PFS: Wo Sie andere Betroffene finden

Wenn Sie mit Menschen sprechen möchten, die Sie verstehen, finden Sie andere Betroffene mit dem Post-Finasterid-Syndrom (PFS) in unseren privaten WhatsApp-Gruppen, im langjährigen Forum PropeciaHelp und über die Vermittlung der PFS Foundation. PFS kann nach dem Absetzen von Finasterid oder Dutasterid anhalten, und in einer Gruppe verstehen andere oft sofort, was Sie meinen.

Die britische Packungsbeilage zu Propecia nennt Erektionsstörungen, verminderte Libido und Ejakulationsstörungen, die „nach Absetzen der Behandlung“ (auf Englisch) anhalten. In einer Gruppe von Betroffenen muss niemand diesen Satz erklären.

Wo finden Sie andere Betroffene also, und wie nutzen Sie eine Gruppe am besten?

Wo kann ich mich mit anderen Menschen mit PFS austauschen?

Es gibt drei Hauptanlaufstellen, und sie passen zu unterschiedlichen Bedürfnissen.

• Kleine, private Gruppen: Unsere WhatsApp-Gruppen sind vier regionale Gruppen für PFS, PSSD und PAS, nach Sprache und Zeitzone sortiert. Eine Administratorin oder ein Administrator gibt jede Anfrage frei.
• Ein durchsuchbares Forum: PropeciaHelp (auf Englisch) nennt sich „das am längsten bestehende Diskussionsforum“ für PFS. Freiwillige mit PFS betreiben es, und die Mitgliedschaft ist für Menschen gedacht, deren Nebenwirkungen nach dem Absetzen angehalten haben.
• Persönlicher Kontakt: Die PFS Foundation (auf Englisch), eine gemeinnützige Organisation in den USA, vermittelt seit 2016 Betroffene und Angehörige untereinander. Sie schicken dafür ein Formular an social@pfsfoundation.org.

Es gibt auch PFS-Gruppen auf Facebook, zum Beispiel die Post-Finasteride Syndrome-Gruppe (auf Englisch). Beginnen Sie mit einem Ort. Sie können wochenlang nur lesen, bevor Sie etwas schreiben.

Wie trete ich den WhatsApp-Gruppen von SIDEfxHUB bei?

Sie füllen unser Registerformular aus, öffnen den Link in der E-Mail, die Sie danach bekommen, und bitten um Aufnahme in die Gruppe Ihrer Region. Die Administratorinnen und Administratoren geben die Anfragen von Hand frei, meist innerhalb eines Tages.

Niemand prüft Sie, und eine Diagnose ist nicht nötig. Ein erfundener Name ist in Ordnung. Die Gruppen decken das Vereinigte Königreich und Irland, Skandinavien, die Benelux-Staaten, Frankreich und Italien sowie die USA und Kanada ab.

Einladungslinks stehen bei uns nicht mehr auf öffentlichen Seiten, weil Suchmaschinen Kopien speichern. Der Zugang über das Patientenregister hält die Gruppen für die Öffentlichkeit geschlossen. Unsere Anleitung zu den Gruppen erklärt jeden Schritt.

In den Gruppen geht es meist um das, was sich sonst kaum jemandem sagen lässt. Dazu gehört Sexualität, aber auch das Gefühl, innerlich leer, benebelt oder von den Menschen um einen herum abgeschnitten zu sein.

PFS ist mehr als sexuelle Probleme. Die Diagnosekriterien von 2022 (auf Englisch) nennen kognitive Beschwerden, Depression und Suizidgedanken, die auch ohne sexuelle Beschwerden auftreten können. Das ist Freunden schwer zu erklären, anderen Betroffenen dagegen leichter.

Matt nahm drei Jahre lang Finasterid, ohne Probleme. Wenige Wochen nach dem Absetzen, sagt er, „fing ich an, mich emotional sehr abgestumpft zu fühlen“.

Sehen Sie sich diesen Ausschnitt an, wenn Sie nicht sicher sind, ob sonst jemand so empfindet wie Sie. Matt beschreibt die Veränderung von innen. Das Video ist auf Englisch; ob es deutsche Untertitel gibt, haben wir nicht geprüft.

Video abspielen: Matt über emotionale Abstumpfung nach Finasterid (Ausschnitt)

Wie nutze ich ein Forum oder eine Gruppe sinnvoll?

Wählen Sie den Ort danach, was Sie an diesem Tag brauchen. Ein Forum eignet sich zum Suchen, denn vermutlich hat schon jemand Ihre Frage gestellt. Eine kleine Gruppe ist besser, wenn Sie von Menschen gehört werden wollen, die auch nächste Woche noch da sind.

Manchen fallen lange Forenbeiträge an einem schlechten Tag schwer. Geschichten über die schlimmsten Verläufe können sich wie eine Prognose anfühlen. Das sind sie nicht. Jeder Beitrag ist die Erfahrung eines einzelnen Menschen, und niemand weiß bisher, wer betroffen sein wird oder ob es nachlässt.

Eine Gruppe eine Zeit lang stumm zu schalten, ist in Ordnung. Eine Lesepause auch.

Vertrauen Sie den Erfahrungen, aber prüfen Sie die Ratschläge. Menschen in Gruppen wissen, wie sich das Leben mit PFS anfühlt, aber sie kennen Ihren Körper und Ihre Vorgeschichte nicht. Fragen Sie bei jedem Tipp zu Nahrungsergänzungsmitteln oder anderen Medikamenten Ihre Hausärztin oder Ihren Hausarzt. Eine echte Studie hat einen Namen und einen Link.

Was kann ich außer einer Gruppe noch tun?

Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht. Die britische Packungsbeilage zu Propecia rät, das Mittel abzusetzen und sich so bald wie möglich an die Ärztin oder den Arzt zu wenden, wenn Sie Stimmungsveränderungen wie Depression oder Suizidgedanken bemerken.

Gruppen helfen am meisten, wenn auch Ihre Hausarztpraxis weiß, was los ist. Bringen Sie das Medikament, die Dosis und die Zeiträume mit, dazu, was sich verändert hat, in Ihren eigenen Worten.

Wenn Sie einmal nicht mehr weiterwissen: Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123. Eine Gruppe kann zuhören, aber in einer Krise kann sie Sie nicht schützen.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen. Ihre Ärztin oder Ihr Arzt muss nicht zustimmen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System (auf Englisch), in den USA über MedWatch.
• Die richtigen Worte. Wenn die Beschwerden nach dem Absetzen angehalten haben, schreiben Sie Syndrom nach 5-Alpha-Reductase-Inhibitor-Behandlung (Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome, MedDRA 10082430).

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was wird sonst noch oft gefragt?

Brauche ich eine Diagnose, um einer PFS-Gruppe beizutreten? Nein. Unsere WhatsApp-Gruppen verlangen weder eine Diagnose noch einen Nachweis. Viele treten bei, während sie noch herausfinden, was passiert ist. Wenn Sie unsicher sind, beginnen Sie mit Ich glaube, ich habe PFS: Was tun?

Gibt es Unterstützung für Partnerinnen, Partner und Angehörige? Ja. Die Vermittlung der PFS Foundation steht auch Angehörigen offen, und unser Artikel mit Familie und Freunden über PFS sprechen hat Ideen, was Sie sagen können.

Gibt es auch Gruppen für PSSD und PAS? Ja. Unsere WhatsApp-Gruppen decken alle drei Erkrankungen gemeinsam ab. Zu Antidepressiva lesen Sie Unterstützung finden: Anschluss an die PSSD-Community.

Matt beschreibt seine Veränderung im Film mit seinen eigenen Worten. Suchen Sie sich diese Woche einen Ort aus, lesen Sie eine Weile mit und stellen Sie sich vor, wenn Sie so weit sind. Unsere PFS-Seite ist da, wenn Sie zuerst die Grundlagen wollen.

Quellen

1. Healy D, Bahrick A, Bak M und Kolleginnen und Kollegen. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Vorgeschlagene Kriterien aus einer Einigung von Fachleuten. Abschnitt 5: „Zusätzliche Finasterid-Wirkungen, die unabhängig von sexuellen Schwierigkeiten auftreten können“ umfassen kognitive Beeinträchtigung, Depression und Suizidalität.
2. Organon. Propecia 1 mg film-coated tablets, patient leaflet (auf Englisch), electronic Medicines Compendium (Vereinigtes Königreich). Abschnitt 2: Stimmungsveränderungen; „stop taking Propecia and contact your doctor“. Abschnitt 4, Häufigkeit nicht bekannt: anhaltende Erektions-, Libido- und Ejakulationsstörungen „after discontinuation of treatment“. Das ist die britische Packungsbeilage und gilt für das britische Produkt.
3. PropeciaHelp (auf Englisch): „das am längsten bestehende Diskussionsforum“ für PFS, von freiwilligen Betroffenen betrieben; Mitgliedschaft „beschränkt auf Menschen mit anhaltenden Nebenwirkungen“. Zitate aus dem Englischen übersetzt.
4. PFS Foundation. Support program connects PFS patients worldwide (auf Englisch), 21. September 2016 (USA).
5. SIDEfxHUB. WhatsApp-Gruppen: vier regionale Gruppen, Zugang über das Patientenregister, Freigabe durch Administratorinnen und Administratoren.
6. Moral Medicine, Matts Film (auf Englisch), 6. April 2026, eingebettet von 5:26 bis 6:45.
7. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (auf Englisch). Das ist das britische Meldesystem Yellow Card.
8. TelefonSeelsorge Deutschland, 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 und 116 123, kostenfrei, rund um die Uhr.

Quellen geprüft am 22. Oktober 2026. KI-gestütztes Schreiben und Prüfen, keine klinische Prüfung. Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.