PSSD y aislamiento social: cómo sobrellevarlo

Muchas personas con disfunción sexual post-ISRS (PSSD) se alejan de sus amistades, porque los síntomas pueden persistir después de dejar un antidepresivo y cuesta explicarlos. El contacto pequeño y sin presión, y hablar con otras personas que también tienen PSSD, pueden hacer más llevadero el aislamiento.

La PSSD es más que problemas sexuales. Los criterios de 2022 describen un cambio duradero en la sensibilidad de los genitales, a menudo entumecimiento, y citan también embotamiento emocional, problemas para pensar y cambios en otros sentidos. Cuando casi no se siente nada, una noche de fiesta puede parecer inútil, y ahí suele empezar el retraimiento.

El prospecto británico de Cipralex (escitalopram) dice que los problemas sexuales, en algunos casos, «han continuado después de interrumpir el tratamiento» (en inglés). La mayoría de sus amistades nunca ha leído esa frase.

¿Por qué la PSSD lleva a retirarse?

El retraimiento suele venir de los propios síntomas. El embotamiento emocional puede hacer que el tiempo con otras personas resulte plano. La niebla mental dificulta seguir una conversación animada. Y una enfermedad que lleva «sexual» en el nombre es difícil de sacar en una charla.

Que duden de usted empeora las cosas. En un estudio de 2019 con 62 personas que habían notificado la PSSD (en inglés), una de las personas participantes escribió:

«Siento que el hecho de que repetidamente no me crean ha aumentado de forma notable el malestar que supone vivir»

Participante 25; cita reproducida tal como se publicó, cortada donde termina el extracto del estudio. Las personas del estudio habían notificado la PSSD a través de una web de seguridad de medicamentos, así que no dice cómo se trata a todas las personas con PSSD. Sí muestra un patrón que muchas describen: dejan de hablar del tema y después dejan de salir.

Nuestros artículos sobre la niebla mental y la anhedonia tratan esos síntomas con más detalle.

¿A quién se lo cuento y qué le digo?

Empiece por una persona de confianza y cuéntele solo lo que quiera. No tiene que explicar la parte sexual para que le entiendan.

Basta una versión corta: «Tuve una reacción a un medicamento. Cambió cómo siento las cosas y no se ha ido desde que lo dejé. Algunos días cancelaré planes. No tiene que ver contigo».

Si quiere saber más, envíele la frase del prospecto o nuestra página sobre la PSSD. Así los datos vienen de una fuente y no solo de usted. Nuestra guía sobre cómo hablar de la PSSD con la familia y las amistades ofrece más formas de decirlo.

¿Cómo mantengo el contacto cuando no tengo energía?

Haga el contacto pequeño y fácil de cancelar. Un paseo, un café de media hora o un mensaje cada pocos días también cuentan.

• Elija entornos tranquilos: una sola persona, no un grupo, en un sitio del que pueda irse.
• Póngase una meta pequeña por semana: «Escribir a Sam el domingo».
• Use lo que ya le funciona: el NHS, el servicio público de salud del Reino Unido, sugiere que «charlar con regularidad con amistades y familia» (en inglés) ayuda contra la soledad.

Algunas semanas no logrará nada de esto. Forma parte de convivir con una enfermedad que cambia de un día para otro.

Vídeo: cómo es vivir con PSSD

Rosie, presidenta de PSSD Network, habla de su propia PSSD en su entrevista en nuestra web. Vea este extracto si quiere oír a alguien describirlo con sus propias palabras, o para enseñárselo a una amistad. La entrevista está en inglés; no hemos comprobado si hay subtítulos en español.

Reproducir vídeo: entrevista con Rosie, presidenta de PSSD Network

Otras personas con PSSD suelen entenderlo sin que haga falta explicar nada. Eso puede ser un alivio cuando las amistades no lo entienden.

Nuestros grupos de WhatsApp y la comunidad de SIDEfxHUB son un buen punto de partida. Puede limitarse a leer un tiempo antes de escribir nada. Nuestra guía para buscar apoyo en la comunidad PSSD recoge más opciones.

Los grupos de personas afectadas dan apoyo, pero no sustituyen a su médico o médica de familia. Si una publicación le sienta mal, aléjese un tiempo.

Vídeo: una psiquiatra habla de la PSSD

Este vídeo breve sirve para enseñárselo a quien duda de usted. La profesora Joanna Moncrieff, psiquiatra del University College de Londres, habla de la PSSD y de lo que sabe el personal médico sobre ella. Es contexto sobre la PSSD y no dice nada sobre el aislamiento. Está en inglés; no hemos comprobado si tiene subtítulos en español.

Reproducir vídeo: la profesora Joanna Moncrieff habla de la disfunción sexual post-ISRS (PSSD)

Algunas personas le quitarán importancia o le darán consejos que no sirven. Eso dice más de lo poco que se sabe sobre la PSSD que de usted.

No tiene que seguir convenciendo a nadie. Dedique su energía a quienes se quedan. Si alguien cercano sigue dudando, la frase del prospecto y el vídeo de arriba pueden hacer la explicación por usted.

¿Cuándo debo buscar ayuda por cómo me siento?

Busque ayuda si el aislamiento se convierte en desesperanza o deja de cuidarse. Hable con su médico o médica de familia y diga con claridad cuánto tiempo lleva así y cómo le afecta en el día a día.

Si está pasando por un momento difícil: en España, la línea 024 de atención a la conducta suicida es gratuita y está disponible 24 horas, y el Teléfono de la Esperanza atiende en el 717 003 717. En una urgencia, llame al 112.

Estos medicamentos ayudan a muchas personas. Si tiene efectos secundarios, es una decisión que debe tomar con quien se lo receta. No lo deje de golpe.

Notifíquelo: ayuda a todo el mundo

Que su médico o médica lo anote le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda al resto: así es como se detectan los patrones.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que lo dejó.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM. En el Reino Unido, el sistema Yellow Card; en EE. UU., MedWatch. Nuestra guía para notificar la PSSD al sistema Yellow Card muestra cada paso.
• Use las palabras adecuadas. Si los síntomas continuaron después de dejarlo, escriba Disfunción sexual post-ISRS (MedDRA 10086208; en inglés, Post-SSRI sexual dysfunction).

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

¿Qué más pregunta la gente?

¿Es normal perder el interés por las amistades con PSSD? Muchas personas con PSSD lo describen. Los criterios de 2022 incluyen el embotamiento emocional entre los síntomas, y eso puede hacer que el tiempo con otras personas resulte plano. Conviene contárselo a su médico o médica de familia, porque el ánimo bajo también puede tratarse por sí mismo.

¿Debo contárselo a mi empresa? Es decisión suya. No tiene que nombrar la enfermedad. Puede decir que tiene un problema de salud que afecta a su energía y pedir un horario flexible. En el Reino Unido, Citizens Advice explica los derechos en el trabajo; en España, pregunte a su médico o médica de familia o a un servicio de asesoramiento laboral.

¿Durará el aislamiento para siempre? En algunas personas la PSSD ha durado años después de dejar el medicamento. Nadie sabe todavía a quién afectará ni si remitirá. Los pasos pequeños siguen contando.

Elija a una persona y envíele un mensaje esta semana. Nuestra página sobre la PSSD está ahí para cuando le pregunte qué es.

Fuentes

1. Healy D, Bahrick A, Bak M y colaboradores. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criterios propuestos, elaborados por acuerdo de expertos. Sección 3: «Un cambio duradero en la sensibilidad somática (táctil) o erógena (sexual) de los genitales después de terminar el tratamiento»; los síntomas auxiliares no sexuales «pueden incluir» «embotamiento emocional», «otros problemas sensoriales» y «deterioro cognitivo».
2. Healy D, Le Noury J, Mangin D. Post-SSRI sexual dysfunction: patient experiences of engagement with healthcare professionals (en inglés). Int J Risk Saf Med 2019;30:167-178. Cuestionario respondido por 62 personas de 23 países captadas a través de RxISK.org. Cita de la persona participante P25, sección 3.9, traducida del inglés y reproducida tal como se publicó.
3. Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (en inglés), Electronic Medicines Compendium. Es el prospecto del Reino Unido; se refiere al producto británico. Sección 2: «In some cases, these symptoms have continued after stopping treatment».
4. NHS Every Mind Matters. Loneliness (en inglés).
5. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en inglés).
6. Moral Medicine, Interview with PSSD Network President Rosie (en inglés), 9 de julio de 2024.
7. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (en inglés), junio de 2026. Usado como contexto general, no como evidencia sobre el aislamiento.

Todas las citas se han traducido del inglés.