PSSD et isolement social : comment le vivre

De nombreuses personnes atteintes de dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD) s’éloignent de leurs amis, parce que les symptômes peuvent persister après l’arrêt d’un antidépresseur et qu’ils sont difficiles à expliquer. De petits contacts sans pression, et le fait de parler avec d’autres personnes atteintes de PSSD, peuvent rendre l’isolement plus facile à porter.

La PSSD ne se résume pas aux troubles sexuels. Les critères diagnostiques de 2022 décrivent un changement durable de la sensibilité des organes génitaux, souvent un engourdissement, et citent aussi un émoussement émotionnel, des troubles cognitifs (des difficultés à réfléchir) et des changements dans d’autres sens. Quand on ressent peu de choses, une soirée entre amis peut sembler vide de sens, et c’est souvent là que le retrait commence.

Selon la notice britannique de Cipralex (escitalopram), des troubles sexuels se sont, dans certains cas, « prolongés après l’arrêt du traitement » (en anglais). La plupart de vos amis n’ont jamais lu cette phrase.

Pourquoi la PSSD pousse-t-elle à se retirer ?

Le retrait vient le plus souvent des symptômes eux-mêmes. L’émoussement émotionnel peut rendre le temps passé avec les autres terne. Le brouillard mental peut rendre une conversation animée difficile à suivre. Et une maladie qui a « sexuelle » dans son nom est difficile à aborder.

Ne pas être cru aggrave les choses. Dans une étude de 2019 auprès de 62 personnes qui avaient signalé une PSSD (en anglais), l’une d’elles a écrit :

« J’ai le sentiment que le fait de ne pas être cru à répétition a considérablement accru la détresse que vivre »

Participant n° 25, citation telle que publiée, interrompue là où s’arrête l’extrait de l’étude. Les participants avaient signalé la PSSD via un site consacré à la sécurité des médicaments : l’étude ne dit donc pas comment l’ensemble des personnes atteintes de PSSD sont traitées. Elle montre pourtant un schéma que beaucoup décrivent : on cesse d’en parler, puis on cesse de sortir.

Nos articles sur le brouillard mental et l’anhédonie détaillent ces symptômes.

À qui en parler, et que dire ?

Commencez par une personne de confiance, et ne dites que ce que vous voulez dire. Vous n’avez pas besoin d’expliquer le côté sexuel pour être compris.

Une version courte suffit : « J’ai eu une réaction à un médicament. Elle a changé ma façon de ressentir les choses, et elle n’a pas disparu depuis que j’ai arrêté. Certains jours, il m’arrivera d’annuler. Ça ne vient pas de toi. »

Si cette personne veut en savoir plus, envoyez-lui la phrase de la notice ou notre page sur la PSSD. Les faits viennent ainsi d’une source, pas seulement de vous. Notre guide pour parler de la PSSD à ses proches propose d’autres façons de le dire.

Comment garder le contact quand on n’a plus d’énergie ?

Rendez le contact petit et facile à annuler. Une promenade, un café d’une demi-heure ou un message tous les quelques jours comptent déjà.

• Choisissez des cadres calmes : une seule personne plutôt qu’un groupe, dans un endroit que vous pouvez quitter.
• Fixez un petit objectif par semaine : « Écrire à Sam dimanche. »
• Appuyez-vous sur ce qui marche déjà : le NHS (le service de santé britannique) indique que « des discussions régulières avec la famille et les amis » (en anglais) aident à lutter contre la solitude.

Certaines semaines, vous n’y arriverez pas. C’est le propre d’une maladie qui change d’un jour à l’autre.

Vidéo : ce que c’est de vivre avec la PSSD

Rosie, présidente du PSSD Network, parle de sa propre PSSD dans son entretien sur notre site. Regardez cet extrait, en anglais, si vous voulez entendre quelqu’un la décrire avec ses propres mots, ou pour le montrer à un ami.

Lire la vidéo : entretien avec Rosie, présidente du PSSD Network

Les autres personnes atteintes de PSSD comprennent souvent sans qu’il faille expliquer. Cela peut être un soulagement quand les amis ne comprennent pas.

Nos groupes WhatsApp de soutien entre pairs et la communauté SIDEfxHUB sont un point de départ. Vous pouvez lire un moment avant de dire quoi que ce soit. Notre guide pour trouver du soutien dans la communauté PSSD présente d’autres possibilités.

Les groupes de pairs offrent du soutien, mais ils ne remplacent pas votre médecin traitant. Si un message vous fait du mal, éloignez-vous un moment.

Vidéo : une psychiatre parle de la PSSD

Cette courte vidéo est utile à montrer à quelqu’un qui doute de vous. La professeure Joanna Moncrieff, psychiatre à l’University College London (UCL), parle de la PSSD et de ce que les médecins en savent. C’est un contexte général sur la PSSD, et elle ne dit rien de l’isolement. La vidéo est en anglais et nous n’avons pas vérifié la présence de sous-titres en français.

Lire la vidéo : la professeure Joanna Moncrieff sur la dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD)

Certaines personnes balaieront le sujet ou donneront des conseils qui n’aident pas. Cela en dit plus sur le peu que l’on sait de la PSSD que sur vous.

Vous n’avez pas à convaincre qui que ce soit en permanence. Gardez votre énergie pour ceux qui restent. Si un proche continue à douter, la phrase de la notice et la vidéo ci-dessus peuvent expliquer à votre place.

Quand demander de l’aide pour ce que je ressens ?

Demandez de l’aide si l’isolement tourne au désespoir, ou si vous cessez de prendre soin de vous. Parlez-en à votre médecin traitant, en disant clairement depuis combien de temps cela dure et comment cela affecte vos journées.

Si vous avez du mal à tenir ou si vous pensez à mettre fin à vos jours, appelez le 3114, numéro national de prévention du suicide, gratuit, 24 h/24 et 7 j/7. En cas de danger immédiat, appelez le 15 (SAMU) ou le 112.

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous a prescrit ce médicament de décider. N’arrêtez pas du jour au lendemain.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère les signaux.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card (en anglais) ; aux États-Unis, MedWatch. Notre guide Comment signaler une PSSD au Yellow Card montre chaque étape.
• Employez les bons mots. Si les symptômes ont persisté après l’arrêt, écrivez Dysfonction sexuelle après ISRS (MedDRA 10086208 ; en anglais : Post-SSRI sexual dysfunction).

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Est-il normal de perdre l’envie de voir ses amis avec la PSSD ? Beaucoup de personnes atteintes de PSSD le décrivent. Les critères de 2022 citent l’émoussement émotionnel parmi les symptômes, ce qui peut rendre le temps passé avec les autres terne. Parlez-en à votre médecin, car une baisse de moral peut aussi être prise en charge pour elle-même.

Dois-je en parler à mon employeur ? C’est votre choix. Vous n’avez pas besoin de nommer la maladie. Vous pouvez dire que vous avez un problème de santé qui affecte votre énergie et demander des horaires aménagés. Au Royaume-Uni, l’association Citizens Advice peut vous expliquer vos droits au travail.

L’isolement durera-t-il toujours ? Pour certaines personnes, la PSSD a duré des années après l’arrêt. Personne ne sait encore qui sera touché, ni si cela s’atténuera. Les petits pas comptent quand même.

Choisissez une personne et envoyez-lui un message cette semaine. Notre page sur la PSSD est là quand elle demandera ce que c’est.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés, élaborés par accord d’experts. Section 3 : « Un changement durable de la sensibilité somatique (tactile) ou érogène (sexuelle) des organes génitaux après l’arrêt du traitement » ; les symptômes non sexuels associés « peuvent inclure » un « émoussement émotionnel », « d’autres troubles sensoriels » et des « troubles cognitifs ».
2. Healy D, Le Noury J, Mangin D. Post-SSRI sexual dysfunction: patient experiences of engagement with healthcare professionals (en anglais). Int J Risk Saf Med 2019;30:167-178. Questionnaire rempli par 62 personnes de 23 pays recrutées via RxISK.org. Citation de la personne P25, section 3.9, traduite de l’anglais.
3. Lundbeck Limited. Notice de Cipralex (escitalopram) (en anglais), Electronic Medicines Compendium, notice britannique. Rubrique 2 : « Dans certains cas, ces symptômes se sont prolongés après l’arrêt du traitement. »
4. NHS Every Mind Matters. Loneliness (en anglais).
5. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en anglais).
6. Moral Medicine, Interview with PSSD Network President Rosie (en anglais), 9 juillet 2024.
7. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (en anglais), juin 2026. Utilisée comme contexte général, pas comme preuve sur l’isolement.