Grupos de apoyo PSSD: dónde encontrar gente

Puede encontrar a otras personas con disfunción sexual post-ISRS (PSSD) en pequeños grupos de WhatsApp, en los foros y las videollamadas de Zoom de PSSD Network y en r/PSSD, el foro de Reddit. La PSSD puede continuar después de dejar un antidepresivo, y muchas personas dicen que hablar con alguien que también la tiene fue la primera vez que se sintieron comprendidas.

La PSSD es más que problemas sexuales. Los criterios diagnósticos de 2022 (en inglés) describen un cambio duradero en la sensibilidad genital, a menudo entumecimiento, y citan también el embotamiento emocional, problemas para pensar y cambios en otros sentidos. Es difícil de explicar a los amigos, y por eso ayuda un grupo de personas que ya lo saben.

El prospecto británico de Cipralex (escitalopram) dice que, en algunos casos, los problemas sexuales «han continuado después de interrumpir el tratamiento» (en inglés). En un grupo de iguales, nadie necesita que le expliquen esa frase.

¿Dónde puedo hablar con otras personas con PSSD?

Hay tres sitios principales, y cada uno encaja con un estado de ánimo distinto.

• Grupos privados pequeños: nuestros grupos de WhatsApp son cuatro grupos regionales para PSSD, PFS y PAS, ordenados por país e idioma. Son tranquilos, y una persona administradora aprueba a cada miembro.
• Llamadas semanales y grupos de chat: PSSD Network, un grupo dirigido por pacientes, organiza una videollamada semanal por Zoom en la que las personas con PSSD comparten sus historias y estrategias, además de sus propios grupos de WhatsApp. Las llamadas son en inglés.
• Un foro grande y abierto: r/PSSD en Reddit (en inglés). PSSD Network lo describe como el foro de PSSD más grande y activo, con más de 20 000 miembros.

Empiece por uno. Puede leer durante semanas antes de escribir nada.

¿Cómo me uno a los grupos de WhatsApp de SIDEfxHUB?

Rellene nuestro formulario del registro, abra el enlace del correo que le enviamos y pida entrar en el grupo de su país. Una persona administradora aprueba las solicitudes a mano, normalmente en un día.

No hace falta un diagnóstico. Un nombre inventado es suficiente. Los grupos cubren el Reino Unido e Irlanda, Escandinavia, el Benelux, Francia e Italia, y Estados Unidos y Canadá. Si se rechaza una solicitud, casi siempre es por la zona horaria o el idioma. Escriba a contact@sidefxhub.com y le ayudaremos a encontrar el sitio adecuado.

Dejamos de publicar enlaces de invitación en páginas públicas porque los buscadores guardan copias. Gestionar el acceso a través del registro mantiene los grupos para personas que son quienes dicen ser. Cómo funcionan los grupos.

¿Cómo uso bien un foro o un grupo?

Elija el sitio según lo que necesite ese día. Un foro grande sirve para buscar: es probable que alguien ya haya hecho su pregunta. Un grupo pequeño es mejor cuando quiere que le escuche gente que seguirá ahí la semana que viene.

A algunas personas los foros grandes les resultan pesados en un mal día. Los hilos largos sobre los peores casos pueden sentirse como una predicción. No lo son. Cada mensaje es la experiencia de una persona, y todavía nadie sabe a quién afectará ni si mejorará.

Descansar un tiempo de la lectura está bien. Silenciar un grupo también.

Confíe en la experiencia y compruebe el consejo. Las personas de los grupos saben cómo se siente la PSSD mejor que la mayoría de los médicos. No conocen su cuerpo, su historial ni sus medicamentos.

Tome cualquier consejo sobre suplementos, otros fármacos o dejar y retomar un medicamento como una pregunta para su médico o médica de cabecera, y no como un plan. Pregunte de dónde sale una afirmación. Un estudio real tiene un nombre y un enlace.

Rosie es presidenta de PSSD Network y vive ella misma con PSSD. En este extracto de su entrevista describe cómo es vivir con ella. Véalo si se pregunta si alguien más se siente como usted. La entrevista está en inglés; no hemos comprobado si tiene subtítulos en español.

Reproducir vídeo: Entrevista con Rosie, presidenta de PSSD Network

¿Qué más puedo hacer además de unirme a un grupo?

Estos medicamentos ayudan a muchas personas. Si tiene efectos secundarios, es una decisión entre usted y quien se lo prescribe. No lo deje de golpe.

Los grupos ayudan más junto a un médico o médica que sepa lo que le pasa. Lleve un breve registro: el medicamento, la dosis y las fechas, por ejemplo «Sertralina 50 mg desde enero de 2023, último comprimido en marzo de 2024», y lo que cambió, con sus propias palabras.

Si alguna vez siente que no puede más: en España, la línea 024 de atención a la conducta suicida es gratuita y está disponible 24 horas, y el Teléfono de la Esperanza atiende en el 717 003 717. Un grupo puede escuchar, pero no puede mantenerle a salvo en una crisis.

Notifíquelo: ayuda a todo el mundo

Que su médico o médica lo anote le ayuda a usted. Una notificación a la agencia del medicamento ayuda al resto: así es como se detectan los patrones.

• No hace falta demostrarlo. Basta con una sospecha, aunque hayan pasado años desde que lo dejó.
• Dónde: en España, a la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), a través de notificaRAM. En el Reino Unido, el sistema Yellow Card (en inglés); en EE. UU., MedWatch. Nuestra guía para notificar la PSSD al sistema Yellow Card muestra cada paso.
• Use las palabras adecuadas. Si los síntomas continuaron después de dejarlo, escriba Disfunción sexual post-ISRS (MedDRA 10086208; en inglés, Post-SSRI sexual dysfunction).

Nuestra guía para notificar efectos adversos le explica cómo hacerlo

¿Qué más preguntan las personas?

¿Necesito un diagnóstico para unirme a un grupo de PSSD? No. Muchas personas se unen mientras aún intentan entender qué les ha pasado. Si no lo tiene claro, nuestro artículo sobre a partir de cuándo se considera PSSD puede ayudarle.

¿Hay apoyo para parejas y familiares? Las parejas también suelen sentirse excluidas. Nuestro artículo sobre el aislamiento social tras un crash por PSSD tiene ideas sobre qué contar a las personas cercanas. Compartir nuestra página sobre la PSSD puede ahorrarle tener que explicarlo todo usted.

¿Hay grupos también para PFS y PAS? Sí. Nuestros grupos de WhatsApp cubren PSSD, PFS y PAS juntos. Para finasterida, vea dónde encontrar apoyo de otras personas con PFS.

Elija un grupo esta semana y lea un rato. Cuando se sienta con ánimo, salude.

Fuentes

1. Healy D, Bahrick A, Bak M y colaboradores. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en inglés). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criterios propuestos, elaborados por consenso de expertos. Sección 3: criterio necesario, «Un cambio duradero en la sensibilidad somática (táctil) o erógena (sexual) de los genitales tras terminar el tratamiento»; los síntomas no sexuales complementarios incluyen el «embotamiento emocional», «otros problemas sensoriales» y el «deterioro cognitivo».
2. Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (en inglés), Electronic Medicines Compendium (Reino Unido). Sección 2: los problemas sexuales «han continuado después de interrumpir el tratamiento» en algunos casos. Es el prospecto del Reino Unido; se refiere al producto británico.
3. PSSD Network. Join our community y Support (en inglés). Describe r/PSSD como «el foro más grande y activo» sobre la PSSD «con más de 20 000 miembros» (cifra de la propia red), una llamada semanal por Zoom y grupos de WhatsApp.
4. SIDEfxHUB. Grupos de WhatsApp: cuatro grupos regionales, acceso a través del registro, aprobación por administradores.
5. Moral Medicine, Interview with PSSD Network President Rosie (en inglés), 9 de julio de 2024.
6. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en inglés).
7. Línea 024 de atención a la conducta suicida (España), gratuita, 24 horas; Teléfono de la Esperanza, 717 003 717.

Fuentes comprobadas el 22 de octubre de 2026. Redacción y revisión con ayuda de IA, sin revisión clínica. Todas las citas se han traducido del inglés.