Foro de PFS: grupos de WhatsApp de SIDEfxHUB

SIDEfxHUB no tiene un foro público sobre el síndrome post-finasterida (PFS), una enfermedad que puede continuar después de dejar la finasterida o la dutasterida. En su lugar hay cuatro grupos pequeños y privados de WhatsApp, y entrar es gratis.

El PFS es más que problemas sexuales. Los criterios diagnósticos de 2022 señalan que los problemas de concentración y memoria, la depresión y las ideas suicidas pueden aparecer sin ninguna dificultad sexual. A los amigos que no lo han vivido les cuesta entenderlo.

El prospecto británico de Propecia (finasterida) recoge problemas de erección, de deseo sexual y de eyaculación (en inglés) que continúan «después de la interrupción del tratamiento». Las personas de nuestros grupos saben lo que significa esa frase en el día a día.

¿Existe un foro de PFS de SIDEfxHUB?

Existen grupos de WhatsApp que cumplen la función de un foro, con conversación en tiempo real en lugar de hilos. Cada grupo está abierto a personas con PFS, PSSD y PAS, así que encontrará a personas afectadas por la finasterida, por los antidepresivos y por la isotretinoína.

Los grupos se organizan por idioma y huso horario, de modo que casi siempre hay alguien despierto cuando escribe.

• Reino Unido e Irlanda.
• Escandinavia: Dinamarca, Suecia, Noruega, Finlandia e Islandia.
• Benelux, Francia e Italia: Bélgica, los Países Bajos, Luxemburgo, Francia e Italia.
• EE. UU. y Canadá.

Todavía no hay un grupo propio para Alemania ni para la India. La lista completa está en nuestra página de grupos de WhatsApp.

¿Por qué no un foro público? Porque la gente lleva a estos grupos sus días más duros: la cita que fue mal, el síntoma que ha vuelto. Eso solo resulta seguro si todos son quienes dicen ser.

Lo que se publica en una página abierta sigue siendo público. Los buscadores y los archivos web guardan una copia para siempre. Por eso ya no publicamos los enlaces de invitación en ningún sitio. Solo los reciben quienes se han inscrito en nuestro registro de pacientes, y una persona administradora aprueba cada solicitud a mano dentro de WhatsApp.

No hace falta usar su nombre real. En el registro basta un seudónimo (un nombre inventado).

¿Cómo entro en un grupo?

Son tres pasos:

1. Rellene el formulario del registro. No hay ningún filtro previo y no necesita un diagnóstico. El enlace le llega enseguida por correo electrónico.
2. Abra el enlace de ese correo. Muestra los grupos por país e idioma.
3. Pulse sobre su grupo para pedir entrar. Una persona administradora lo aprueba a mano, normalmente en un día.

Si rechazan una solicitud, casi siempre es por el lugar donde vive, porque los grupos solo funcionan cuando todos comparten idioma y huso horario. Nunca es por usted. Escriba a contact@sidefxhub.com y le ayudaremos a encontrar el grupo adecuado.

Inscribirse en el registro y encontrar su grupo

¿De qué hablan las personas en los grupos?

Sobre todo de lo que cuesta decir en cualquier otro sitio. Incluye el sexo, pero también sentirse apagado, aturdido o desconectado de la gente de alrededor.

Matt tomó finasterida durante tres años sin problemas. Unas semanas después de dejarla, cuenta, «empecé a sentirme muy insensible emocionalmente».

Este extracto muestra cómo se vivió ese cambio por dentro y por qué es difícil de explicar a quien no lo ha sentido. El vídeo está en inglés; no hemos comprobado si hay subtítulos en otros idiomas.

Reproducir vídeo: Matt habla del embotamiento emocional tras la finasterida (extracto)

El PFS también alcanza a las parejas. Al marido de Thammika le apareció el PFS, y en esta entrevista ella habla de soledad y de por qué «esto definitivamente no es culpa de este hombre». Merece la pena verla si se pregunta cómo explicar el PFS en casa. La entrevista está en inglés; no hemos comprobado si hay subtítulos en otros idiomas.

Reproducir vídeo: Thammika sobre su matrimonio tras la finasterida

Un grupo es un círculo de personas que cuentan lo que han vivido. No es consejo médico, y lo que le ayudó a un miembro puede no irle bien a usted.

¿Puede un grupo sustituir a mi médico?

No. El grupo puede ayudarle a sentirse menos solo y a preparar las citas, pero solo su médico o médica de familia puede descartar otras causas.

Estos medicamentos ayudan a mucha gente. Si tiene efectos secundarios, es una decisión que toma usted junto con su médico o médica. El prospecto británico de Propecia indica que, si nota cambios de ánimo como depresión o ideas suicidas, debe dejar de tomarlo y consultar con su médico lo antes posible.

Notifíquelo: ayuda a todo el mundo

Que su médico o médica lo anote le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda al resto: así es como se detectan los patrones.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que lo dejó.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM. En el Reino Unido, el sistema Yellow Card (en inglés); en EE. UU., MedWatch.
• Use las palabras adecuadas. Si los síntomas continuaron después de dejarlo, escriba Síndrome postinhibidor de la 5 alfa-reductasa (MedDRA 10082430; en inglés, Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome).

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

¿Qué más pregunta la gente?

¿Son gratis los grupos? Sí. Inscribirse en el registro y entrar en los grupos no cuesta nada, y nuestros textos siguen abiertos a todo el mundo, entre o no.

¿Necesito un diagnóstico para entrar? No. Muchas personas con PFS no lo tienen, porque los médicos a menudo no conocen la enfermedad. Si sus síntomas empezaron durante o después de tomar finasterida o dutasterida, puede entrar.

¿Hay otros sitios donde encontrar apoyo? Sí. Nuestra guía sobre el contacto con otras personas con PFS recoge más opciones, y nuestra página sobre el síndrome post-finasterida explica la enfermedad.

Matt encontró palabras para lo que había cambiado solo después de oír a otros decirlo. Su grupo está a tres pasos.

Fuentes

1. Healy D, Bahrick A, Bak M y colaboradores. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criterios propuestos a partir de un consenso de expertos. Sección 5 (finasterida): «Efectos adicionales de la finasterida que pueden aparecer con independencia de cualquier dificultad sexual» incluyen deterioro cognitivo, depresión y tendencias suicidas.
2. Organon. Propecia 1 mg film-coated tablets, patient leaflet (en inglés), electronic Medicines Compendium (Reino Unido), última revisión de mayo de 2026. Sección 2: cambios de ánimo como estado de ánimo deprimido, depresión y, con menos frecuencia, ideas suicidas; «stop taking Propecia and contact your doctor» (deje de tomar Propecia y consulte con su médico). Sección 4, frecuencia no conocida: «dificultad persistente para tener una erección después de la interrupción del tratamiento», «disminución persistente del deseo sexual después de la interrupción del tratamiento», «problemas persistentes con la eyaculación después de la interrupción del tratamiento».
3. SIDEfxHUB. Grupos de WhatsApp (en inglés): cuatro grupos por región, los tres pasos para entrar, la aprobación por parte de administradores y las razones por las que el acceso pasa por el registro.
4. Moral Medicine, This Year I’m turning 30 years old, and I haven’t felt an orgasm since I was 24 (en inglés), película de Matt, 6 de abril de 2026, incrustada como extracto del minuto 5:26 al 6:45. De los subtítulos automáticos: «I began to feel very emotionally numb» (5:32 a 5:37).
5. Moral Medicine, Post-Finasteride Syndrome Ended My Marriage (en inglés), entrevista a Thammika, 30 de abril de 2025. De los subtítulos automáticos: «This is definitely not this man’s fault» (3:30); soledad (14:00).
6. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en inglés).

Fuentes comprobadas el 22 de octubre de 2026. Redacción y revisión asistidas por IA, no revisión clínica. Todas las citas se han traducido del inglés.