Investigación genética sobre PFS y PSSD: Will Powers

En la Cumbre PFS/PSSD/PAS de abril de 2026, Robb, de SIDEfxHUB, se sentó a hablar con el doctor Will Powers, médico de familia certificado por la junta estadounidense de la especialidad, sobre un tipo de investigación más silenciosa: varios años recogiendo datos genéticos de personas afectadas por estas enfermedades, una por una.

Quién es el doctor Powers

El doctor Powers es médico de familia certificado por la junta estadounidense de la especialidad. Según la crónica de la Cumbre publicada por RxISK (en inglés), escrita por el doctor David Healy, que estuvo en la sala: el doctor Powers llevaba varios años recogiendo datos del genoma de pacientes en proceso de transición, algunos de los cuales tomaban además finasterida para conservar el pelo de las entradas, y así fue como se topó con el PFS. A partir de ahí empezó a recoger genomas específicamente de personas afectadas por el síndrome, y afirmó haber encontrado patrones compatibles con lo que esos pacientes le contaban que les estaba pasando.

Qué ha encontrado hasta ahora

El titular honesto, según esa misma crónica: los hallazgos no apuntan por ahora a una cura ni identifican algo roto que se pueda reparar. Lo que quizá acaben ofreciendo es más modesto: indicios de quién puede tener problemas antes de empezar con uno de estos fármacos, o antes de intentar dejarlo, y qué opciones conviene evitar.

Esa es una respuesta distinta de «por qué ocurre esto». Y es además la clase de respuesta que permitiría a alguien elegir con verdadero conocimiento de causa, que es buena parte de lo que hoy falta cuando se recetan estos medicamentos.

RxISK informa también de que el doctor Powers ha visto más recientemente a personas con PSSD, que el patrón allí parece distinto del de la finasterida, y que está buscando datos de personas con problemas tras la isotretinoína, un terreno en el que tiene mucho menos material.

Nada de esto está revisado por expertos independientes ni confirmado de forma independiente todavía, y aquí no hay ninguna recomendación de tratamiento: es la búsqueda de patrones en una fase muy temprana, presentada en una reunión científica, no un resultado. Lo contamos porque es raro que estas enfermedades reciban atención investigadora sostenida, y porque, según quienes estuvieron allí, el propio doctor Powers fue claro sobre lo incipiente que es el trabajo.

El panorama más amplio

El doctor Powers fue uno de varios clínicos presentes en la Cumbre, junto al doctor Kenneth Peters, que organizó el encuentro, y a los doctores Irwin Goldstein y Rachel Rubin; todos ellos trabajan en un documento de consenso sobre el PFS, la PSSD y el PAS, previsto para antes de que acabe 2026. Para una crónica más completa de lo que se presentó en la Cumbre, lea el relato de primera mano publicado por RxISK (en inglés), cuyo fundador, el doctor David Healy, estuvo allí.

Nuestro agradecimiento

Gracias al doctor Powers por los años de trabajo que esto representa, y al doctor Peters por organizar la Cumbre que lo llevó a una sala con otros investigadores. Robb habló también con el doctor Peters sobre por qué organizó el encuentro: puede leer la entrevista con el doctor Peters.

Si convive con PFS, PSSD o PAS, lo más útil que puede hacer es asegurarse de que le cuentan: inscríbase en nuestro registro de pacientes y notifique sus efectos adversos a la agencia del medicamento de su país; en España, a la AEMPS. Un trabajo como el del doctor Powers depende de que haya personas dispuestas a formar parte de los datos.