PSSD e isolamento social: como lidar

Muita gente com disfunção sexual pós-ISRS (PSSD) se afasta dos amigos, porque os sintomas podem continuar depois de parar um antidepressivo e são difíceis de explicar. O contato pequeno, sem pressão, e a conversa com outras pessoas que também têm PSSD podem tornar o isolamento mais fácil de carregar.

A PSSD é mais do que problemas sexuais. Os critérios de 2022 descrevem uma mudança duradoura na sensibilidade dos genitais, muitas vezes dormência, e citam também embotamento emocional, problemas para pensar e mudanças em outros sentidos. Quando você sente pouco, uma noite fora pode parecer sem sentido, e é aí que o afastamento costuma começar.

A bula britânica do Cipralex (escitalopram) diz que, em alguns casos, os problemas sexuais “continuaram depois de interromper o tratamento” (em inglês). A maioria dos seus amigos nunca leu essa frase.

Por que a PSSD leva ao afastamento?

O afastamento costuma vir dos próprios sintomas. O embotamento emocional pode deixar o tempo com as pessoas sem graça. A névoa mental dificulta acompanhar uma conversa agitada. E uma doença que tem “sexual” no nome é difícil de tocar no assunto.

Quando não acreditam em você, tudo piora. Em um estudo de 2019 com 62 pessoas que tinham notificado PSSD (em inglês), uma pessoa participante escreveu:

“Sinto que o fato de repetidamente não acreditarem em mim aumentou muito o sofrimento que viver”

Participante 25, citação reproduzida como foi publicada, cortada onde termina o trecho do estudo. As pessoas do estudo tinham notificado a PSSD por um site de segurança de medicamentos, então ele não mostra como todas as pessoas com PSSD são tratadas. Mas mostra um padrão que muita gente descreve: elas param de falar do assunto e depois param de sair.

Nossos artigos sobre névoa mental e anedonia tratam desses sintomas com mais detalhe.

Para quem eu conto, e o que digo?

Comece por uma pessoa de confiança e conte só o que você quiser. Você não precisa explicar a parte sexual para ser entendido.

Uma versão curta basta: “Tive uma reação a um remédio. Ele mudou o jeito como eu sinto as coisas e isso não passou desde que parei. Em alguns dias vou cancelar planos. Não é com você”.

Se a pessoa quiser saber mais, mande a frase da bula ou nossa página sobre a PSSD. Assim os fatos vêm de uma fonte, e não só de você. Nosso guia sobre como falar sobre a PSSD com família e amigos traz outras formas de dizer.

Como manter contato quando não tenho energia?

Mantenha o contato pequeno e fácil de cancelar. Uma caminhada, um café de meia hora ou uma mensagem a cada poucos dias também contam.

• Escolha lugares tranquilos: uma pessoa, não um grupo, num lugar de onde você possa sair.
• Defina uma meta pequena por semana: “Mandar mensagem para o Sam no domingo”.
• Use o que já funciona: o NHS, o serviço público de saúde do Reino Unido, sugere que “conversas regulares com amigos e família” (em inglês) ajudam contra a solidão.

Em algumas semanas você não vai conseguir nada disso. Faz parte de viver com uma doença que muda de um dia para o outro.

Vídeo: como é viver com PSSD

Rosie, presidente da PSSD Network, fala da própria PSSD na entrevista em nosso site. Veja este trecho se quiser ouvir alguém descrever com as próprias palavras, ou para mostrar a um amigo. A entrevista é em inglês; não verificamos se há legendas em português.

Reproduzir vídeo: entrevista com Rosie, presidente da PSSD Network

Outras pessoas com PSSD costumam entender sem precisar de explicação. Isso pode ser um alívio quando os amigos não entendem.

Nossos grupos de WhatsApp e a comunidade do SIDEfxHUB são um bom começo. Você pode só ler por um tempo antes de escrever qualquer coisa. Nosso guia para encontrar apoio na comunidade da PSSD traz mais opções.

Grupos de pessoas afetadas oferecem apoio, mas não substituem seu médico ou sua médica. Se uma publicação fizer você se sentir pior, afaste-se por um tempo.

Vídeo: uma psiquiatra fala sobre a PSSD

Este vídeo curto serve para mostrar a quem duvida de você. A professora Joanna Moncrieff, psiquiatra da UCL (University College London), fala sobre a PSSD e sobre o quanto os médicos conhecem o assunto. É contexto sobre a PSSD e não diz nada sobre isolamento. O vídeo é em inglês; não verificamos se há legendas em português.

Reproduzir vídeo: a professora Joanna Moncrieff fala sobre a disfunção sexual pós-ISRS (PSSD)

Algumas pessoas vão minimizar ou dar conselhos que não ajudam. Isso diz mais sobre o pouco que se sabe sobre a PSSD do que sobre você.

Você não precisa ficar convencendo ninguém. Gaste sua energia com quem fica. Se alguém próximo continuar duvidando, a frase da bula e o vídeo acima podem explicar por você.

Quando devo procurar ajuda pelo que estou sentindo?

Procure ajuda se o isolamento virar desesperança ou se você parar de cuidar de si. Converse com seu médico ou sua médica e diga com clareza há quanto tempo isso dura e como afeta seus dias.

Se você está passando por um momento difícil: o CVV atende no telefone 188, ligação gratuita, 24 horas por dia, e no chat em cvv.org.br. Em uma emergência, ligue para o SAMU, no 192.

Esses remédios ajudam muita gente. Se você tem efeitos colaterais, a decisão é sua e de quem receitou. Não pare de uma vez.

Notifique: isso ajuda todo mundo

O que seu médico ou sua médica anota ajuda você. Uma notificação à agência reguladora de medicamentos ajuda todas as outras pessoas: é assim que os padrões são percebidos.

• Não precisa de prova. Basta suspeitar, mesmo anos depois de ter parado.
• Onde: no Brasil, à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pelo VigiMed; no Reino Unido, pelo sistema Yellow Card (em inglês); nos EUA, pelo MedWatch. O nosso guia do Yellow Card para a PSSD mostra cada passo.
• Use as palavras certas. Se os sintomas continuaram depois de parar, escreva Disfunção sexual pós-ISRS (Post-SSRI sexual dysfunction, MedDRA 10086208).

Nosso guia para notificar efeitos colaterais mostra como fazer

O que mais as pessoas perguntam?

É normal perder o interesse pelos amigos com PSSD? Muita gente com PSSD descreve isso. Os critérios de 2022 incluem o embotamento emocional entre os sintomas, e isso pode deixar o tempo com os outros sem graça. Vale contar ao seu médico ou à sua médica, porque o humor rebaixado também pode ser tratado por si só.

Devo contar ao meu empregador? A escolha é sua. Você não precisa dar nome à doença. Pode dizer que tem um problema de saúde que afeta sua energia e pedir um horário flexível. No Reino Unido, a Citizens Advice explica os direitos no trabalho; no Brasil, procure seu médico ou sua médica ou um serviço de orientação trabalhista.

O isolamento vai durar para sempre? Em algumas pessoas a PSSD durou anos depois de parar o remédio. Ninguém sabe ainda quem será afetado, nem se vai melhorar. Os passos pequenos continuam contando.

Escolha uma pessoa e mande uma mensagem esta semana. Nossa página sobre a PSSD está aí para quando ela perguntar o que é.

Fontes

1. Healy D, Bahrick A, Bak M e colaboradores. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (em inglês). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critérios propostos, elaborados por consenso de especialistas. Seção 3: “Uma mudança duradoura na sensibilidade somática (tátil) ou erógena (sexual) dos genitais depois que o tratamento termina”; os sintomas auxiliares não sexuais “podem incluir” “embotamento emocional”, “outros problemas sensoriais” e “comprometimento cognitivo”.
2. Healy D, Le Noury J, Mangin D. Post-SSRI sexual dysfunction: patient experiences of engagement with healthcare professionals (em inglês). Int J Risk Saf Med 2019;30:167-178. Questionário respondido por 62 pessoas de 23 países, recrutadas pelo RxISK.org. Citação da pessoa participante P25, seção 3.9, traduzida do inglês e reproduzida como foi publicada.
3. Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (em inglês), Electronic Medicines Compendium. É a bula do Reino Unido; vale para o produto britânico. Seção 2: “In some cases, these symptoms have continued after stopping treatment.”
4. NHS Every Mind Matters. Loneliness (em inglês).
5. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (em inglês).
6. Moral Medicine, Interview with PSSD Network President Rosie (em inglês), 9 de julho de 2024.
7. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (em inglês), junho de 2026. Usado como contexto geral, não como evidência sobre isolamento.

Todas as citações foram traduzidas do inglês.