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Grupos de apoio da PSSD: onde achar pessoas

Outras pessoas com PSSD estão em pequenos grupos de WhatsApp, nos fóruns e chamadas da PSSD Network e no r/PSSD do Reddit. Onde fica cada um e como usar.

O SIDEfxHUB é uma organização beneficente de pacientes. Não somos profissionais de saúde, e isto não substitui orientação médica. Não comece, pare nem mude nenhum remédio por causa do que você leu aqui. Converse antes com seu médico ou sua médica.

Se você está passando por um momento difícil:188 CVV (gratuito, 24 horas)Chat do CVV em cvv.org.brEncontrar uma linha de apoio no seu país

Por Morten SkovPublicado Atualizado
Grupos de apoio da PSSD: onde achar pessoas

Você encontra outras pessoas com disfunção sexual pós-ISRS (PSSD) em pequenos grupos de WhatsApp, nos fóruns e nas chamadas de Zoom da PSSD Network e no r/PSSD, o fórum do Reddit. A PSSD pode continuar depois de parar um antidepressivo, e muita gente diz que falar com alguém que também tem foi a primeira vez que se sentiu compreendida.

A PSSD é mais do que problemas sexuais. Os critérios diagnósticos de 2022 (em inglês) descrevem uma mudança duradoura na sensibilidade genital, muitas vezes dormência, e citam também o embotamento emocional, problemas para pensar e mudanças em outros sentidos. É difícil explicar isso para os amigos, e por isso ajuda um grupo de pessoas que já sabe.

A bula britânica do Cipralex (escitalopram) diz que, em alguns casos, os problemas sexuais “continuaram depois de interromper o tratamento” (em inglês). Num grupo de pessoas que vivem isso, ninguém precisa que expliquem essa frase.

A história em 3 linhas

  1. A PSSD pode trazer embotamento emocional e problemas para pensar, além de sintomas sexuais (critérios de 2022, em inglês).
  2. A bula britânica do Cipralex avisa que os problemas sexuais às vezes continuaram depois de parar (bula, em inglês).
  3. Grupos mantidos por pacientes oferecem fóruns, chamadas semanais e pequenos grupos de bate-papo (PSSD Network, em inglês).

Imprensa: contact@sidefxhub.com

Onde posso conversar com outras pessoas com PSSD?

Há três lugares principais, e cada um combina com um humor diferente.

  • Grupos privados pequenos: nossos grupos de WhatsApp são quatro grupos regionais para PSSD, PFS e PAS, separados por país e idioma. São tranquilos, e uma pessoa administradora aprova cada participante.
  • Chamadas semanais e grupos de bate-papo: a PSSD Network, um grupo mantido por pacientes, faz uma chamada semanal por Zoom em que pessoas com PSSD compartilham suas histórias e estratégias, além de ter seus próprios grupos de WhatsApp. As chamadas são em inglês.
  • Um fórum grande e aberto: o r/PSSD no Reddit (em inglês). A PSSD Network o descreve como o maior e mais ativo fórum de PSSD, com mais de 20 mil membros.

Comece por um. Você pode só ler por semanas antes de escrever qualquer coisa.

Como entro nos grupos de WhatsApp do SIDEfxHUB?

Você preenche nosso formulário do registro, abre o link do e-mail que enviamos e pede para entrar no grupo do seu país. Uma pessoa administradora aprova os pedidos à mão, normalmente em um dia.

Não precisa de diagnóstico. Um nome inventado serve. Os grupos cobrem o Reino Unido e a Irlanda, a Escandinávia, o Benelux, a França e a Itália, e os EUA e o Canadá. Se um pedido é recusado, quase sempre é por fuso horário ou idioma. Escreva para contact@sidefxhub.com e a gente ajuda você a achar o lugar certo.

Paramos de publicar links de convite em páginas públicas porque os buscadores guardam cópias. Controlar o acesso pelo registro mantém os grupos para quem é quem diz ser. Veja como os grupos funcionam.

Como uso bem um fórum ou grupo?

Escolha o lugar pelo que você precisa naquele dia. Um fórum grande é bom para pesquisar: provavelmente alguém já fez a sua pergunta. Um grupo pequeno é melhor quando você quer ser ouvido por gente que ainda vai estar lá na semana que vem.

Algumas pessoas acham os fóruns grandes pesados num dia ruim. Tópicos longos sobre os piores casos podem parecer uma previsão. Não são. Cada post é a experiência de uma pessoa, e ninguém sabe ainda quem vai ser afetado nem se vai melhorar.

Dar um tempo da leitura é normal. Silenciar um grupo por um tempo também.

Confie na experiência e confira o conselho. As pessoas dos grupos sabem como a PSSD é por dentro melhor do que a maioria dos médicos. Elas não conhecem o seu corpo, o seu histórico nem os seus remédios.

Trate qualquer dica sobre suplementos, outros remédios ou parar e voltar a tomar como uma pergunta para o seu médico, e não como um plano. Pergunte de onde vem a informação. Um estudo de verdade tem nome e link.

Rosie é presidente da PSSD Network e vive com a PSSD. Neste trecho da entrevista, ela descreve como é viver com isso. Assista se você se pergunta se mais alguém se sente como você. A entrevista é em inglês; não verificamos se há legendas em português.

Um trecho (de 25:48 a 29:12) da entrevista de Rosie à Moral Medicine, de julho de 2024, em inglês. Rosie é presidente da PSSD Network; as opiniões são dela. A entrevista completa.

O que mais posso fazer além de entrar num grupo?

Esses remédios ajudam muita gente. Se você tem efeitos colaterais, a decisão é sua e de quem receitou. Não pare de repente.

Os grupos ajudam mais junto com um médico que saiba o que está acontecendo. Leve um registro curto: o remédio, a dose e as datas, por exemplo “Sertralina 50 mg desde janeiro de 2023, último comprimido em março de 2024”, e o que mudou, com as suas palavras.

Duas perguntas para seu médico ou sua médica

  1. Você pode anotar no meu prontuário que esses sintomas começaram com este remédio?
  2. Existe apoio psicológico na minha região para quem vive com uma doença de longa duração?

Você pode começar assim: “Tenho conversado com outras pessoas com os mesmos sintomas e queria que isso constasse no meu prontuário.”

Se você sentir que não aguenta mais: o CVV atende no telefone 188, ligação gratuita, 24 horas por dia, e no chat em cvv.org.br. Um grupo pode ouvir, mas não consegue manter você em segurança numa crise.

Notifique: isso ajuda todo mundo

O que o médico anota no prontuário ajuda você. Uma notificação à agência reguladora ajuda todas as outras pessoas: é assim que os padrões aparecem.

  • Não precisa de prova nem de certeza. Basta suspeitar, mesmo anos depois de ter parado.
  • Onde: no Brasil, à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pelo VigiMed; no Reino Unido, pelo sistema Yellow Card (em inglês); nos EUA, pelo MedWatch. Nosso guia sobre como notificar a PSSD pelo Yellow Card mostra cada passo.
  • Use as palavras certas. Se os sintomas continuaram depois de parar, escreva Disfunção sexual pós-ISRS (Post-SSRI sexual dysfunction, MedDRA 10086208).

Nosso guia para notificar efeitos colaterais mostra como fazer

O que mais as pessoas perguntam?

Preciso de diagnóstico para entrar num grupo de PSSD? Não. Muita gente entra enquanto ainda tenta entender o que aconteceu. Se você não tem certeza, nosso artigo sobre a partir de quando se considera PSSD pode ajudar.

Existe apoio para parceiros e familiares? Quem está perto também costuma se sentir de fora. Nosso artigo sobre isolamento social na PSSD traz ideias do que contar às pessoas próximas. Compartilhar nossa página sobre a PSSD pode poupar você de explicar tudo do zero.

Há grupos também para PFS e PAS? Sim. Nossos grupos de WhatsApp cobrem PSSD, PFS e PAS juntos. Para finasterida, veja onde encontrar apoio de outras pessoas com PFS.

Escolha um grupo esta semana e leia um pouco. Quando se sentir à vontade, diga oi.

Fontes

  1. Healy D, Bahrick A, Bak M e colegas. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (em inglês). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critérios propostos, desenvolvidos por consenso de especialistas. Seção 3: critério necessário, “Uma mudança duradoura na sensibilidade somática (tátil) ou erógena (sexual) dos genitais depois que o tratamento termina”; os sintomas não sexuais complementares incluem o “embotamento emocional”, “outros problemas sensoriais” e o “comprometimento cognitivo”.
  2. Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (em inglês), Electronic Medicines Compendium (Reino Unido). Seção 2: os problemas sexuais “continuaram depois de interromper o tratamento” em alguns casos. É a bula do Reino Unido; vale para o produto britânico.
  3. PSSD Network. Join our community e Support (em inglês). Descreve o r/PSSD como “o maior e mais ativo fórum” sobre a PSSD “com mais de 20 mil membros” (número da própria rede), uma chamada semanal por Zoom e grupos de WhatsApp.
  4. SIDEfxHUB. Grupos de WhatsApp: quatro grupos regionais, acesso pelo registro, aprovação por administradores.
  5. Moral Medicine, Interview with PSSD Network President Rosie (em inglês), 9 de julho de 2024.
  6. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (em inglês).
  7. CVV (Centro de Valorização da Vida), telefone 188, ligação gratuita, 24 horas, e chat em cvv.org.br.

Fontes conferidas em 22 de outubro de 2026. Redação e revisão com ajuda de IA, sem revisão clínica. Todas as citações foram traduzidas do inglês.

Isto não substitui orientação médica. Converse com seu médico ou sua médica antes de tomar decisões sobre o tratamento.

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