PFS-Forum: die WhatsApp-Gruppen von SIDEfxHUB
Mit Menschen reden, die PFS verstehen, ohne öffentlich zu posten? Wie unsere privaten Gruppen funktionieren, für wen sie sind und wie Sie beitreten.
Sie suchen ein PFS-Forum? SIDEfxHUB betreibt kein öffentliches Forum zum Post-Finasterid-Syndrom (PFS), einer Erkrankung, die nach dem Absetzen von Finasterid oder Dutasterid anhalten kann. Stattdessen gibt es vier kleine, private WhatsApp-Gruppen, und der Beitritt ist kostenlos.
Die britische Packungsbeilage von Propecia (Finasterid) nennt Erektionsstörungen, verminderte Libido und Ejakulationsstörungen (auf Englisch), die „nach Beendigung der Behandlung“ anhalten. Die Menschen in unseren Gruppen wissen, was dieser Satz im Alltag bedeutet.
Wie funktionieren die Gruppen also, und wie treten Sie einer bei?
Gibt es ein PFS-Forum von SIDEfxHUB?
Es gibt WhatsApp-Gruppen, die die Aufgabe eines Forums übernehmen, mit Chat in Echtzeit statt Beiträgen. Jede Gruppe steht Menschen mit PFS, PSSD und PAS offen, Sie treffen also Menschen, die nach Finasterid, Antidepressiva oder Isotretinoin Beschwerden haben.
Die Gruppen sind nach Sprache und Zeitzone geordnet, damit meistens jemand wach ist, wenn Sie schreiben.
- Vereinigtes Königreich und Irland.
- Skandinavien: Dänemark, Schweden, Norwegen, Finnland und Island.
- Benelux, Frankreich und Italien: Belgien, die Niederlande, Luxemburg, Frankreich und Italien.
- USA und Kanada.
Für Deutschland oder Indien gibt es noch keine eigene Gruppe. Die vollständige Liste steht auf unserer Seite zu den WhatsApp-Gruppen.
Warum kein öffentliches Forum? Weil Menschen schwere Tage in diese Gruppen mitbringen: den Arzttermin, der schlecht lief, das Symptom, das zurückgekommen ist. Das fühlt sich nur sicher an, wenn alle wirklich die sind, als die sie sich ausgeben.
Was auf einer öffentlichen Seite steht, bleibt öffentlich. Suchmaschinen und Archive behalten eine Kopie, für immer. Deshalb veröffentlichen wir die Einladungslinks nirgends mehr. Sie gehen nur an Menschen, die sich in unser Patientenregister eingetragen haben, und jede Anfrage prüft eine Administratorin oder ein Administrator in WhatsApp von Hand.
Sie müssen nicht Ihren echten Namen verwenden. Im Register genügt ein Pseudonym (ein ausgedachter Name).
Wie trete ich einer Gruppe bei?
Es sind drei Schritte:
- Füllen Sie das Formular für das Register aus. Niemand prüft Sie vorab, eine Diagnose brauchen Sie nicht. Der Link kommt sofort per E-Mail.
- Öffnen Sie den Link in dieser E-Mail. Er listet die Gruppen nach Land und Sprache auf.
- Tippen Sie auf Ihre Gruppe, um den Beitritt anzufragen. Eine Administratorin oder ein Administrator bestätigt ihn von Hand, meist innerhalb eines Tages.
Wird eine Anfrage abgelehnt, liegt es fast immer am Wohnort, denn die Gruppen funktionieren nur, wenn alle dieselbe Sprache und Zeitzone teilen. Es liegt nie an Ihnen. Schreiben Sie an contact@sidefxhub.com, dann helfen wir Ihnen, die richtige Gruppe zu finden.
Ins Register eintragen und Ihre Gruppe finden
Worüber sprechen Betroffene in den Gruppen?
Meist über das, was sich sonst kaum aussprechen lässt. Dazu gehört Sexualität, aber auch das Gefühl, leer, benebelt oder von den Menschen um einen herum abgeschnitten zu sein.
PFS ist mehr als sexuelle Probleme. Nach den Diagnosekriterien von 2022 können kognitive Beschwerden, Depressionen und Suizidgedanken auch ohne sexuelle Beschwerden auftreten.
Matt nahm drei Jahre lang Finasterid, ohne Probleme. Wenige Wochen nach dem Absetzen, sagt er, „begann ich, mich emotional sehr abgestumpft zu fühlen“.
Dieser Ausschnitt zeigt, wie sich diese Veränderung von innen anfühlte und warum sie sich schwer erklären lässt, wenn man es nicht selbst erlebt hat. Das Video ist auf Englisch; Untertitel in anderen Sprachen haben wir nicht geprüft.
PFS betrifft auch Partnerinnen und Partner. Thammikas Mann hat PFS entwickelt, und in diesem Interview spricht sie über Einsamkeit und darüber, warum „das ganz sicher nicht die Schuld dieses Mannes“ ist. Sehenswert ist es, wenn Sie sich fragen, wie Sie PFS zu Hause erklären sollen. Das Interview ist auf Englisch; Untertitel in anderen Sprachen haben wir nicht geprüft.
Eine Gruppe ist ein Kreis von Menschen, die erzählen, was sie erlebt haben. Sie ersetzt keine ärztliche Beratung, und was einem Mitglied geholfen hat, muss für Sie nicht passen.
Kann eine Gruppe die Hausarztpraxis ersetzen?
Nein. Die Gruppe kann Ihnen das Gefühl nehmen, allein zu sein, und Sie auf Termine vorbereiten. Andere Ursachen abklären kann aber nur die Hausarztpraxis.
Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie das gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt. Laut der britischen Packungsbeilage von Propecia sollen Sie das Mittel absetzen und so schnell wie möglich ärztlichen Rat einholen, wenn Sie Stimmungsveränderungen wie Depressionen oder Suizidgedanken bemerken.
Drei Fragen für die Hausarztpraxis
- Könnte etwas anderes diese Beschwerden erklären?
- Können Sie in meiner Akte vermerken, dass sie mit oder nach Finasterid begonnen haben?
- Wie geht es weiter, wenn sie anhalten?
Sie könnten so beginnen: „Ich habe von Januar 2023 bis März 2024 Finasterid 1 mg genommen, und diese Veränderungen sind nicht verschwunden.“
Melden Sie es: Das hilft allen
Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.
- Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
- Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System (auf Englisch), in den USA über MedWatch.
- Die richtigen Worte. Wenn die Beschwerden nach dem Absetzen angehalten haben, schreiben Sie Syndrom nach 5-Alpha-Reductase-Inhibitor-Behandlung (Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome, MedDRA 10082430).
Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht
Was wird sonst noch oft gefragt?
Sind die Gruppen kostenlos? Ja. Der Eintrag ins Register und die Gruppen kosten nichts, und unsere Texte bleiben für alle offen, ob Sie beitreten oder nicht.
Brauche ich eine Diagnose, um beizutreten? Nein. Viele Menschen mit PFS haben keine, weil Ärztinnen und Ärzte die Erkrankung oft nicht kennen. Wenn Ihre Beschwerden mit oder nach Finasterid oder Dutasterid begonnen haben, sind Sie willkommen.
Gibt es andere Orte für Austausch? Ja. Unser Artikel Austausch mit anderen Betroffenen bei PFS nennt weitere Möglichkeiten, und auf unserer Seite zum Post-Finasterid-Syndrom steht, was die Erkrankung ausmacht.
Matt fand Worte für das, was sich verändert hatte, erst, nachdem er andere hatte sprechen hören. Ihre Gruppe ist drei Schritte entfernt.
Quellen
- Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Vorgeschlagene Kriterien auf Grundlage einer Expertenübereinkunft. Abschnitt 5 (Finasterid): „Zusätzliche Wirkungen von Finasterid, die unabhängig von sexuellen Schwierigkeiten auftreten können“ umfassen kognitive Beeinträchtigung, Depression und Suizidalität.
- Organon. Propecia 1 mg film-coated tablets, patient leaflet (auf Englisch), electronic Medicines Compendium (Vereinigtes Königreich), zuletzt überarbeitet im Mai 2026. Abschnitt 2: Stimmungsveränderungen wie gedrückte Stimmung, Depression und, weniger häufig, Suizidgedanken; „stop taking Propecia and contact your doctor“ (Propecia absetzen und die Ärztin oder den Arzt kontaktieren). Abschnitt 4, Häufigkeit nicht bekannt: „anhaltende Erektionsstörungen nach Beendigung der Behandlung“, „anhaltend verminderte Libido nach Beendigung der Behandlung“, „anhaltende Ejakulationsstörungen nach Beendigung der Behandlung“.
- SIDEfxHUB. WhatsApp-Gruppen (auf Englisch): vier Gruppen nach Region, die drei Schritte zum Beitritt, die Bestätigung durch Administratoren und die Gründe, warum der Zugang über das Register läuft.
- Moral Medicine, This Year I’m turning 30 years old, and I haven’t felt an orgasm since I was 24 (auf Englisch), Matts Film, 6. April 2026, eingebettet als Ausschnitt von 5:26 bis 6:45. Aus den automatischen Untertiteln: „I began to feel very emotionally numb“ (5:32 bis 5:37).
- Moral Medicine, Post-Finasteride Syndrome Ended My Marriage (auf Englisch), Interview mit Thammika, 30. April 2025. Aus den automatischen Untertiteln: „This is definitely not this man’s fault“ (3:30); Einsamkeit (14:00).
- GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (auf Englisch).
Quellen geprüft am 22. Oktober 2026. KI-gestütztes Schreiben und Prüfen, keine klinische Prüfung. Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.
640+ Betroffene haben sich ins Register eingetragen.
Tragen Sie sich ebenfalls ein und melden Sie danach Ihre Nebenwirkungen.
Kostenlos. Die Eintragung dauert 2 Minuten.