PFS: Wo Sie Austausch mit anderen Betroffenen finden
Post-Finasterid-Syndrom: Wo Sie andere Betroffene treffen - WhatsApp-Gruppen, Foren und soziale Medien, und was Sie dort jeweils erwartet.
Mit dem Post-Finasterid-Syndrom (PFS) zu leben, macht einsam. Viele Betroffene fühlen sich verloren und überfordert. Sie wissen nicht, an wen sie sich wenden sollen. Am meisten hilft vielen der Austausch mit anderen, die dasselbe erleben. Er bringt Trost, praktischen Rat und das Gefühl, dazuzugehören.
Warum der Austausch unter Betroffenen wichtig ist
Nirgendwo sonst können Sie so offen erzählen, was Sie erleben. Sie können besprechen, was Ihnen durch den Tag hilft. Und Sie bekommen Rückhalt von Menschen, die wirklich wissen, wovon Sie sprechen. Andere sind denselben Weg gegangen und haben einen Umgang mit ihren Symptomen gefunden. Das zu merken, nimmt viel Druck.
Wo Sie andere Betroffene finden
1. WhatsApp-Gruppen
SIDEfxHUB betreibt nationale und regionale WhatsApp-Gruppen eigens für Menschen mit PFS. Dort können Sie offen erzählen, Fragen stellen und Unterstützung von anderen bekommen, die ebenfalls mit PFS leben. Ob Sie Rat suchen, Zuspruch brauchen oder einfach jemanden zum Reden: Hier sind Sie richtig.
Einer WhatsApp-Gruppe beitreten
2. Online-Foren
Mehrere Online-Foren widmen sich ausschließlich PFS. Dort erreichen Sie eine größere Community von Menschen, denen es ähnlich geht. Ein Forum antwortet nicht so schnell wie eine WhatsApp-Gruppe. Dafür können Sie ältere Beiträge nach Rat und Informationen durchsuchen.
PFS-Austausch statt Forum: die WhatsApp-Gruppen von SIDEfxHUB
Reddit: r/Finasteride_Syndrome (auf Englisch)
3. Gruppen in sozialen Medien
Auf Facebook und Reddit gibt es mehrere Gruppen rund um PFS. Dort lernen Sie andere kennen, erzählen von Ihrem Verlauf und bleiben bei Neuigkeiten und Forschung zu PFS auf dem Laufenden:
Post-Finasteride Syndrome - Facebook-Gruppe (auf Englisch)
PSSD Network - Facebook-Gruppe (auf Englisch)
Nebenwirkungen melden
Suchen Sie nicht nur Unterstützung. Melden Sie auch jede Nebenwirkung von Finasterid (Propecia) - in Deutschland beim BfArM. Das ist ein wichtiger Schritt, damit PFS anerkannt wird und mehr Forschung und bessere Behandlungen folgen. Auch wenn Ihre Ärztin oder Ihr Arzt zögert: Bestehen Sie darauf, dass Ihre Symptome gemeldet werden. Wie das geht, erklärt unsere Anleitung zum Melden.
Zum Weiterlesen
- Was ist das Post-Finasterid-Syndrom (PFS)?
- Forschung und Erkenntnisse zu PFS
- Post-Finasterid-Syndrom: häufige Symptome
Der Austausch mit Menschen, die dasselbe erlebt haben, verändert viel im Umgang mit PFS. Ob WhatsApp-Gruppen, Online-Foren oder soziale Medien - Wege dorthin gibt es genug. Melden Sie sich. Die Community ist da.
Tragen Sie sich außerdem ins Patientenregister ein. So erfahren Sie von neuen Entwicklungen und Unterstützungsangeboten.
Was hier steht, ersetzt keine ärztliche Beratung. Besprechen Sie Entscheidungen über Ihre Behandlung mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt.
570+ Betroffene haben sich ins Register eingetragen.
Tragen Sie sich ein und melden Sie Ihre Nebenwirkungen.
- Machen Sie Ihre Erkrankung sichtbar
- Erfahren Sie als Erste von Studien, an denen Sie teilnehmen können
- Melden Sie danach Ihre Nebenwirkungen Ihrer Arzneimittelbehörde