Warum Daten zählen: PFS und PSSD verstehen

Um Post-Finasterid-Syndrom (PFS) (auf Englisch) und sexuelle Funktionsstörung nach SSRI-Einnahme (PSSD) (auf Englisch) wirksam anzugehen, brauchen wir ein umfassendes Verständnis davon, wie viele Menschen betroffen sind. Verlässliche Daten sind entscheidend, um Aufmerksamkeit zu schaffen, Forschungsmittel zu sichern und die Unterstützung für Betroffene zu verbessern. Deshalb hat SIDEfxHUB das PFS- und PSSD-Register (auf Englisch) eingerichtet.

Warum Ihre Daten zählen

Verlässliche Daten zu PFS und PSSD zu sammeln, ist entscheidend, um Häufigkeit und Ausmaß dieser Erkrankungen zu belegen. Diese Informationen helfen uns, gegenüber medizinischen Fachkräften und politisch Verantwortlichen Position zu beziehen, und liefern Belege, die die Erfahrungen jener stützen, die sich isoliert oder übersehen fühlen.

Wie Sie beitragen können

Mit dem Beitritt zum PFS- und PSSD-Register (auf Englisch) helfen Sie mit, eine umfassende Datenbank aufzubauen. Die Anmeldung ist unkompliziert und sicher und erfordert nur grundlegende Angaben wie Ihren Namen (oder ein Pseudonym), Ihre E-Mail-Adresse und einige demografische Angaben. Ihre Daten werden geschützt und ausschließlich für relevante Updates und Forschungszwecke verwendet.

Forschung unterstützen

Wenn Sie Ihre Angaben als Patientin oder Patient bereitstellen, helfen Sie nicht nur dabei, das Ausmaß von PFS und PSSD zu beziffern, sondern unterstützen auch die Forschung. Ein gut dokumentiertes Patientenregister erleichtert die Rekrutierung für Studien und bringt Forschende mit potenziellen Teilnehmenden zusammen. Diese Effizienz ist von unschätzbarem Wert, um Forschung und Verständnis dieser Erkrankungen voranzubringen.

Zukunftsvision: die Patientendatenplattform

Wir entwickeln außerdem eine gemeinsame Patientendatenplattform (auf Englisch), um tiefere Einblicke in PFS und PSSD zu gewinnen. Mit einer umfangreichen Datenbank studienbereiter Patientinnen und Patienten können wir mehr Forschende dafür gewinnen, sich diesen Erkrankungen zu widmen. Ein belastbares Register zeigt den dringenden Forschungsbedarf und kann zu bedeutenden wissenschaftlichen Fortschritten führen.

Schließen Sie sich der Bewegung an

Jede Registrierung im Register hilft uns, PFS und PSSD besser zu verstehen, und bringt Forschung, Behandlungsmöglichkeiten und Aufmerksamkeit voran. Um dem Register beizutreten oder mehr über unsere Initiativen zu erfahren, besuchen Sie SIDEfxHUB oder lesen Sie mehr über uns (auf Englisch). Ihre Erfahrung und Ihre Daten sind unschätzbar wertvoll - fügen Sie diesem wichtigen Anliegen Ihre Stimme hinzu.

Falls Sie sich noch nicht registriert haben, erwägen Sie den Beitritt zum PFS- und PSSD-Register (auf Englisch) und leisten Sie einen bedeutsamen Beitrag.

SIDEfxHUB-Team

Gemeinsam können wir Aufmerksamkeit auf diese oft übersehenen Erkrankungen lenken und den Weg für besseres Verständnis, bessere Behandlung und Unterstützung ebnen. Machen Sie mit auf diesem wichtigen Weg und helfen Sie, das Leben von Menschen mit PFS und PSSD positiv zu verändern.