Grupos de apoyo para PFS: dónde encontrarlos

Puede encontrar a otras personas con el síndrome post-finasterida (PFS) en nuestros grupos privados de WhatsApp, en el veterano foro PropeciaHelp y a través del servicio de contacto de la PFS Foundation. El PFS puede continuar después de dejar la finasterida o la dutasterida, y en un grupo hay quien ya sabe a qué se refiere usted.

El PFS es más que problemas sexuales. Los criterios diagnósticos de 2022 (en inglés) señalan que pueden aparecer problemas de pensamiento, depresión e ideación suicida incluso sin dificultades sexuales. Es difícil de explicar a los amigos, y más fácil con quien ya lo conoce.

El prospecto británico de Propecia recoge problemas de erección, de deseo sexual y de eyaculación que continúan «después de interrumpir el tratamiento» (en inglés). En un grupo de personas afectadas, nadie necesita que le expliquen esa frase.

¿Dónde puedo hablar con otras personas con PFS?

Hay tres sitios principales, y sirven para cosas distintas.

• Grupos pequeños y privados: nuestros grupos de WhatsApp son cuatro grupos regionales para PFS, PSSD y PAS, ordenados por idioma y huso horario. Una persona administradora aprueba a cada miembro.
• Un foro en el que se puede buscar: PropeciaHelp (en inglés) se define como «el foro de debate más antiguo» sobre el PFS. Lo llevan voluntarios con PFS, y la inscripción es para personas cuyos efectos secundarios han continuado después de dejar el medicamento.
• Contacto uno a uno: la PFS Foundation (en inglés), una organización sin ánimo de lucro de EE. UU., pone en contacto desde 2016 a pacientes y familiares. Se envía un formulario a social@pfsfoundation.org.

También hay grupos de PFS en Facebook, como el grupo Post-Finasteride Syndrome (en inglés). Empiece por un solo sitio. Puede leer durante semanas antes de escribir nada.

¿Cómo me uno a los grupos de WhatsApp de SIDEfxHUB?

Rellene nuestro formulario del registro, abra el enlace del correo que recibirá y pida entrar en el grupo de su región. Una persona administradora aprueba las solicitudes a mano, normalmente en un día.

Nadie le hace pasar ningún filtro y no hace falta ningún diagnóstico. Vale un nombre inventado. Los grupos abarcan Reino Unido e Irlanda, Escandinavia, el Benelux, Francia e Italia, y Estados Unidos y Canadá.

Ya no publicamos enlaces de invitación en páginas públicas, porque los buscadores guardan copias. Dar acceso a través del registro de pacientes mantiene los grupos cerrados al público. Nuestra guía de los grupos explica cada paso.

En los grupos se habla sobre todo de lo que cuesta decir en otros sitios. Eso incluye el sexo, pero también sentirse apagado, aturdido o aislado de la gente de alrededor.

Matt tomó finasterida durante tres años sin problemas. Unas semanas después de dejarla, cuenta, «empecé a sentirme muy embotado emocionalmente».

Vea este extracto si no sabe si alguien más siente lo mismo que usted. Matt describe el cambio desde dentro. El vídeo está en inglés; no hemos comprobado si tiene subtítulos en español.

Reproducir vídeo: Matt habla del embotamiento emocional tras la finasterida (extracto)

¿Cómo aprovecho bien un foro o un grupo?

Elija el sitio según lo que necesite ese día. Un foro sirve para buscar, porque probablemente alguien ya hizo su pregunta. Un grupo pequeño es mejor cuando quiere que le escuche gente que seguirá ahí la semana que viene.

A algunas personas los hilos largos de un foro se les hacen pesados en un mal día. Las historias de los casos más graves pueden sonar a pronóstico. No lo son. Cada mensaje es la experiencia de una persona, y nadie sabe aún a quién afectará ni si mejorará.

Está bien silenciar un grupo una temporada. También dejar de leer un rato.

Fíese de la experiencia y compruebe los consejos. Las personas de los grupos saben cómo es vivir con PFS, pero no conocen su cuerpo ni su historial. Trate cualquier consejo sobre suplementos u otros medicamentos como una pregunta para su médico o médica de familia. Un estudio de verdad tiene nombre y enlace.

¿Qué más puedo hacer aparte de unirme a un grupo?

Estos medicamentos ayudan a muchas personas. Si tiene efectos secundarios, la decisión es suya y de quien se lo receta. El prospecto británico de Propecia dice que se deje de tomar y se avise al médico lo antes posible si nota cambios de humor, como depresión o pensamientos suicidas.

Los grupos ayudan más junto a un médico o una médica de familia que sepa lo que ocurre. Lleve el medicamento, la dosis y las fechas, y qué ha cambiado, con sus propias palabras.

Si alguna vez siente que no puede más, llame a la línea 024 de atención a la conducta suicida, gratuita y disponible 24 horas, o al Teléfono de la Esperanza, 717 003 717. Un grupo puede escucharle, pero no puede mantenerle a salvo en una crisis.

Notifíquelo: ayuda a todos

La nota de su médico le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda a todos los demás: así es como se detectan patrones.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que lo dejó. Su médico o médica no tiene que estar de acuerdo.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM; en el Reino Unido, el sistema Yellow Card (en inglés); en EE. UU., MedWatch.
• Use las palabras adecuadas. Si los síntomas continuaron después de dejarlo, escriba Síndrome postinhibidor de la 5 alfa-reductasa (Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome, MedDRA 10082430).

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

¿Qué más pregunta la gente?

¿Necesito un diagnóstico para unirme a un grupo de PFS? No. Nuestros grupos de WhatsApp no piden ni diagnóstico ni pruebas. Muchas personas se unen mientras aún intentan entender qué les ha pasado. Si tiene dudas, empiece por Creo que tengo PFS: ¿qué hago?

¿Hay apoyo para parejas y familiares? Sí. El servicio de contacto de la PFS Foundation está abierto a familiares, y nuestro artículo sobre cómo hablar del PFS con familia y amistades da ideas sobre qué decir.

¿Hay también grupos para la PSSD y el PAS? Sí. Nuestros grupos de WhatsApp cubren las tres enfermedades juntas. Para los antidepresivos, vea buscar apoyo en la comunidad PSSD.

Matt describe su cambio con sus propias palabras en la película. Elija un sitio esta semana, lea un tiempo y salude cuando quiera. Nuestra página sobre el PFS está ahí si prefiere empezar por lo básico.

Fuentes

1. Healy D, Bahrick A, Bak M y colaboradores. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criterios propuestos, elaborados por acuerdo de expertos. Sección 5: «Efectos adicionales de la finasterida que pueden aparecer con independencia de cualquier dificultad sexual» incluyen deterioro cognitivo, depresión e ideación suicida.
2. Organon. Propecia 1 mg film-coated tablets, patient leaflet (en inglés), electronic Medicines Compendium (Reino Unido). Sección 2: cambios de humor; «stop taking Propecia and contact your doctor». Sección 4, frecuencia desconocida: problemas persistentes de erección, deseo sexual y eyaculación «after discontinuation of treatment». Es el prospecto del Reino Unido y vale para el producto británico.
3. PropeciaHelp (en inglés): «el foro de debate más antiguo» sobre el PFS, llevado por voluntarios con PFS; inscripción «restringida a quienes tienen efectos secundarios persistentes». Citas traducidas del inglés.
4. PFS Foundation. Support program connects PFS patients worldwide (en inglés), 21 de septiembre de 2016 (EE. UU.).
5. SIDEfxHUB. Grupos de WhatsApp: cuatro grupos regionales, acceso a través del registro, aprobación por una persona administradora.
6. Moral Medicine, la película de Matt (en inglés), 6 de abril de 2026, incrustada del minuto 5:26 al 6:45.
7. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en inglés). Es el sistema británico Yellow Card.
8. Línea 024 de atención a la conducta suicida (España), gratuita, 24 horas. Teléfono de la Esperanza, 717 003 717.

Fuentes comprobadas el 22 de octubre de 2026. Redacción y revisión asistidas por IA, no revisión clínica. Todas las citas se han traducido del inglés.