Dr Will Powers : génétique des syndromes post-médicamenteux

Au Sommet PFS/PSSD/PAS d’avril 2026, Robb, de SIDEfxHUB, s’est entretenu avec le Dr Will Powers, médecin généraliste certifié aux États-Unis en médecine de famille, à propos d’une recherche plus discrète : plusieurs années passées à recueillir des données génétiques auprès de personnes touchées par ces maladies, une par une.

Qui est le Dr Powers

Le Dr Powers est un médecin généraliste certifié aux États-Unis en médecine de famille. D’après le compte rendu du Sommet publié par RxISK (en anglais), rédigé par le Dr David Healy, présent dans la salle : le Dr Powers avait passé plusieurs années à recueillir des données génomiques auprès de patients en transition, dont certains prenaient aussi du finastéride pour préserver leur chevelure - et c’est ainsi qu’il a rencontré le PFS. Il a ensuite commencé à recueillir des génomes spécifiquement auprès de personnes touchées, et il indique y avoir trouvé des profils cohérents avec ce que ces patients décrivaient.

Ce qu’il a trouvé jusqu’ici

L’essentiel, dit honnêtement et toujours selon ce même compte rendu : les résultats ne mènent pour l’instant à aucun traitement curatif et n’identifient rien de cassé que l’on pourrait réparer. Ce qu’ils pourraient finir par offrir est plus étroit : des indications sur qui risque de rencontrer des problèmes avant de commencer l’un de ces médicaments, ou avant d’essayer de l’arrêter, et sur les options à éviter.

C’est une réponse d’une autre nature que « pourquoi cela arrive-t-il ». C’est aussi le genre de réponse qui permettrait à quelqu’un de faire un choix vraiment éclairé, ce qui manque largement aujourd’hui aux personnes à qui l’on prescrit ces médicaments.

RxISK indique également que le Dr Powers a vu plus récemment des personnes atteintes de PSSD, que le profil y semble différent de celui du finastéride, et qu’il cherche des données auprès de personnes ayant des troubles après l’isotrétinoïne, un domaine où il dispose de bien moins d’éléments.

Rien de tout cela n’a encore été évalué par les pairs ni confirmé de façon indépendante, et rien ici n’est une recommandation de traitement : il s’agit d’une recherche de profils à un stade précoce, présentée lors d’une réunion scientifique, pas d’un résultat. Nous en parlons parce qu’une attention scientifique soutenue sur ces maladies est rare, et parce que, d’après les personnes présentes, le Dr Powers a lui-même dit clairement à quel point ce travail est précoce.

Le tableau d’ensemble

Le Dr Powers était l’un des cliniciens présents au Sommet, aux côtés du Dr Kenneth Peters, qui organisait l’événement, du Dr Irwin Goldstein et du Dr Rachel Rubin, tous engagés dans l’élaboration d’une déclaration de consensus sur le PFS, la PSSD et le PAS, attendue avant la fin de 2026. Pour un compte rendu plus complet de ce qui a été présenté au Sommet, lisez le récit de première main publié par RxISK (en anglais), dont le fondateur, le Dr David Healy, était sur place.

Nos remerciements

Nous remercions le Dr Powers pour les années de travail que cela représente, et le Dr Peters d’avoir organisé le Sommet qui a réuni ce travail et d’autres chercheurs dans une même salle. Robb s’est aussi entretenu avec le Dr Peters sur les raisons qui l’ont poussé à organiser l’événement : lisez cet entretien.

Si vous vivez avec un PFS, une PSSD ou un PAS, le plus utile que vous puissiez faire est de vous assurer d’être compté : inscrivez-vous à notre registre de patients et signalez vos effets secondaires à l’agence du médicament de votre pays. Un travail comme celui du Dr Powers dépend de personnes qui acceptent de faire partie des données.