 2025. Reino Unido.
4. Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (em inglês), Electronic Medicines Compendium. Seção 2: “Em alguns casos, esses sintomas continuaram depois de interromper o tratamento.” É a bula do Reino Unido; refere-se ao produto britânico.
5. Organon. Propecia (finasteride 1 mg) patient information leaflet (em inglês), Electronic Medicines Compendium. Seção 4, frequência desconhecida. Bula do Reino Unido.
6. SIDEfxHUB. Página de cadastro no registro do SIDEfxHUB.
7. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (em inglês).
8. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (em inglês), junho de 2026. Usado como contexto geral.

Fontes conferidas em 22 de outubro de 2026. Redação e revisão assistidas por IA, não revisão clínica. Todas as citações foram traduzidas do inglês.