Forum PFS : les groupes de soutien SIDEfxHUB

SIDEfxHUB n’a pas de forum public pour le syndrome post-finastéride (PFS), une maladie qui peut durer après l’arrêt du finastéride ou du dutastéride. Nous animons à la place quatre petits groupes WhatsApp privés, et l’inscription est gratuite.

Le PFS ne se limite pas aux troubles sexuels. Selon les critères diagnostiques de 2022, des troubles de la pensée, une dépression et des idées suicidaires peuvent apparaître sans aucune difficulté sexuelle, et c’est difficile à expliquer à des proches qui ne l’ont pas vécu.

La notice britannique de Propecia cite des troubles de l’érection, de la libido et de l’éjaculation (en anglais) qui persistent « après l’arrêt du traitement ». Dans nos groupes, les gens savent ce que cette phrase veut dire au quotidien.

Qu’est-ce que le forum PFS de SIDEfxHUB ?

C’est un ensemble de groupes WhatsApp qui remplit le rôle d’un forum, avec des échanges en direct plutôt que des fils de discussion. Chaque groupe réunit des personnes touchées par le PFS, la PSSD et le PAS : vous y croiserez donc des gens touchés par le finastéride, par des antidépresseurs ou par l’isotrétinoïne.

Les groupes sont répartis par langue et par fuseau horaire, si bien que quelqu’un est en général réveillé quand vous écrivez.

• Royaume-Uni et Irlande.
• Scandinavie : Danemark, Suède, Norvège, Finlande et Islande.
• Benelux, France et Italie : Belgique, Pays-Bas, Luxembourg, France et Italie.
• États-Unis et Canada.

Il n’existe pas encore de groupe distinct pour l’Allemagne ou l’Inde. La liste complète se trouve sur notre page des groupes WhatsApp.

Pourquoi pas un forum public ? Parce que les gens y apportent leurs journées difficiles : le rendez-vous qui s’est mal passé, le symptôme qui est revenu. On ne peut s’y sentir en sécurité que si chacun est bien qui il dit être.

Tout ce qui est publié sur une page publique reste public. Les moteurs de recherche et les archives en gardent une copie, pour toujours. Nous n’affichons donc plus les liens d’invitation nulle part. Ils ne parviennent qu’aux personnes inscrites à notre registre, et un administrateur approuve chaque demande à la main dans WhatsApp.

Vous n’avez pas besoin d’utiliser votre vrai nom. Un pseudonyme (un nom d’emprunt) suffit pour le registre.

Comment entrer dans un groupe ?

Il y a trois étapes :

1. Remplissez le formulaire du registre. Personne ne vous filtre et aucun diagnostic n’est nécessaire. Le lien arrive aussitôt par e-mail.
2. Ouvrez le lien de cet e-mail. Il liste les groupes par pays et par langue.
3. Touchez votre groupe pour demander à y entrer. Un administrateur valide la demande à la main, en général dans la journée.

Si une demande est refusée, c’est presque toujours à cause du lieu où vous vivez, car les groupes ne fonctionnent que si les gens partagent une langue et un fuseau horaire. Cela ne tient jamais à vous. Écrivez à contact@sidefxhub.com et nous vous aiderons à trouver le bon groupe.

Inscrivez-vous au registre et trouvez votre groupe

De quoi parle-t-on dans les groupes ?

Surtout de ce qu’il est difficile de dire ailleurs. Cela touche à la sexualité, mais aussi au sentiment d’être vide, dans le brouillard ou coupé de son entourage.

Matt a pris du finastéride pendant trois ans sans problème. Quelques semaines après l’avoir arrêté, raconte-t-il, « j’ai commencé à me sentir très émotionnellement anesthésié ».

Regardez cet extrait pour entendre ce changement de l’intérieur, et pourquoi il est si difficile à expliquer à quelqu’un qui ne l’a pas ressenti. La vidéo est en anglais ; l’essentiel est résumé dans le texte ci-dessus.

Lire la vidéo : Matt parle de son anesthésie émotionnelle après le finastéride (extrait)

Le PFS touche aussi les conjoints. Le mari de Thammika a développé un PFS, et dans cet entretien elle parle de la solitude et explique pourquoi « ce n’est absolument pas la faute de cet homme ». À regarder si vous vous demandez comment en parler à la maison. La vidéo est en anglais, sans sous-titres français vérifiés.

Lire la vidéo : Thammika parle de son couple après le finastéride

Un groupe, c’est des personnes qui racontent ce qu’elles ont vécu. Ce n’est pas un avis médical, et ce qui a aidé une personne peut ne pas vous convenir.

Un groupe de soutien peut-il remplacer mon médecin ?

Non. Le groupe peut aider à rompre l’isolement et à préparer les rendez-vous, mais c’est votre médecin traitant qui peut rechercher d’autres causes.

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous a prescrit ce médicament de décider. La notice britannique de Propecia indique d’arrêter le traitement et de contacter votre médecin dès que possible si vous remarquez des changements d’humeur, comme une dépression ou des idées suicidaires.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr, qui transmet au centre régional de pharmacovigilance (CRPV) ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card (en anglais) ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Si les symptômes ont persisté après l’arrêt, écrivez Syndrome des inhibiteurs de la 5-alpha-reductase (MedDRA 10082430 ; en anglais : Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome).

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Le groupe est-il gratuit ? Oui. L’inscription au registre et aux groupes ne coûte rien, et nos ressources écrites restent ouvertes à tous, que vous nous rejoigniez ou non.

Faut-il un diagnostic pour entrer ? Non. Beaucoup de personnes atteintes de PFS n’en ont pas, parce que les médecins connaissent souvent mal la maladie. Si vos symptômes ont commencé pendant ou après la prise de finastéride ou de dutastéride, vous avez votre place dans les groupes.

Existe-t-il d’autres lieux de soutien ? Oui. Notre guide sur l’entraide entre personnes touchées par le PFS en présente d’autres, et notre page sur le PFS explique la maladie.

Matt n’a trouvé les mots pour ce qui avait changé qu’après avoir entendu d’autres personnes les dire. Votre groupe est à trois étapes.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés par accord d’experts. Section 5 (finastéride) : « Additional finasteride effects that can occur independently of any sexual difficulties » incluent des troubles cognitifs, une dépression et des idées suicidaires.
2. Organon. Propecia 1 mg film-coated tablets, patient leaflet (en anglais), Electronic Medicines Compendium, dernière révision en mai 2026. Rubrique 2 : changements d’humeur tels qu’une humeur dépressive, une dépression et, moins fréquemment, des idées suicidaires ; « stop taking Propecia and contact your doctor ». Rubrique 4, fréquence indéterminée : « persistent difficulty having an erection after discontinuation of treatment », « persistent decrease in sex drive after discontinuation of treatment », « persistent problems with ejaculation after discontinuation of treatment ».
3. SIDEfxHUB. Groupes WhatsApp : quatre groupes par région, les trois étapes pour entrer, l’approbation par un administrateur et les raisons pour lesquelles l’accès passe par le registre.
4. Moral Medicine, This Year I’m turning 30 years old, and I haven’t felt an orgasm since I was 24 (en anglais), film de Matt, 6 avril 2026, intégré ici sous forme d’extrait de 5:26 à 6:45. D’après les sous-titres automatiques : « I began to feel very emotionally numb » (5:32 à 5:37).
5. Moral Medicine, Post-Finasteride Syndrome Ended My Marriage (en anglais), entretien avec Thammika, 30 avril 2025. D’après les sous-titres automatiques : « This is definitely not this man’s fault » (3:30) ; la solitude (14:00).
6. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en anglais).

Sources vérifiées le 22 octobre 2026. Rédaction et relecture assistées par IA, sans relecture clinique.