Grupos de apoio para PFS: onde encontrar

Você pode encontrar outras pessoas com a síndrome pós-finasterida (PFS) nos nossos grupos privados de WhatsApp, no fórum PropeciaHelp, que existe há muito tempo, e pelo programa de contato da PFS Foundation. A PFS pode continuar depois de parar a finasterida ou a dutasterida, e num grupo há quem já saiba do que você está falando.

A PFS é mais do que problemas sexuais. Os critérios diagnósticos de 2022 (em inglês) dizem que problemas de raciocínio, depressão e pensamentos suicidas podem ocorrer mesmo sem dificuldades sexuais. Isso é difícil de explicar para amigos, e mais fácil com quem já entende.

A bula britânica do Propecia lista problemas de ereção, de desejo sexual e de ejaculação que continuam “depois de interromper o tratamento” (em inglês). Num grupo de pessoas afetadas, ninguém precisa de explicação para essa frase.

Onde posso conversar com outras pessoas com PFS?

Há três lugares principais, e cada um serve a uma necessidade.

• Grupos pequenos e privados: nossos grupos de WhatsApp são quatro grupos regionais para PFS, PSSD e PAS, separados por idioma e fuso horário. A administração do grupo aprova cada participante.
• Um fórum em que dá para pesquisar: o PropeciaHelp (em inglês) se descreve como “o fórum de discussão mais antigo” sobre a PFS. Voluntários com PFS cuidam dele, e a inscrição é para quem teve efeitos colaterais que continuaram depois de parar.
• Contato um a um: a PFS Foundation (em inglês), uma organização sem fins lucrativos dos EUA, conecta pacientes e familiares desde 2016. Você envia um formulário para social@pfsfoundation.org.

Também há grupos de PFS no Facebook, como o grupo Post-Finasteride Syndrome (em inglês). Comece por um só lugar. Você pode ler por semanas antes de escrever qualquer coisa.

Como entro nos grupos de WhatsApp da SIDEfxHUB?

Você preenche o formulário do nosso registro, abre o link do e-mail que recebe e pede para entrar no grupo da sua região. A administração aprova os pedidos à mão, em geral em um dia.

Não há triagem, e não é preciso ter diagnóstico. Um nome inventado serve. Os grupos cobrem Reino Unido e Irlanda, Escandinávia, Benelux, França e Itália, e Estados Unidos e Canadá.

Não publicamos mais links de convite em páginas públicas, porque os buscadores guardam cópias. Dar acesso pelo registro de pacientes mantém os grupos fechados ao público. Nosso guia dos grupos explica cada passo.

Nos grupos, as pessoas falam sobretudo do que é difícil dizer em outros lugares. Isso inclui sexo, mas também a sensação de estar apagado, confuso ou isolado de quem está por perto.

Matt tomou finasterida por três anos sem problemas. Algumas semanas depois de parar, conta ele, “comecei a me sentir muito embotado emocionalmente”.

Assista a este trecho se você não tem certeza de que mais alguém sente o que você sente. Matt descreve a mudança por dentro. O vídeo é em inglês; não verificamos se há legendas em português.

Reproduzir vídeo: Matt fala do embotamento emocional depois da finasterida (trecho)

Como aproveito bem um fórum ou grupo?

Escolha o lugar pelo que você precisa naquele dia. Um fórum é bom para pesquisar, já que alguém provavelmente fez a sua pergunta antes. Um grupo pequeno é melhor quando você quer contar com pessoas que ouçam você e ainda estejam lá na semana que vem.

Algumas pessoas acham pesados os tópicos longos de fórum num dia ruim. Histórias dos casos mais graves podem parecer uma previsão. Não são. Cada mensagem é a experiência de uma pessoa, e ninguém sabe ainda quem será afetado, nem se vai melhorar.

Silenciar um grupo por um tempo não tem problema. Parar de ler um pouco também.

Confie na experiência, mas confira os conselhos. Quem está nos grupos sabe como é viver com PFS, mas não conhece o seu corpo nem o seu histórico. Trate qualquer dica sobre suplementos ou outros remédios como uma pergunta para o seu médico ou a sua médica. Um estudo de verdade tem nome e link.

O que posso fazer além de entrar num grupo?

Esses remédios ajudam muita gente. Se você tem efeitos colaterais, a decisão é sua e de quem receita. A bula britânica do Propecia diz para parar de tomar e procurar o médico o mais rápido possível se você notar mudanças de humor, como depressão ou pensamentos suicidas.

Os grupos ajudam mais junto com um médico ou uma médica que saiba o que está acontecendo. Leve o remédio, a dose e as datas, e o que mudou, com as suas palavras.

Se um dia você sentir que não aguenta mais, ligue para o CVV no 188, gratuito, 24 horas por dia, ou use o chat em cvv.org.br. Um grupo pode ouvir você, mas não consegue garantir a sua segurança numa crise.

Notifique: isso ajuda todo mundo

A anotação do seu médico ajuda você. Uma notificação à agência reguladora ajuda todos os outros: é assim que os padrões são percebidos.

• Não precisa de prova. Basta suspeitar, mesmo anos depois de ter parado. Seu médico ou sua médica não precisa concordar.
• Onde: no Brasil, à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pelo VigiMed; no Reino Unido, pelo sistema Yellow Card (em inglês); nos EUA, pelo MedWatch.
• Use as palavras certas. Se os sintomas continuaram depois de parar, escreva Síndrome pós-inibidor da 5-alfa-redutase (Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome, MedDRA 10082430).

Nosso guia para notificar efeitos colaterais mostra como fazer

O que mais as pessoas perguntam?

Preciso de diagnóstico para entrar num grupo de PFS? Não. Nossos grupos de WhatsApp não pedem diagnóstico nem prova. Muita gente entra enquanto ainda tenta entender o que aconteceu. Se você não tem certeza, comece por Acho que tenho PFS: e agora?

Existe apoio para parceiros, parceiras e familiares? Sim. O programa de contato da PFS Foundation está aberto a familiares, e nosso artigo sobre como falar com a família e os amigos sobre a PFS traz ideias do que dizer.

Há grupos também para PSSD e PAS? Sim. Nossos grupos de WhatsApp cobrem as três juntas. Para antidepressivos, veja encontrar apoio na comunidade da PSSD.

Matt descreve a mudança dele, com as próprias palavras, no filme. Escolha um lugar esta semana, leia por um tempo e se apresente quando tiver vontade. Nossa página sobre a PFS está aí se você quiser primeiro o básico.

Fontes

1. Healy D, Bahrick A, Bak M e colegas. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (em inglês). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critérios propostos, desenvolvidos por consenso de especialistas. Seção 5: “Efeitos adicionais da finasterida que podem ocorrer independentemente de qualquer dificuldade sexual” incluem comprometimento cognitivo, depressão e pensamentos suicidas.
2. Organon. Propecia 1 mg film-coated tablets, patient leaflet (em inglês), electronic Medicines Compendium (Reino Unido). Seção 2: alterações de humor; “stop taking Propecia and contact your doctor”. Seção 4, frequência desconhecida: problemas persistentes de ereção, desejo sexual e ejaculação “after discontinuation of treatment”. É a bula do Reino Unido; vale para o produto britânico.
3. PropeciaHelp (em inglês): “o fórum de discussão mais antigo” sobre a PFS, tocado por voluntários com PFS; inscrição “restrita a quem tem efeitos colaterais persistentes”. Citações traduzidas do inglês.
4. PFS Foundation. Support program connects PFS patients worldwide (em inglês), 21 de setembro de 2016 (EUA).
5. SIDEfxHUB. Grupos de WhatsApp: quatro grupos regionais, acesso pelo registro, aprovação pela administração do grupo.
6. Moral Medicine, o filme de Matt (em inglês), 6 de abril de 2026, incorporado de 5:26 a 6:45.
7. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (em inglês). É o sistema britânico Yellow Card.
8. CVV (Brasil), telefone 188, gratuito, 24 horas por dia, e chat em cvv.org.br.

Fontes verificadas em 22 de outubro de 2026. Redação e revisão assistidas por IA, não revisão clínica. Todas as citações foram traduzidas do inglês.