Forum PFS: i gruppi di sostegno di SIDEfxHUB

SIDEfxHUB non ha un forum pubblico per la sindrome post-finasteride (PFS), una malattia che può durare dopo aver smesso la finasteride o la dutasteride. Gestiamo invece quattro piccoli gruppi WhatsApp privati, e iscriversi è gratuito.

La PFS non riguarda solo la sfera sessuale. Secondo i criteri diagnostici del 2022, difficoltà di pensiero, depressione e pensieri suicidari possono comparire senza alcun problema sessuale, ed è difficile spiegarli ad amici che non li hanno vissuti.

Il foglio illustrativo britannico di Propecia elenca problemi di erezione, di desiderio sessuale e di eiaculazione (in inglese) che persistono «dopo la sospensione del trattamento». Le persone nei nostri gruppi sanno che cosa significa questa frase nella vita di tutti i giorni.

Che cos’è il forum PFS di SIDEfxHUB?

È un insieme di gruppi WhatsApp che fa il lavoro di un forum, con una chat in tempo reale al posto dei thread. Ogni gruppo riunisce persone con PFS, PSSD e PAS: incontrerà quindi persone colpite dalla finasteride, dagli antidepressivi e dall’isotretinoina.

I gruppi sono divisi per lingua e fuso orario, così di solito qualcuno è sveglio quando scrive.

• Regno Unito e Irlanda.
• Scandinavia: Danimarca, Svezia, Norvegia, Finlandia e Islanda.
• Benelux, Francia e Italia: Belgio, Paesi Bassi, Lussemburgo, Francia e Italia.
• Stati Uniti e Canada.

Per ora non esiste un gruppo separato per la Germania o per l’India. L’elenco completo è sulla nostra pagina dei gruppi WhatsApp.

Perché non un forum pubblico? Perché in questi gruppi si portano le giornate difficili: la visita andata male, il sintomo tornato. Ci si sente al sicuro solo se ognuno è davvero chi dice di essere.

Tutto ciò che si scrive su una pagina pubblica resta pubblico. Motori di ricerca e archivi ne conservano una copia, per sempre. Per questo non pubblichiamo più da nessuna parte i link d’invito. Arrivano solo alle persone iscritte al nostro registro, e un amministratore approva ogni richiesta a mano dentro WhatsApp.

Non serve usare il suo vero nome. Per il registro basta uno pseudonimo (un nome di fantasia).

Come si entra in un gruppo?

Bastano tre passaggi:

1. Compili il modulo del registro. Nessuno la seleziona e non serve una diagnosi. Il link arriva subito via e-mail.
2. Apra il link nell’e-mail. Elenca i gruppi per Paese e lingua.
3. Tocchi il suo gruppo per chiedere di entrare. Un amministratore approva la richiesta a mano, di solito entro un giorno.

Se una richiesta viene rifiutata, quasi sempre dipende da dove vive, perché i gruppi funzionano solo se si condividono lingua e fuso orario. Non dipende mai da lei. Scriva a contact@sidefxhub.com e la aiuteremo a trovare il gruppo giusto.

Si iscriva al registro e trovi il suo gruppo

Di che cosa si parla nei gruppi?

Soprattutto di ciò che è difficile dire altrove. Riguarda la sessualità, ma anche il sentirsi spenti, annebbiati o tagliati fuori da chi ci sta intorno.

Matt ha preso la finasteride per tre anni senza problemi. Poche settimane dopo averla sospesa, racconta, «ho cominciato a sentirmi emotivamente molto spento».

Guardi questo estratto per sentire come si vive questo cambiamento dall’interno, e perché è così difficile da spiegare a chi non l’ha provato. Il video è in inglese; l’essenziale è riassunto nel testo qui sopra.

Guarda il video: Matt parla dell’ottundimento emotivo dopo la finasteride (estratto)

La PFS tocca anche i partner. Il marito di Thammika ha sviluppato la PFS, e in questa intervista lei parla della solitudine e spiega perché «non è assolutamente colpa di quest’uomo». Vale la pena guardarla se si chiede come spiegare la PFS in casa. Il video è in inglese, senza sottotitoli in italiano verificati.

Guarda il video: Thammika parla del suo matrimonio dopo la finasteride

Un gruppo è fatto di persone che raccontano quello che hanno vissuto. Non è un parere medico, e ciò che ha aiutato un membro può non andare bene per lei.

Un gruppo di sostegno può sostituire il mio medico?

No. Il gruppo può aiutare a sentirsi meno isolati e a prepararsi alle visite, ma è il suo medico di famiglia che può cercare altre cause.

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, è una decisione che spetta a lei e al medico che le ha prescritto il farmaco. Il foglio illustrativo britannico di Propecia dice di interrompere il trattamento e di contattare il medico il prima possibile se si notano cambiamenti dell’umore, come depressione o pensieri suicidari.

Segnali: aiuta tutti

Ciò che il suo medico annota nella cartella aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che si individuano le tendenze.

• Non servono prove. Basta il sospetto, anche anni dopo aver smesso.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card (in inglese); negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. Se i sintomi sono continuati dopo aver smesso, scriva Sindrome da inibitore della 5-alfa-reduttasi (MedDRA 10082430; in inglese: Post 5-alpha-reductase inhibitor syndrome).

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali sono le altre domande frequenti?

Il gruppo è gratuito? Sì. Iscriversi al registro e ai gruppi non costa nulla, e le nostre risorse scritte restano aperte a tutti, sia che si iscriva o no.

Serve una diagnosi per entrare? No. Molte persone con PFS non ce l’hanno, perché spesso i medici non conoscono la malattia. Se i sintomi sono iniziati durante o dopo la finasteride o la dutasteride, è la benvenuta.

Ci sono altri posti dove trovare sostegno? Sì. La nostra guida al sostegno tra pari per la PFS ne elenca altri, e la nostra pagina sulla PFS spiega la malattia.

Matt ha trovato le parole per ciò che era cambiato solo dopo averle sentite dire da altri. Il suo gruppo è a tre passaggi.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.

Fonti

1. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti per accordo tra esperti. Sezione 5 (finasteride): «Additional finasteride effects that can occur independently of any sexual difficulties» comprendono deficit cognitivi, depressione e pensieri suicidari.
2. Organon. Propecia 1 mg film-coated tablets, patient leaflet (in inglese), Electronic Medicines Compendium, ultima revisione maggio 2026. Sezione 2: alterazioni dell’umore come umore depresso, depressione e, meno spesso, pensieri suicidari; «stop taking Propecia and contact your doctor». Sezione 4, frequenza non nota: «persistent difficulty having an erection after discontinuation of treatment», «persistent decrease in sex drive after discontinuation of treatment», «persistent problems with ejaculation after discontinuation of treatment».
3. SIDEfxHUB. Gruppi WhatsApp: quattro gruppi per area, i tre passaggi per entrare, l’approvazione da parte di un amministratore e i motivi per cui l’accesso passa dal registro.
4. Moral Medicine, This Year I’m turning 30 years old, and I haven’t felt an orgasm since I was 24 (in inglese), film di Matt, 6 aprile 2026, incorporato come estratto da 5:26 a 6:45. Dai sottotitoli automatici: «I began to feel very emotionally numb» (5:32-5:37).
5. Moral Medicine, Post-Finasteride Syndrome Ended My Marriage (in inglese), intervista a Thammika, 30 aprile 2025. Dai sottotitoli automatici: «This is definitely not this man’s fault» (3:30); la solitudine (14:00).
6. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (in inglese).

Fonti verificate il 22 ottobre 2026. Scrittura e revisione assistite dall’IA, non revisione clinica.