PSSD e isolamento sociale: come affrontarlo

Molte persone con disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD) si allontanano dagli amici, perché i sintomi possono continuare dopo aver smesso un antidepressivo e sono difficili da spiegare. Piccoli contatti senza pressione e il confronto con altre persone con PSSD possono rendere l’isolamento più facile da sopportare.

La PSSD non è solo un problema sessuale. I criteri diagnostici del 2022 descrivono un cambiamento duraturo della sensibilità dei genitali, spesso un intorpidimento, e indicano anche ottundimento emotivo, difficoltà di pensiero e cambiamenti negli altri sensi. Quando si sente poco, una serata fuori può sembrare senza senso, ed è spesso lì che comincia il ritiro.

Il foglio illustrativo britannico di Cipralex (escitalopram) dice che in alcuni casi i problemi sessuali sono «continuati dopo l’interruzione del trattamento» (in inglese). La maggior parte dei suoi amici non ha mai letto quella frase.

Perché la PSSD porta a ritirarsi?

Il ritiro nasce di solito dai sintomi stessi. L’ottundimento emotivo può rendere piatto il tempo passato con gli altri. La nebbia mentale può rendere difficile seguire una conversazione affollata. E una malattia che ha «sessuale» nel nome è difficile da raccontare.

Non essere creduti peggiora le cose. In uno studio del 2019 su 62 persone che avevano segnalato la PSSD (in inglese), una di loro ha scritto:

«Sento che il fatto di non essere creduti ripetutamente ha aumentato in modo significativo la sofferenza che vivere»

Partecipante n. 25, citazione come pubblicata, interrotta dove finisce l’estratto dello studio. Le persone dello studio avevano segnalato la PSSD tramite un sito sulla sicurezza dei farmaci, quindi lo studio non dice come vengano trattate tutte le persone con PSSD. Mostra però uno schema che molti descrivono: smettono di parlarne, e poi smettono di uscire.

I nostri articoli sulla nebbia mentale e sull’anedonia approfondiscono questi sintomi.

A chi dirlo e che cosa dire?

Cominci da una persona di cui si fida e le dica solo quello che vuole dire. Non deve spiegare l’aspetto sessuale per essere capita.

Basta una versione breve: «Ho avuto una reazione a un farmaco. Ha cambiato il modo in cui sento le cose e non è passata da quando l’ho sospeso. Certi giorni dovrò disdire. Non dipende da te.»

Se vuole saperne di più, le mandi la frase del foglio illustrativo o la nostra pagina sulla PSSD. Così i fatti arrivano da una fonte, non solo da lei. La nostra guida su come parlare della PSSD con familiari e amici propone altri modi per dirlo.

Come restare in contatto quando non si hanno energie?

Renda il contatto piccolo e facile da annullare. Una passeggiata, un caffè di mezz’ora o un messaggio ogni tanto contano già.

• Scelga luoghi tranquilli: una sola persona, non un gruppo, in un posto da cui può andare via.
• Si dia un piccolo obiettivo a settimana: «Scrivere a Sam domenica.»
• Usi ciò che già funziona: il NHS (il servizio sanitario britannico) indica che «fare regolarmente due chiacchiere con amici e familiari» (in inglese) aiuta contro la solitudine.

In certe settimane non ci riuscirà. Fa parte di una malattia che cambia da un giorno all’altro.

Video: com’è vivere con la PSSD

Rosie, presidente del PSSD Network, parla della sua PSSD nella sua intervista sul nostro sito. Guardi questo estratto, in inglese, se vuole sentire qualcuno descriverla con parole sue, o per mostrarlo a un amico.

Guarda il video: intervista a Rosie, presidente del PSSD Network

Le altre persone con PSSD spesso capiscono senza bisogno di spiegazioni. Può essere un sollievo quando gli amici non capiscono.

I nostri gruppi WhatsApp di sostegno tra pari e la comunità di SIDEfxHUB sono un punto di partenza. Può leggere per un po’ prima di scrivere qualcosa. La nostra guida per trovare sostegno nella comunità PSSD elenca altre possibilità.

I gruppi tra pari offrono sostegno, ma non sostituiscono il suo medico di famiglia. Se un messaggio la fa stare peggio, si allontani per un po’.

Video: una psichiatra parla di PSSD

Questo breve video è utile da mostrare a chi dubita di lei. La professoressa Joanna Moncrieff, psichiatra all’University College London (UCL), parla della PSSD e di quanto i medici ne sappiano. È un contesto generale sulla PSSD e non dice nulla sull’isolamento. Il video è in inglese e non abbiamo verificato che ci siano sottotitoli in italiano.

Guarda il video: la professoressa Joanna Moncrieff sulla disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD)

Qualcuno liquiderà il discorso o darà consigli che non aiutano. Dice più su quanto poco si sa della PSSD che su di lei.

Non deve convincere nessuno in continuazione. Impieghi le sue energie per chi resta. Se una persona vicina continua a dubitare, la frase del foglio illustrativo e il video qui sopra possono spiegare al posto suo.

Quando chiedere aiuto per come mi sento?

Chieda aiuto se l’isolamento diventa sconforto o se smette di prendersi cura di sé. Ne parli con il suo medico di famiglia, dicendo chiaramente da quanto dura e come incide sulle sue giornate.

Se fa fatica a farcela o ha pensieri di togliersi la vita, chiami Telefono Amico Italia al 02 2327 2327, attivo 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata; c’è anche l’ascolto via WhatsApp al 324 011 7252. In caso di pericolo immediato, chiami il 112.

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, la decisione spetta a lei e al medico che le ha prescritto il farmaco. Non smetta di colpo.

Segnalarlo aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card (in inglese); negli Stati Uniti con MedWatch. La nostra guida Come segnalare la PSSD al sistema Yellow Card mostra ogni passaggio.
• Usi le parole giuste. Se i sintomi sono continuati dopo l’interruzione, scriva Disfunzione sessuale post-SSRI (MedDRA 10086208; in inglese: Post-SSRI sexual dysfunction).

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

È normale perdere interesse per gli amici con la PSSD? Molte persone con PSSD lo descrivono. I criteri del 2022 indicano l’ottundimento emotivo tra i sintomi, e può rendere piatto il tempo con gli altri. Ne parli con il suo medico, perché anche il calo dell’umore può essere curato di per sé.

Devo dirlo al mio datore di lavoro? È una sua scelta. Non deve nominare la malattia. Può dire di avere un problema di salute che incide sulle sue energie e chiedere un orario flessibile. Nel Regno Unito, Citizens Advice può spiegare i diritti sul lavoro.

L’isolamento durerà per sempre? Per alcune persone la PSSD è durata anni dopo l’interruzione. Nessuno sa ancora chi sarà colpito né se si attenuerà. I piccoli passi contano comunque.

Scelga una persona e le mandi un messaggio questa settimana. La nostra pagina sulla PSSD è lì per quando le chiederà di che cosa si tratta.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.

Fonti

1. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti, elaborati per accordo tra esperti. Sezione 3: «Un cambiamento duraturo della sensibilità somatica (tattile) o erogena (sessuale) dei genitali dopo l’interruzione del trattamento»; i sintomi non sessuali associati «possono includere» «ottundimento emotivo», «altri problemi sensoriali» e «compromissione cognitiva».
2. Healy D, Le Noury J, Mangin D. Post-SSRI sexual dysfunction: patient experiences of engagement with healthcare professionals (in inglese). Int J Risk Saf Med 2019;30:167-178. Questionario compilato da 62 persone di 23 Paesi reclutate tramite RxISK.org. Citazione della persona P25, sezione 3.9, tradotta dall’inglese.
3. Lundbeck Limited. Foglio illustrativo di Cipralex (escitalopram) (in inglese), Electronic Medicines Compendium, foglio britannico. Paragrafo 2: «In alcuni casi questi sintomi sono continuati dopo l’interruzione del trattamento.»
4. NHS Every Mind Matters. Loneliness (in inglese).
5. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (in inglese).
6. Moral Medicine, Interview with PSSD Network President Rosie (in inglese), 9 luglio 2024.
7. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (in inglese), giugno 2026. Usato come contesto generale, non come prova sull’isolamento.