Kenneth Peters y el primer congreso sobre PFS, PSSD y PAS

A finales de abril de 2026, el doctor Kenneth Peters, jefe de Urología del Corewell Health William Beaumont University Hospital de Michigan, hizo algo que nadie había hecho antes en este campo: organizó un congreso médico dedicado a la vez al síndrome post-finasterida (PFS), a la disfunción sexual post-ISRS (PSSD) y al síndrome post-Accutane (PAS), en lugar de tratarlos como tres notas a pie de página inconexas en tres especialidades distintas.

Robb, de SIDEfxHUB, se sentó a hablar con él durante el encuentro. Todo lo que sigue procede de esa conversación, salvo que se indique otra cosa. Las citas están tomadas de nuestra propia grabación, con retoques mínimos para facilitar la lectura.

El paciente que le cambió la forma de recetar

La consulta del doctor Peters se construye alrededor de personas a las que otros médicos ya han dado por imposibles. «Me ocupo de lo que nadie más quiere tratar», nos contó: dolor pélvico crónico, disfunción miccional, cistitis intersticial. Sus pacientes suelen llegar después de haber pasado por cinco o seis médicos.

Hace unos diez años, uno de ellos era un hombre joven que había tomado finasterida.

«No sabía mucho de eso, ni había oído hablar mucho del tema… pero lo que ocurrió, porque en él fue tan profundo, es que desde aquel día no volví a recetar finasterida. Ni siquiera a mis pacientes con HBP».

Es una postura llamativa en un urólogo. La finasterida de 5 mg es un tratamiento estándar para la hiperplasia benigna de próstata, de lleno dentro de su especialidad. Dejó de ofrecerla por completo a raíz de un solo paciente porque, como él mismo dijo, «si esto le podía pasar a él, ¿qué podía hacerle a otras personas?».

Cuatro pacientes en dos semanas

Lo que convirtió una decisión personal sobre qué recetar en un congreso fue una agrupación de casos. En menos de dos semanas, cuatro pacientes jóvenes llegaron a su consulta con lo que describe como molestias casi idénticas: una exposición a uno de estos medicamentos y, después, la aparición aguda de entumecimiento genital, anhedonia y niebla mental.

Uno era post-finasterida, en un paciente que era médico. Otro era una PSSD. Dos eran post-Accutane: un estudiante que preparaba el acceso a Medicina, deportista y con sobresaliente en todo, y una mujer de poco más de treinta años cuyos síntomas empezaron uno o dos días después de dejar el medicamento.

«Fue como si alguien me dijera que tenía que hacer algo».

Empezó a investigar en serio: pruebas de sensibilidad, neuromodulación, ondas de choque, seguimiento de resultados con cuestionarios. Su equipo publicó una pequeña serie de casos, y la microscopía confocal corneal de esos pacientes mostró un daño nervioso compatible con una neuropatía de fibra pequeña.

Qué mostraron 1.100 respuestas

Después, él y su director de investigación lo llevaron más lejos: una encuesta anónima en línea, aprobada por el comité ético, sobre las tres enfermedades, difundida a través de las redes sociales y de las asociaciones de pacientes.

«En unas semanas teníamos más de 1.100 respuestas en las tres categorías».

La PSSD fue la más numerosa, con el PFS muy cerca y varios cientos de respuestas de PAS. Describe la ideación suicida que aparece en los resultados como «ridículamente alta». Su correo electrónico figuraba en la encuesta, y lo que le llegó por esa vía es la parte a la que vuelve una y otra vez:

«No paraban de llegarme correos de familiares o de padres que preguntaban si podían rellenarla en nombre de su hijo o hija, que se había quitado la vida».

Tuvo que decirles que no, que la encuesta era para los propios pacientes, y darles el pésame. Eso, cuenta, fue lo que le convenció de que aquel encuentro tenía que celebrarse.

Parte de ese trabajo ya se ha presentado. El doctor Peters firma como primer autor un resumen de congreso presentado en febrero de 2026 a la Society for Urodynamics, Female Pelvic Medicine and Urogenital Reconstruction (SUFU), titulado “Post-Drug Syndrome: Urgent Need For Clinician Education and Research” (en inglés) y publicado en Neurourology and Urodynamics, vol. 45, n.º S1. Nos contó que esa misma semana había enviado otro artículo a publicación, con dos más muy cerca.

Todos los que invitó dijeron que sí

Reconoce con franqueza que llegó a este campo desde fuera: es clínico, no investigador de los síndromes posfarmacológicos, y por su propio relato no conocía al 90 % de quienes acabaron asistiendo. Rastreó la literatura en busca de cualquiera que hubiera publicado sobre estas enfermedades, preguntó a las asociaciones de pacientes quién más debería estar y envió unas 21 invitaciones a científicos, clínicos y organizaciones de pacientes.

Aceptaron todos, desde Estados Unidos, Europa y Australia. Financiación filantrópica cubrió parte del alojamiento y las comidas; los asistentes se costearon el viaje.

«El hecho de que todos dijeran que sí me dijo la falta que hacía un encuentro así».

Entre quienes estuvieron en la sala había figuras como el doctor Irwin Goldstein, cuyo trabajo de imagen ha marcado cómo se entienden los efectos físicos de estas enfermedades, y la doctora Rachel Rubin, uróloga, que habló de lo que más necesitan los pacientes de quien les atiende: curiosidad y disposición a decir «todavía no lo sé». También estuvieron activistas de pacientes que llevan años haciendo un trabajo no remunerado para llegar hasta aquí, entre ellos Robb Dixon, de SIDEfxHUB.

Qué pasa ahora

Llegó nervioso. Cada cual venía de su disciplina y con su idea sobre si el mecanismo es periférico o central, y dice que esperaba o un desastre o algo extraordinario.

El grupo está redactando ahora las conclusiones del congreso como un manuscrito extenso, con secciones repartidas y una reunión de seguimiento ya fijada. Su valoración final merece citarse entera:

«No se puede estar en esta reunión dos días y medio y negar los síndromes posfarmacológicos. Hay evidencia clarísima de que está ocurriendo algo fisiológico, y me indigna oír la parte de este asunto que culpa al paciente».

Fue igual de claro sobre los límites: tienen muchas más preguntas que respuestas, la financiación es el obstáculo central y nada de lo tratado en la reunión es una recomendación de tratamiento. Lo que sí ofrece es que los pacientes sepan que «hay un consorcio de gente brillante intentando encontrar respuestas».

Merece la pena nombrar con honestidad un hueco: la isotretinoína fue la menos representada de las tres enfermedades en este primer encuentro. Esa es una de las razones por las que existe SIDEfxHUB: para que el PAS no sea la enfermedad por la que nadie habla en la sala.

Nuestro agradecimiento

Damos las gracias al doctor Peters por organizar el congreso y a todas las personas que dedicaron su tiempo a estar allí. Robb habló también con el doctor Will Powers en el mismo encuentro sobre su investigación genética: entrevista con el doctor Will Powers. Para un relato independiente de la ciencia que se presentó a lo largo de toda la reunión, RxISK publicó una crónica de primera mano (en inglés) del doctor David Healy, que asistió.

Si convive con PFS, PSSD o PAS, lo más útil que puede hacer es asegurarse de que se le cuenta: inscríbase en nuestro registro de pacientes y notifique sus efectos adversos a la agencia del medicamento de su país. Un documento de consenso, y cualquier congreso futuro como este, se construye sobre evidencia, y la evidencia empieza por que haya personas dispuestas a quedar registradas.

Todas las citas se han traducido del inglés.