Will Powers: la genetica delle sindromi post-farmaco

Al PFS/PSSD/PAS Summit dell’aprile 2026, Robb di SIDEfxHUB si è seduto con il dottor Will Powers, medico di famiglia con certificazione specialistica statunitense, per parlare di un tipo di ricerca più silenzioso: diversi anni passati a raccogliere dati genetici dalle persone colpite da queste malattie, una persona alla volta.

Chi è il dottor Powers

Il dottor Powers è un medico di famiglia con certificazione specialistica statunitense. Secondo il resoconto del Summit pubblicato da RxISK (in inglese), scritto dal dottor David Healy che era presente, il dottor Powers aveva passato diversi anni a raccogliere dati genomici da pazienti in percorso di transizione, alcuni dei quali prendevano anche finasteride per conservare l’attaccatura dei capelli: è così che ha incontrato la PFS. Ha poi iniziato a raccogliere genomi specificamente da persone colpite, e ha riferito di aver trovato schemi coerenti con quello che quei pazienti raccontavano di star vivendo.

Che cosa ha trovato finora

Il titolo onesto, sempre secondo quello stesso resoconto: i risultati al momento non indicano una cura e non individuano qualcosa di rotto che si possa riparare. Quello che potrebbero offrire col tempo è più limitato: indicazioni su chi rischia di avere problemi prima di iniziare uno di questi farmaci, o prima di provare a smettere, e su quali opzioni evitare.

È una risposta di tipo diverso dal «perché succede». Ed è anche il tipo di risposta che permetterebbe a una persona di scegliere davvero in modo informato, che è in gran parte ciò che manca oggi a chi si vede prescrivere questi farmaci.

RxISK riferisce anche che il dottor Powers ha visto più di recente persone con PSSD, e che lì lo schema sembra diverso da quello della finasteride; e che sta cercando dati da persone con problemi dopo l’isotretinoina, campo in cui ha molto meno materiale.

Niente di tutto questo è stato sottoposto a revisione tra pari o confermato in modo indipendente, e nulla di quanto scritto qui è una raccomandazione terapeutica: è una ricerca di schemi in fase iniziale, presentata a un incontro scientifico, non un risultato. Ne parliamo perché è raro che queste malattie ricevano un’attenzione scientifica continuativa, e perché, stando ai racconti di chi era presente, il dottor Powers è stato lui stesso chiaro su quanto il lavoro sia agli inizi.

Il quadro più ampio

Il dottor Powers era uno dei diversi clinici presenti al Summit, insieme al dottor Kenneth Peters, che ha organizzato l’evento, e al dottor Irwin Goldstein e alla dottoressa Rachel Rubin, al lavoro su un documento di consenso su PFS, PSSD e PAS atteso entro la fine del 2026. Per un resoconto più completo di quello che è stato presentato al Summit, legga la relazione di prima mano pubblicata da RxISK (in inglese), il cui fondatore, il dottor David Healy, era presente.

I nostri ringraziamenti

Ringraziamo il dottor Powers per gli anni di lavoro che questo rappresenta, e il dottor Peters per aver organizzato il Summit che lo ha portato in una stanza insieme ad altri ricercatori. Robb ha parlato anche con il dottor Peters dei motivi per cui ha organizzato l’evento: legga quell’intervista.

Se convive con PFS, PSSD o PAS, la cosa più utile che può fare è assicurarsi di essere contata: si iscriva al nostro registro dei pazienti e segnali i suoi effetti collaterali all’agenzia del farmaco del suo Paese. Un lavoro come quello del dottor Powers dipende dalla disponibilità delle persone a far parte dei dati.