Convivir con el síndrome post-finasterida (PFS) puede aislar muchísimo. Muchas personas que desarrollan PFS se sienten perdidas, desbordadas y sin saber a quién acudir. Uno de los recursos más valiosos para los pacientes con PFS es el contacto con otras personas afectadas: hablar con quienes atraviesan las mismas dificultades aporta consuelo, consejo y un sentimiento de comunidad.

Por qué importa el contacto con otras personas afectadas

Ese contacto ofrece algo difícil de encontrar en otro sitio: contar lo que le ha pasado, hablar de estrategias para afrontar el día a día y recibir apoyo emocional de personas que entienden de verdad por lo que está pasando. Saber que hay más personas en su misma situación, y que otras han vivido dificultades parecidas y han encontrado formas de manejar sus síntomas, tranquiliza mucho.

Dónde encontrar ese apoyo

1. Grupos de apoyo de WhatsApp

SIDEfxHUB tiene grupos de apoyo de WhatsApp, nacionales y regionales, específicos para personas con PFS. Son un espacio seguro para contar lo que le ha pasado, preguntar dudas y recibir apoyo de otras personas que conviven con el PFS. Tanto si busca consejo o tranquilidad como si solo quiere hablar con alguien, estos grupos pueden serle muy útiles.

Grupos de WhatsApp

2. Foros de internet

Hay varios foros dedicados al PFS. Permiten estar en contacto con una comunidad más amplia de personas que afrontan las mismas dificultades. La participación no es tan inmediata como en los grupos de WhatsApp, pero tienen la ventaja de que puede buscar entre conversaciones antiguas para encontrar consejos e información:

Foro de SIDEfxHUB: su red de apoyo para el PFS

Reddit: r/Finasteride_Syndrome (en inglés)

3. Grupos en redes sociales

En plataformas como Facebook y Reddit hay distintos grupos y comunidades centrados en el PFS. Son una buena forma de conocer a otras personas, contar lo que le ha pasado y estar al día de las novedades y de la investigación sobre el PFS:

Post-Finasteride Syndrome, grupo de Facebook (en inglés)

PSSD Network, grupo de Facebook (en inglés)

La importancia de notificar los efectos adversos

Además de buscar apoyo, es fundamental que notifique cualquier efecto adverso de Propecia (finasterida) a la agencia del medicamento de su país; en España, a la AEMPS. Es un paso importante para que se reconozca el PFS y para impulsar más investigación y mejores tratamientos. Aunque su médico o médica lo dude, insista en que se notifiquen sus síntomas. Cómo hacerlo, en nuestra guía para notificar efectos adversos.

Para saber más

Hablar con quienes entienden por lo que está pasando puede cambiar mucho las cosas a la hora de manejar el PFS. Ya sea en grupos de WhatsApp, en foros de internet o en redes sociales, hay muchas maneras de encontrar el apoyo que necesita. No dude en dar el paso y ponerse en contacto con la comunidad.

Y recuerde inscribirse en el registro de pacientes para estar al tanto de las novedades y de las iniciativas de apoyo.

Dónde encontrar apoyo de otras personas con PFS