Entraide PFS : où trouver d’autres personnes

Vous pouvez rencontrer d’autres personnes atteintes du syndrome post-finastéride (PFS) dans nos groupes WhatsApp privés, sur le forum PropeciaHelp, actif depuis longtemps, et grâce à la mise en relation de la PFS Foundation. Le PFS peut persister après l’arrêt du finastéride ou du dutastéride, et un groupe peut être un endroit où les autres comprennent déjà ce que vous voulez dire.

Le PFS ne se résume pas aux troubles sexuels. Les critères diagnostiques de 2022 (en anglais) indiquent que des troubles cognitifs, une dépression et des idées suicidaires peuvent survenir même sans difficultés sexuelles. Tout cela est difficile à expliquer à des amis, et plus facile à partager avec des personnes qui savent déjà.

La notice britannique de Propecia cite des troubles de l’érection, de la libido et de l’éjaculation qui persistent « après l’arrêt du traitement » (en anglais). Dans un groupe d’entraide, personne n’a besoin qu’on lui explique cette phrase.

Où parler à d’autres personnes atteintes de PFS ?

Il existe trois grands lieux, qui répondent à des besoins différents.

• De petits groupes privés : nos groupes WhatsApp sont quatre groupes régionaux pour le PFS, la PSSD et le PAS, répartis par langue et par fuseau horaire. Un administrateur valide chaque membre.
• Un forum où l’on peut chercher : PropeciaHelp (en anglais) se présente comme « le plus ancien forum de discussion » sur le PFS. Des bénévoles atteints de PFS l’animent, et l’inscription est réservée aux personnes dont les effets secondaires ont persisté après l’arrêt.
• Un contact individuel : la PFS Foundation (en anglais), une association américaine, met en relation depuis 2016 des patients et des proches. Vous envoyez son formulaire à social@pfsfoundation.org.

Il existe aussi des groupes sur Facebook, comme le groupe Post-Finasteride Syndrome (en anglais). Commencez par un seul endroit. Vous pouvez lire pendant des semaines avant d’écrire quoi que ce soit.

Comment rejoindre les groupes WhatsApp de SIDEfxHUB ?

Vous remplissez le formulaire du registre, vous ouvrez le lien reçu par e-mail et vous demandez à rejoindre le groupe de votre région. Un administrateur valide les demandes à la main, en général dans la journée.

Il n’y a aucune sélection à l’entrée, et aucun diagnostic n’est exigé. Un pseudonyme convient. Les groupes couvrent le Royaume-Uni et l’Irlande, la Scandinavie, le Benelux, la France et l’Italie, ainsi que les États-Unis et le Canada.

Nous n’affichons plus de liens d’invitation sur les pages publiques, car les moteurs de recherche en gardent des copies. Passer par le registre garde les groupes fermés au public. Notre guide des groupes explique chaque étape.

Dans les groupes, on parle surtout de ce qu’il est difficile de dire ailleurs. Cela concerne la sexualité, mais aussi le sentiment d’être vidé, dans le brouillard ou coupé de son entourage.

Matt a pris du finastéride pendant trois ans sans problème. Quelques semaines après l’arrêt, raconte-t-il, « j’ai commencé à ressentir un très fort émoussement émotionnel ».

Regardez cet extrait si vous n’êtes pas sûr que quelqu’un d’autre ressente la même chose. Il décrit le changement de l’intérieur. La vidéo est en anglais et nous n’avons pas vérifié la présence de sous-titres en français.

Lire la vidéo : Matt parle de l’émoussement émotionnel après le finastéride (extrait)

Comment bien utiliser un forum ou un groupe ?

Choisissez le lieu selon ce dont vous avez besoin ce jour-là. Un forum est utile pour chercher : quelqu’un a probablement déjà posé votre question. Un petit groupe convient mieux quand vous voulez être écouté par des personnes qui seront encore là la semaine suivante.

Certaines personnes trouvent les longs fils de discussion pesants les mauvais jours. Les récits des cas les plus graves peuvent ressembler à une prévision. Ce n’en est pas une. Chaque message est l’expérience d’une personne, et personne ne sait encore qui sera touché, ni si cela s’atténuera.

Mettre un groupe en sourdine pendant un temps est tout à fait possible. Faire une pause dans la lecture aussi.

Faites confiance au vécu, et vérifiez les conseils. Les membres des groupes savent ce que c’est de vivre avec un PFS, mais ils ne connaissent ni votre corps ni votre histoire. Toute astuce sur des compléments ou d’autres médicaments est une question à poser à votre médecin traitant. Une vraie étude a un titre et un lien.

Que faire d’autre que rejoindre un groupe ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous a prescrit ce médicament de décider. La notice britannique de Propecia dit d’arrêter et de contacter votre médecin dès que possible si vous remarquez des changements d’humeur, comme une dépression ou des idées suicidaires.

Les groupes aident surtout en complément d’un médecin traitant qui sait ce qui se passe. Apportez le médicament, la dose et les dates, ainsi que ce qui a changé, avec vos propres mots.

Si vous avez le sentiment de ne plus pouvoir continuer, appelez le 3114, numéro national de prévention du suicide, gratuit, 24 h/24 et 7 j/7. En cas de danger immédiat, appelez le 15 (SAMU) ou le 112. Un groupe peut vous écouter, mais il ne peut pas assurer votre sécurité en cas de crise.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère les signaux.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt. Votre médecin n’a pas à être d’accord.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card (en anglais) ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Si les symptômes ont persisté après l’arrêt, écrivez Syndrome des inhibiteurs de la 5-alpha-reductase (MedDRA 10082430 ; en anglais : Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome).

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Faut-il un diagnostic pour rejoindre un groupe sur le PFS ? Non. Nos groupes WhatsApp ne demandent ni diagnostic ni preuve. Beaucoup de personnes les rejoignent alors qu’elles cherchent encore à comprendre ce qui leur est arrivé. Si vous hésitez, commencez par Je pense avoir un PFS : que faire ?

Existe-t-il un soutien pour les conjoints et les proches ? Oui. La mise en relation de la PFS Foundation est ouverte aux proches, et notre article Parler de votre PFS à votre famille et à vos amis propose des idées de phrases.

Existe-t-il aussi des groupes pour la PSSD et le PAS ? Oui. Nos groupes WhatsApp couvrent les trois ensemble. Pour les antidépresseurs, voir Trouver du soutien pour la PSSD.

Matt décrit son changement avec ses propres mots dans le film. Choisissez un lieu cette semaine, lisez un moment, puis dites bonjour quand vous serez prêt. Notre page sur le PFS est là si vous voulez d’abord les bases.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés, élaborés par accord d’experts. Section 5 : parmi les « effets supplémentaires du finastéride qui peuvent survenir indépendamment de toute difficulté sexuelle », on trouve des troubles cognitifs, une dépression et des idées suicidaires.
2. Organon. Propecia 1 mg film-coated tablets, patient leaflet (en anglais), Electronic Medicines Compendium (Royaume-Uni). Rubrique 2 : changements d’humeur ; « arrêtez de prendre Propecia et contactez votre médecin ». Rubrique 4, fréquence indéterminée : troubles persistants de l’érection, de la libido et de l’éjaculation « après l’arrêt du traitement ».
3. PropeciaHelp (en anglais) : « le plus ancien forum de discussion » sur le PFS, animé par des bénévoles patients ; inscription « réservée aux personnes dont les effets secondaires persistent ».
4. PFS Foundation. Support program connects PFS patients worldwide (en anglais), 21 septembre 2016 (États-Unis).
5. SIDEfxHUB. Groupes WhatsApp : quatre groupes régionaux, accès par le registre, validation par un administrateur.
6. Moral Medicine, film de Matt (en anglais), 6 avril 2026, extrait de 5:26 à 6:45.
7. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en anglais).
8. 3114, numéro national de prévention du suicide (France).

Sources vérifiées le 22 octobre 2026. Rédaction et relecture assistées par l’IA, sans relecture clinique.