Trabalho voluntário no SIDEfxHUB: PFS e PSSD

Você pode ser voluntário de casa para ajudar pessoas com a síndrome pós-finasterida (PFS) e a disfunção sexual pós-ISRS (PSSD), doenças que podem continuar depois de parar a finasterida ou um antidepressivo. O SIDEfxHUB, uma organização beneficente britânica, precisa de pessoas que escrevam, levem histórias a jornalistas e peçam financiamento, nas horas que tiverem.

A maioria dos nossos voluntários tem uma dessas doenças ou ama alguém que tem. Uma ajuda pequena e regular move o que ninguém consegue sozinho.

Por que o trabalho voluntário por PFS e PSSD importa?

Essas doenças costumam passar despercebidas, e as pessoas afetadas fazem boa parte do trabalho para serem notadas. A agência britânica de medicamentos (MHRA) agora pede um cartão de segurança nas embalagens de finasterida. Ele alerta para depressão e, em alguns casos, pensamentos suicidas. Também diz que a diminuição do desejo sexual e a disfunção erétil, às vezes, “continuaram depois de interromper o tratamento”.

Os nomes sugerem só sexo, mas isso é apenas uma parte. Os critérios propostos em 2022 descrevem a PSSD como uma mudança duradoura na sensibilidade genital, muitas vezes dormência, que pode vir com embotamento emocional, problemas para pensar e mudanças em outros sentidos. Para a PFS, eles listam problemas para pensar, depressão e ideação suicida, que podem acontecer sem nenhum problema sexual.

Se você está com pensamentos suicidas, no Brasil o CVV atende no telefone 188, ligação gratuita, 24 horas por dia, e no chat em cvv.org.br.

Cada artigo, cada contato com a imprensa e cada pedido de financiamento ajuda mais pessoas a dar nome ao que aconteceu com elas.

Posso ser voluntário se eu mesmo estiver mal?

Pode. Viver com PFS ou PSSD, ou cuidar de alguém que tem, gasta muita energia. Sabemos disso e levamos isso em conta.

Você decide quanto dar. Algumas pessoas ajudam uma hora por mês. Outras assumem um projeto pequeno quando se sentem bem e depois se afastam por um tempo. Avisar que você precisa de uma pausa é sempre bem-vindo.

A maioria das tarefas pode ser feita de casa, no notebook, quando for bom para você. Você não precisa contar seu diagnóstico nem sua história para ajudar. Se quiser contar sua história, vamos pedir seu consentimento por escrito e combinar quais detalhes você aceita compartilhar.

Que tarefas existem para voluntários?

Há três tipos de tarefa. Todas estão abertas a pacientes, familiares e qualquer pessoa que se importe com a causa.

• Redação. Ajude a manter nossos artigos claros e atualizados. Escrever de forma simples importa mais do que ter formação médica. Experiência com otimização para buscas (SEO) é um bônus.
• Imprensa. Ajude jornalistas do Reino Unido a encontrar histórias corretas sobre PFS e PSSD. Isso pode ser escrever uma pauta curta, achar o repórter certo ou preparar uma ficha informativa.
• Captação de recursos. Ajude-nos a pedir dinheiro a fundações, empresas e fundos para o apoio a pacientes e a pesquisa.

Se nenhuma serve, conte no que você é bom. Tradução, design, dados e administração também são úteis para uma organização pequena.

Você vai trabalhar em algo que importa para você, com pessoas que entendem. Muitos voluntários dizem que transformar uma experiência difícil em trabalho útil ajuda.

Você também aprende habilidades de verdade: escrever para o público, trabalhar com jornalistas ou redigir pedidos de financiamento. Elas ficam bem no currículo, e damos com prazer uma carta de referência pelo trabalho feito.

Seu trabalho recebe crédito onde você quiser e fica anônimo onde não quiser.

A professora Joanna Moncrieff, psiquiatra da UCL (University College London), fala neste vídeo sobre a PSSD e o quanto os médicos conhecem o assunto. É contexto geral sobre por que a conscientização é necessária, e não trata de trabalho voluntário. O vídeo é em inglês; não verificamos se há legendas em português.

Assistir ao vídeo: A professora Joanna Moncrieff fala sobre a disfunção sexual pós-ISRS (PSSD)

Como me candidato a voluntário?

Mande um e-mail curto. Não há formulário nem entrevista formal.

Vamos responder, sugerir uma primeira tarefa pequena e seguir daí.

Você não precisa ser voluntário para ajudar. O mais rápido que qualquer pessoa afetada pode fazer é notificar.

Notifique: isso ajuda todo mundo

O que seu médico ou sua médica anota ajuda você. Uma notificação à agência de medicamentos ajuda todas as outras pessoas: é assim que os padrões aparecem.

• Não precisa de prova nem de certeza. Basta suspeitar, mesmo anos depois de ter parado.
• Onde: no Brasil, à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pelo VigiMed; no Reino Unido, pelo sistema Yellow Card (em inglês); nos EUA, pelo MedWatch.
• Use as palavras certas. Se os sintomas continuaram depois de parar a finasterida ou a dutasterida, escreva Síndrome pós-inibidor da 5-alfa-redutase (Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome, MedDRA 10082430). Se foi um ISRS ou um IRSN, escreva Disfunção sexual pós-ISRS (Post-SSRI sexual dysfunction, MedDRA 10086208).

Nosso guia para notificar efeitos colaterais mostra como fazer

Esses remédios ajudam muitas pessoas. Se você tem efeitos colaterais, a decisão é sua e de quem receita. Não pare um antidepressivo de repente. Com a finasterida, siga o que dizem a bula e o cartão de segurança.

O que mais as pessoas perguntam?

Preciso de experiência médica ou em organizações beneficentes? Não. Escrever com clareza, organizar bem ou conhecer a doença por dentro basta para começar. Explicamos como checamos os fatos, e todo artigo é conferido com as fontes antes de ir ao ar.

Posso ser voluntário de fora do Reino Unido? Pode. Somos uma organização britânica, mas nossos leitores e voluntários moram em muitos países, e quase todo o trabalho é online. O trabalho com a imprensa é focado no Reino Unido, então contatos britânicos ajudam mais ali.

Meu nome vai ficar público? Só se você quiser. Muitos voluntários ficam anônimos, e tudo bem.

Um e-mail basta para começar. Escreva para contact@sidefxhub.com e diga o que você gostaria de fazer. Você também pode ler mais sobre a PFS e a PSSD.

Fontes

1. MHRA (agência reguladora britânica). Finasteride: review of safety data and expert advice on management of risks (em inglês), 29 de abril de 2024, e o relatório completo (PDF) (em inglês). Cartões para pacientes (Reino Unido): “Decreased sex drive and erectile dysfunction have also been reported (which in some cases continued after treatment was stopped)”, traduzido do inglês; depressão e, em alguns casos, pensamentos suicidas.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M e colegas. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (em inglês). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critérios propostos por consenso de especialistas. Seção 3: uma mudança duradoura na sensibilidade genital; os sintomas associados incluem embotamento emocional, outros problemas sensoriais e comprometimento cognitivo. Seção 5: comprometimento cognitivo, depressão e ideação suicida como efeitos da finasterida que “podem ocorrer independentemente de qualquer dificuldade sexual”.
3. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (em inglês). Via de notificação no Reino Unido.
4. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (em inglês), junho de 2026. Contexto geral.

Fontes verificadas em 22 de outubro de 2026. Redação e revisão assistidas por IA, não revisão clínica. Todas as citações foram traduzidas do inglês.