Erster Fachkongress zu PFS, PSSD und PAS: Kenneth Peters

Ende April 2026 tat Dr. Kenneth Peters etwas, das es in diesem Feld noch nicht gegeben hatte. Der Chefarzt der Urologie am Corewell Health William Beaumont University Hospital in Michigan richtete einen medizinischen Fachkongress aus. Dort ging es um drei Erkrankungen zugleich: das Post-Finasterid-Syndrom (PFS), die sexuelle Funktionsstörung nach SSRI-Einnahme (PSSD) und das Post-Accutane-Syndrom (PAS). Bis dahin waren sie Randnotizen in drei getrennten Fachgebieten.

Robb von SIDEfxHUB hat ihn am Rande der Veranstaltung gesprochen. Alles Folgende stammt aus diesem Gespräch, sofern nicht anders angegeben. Die Zitate stammen aus unserer eigenen Aufnahme und wurden für die Lesbarkeit leicht geglättet.

Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.

Der Patient, nach dem er Finasterid nie wieder verschrieb

Zu Dr. Peters kommen Menschen, bei denen andere längst aufgegeben haben. „Ich kümmere mich um Dinge, um die sich sonst niemand kümmern will“, sagte er uns. Gemeint sind chronische Beckenschmerzen, Blasenentleerungsstörungen, interstitielle Zystitis. Meist waren seine Patientinnen und Patienten schon bei fünf oder sechs anderen Ärztinnen und Ärzten.

Vor rund zehn Jahren saß ihm ein junger Mann gegenüber, der Finasterid eingenommen hatte.

„Ich wusste nicht viel darüber, hatte kaum davon gehört … Aber was es bei ihm anrichtete, war so einschneidend: Von diesem Tag an habe ich nie wieder Finasterid verordnet. Nicht einmal meinen BPH-Patienten.“

Für einen Urologen ist das bemerkenswert. Finasterid 5 mg gehört zur Standardbehandlung der gutartigen Prostatavergrößerung (BPH), also mitten in sein Fachgebiet. Trotzdem verschrieb er es nach diesem einen Patienten nie wieder. Seine Begründung: „Wenn ihm das passieren konnte, was könnte es dann anderen Menschen antun?“

Vier Fälle in zwei Wochen

Zum Fachkongress führte eine Häufung von Fällen. In weniger als zwei Wochen kamen vier junge Menschen in seine Praxis. Ihre Beschwerden glichen sich nach seiner Beschreibung fast völlig. Alle hatten eines dieser Medikamente eingenommen. Kurz darauf setzten Taubheitsgefühle im Genitalbereich, Anhedonie sowie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen ein.

Ein Fall ging auf Finasterid zurück - der Patient war selbst Arzt. Ein Fall war PSSD. Zwei folgten auf Accutane. Im einen Fall stand ein Medizinstudium bevor, davor Leistungssport und lauter Einsen. Im anderen Fall ging es um eine Frau Anfang dreißig, deren Beschwerden ein bis zwei Tage nach dem Absetzen begannen.

„Es war, als würde mir jemand sagen, ich müsse etwas unternehmen.“

Von da an ging er der Sache systematisch nach: mit sensorischen Tests, Neuromodulation und Stoßwellentherapie, die Ergebnisse dokumentiert mit Fragebögen. Sein Team veröffentlichte eine kleine Fallserie. In der konfokalen Hornhautmikroskopie zeigten sich bei ihnen Nervenschäden, die auf eine Small-Fiber-Neuropathie hindeuten.

Was 1.100 Umfrageantworten zeigten

Mit seiner Forschungsleiterin ging er dann einen Schritt weiter. Sie starteten eine anonyme Online-Umfrage zu allen drei Erkrankungen, genehmigt von der Ethikkommission. Beworben wurde sie über soziale Medien und Patientenorganisationen.

„Innerhalb weniger Wochen bekamen wir über 1.100 Antworten in allen drei Kategorien.“

Den größten Anteil machte PSSD aus, dicht gefolgt von PFS. Hinzu kamen mehrere Hundert Teilnehmende mit PAS. Den Anteil der Suizidgedanken in den Ergebnissen nennt er „erschreckend hoch“. Seine E-Mail-Adresse stand in der Umfrage. Was darüber zurückkam, lässt ihn bis heute nicht los:

„Ich bekam immer wieder E-Mails von Familienangehörigen oder Eltern. Sie fragten, ob sie den Fragebogen stellvertretend für ihr Kind ausfüllen könnten, das sich das Leben genommen hatte.“

Er musste ablehnen, denn die Umfrage richtete sich an Betroffene selbst. Er konnte den Familien nur sein Beileid aussprechen. Danach war für ihn klar: Es muss ein Treffen geben.

Ein Teil dieser Arbeit ist inzwischen vorgestellt worden. Dr. Peters ist Erstautor eines Kongress-Abstracts, vorgestellt im Februar 2026 bei der Society for Urodynamics, Female Pelvic Medicine and Urogenital Reconstruction (SUFU). Es heißt „Post-Drug Syndrome: Urgent Need For Clinician Education and Research“ (auf Englisch) und erschien in Neurourology and Urodynamics, Bd. 45, Ausgabe S1. In derselben Woche sei ein weiterer Fachartikel eingereicht worden, erzählte er uns. Zwei weitere seien in Vorbereitung.

Alle, die er einlud, sagten zu

Er kam als Außenstehender in dieses Feld, und das sagt er offen: als Kliniker, nicht als Forscher zu Post-Drug-Syndromen. Nach eigenen Angaben kannte er 90 % der späteren Teilnehmenden nicht. Also durchforstete er die Fachliteratur nach allen, die zu diesen Erkrankungen publiziert hatten. Patientenorganisationen fragte er, wer noch dabei sein sollte. Dann verschickte er rund 21 Einladungen an Wissenschaft, Klinik und Patientenorganisationen.

Alle sagten zu - aus den USA, Europa und Australien. Gemeinnützige Fördermittel deckten einen Teil von Unterkunft und Verpflegung. Die Anreise bezahlten die Teilnehmenden selbst.

„Dass alle zugesagt haben, hat mir gezeigt, wie groß der Bedarf für ein solches Treffen tatsächlich ist.“

Dabei war Dr. Irwin Goldstein, dessen bildgebende Forschung prägt, wie wir die körperlichen Folgen dieser Erkrankungen verstehen. Ebenso Dr. Rachel Rubin, eine Urologin. Sie sprach darüber, was Betroffene von Ärztinnen und Ärzten am dringendsten brauchen. Ihre Antwort: Neugier und den Mut zu dem Satz „Das weiß ich noch nicht“. Dazu kamen Patientenvertreterinnen und -vertreter, die jahrelang unbezahlt auf dieses Treffen hingearbeitet haben. Einer von ihnen ist Robb Dixon von SIDEfxHUB.

Wie es weitergeht

Er ging nervös in die Veranstaltung. Alle brachten ihre eigene fachliche Perspektive mit. Und alle hatten eine eigene Sicht darauf, ob der Mechanismus peripher oder zentral ist. Er habe mit einem Desaster gerechnet - oder mit etwas Bemerkenswertem.

Derzeit fasst die Gruppe die Ergebnisse des Kongresses in einem ausführlichen Manuskript zusammen. Die Abschnitte sind verteilt, ein Folgetreffen ist geplant. Sein Fazit geben wir vollständig wieder:

„Man kann nicht zweieinhalb Tage in diesem Raum sitzen und die Post-Drug-Syndrome leugnen. Es gibt so eindeutige Hinweise darauf, dass hier etwas Physiologisches vor sich geht. Und es macht mich wütend, wenn ich die Seite höre, die den Patientinnen und Patienten die Schuld gibt.“

Ebenso deutlich benannte er die Grenzen. Es gebe weit mehr Fragen als Antworten, und das größte Hindernis sei das Geld. Nichts, was beim Treffen besprochen wurde, sei eine Behandlungsempfehlung. Betroffenen gibt er stattdessen eine Gewissheit: „Es gibt einen Zusammenschluss brillanter Menschen, die versuchen, Antworten zu finden.“

Eine Lücke sollte man ehrlich benennen: Isotretinoin war bei diesem ersten Treffen am schwächsten vertreten. Auch dafür gibt es SIDEfxHUB - damit PAS nicht die Erkrankung bleibt, für die niemand im Raum spricht.

Unser Dank

Wir danken Dr. Peters, dass er den Kongress auf die Beine gestellt hat, und allen, die sich dafür Zeit genommen haben. Bei derselben Veranstaltung sprach Robb auch mit Dr. Will Powers über dessen genetische Forschung: Dr. Will Powers über seine genetische Forschung zu Post-Drug-Syndromen. Eine unabhängige Einordnung der vorgestellten Wissenschaft bietet der Bericht von RxISK (auf Englisch). Geschrieben hat ihn Dr. David Healy, der selbst dabei war.

Wenn Sie mit PFS, PSSD oder PAS leben, ist eines besonders wichtig: dass Sie mitgezählt werden. Tragen Sie sich ins Patientenregister ein. Und melden Sie Ihre Nebenwirkungen - in Deutschland beim BfArM. Eine Konsenserklärung und jeder weitere Kongress dieser Art stehen und fallen mit den Belegen. Und Belege gibt es nur, wenn Betroffene sich erfassen lassen.