Dr. Kenneth Peters über die Organisation des ersten PFS/PSSD/PAS-Fachkongresses

Ende April 2026 tat Dr. Kenneth Peters - Chefarzt der Urologie am Corewell Health William Beaumont University Hospital in Michigan - etwas, das in diesem Bereich noch niemand getan hatte: Er organisierte einen medizinischen Fachkongress, der sich gemeinsam dem Post-Finasterid-Syndrom (PFS), der sexuellen Funktionsstörung nach SSRI-Einnahme (PSSD) und dem Post-Accutane-Syndrom (PAS) widmete - statt sie als drei unzusammenhängende Randnotizen in drei getrennten Fachgebieten zu behandeln.

Robb von SIDEfxHUB traf ihn im Rahmen der Veranstaltung. Alles Folgende stammt aus diesem Gespräch, sofern nicht anders angegeben. Die Zitate stammen aus unserer eigenen Aufnahme und wurden für die Lesbarkeit leicht geglättet.

Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.

Der Patient, der seine Verordnungspraxis veränderte

Dr. Peters’ Praxis ist auf Menschen ausgerichtet, die andere Behandelnde bereits aufgegeben haben. “Ich kümmere mich um Dinge, um die sich sonst niemand kümmern will”, sagte er uns - chronische Beckenschmerzen, Blasenentleerungsstörungen, interstitielle Zystitis. Patientinnen und Patienten kommen in der Regel erst zu ihm, nachdem sie bereits fünf oder sechs andere Praxen aufgesucht haben.

Vor etwa zehn Jahren war einer von ihnen ein junger Mann, der Finasterid eingenommen hatte.

“Ich wusste nicht viel darüber, hatte kaum davon gehört … aber was es bei ihm anrichtete, war so einschneidend, dass ich von diesem Tag an nie wieder Finasterid verordnet habe. Nicht einmal meinen BPH-Patienten.”

Das ist eine bemerkenswerte Haltung für einen Urologen. Finasterid in einer Dosierung von 5 mg ist eine Standardbehandlung bei gutartiger Prostatavergrößerung (BPH) - mitten in seinem eigenen Fachgebiet. Er stellte die Verordnung komplett ein, aufgrund eines einzigen Patienten, weil - wie er es formulierte - “wenn ihm das passieren konnte, was könnte es dann anderen Menschen antun?”

Vier Patienten in zwei Wochen

Was aus einer persönlichen Verordnungsentscheidung einen Fachkongress machte, war eine Häufung von Fällen. Innerhalb von weniger als zwei Wochen kamen vier junge Patienten in seine Praxis mit, wie er es beschreibt, nahezu identischen Beschwerden - eine Einnahme eines dieser Medikamente, gefolgt von einem akuten Einsetzen von Taubheitsgefühl im Genitalbereich, Anhedonie und Brain Fog.

Einer war nach Finasterid, bei einem Patienten, der selbst Arzt war. Einer war PSSD. Zwei waren nach Accutane: eine Medizinstudentin im Vorstudium, die selbst Leistungssportlerin und Einser-Schülerin gewesen war, und eine Frau Anfang dreißig, deren Beschwerden ein bis zwei Tage nach Absetzen des Medikaments begannen.

“Es war, als würde mir jemand sagen, ich müsse etwas unternehmen.”

Er begann, der Sache ernsthaft nachzugehen - sensorische Tests, Neuromodulation, Stoßwellentherapie, die Ergebnisse mit Fragebögen verfolgt. Sein Team veröffentlichte eine kleine Fallserie, und die konfokale Hornhautmikroskopie zeigte bei diesen Patienten Nervenschäden, die auf eine Small-Fiber-Neuropathie hindeuten.

Was 1.100 Umfrageantworten zeigten

Dann weitete er die Sache gemeinsam mit seiner Forschungsleiterin aus: eine von der Ethikkommission genehmigte, anonyme Online-Umfrage zu allen drei Erkrankungen, beworben über soziale Medien und Patientenorganisationen.

“Innerhalb weniger Wochen bekamen wir über 1.100 Antworten in allen drei Kategorien.”

PSSD stellte den größten Anteil, dicht gefolgt von PFS, und mehrere Hundert PAS-Teilnehmende. Suizidgedanken beschreibt er in den Ergebnissen als “erschreckend hoch”. Seine E-Mail-Adresse war der Umfrage beigefügt, und was darüber zurückkam, ist der Teil, zu dem er immer wieder zurückkehrt:

“Ich bekam immer wieder E-Mails von Familienangehörigen oder Eltern, die fragten, ob sie den Fragebogen stellvertretend für ihr Kind ausfüllen könnten, das sich das Leben genommen hatte.”

Er musste ihnen absagen - die Umfrage war für Betroffene selbst gedacht - und ihnen sein Beileid aussprechen. Das, sagt er, war es, was ihn überzeugte, dass ein Treffen stattfinden musste.

Ein Teil dieser Arbeit wurde inzwischen vorgestellt. Dr. Peters ist Erstautor eines Kongress-Abstracts, das im Februar 2026 bei der Society for Urodynamics, Female Pelvic Medicine and Urogenital Reconstruction (SUFU) eingereicht wurde, mit dem Titel “Post-Drug Syndrome: Urgent Need For Clinician Education and Research” (auf Englisch), veröffentlicht in Neurourology and Urodynamics, Bd. 45, Ausgabe S1. Er erzählte uns, dass in derselben Woche ein weiterer Fachartikel zur Veröffentlichung eingereicht worden sei, mit zwei weiteren in Vorbereitung.

Alle, die er einlud, sagten zu

Er macht kein Geheimnis daraus, dass er als Außenstehender in dieses Feld kam: als Kliniker, nicht als Forscher zu Post-Drug-Syndromen, der eigenen Angaben zufolge 90 % der später Teilnehmenden gar nicht kannte. Er durchforstete die Fachliteratur nach allen, die zu diesen Erkrankungen publiziert hatten, fragte Patientenorganisationen, wer noch dabei sein sollte, und verschickte rund 21 Einladungen an Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler, Klinikerinnen und Kliniker sowie Patientenorganisationen.

Jede und jeder Eingeladene sagte zu - aus den USA, Europa und Australien. Gemeinnützige Fördermittel deckten einen Teil von Unterkunft und Verpflegung; die Anreise bezahlten die Teilnehmenden selbst.

“Dass alle zugesagt haben, hat mir gezeigt, wie groß der Bedarf für ein solches Treffen tatsächlich ist.”

Unter den Anwesenden waren Dr. Irwin Goldstein, dessen bildgebende Forschung geprägt hat, wie die körperlichen Auswirkungen dieser Erkrankungen verstanden werden, und Dr. Rachel Rubin, eine Urologin, die darüber sprach, was Patientinnen und Patienten am meisten von einer behandelnden Person brauchen - Neugier und die Bereitschaft zu sagen: “Das weiß ich noch nicht.” Auch Patientenvertreterinnen und -vertreter, die jahrelange unbezahlte Arbeit geleistet haben, um so weit zu kommen, waren dabei, darunter SIDEfxHUBs eigener Robb Dixon.

Wie es weitergeht

Er ging nervös in die Veranstaltung. Jede und jeder brachte eine eigene fachliche Perspektive mit, eine eigene Sicht darauf, ob der Mechanismus peripher oder zentral ist, und er sagt, er habe entweder mit einem Desaster oder mit etwas Bemerkenswertem gerechnet.

Die Gruppe verfasst die Ergebnisse des Kongresses derzeit als ausführliches Manuskript, mit verteilten Abschnitten und einem geplanten Folgetreffen. Sein Fazit ist es wert, vollständig zitiert zu werden:

“Man kann nicht zweieinhalb Tage in diesem Raum sitzen und die Post-Drug-Syndrome leugnen. Es gibt so eindeutige Hinweise darauf, dass hier etwas Physiologisches vor sich geht - und es macht mich wütend, wenn ich die Seite höre, die den Patientinnen und Patienten die Schuld gibt.”

Ebenso klar war er in Bezug auf die Grenzen: Es gebe weit mehr Fragen als Antworten, Finanzierung sei das zentrale Hindernis, und nichts, was bei dem Treffen besprochen wurde, sei eine Behandlungsempfehlung. Was er stattdessen anbietet, ist die Gewissheit für Betroffene, dass “es einen Zusammenschluss brillanter Menschen gibt, die versuchen, Antworten zu finden.”

Eine Lücke ist es wert, ehrlich benannt zu werden: Isotretinoin war die am wenigsten vertretene der drei Erkrankungen bei diesem ersten Treffen. Das ist mit ein Grund, warum es SIDEfxHUB gibt - damit PAS nicht die Erkrankung ist, für die niemand im Raum spricht.

Unser Dank

Unser Dank gilt Dr. Peters für die Organisation des Kongresses und allen, die ihre Zeit für diese Veranstaltung gegeben haben. Robb sprach bei derselben Veranstaltung außerdem mit Dr. Will Powers über seine genetische Forschung - lesen Sie dieses Interview hier (auf Englisch). Für eine unabhängige Einordnung der auf dem gesamten Kongress vorgestellten Wissenschaft veröffentlichte RxISK einen Erfahrungsbericht (auf Englisch) von Dr. David Healy, der selbst anwesend war.

Wenn Sie mit PFS, PSSD oder PAS leben, ist das Wichtigste, was Sie tun können, sicherzustellen, dass Sie gezählt werden: Tragen Sie sich in unser Patientenregister ein (auf Englisch) und melden Sie Ihre Nebenwirkungen (auf Englisch) Ihrer nationalen Arzneimittelbehörde - in Deutschland ist das die BfArM. Eine Konsenserklärung, und jeder künftige Kongress wie dieser, basiert auf Evidenz - und Evidenz beginnt damit, dass Menschen bereit sind, sich erfassen zu lassen.