Dr Kenneth Peters et le premier congrès PFS/PSSD/PAS

Fin avril 2026, le Dr Kenneth Peters, chef du service d’urologie du Corewell Health William Beaumont University Hospital, dans le Michigan, a fait ce que personne n’avait fait dans ce domaine : organiser un congrès médical consacré ensemble au syndrome post-finastéride (PFS), à la dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD) et au syndrome post-Accutane (PAS), au lieu de les traiter comme trois notes de bas de page sans lien, dans trois spécialités séparées.

Robb, de SIDEfxHUB, l’a rencontré sur place. Tout ce qui suit vient de cet entretien, sauf mention contraire. Les citations proviennent de notre propre enregistrement, légèrement lissées pour la lecture.

Le patient qui a changé sa façon de prescrire

L’activité du Dr Peters repose sur des personnes que d’autres médecins ont renoncé à prendre en charge. « Je m’occupe de choses dont personne d’autre ne veut s’occuper », nous a-t-il dit : douleurs pelviennes chroniques, troubles de la miction, cystite interstitielle. Ses patients arrivent en général après cinq ou six autres médecins.

Il y a une dizaine d’années, l’un d’eux était un jeune homme qui avait pris du finastéride.

« Je n’y connaissais pas grand-chose, je n’en avais même pas beaucoup entendu parler… mais ce que cela a produit, tellement c’était profond chez lui, c’est que depuis ce jour, je n’ai plus jamais prescrit de finastéride. Même pas à mes patients atteints d’HBP. »

Pour un urologue, c’est une position frappante. Le finastéride à 5 mg est un traitement standard de l’hypertrophie bénigne de la prostate, en plein cœur de sa spécialité. Il a cessé de le proposer entièrement, sur la foi d’un seul patient, parce que, selon ses mots, « si cela a pu lui arriver, qu’est-ce que cela peut faire à d’autres ? ».

Quatre patients en deux semaines

Ce qui a transformé une décision personnelle de prescription en congrès, c’est une série de cas. En moins de deux semaines, quatre jeunes patients sont venus dans son service avec des plaintes qu’il décrit comme presque identiques : une exposition à l’un de ces médicaments, puis l’apparition brutale d’un engourdissement génital, d’une anhédonie, c’est-à-dire l’incapacité à ressentir du plaisir, et d’un brouillard mental.

L’un venait du finastéride, chez un patient qui était lui-même médecin. Un autre était une PSSD. Deux étaient post-Accutane : une personne en études de médecine, qui avait été sportive et excellente élève, et une femme d’une trentaine d’années dont les symptômes ont débuté un ou deux jours après l’arrêt du médicament.

« C’était comme si quelqu’un me disait qu’il fallait que je fasse quelque chose. »

Il a commencé à enquêter sérieusement : tests sensoriels, neuromodulation, ondes de choc, suivi des résultats par questionnaires. Son équipe a publié une petite série de cas, et la microscopie confocale cornéenne a montré chez ces patients des lésions nerveuses évocatrices d’une neuropathie des petites fibres.

Ce qu’ont montré 1 100 réponses

Avec son directeur de recherche, il a ensuite élargi le travail : une enquête en ligne anonyme, approuvée par un comité d’éthique (IRB), couvrant les trois maladies, diffusée par les réseaux sociaux et les associations de patients.

« En quelques semaines, nous avons reçu plus de 1 100 réponses dans les trois catégories. »

La PSSD arrivait en tête, le PFS juste derrière, avec plusieurs centaines de répondants pour le PAS. Il décrit les idées suicidaires dans les résultats comme « ridiculement élevées ». Son adresse e-mail était jointe à l’enquête, et ce qui lui est revenu par ce canal est ce sur quoi il revient :

« Je recevais sans arrêt des e-mails de familles ou de parents demandant s’ils pouvaient répondre à la place de leur enfant qui s’était suicidé. »

Il a dû leur dire non, l’enquête s’adressant aux patients eux-mêmes, et leur présenter ses condoléances. C’est cela, dit-il, qui l’a convaincu qu’une rencontre devait avoir lieu.

Une partie de ce travail a depuis été présentée. Le Dr Peters est premier auteur d’un résumé de congrès présenté en février 2026 à la Society for Urodynamics, Female Pelvic Medicine and Urogenital Reconstruction (SUFU), intitulé “Post-Drug Syndrome: Urgent Need For Clinician Education and Research” (en anglais), publié dans Neurourology and Urodynamics, Vol. 45, Issue S1. Il nous a dit qu’un autre article avait été soumis cette semaine-là, avec deux autres en préparation.

Toutes les personnes invitées ont dit oui

Il reconnaît volontiers être venu à ce domaine en outsider : un clinicien, pas un chercheur en syndromes post-médicamenteux, qui de son propre aveu ne connaissait pas 90 % des personnes qui ont fini par participer. Il a passé la littérature au peigne fin pour trouver toute personne ayant publié sur ces maladies, demandé aux associations de patients qui d’autre devait être là, et envoyé environ 21 invitations à des scientifiques, des cliniciens et des associations.

Toutes ont accepté, des États-Unis, d’Europe et d’Australie. Un financement philanthropique a couvert une partie de l’hébergement et des repas ; les participants ont payé leur voyage.

« Le fait que tout le monde ait dit oui m’a montré à quel point une rencontre de ce genre était attendue. »

Parmi les personnes présentes figuraient le Dr Irwin Goldstein, dont les travaux d’imagerie ont façonné la compréhension des effets physiques de ces maladies, et Dr Rachel Rubin, urologue, qui a parlé de ce dont les patients ont le plus besoin de la part d’un clinicien : de la curiosité, et la capacité de dire « je ne sais pas encore ». Des représentants de patients, qui ont mené des années de travail bénévole pour en arriver là, étaient également présents, dont Robb Dixon, de SIDEfxHUB.

La suite

Il y est allé avec appréhension. Chacun avait sa discipline, sa propre idée du mécanisme, périphérique ou central, et il s’attendait, dit-il, soit à un désastre, soit à quelque chose de remarquable.

Le groupe rédige actuellement les conclusions du congrès sous forme d’un long manuscrit, avec des parties réparties entre les participants et une réunion de suivi prévue. Son bilan final mérite d’être cité en entier :

« On ne peut pas assister à cette réunion pendant deux jours et demi et continuer à nier les syndromes post-médicamenteux. Les données montrent clairement qu’il se passe quelque chose de physiologique, et cela me met en colère d’entendre le discours qui rejette la faute sur les patients. »

Il a été tout aussi clair sur les limites : les questions restent bien plus nombreuses que les réponses, le financement est l’obstacle central, et rien de ce qui a été discuté lors de la réunion ne constitue une recommandation de traitement. Ce qu’il propose plutôt, c’est que les patients sachent qu’« il existe un groupe de personnes brillantes qui cherchent des réponses ».

Une lacune mérite d’être nommée honnêtement : l’isotrétinoïne était la moins représentée des trois maladies lors de cette première réunion. C’est en partie pour cela que SIDEfxHUB existe : pour que le PAS ne soit pas la maladie que personne ne défend dans la salle.

Nos remerciements

Nous remercions le Dr Peters d’avoir organisé ce congrès, et toutes les personnes qui ont donné de leur temps pour y être. Robb a aussi parlé au Dr Will Powers lors du même événement, de ses travaux en génétique : lire cet entretien. Pour un compte rendu indépendant de la science présentée sur l’ensemble de la réunion, RxISK a publié un récit de première main (en anglais), signé du Dr David Healy, qui y assistait.

Si vous vivez avec un PFS, une PSSD ou un PAS, la chose la plus utile que vous puissiez faire est de vous assurer d’être compté : inscrivez-vous à notre registre de patients et signalez vos effets secondaires à l’agence du médicament de votre pays, en France l’ANSM. Une déclaration de consensus, et chaque futur congrès de ce type, reposent sur les données, et les données commencent par des personnes qui acceptent d’être enregistrées.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.