PFS und PSSD: Warum Ihre Daten zählen
Bringt es etwas, von PFS oder PSSD zu erzählen? Was Meldungen schon verändert haben, was ein Register beiträgt und wie Sie Ihre Daten beisteuern.
Niemand hat gezählt, wie viele Menschen mit Post-Finasterid-Syndrom (PFS) oder sexueller Funktionsstörung nach SSRI-Einnahme (PSSD) leben, zwei Erkrankungen, die nach dem Absetzen des Medikaments anhalten können. Ihre Meldung und Ihr Eintrag im Patientenregister füllen diese Lücke.
Das ist wichtig, weil Zahlen etwas bewegen. Im Vereinigten Königreich haben Meldungen und Stimmen von Betroffenen bereits dazu beigetragen, die Warnhinweise zu Finasterid und zu Antidepressiva zu ändern.
Wie viele Menschen sind also betroffen, und was bewirkt Ihre Meldung?
Wie viele Menschen haben PFS oder PSSD?
Das weiß niemand. Die Arbeit mit den Kriterien von 2022 sagt es deutlich: „Die Häufigkeit dieser Erkrankungen ist unbekannt.“
Die offiziellen Packungsbeilagen stimmen darin überein, was passieren kann, nennen aber keine Zahl. Die britische Packungsbeilage zu Cipralex (Escitalopram) sagt, sexuelle Symptome seien in einigen Fällen „nach Beendigung der Behandlung bestehen geblieben“. Die britische Packungsbeilage zu Propecia (auf Englisch) nennt „anhaltende Erektionsschwierigkeiten nach Beendigung der Behandlung“, die Häufigkeit ist als unbekannt angegeben.
Unbekannt heißt nicht selten. Die Studie, die es zeigen würde, hat niemand gemacht. Bis dahin sind die besten Zahlen die, die Betroffene selbst liefern: Meldungen an Arzneimittelbehörden und Einträge in Registern.
PFS und PSSD sind mehr als sexuelle Probleme, auch wenn die Namen in diese Richtung weisen. Die Kriterien von 2022 (auf Englisch) stellen bei PSSD eine anhaltende Veränderung des Empfindens in den Genitalien, oft Taubheit, in den Mittelpunkt. Sie beschreiben außerdem emotionale Abstumpfung, kognitive Beschwerden und Veränderungen bei anderen Sinnen.
Bei PFS können laut derselben Arbeit kognitive Beschwerden, Depression und Suizidgedanken „unabhängig von sexuellen Schwierigkeiten auftreten“. Eine Zählung, die nur nach Erektionen fragt, übersieht also Menschen.
Wenn es Ihnen psychisch schlecht geht: Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.
Verändern Meldungen von Nebenwirkungen wirklich etwas?
Ja, das zeigt das Vereinigte Königreich. 2024 nahm sich die britische Arzneimittelbehörde MHRA Finasterid noch einmal vor, nach „Bedenken von Patienten wegen mangelnden Bewusstseins für diese Nebenwirkungen“.
Bei der MHRA waren 426 Yellow-Card-Meldungen zu sexuellen Problemen unter Finasterid eingegangen. Bei fast der Hälfte wurde der Ausgang als „nicht erholt“ oder „nicht abgeklungen“ erfasst. Die MHRA führte danach eine Patientenkarte ein (auf Englisch) für Männer, die Finasterid nehmen.
Im Oktober 2026 kündigte sie neue Sicherheitsmaßnahmen für Antidepressiva (auf Englisch) an, nach einer Überprüfung, bei der auch Angehörige von Betroffenen direkt zu Wort kamen. Der Begriff „Post SSRI Sexual Dysfunction“ soll in einige Packungsbeilagen von Antidepressiva aufgenommen werden.
Eine einzelne Meldung beweist keine Ursache. Viele zusammen zeigen einer Behörde ein Muster, das sich zu prüfen lohnt.
Was ist das Patientenregister von SIDEfxHUB?
Es ist unser kostenloses Register für Menschen mit PFS, PSSD oder Post-Accutane-Syndrom (PAS). Laut der Anmeldeseite dauert die Anmeldung ein paar Minuten, und Ihre Daten werden nie ohne Ihre Einwilligung weitergegeben. Sie können ein Pseudonym verwenden.
Ein Register leistet, was eine einzelne Meldung nicht kann. Es zeigt an einem Ort und über die Zeit, wie viele Menschen betroffen sind. Das hilft uns, gegenüber Ärzteschaft, Behörden und Geldgebern zu argumentieren.
Es hilft auch der Forschung. Sucht ein Team Teilnehmende für eine Studie, kann ein Register den Kontakt zu Betroffenen herstellen, die ihre Bereitschaft erklärt haben. Teilnehmende zu finden, dauert bei Studien oft am längsten.
Außerdem bauen wir eine Patientendatenplattform auf, auf der Menschen ihre Symptome über die Zeit festhalten können. Sie ist noch in Entwicklung.
Video: Warum Ärztinnen und Ärzte von PSSD hören müssen
Professorin Joanna Moncrieff, Psychiaterin am University College London, spricht über PSSD und darüber, wie gut Ärztinnen und Ärzte sie kennen. Das ist Hintergrund dafür, warum die Lücke in den Daten zählt, keine Quelle für die Zahlen oben. Das Video ist auf Englisch; ob es deutsche Untertitel gibt, haben wir nicht geprüft.
Was kann ich tun?
Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht. Setzen Sie ein Antidepressivum nicht abrupt ab. Bei Finasterid gilt die Packungsbeilage: Sie rät, das Mittel abzusetzen und ärztlichen Rat einzuholen, wenn sich die Stimmung verändert.
Zwei Dinge machen Ihre Erfahrung zählbar. Tragen Sie sich ins Patientenregister ein, und melden Sie sie der Arzneimittelbehörde. Schreiben Sie zuerst Ihr Medikament auf, zum Beispiel: „Finasterid 1 mg ab Juni 2021, letzte Tablette im Mai 2023.“
Fragen an Ihre Ärztin oder Ihren Arzt
- Können Sie in meiner Akte vermerken, dass diese Beschwerden mit diesem Medikament begonnen haben?
- Melden Sie das der Arzneimittelbehörde, oder soll ich es tun?
Sie könnten so anfangen: „Meine Beschwerden haben mit diesem Medikament begonnen und sind seit dem Absetzen nicht verschwunden. Ich möchte, dass das festgehalten wird.“
Melden Sie es: Das hilft allen
Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.
- Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
- Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System (auf Englisch), in den USA über MedWatch.
- Die richtigen Worte. Wenn die Beschwerden nach dem Absetzen angehalten haben, schreiben Sie bei Finasterid oder Dutasterid Syndrom nach 5-Alpha-Reductase-Inhibitor-Behandlung (Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome, MedDRA 10082430), bei einem Antidepressivum Sexuelle Funktionsstoerung nach SSRI (Post-SSRI sexual dysfunction, MedDRA 10086208).
Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht
Was wird sonst noch oft gefragt?
Sind meine Daten im Register sicher? Laut der Anmeldeseite werden Ihre Daten nie ohne Ihre Einwilligung weitergegeben. Sie können sich unter einem Pseudonym eintragen. Lesen Sie vor der Anmeldung die Datenschutzhinweise auf der Anmeldeseite, und fragen Sie uns, wenn etwas unklar ist.
Soll ich auch melden, wenn ich vor Jahren abgesetzt habe? Ja. Eine Meldung nützt, wann immer Sie sie machen, und dafür muss keine Ärztin und kein Arzt zustimmen. Unser Artikel, wie Sie eine Nebenwirkung Jahre später melden, zeigt, wie es geht.
Zählt der Eintrag im Register als Meldung an die Arzneimittelbehörde? Nein, beides ist getrennt. Das Register hilft uns zu zeigen, wie viele Menschen betroffen sind. Eine Yellow-Card- oder MedWatch-Meldung geht in die eigenen Sicherheitsdaten der Behörde, in Deutschland entsprechend eine Meldung beim BfArM. Wer beides macht, zählt doppelt.
Jeder Eintrag ist ein Mensch mehr, der in der Zählung nicht fehlt. Tragen Sie sich ins Patientenregister ein und lesen Sie mehr auf unseren Seiten zu PFS und PSSD.
Quellen
- Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Vorgeschlagene Kriterien auf Grundlage einer Expertenübereinkunft. Abschnitt 3: Veränderung des Empfindens in den Genitalien im Kern der PSSD, mit emotionaler Abstumpfung, kognitiver Beeinträchtigung und anderen Sinnesstörungen unter den Begleitsymptomen. Abschnitt 5: Bei PFS können kognitive Beeinträchtigung, Depression und Suizidalität „unabhängig von sexuellen Schwierigkeiten auftreten“ („can occur independently of any sexual difficulties“); „Die Häufigkeit dieser Erkrankungen ist unbekannt“ („The incidence of these conditions is unknown“).
- MHRA. Finasteride: reminder of the risk of psychiatric side effects and of sexual side effects (which may persist after discontinuation of treatment) (auf Englisch). Drug Safety Update, 29. April 2024. 426 Yellow-Card-Meldungen bis 5. April 2024, zu Finasterid 1 mg und 5 mg; Spontanmeldungen, ohne Angabe, wie viele Menschen das Medikament genommen haben. Vereinigtes Königreich.
- MHRA. Antidepressants: new safety measures for all patients (auf Englisch). Drug Safety Update, 15. Oktober 2026. Überprüfung durch eine Expertenarbeitsgruppe der Commission on Human Medicines, Mai 2024 bis Juli 2025. Vereinigtes Königreich.
- Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (auf Englisch), Electronic Medicines Compendium. Abschnitt 2: „In einigen Fällen sind diese Symptome nach Beendigung der Behandlung bestehen geblieben.“ Britische Packungsbeilage; sie gilt für das britische Präparat.
- Organon. Propecia (finasteride 1 mg) patient information leaflet (auf Englisch), Electronic Medicines Compendium. Abschnitt 4, Häufigkeit nicht bekannt. Britische Packungsbeilage.
- SIDEfxHUB. Anmeldeseite des SIDEfxHUB-Registers.
- GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (auf Englisch).
- PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (auf Englisch), Juni 2026. Als allgemeiner Hintergrund verwendet.
Quellen geprüft am 22. Oktober 2026. KI-gestütztes Schreiben und Prüfen, keine klinische Prüfung. Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.
640+ Betroffene haben sich ins Register eingetragen.
Tragen Sie sich ebenfalls ein und melden Sie danach Ihre Nebenwirkungen.
Kostenlos. Die Eintragung dauert 2 Minuten.