PSSD : où trouver du soutien entre patients

Pour rencontrer d’autres personnes atteintes de dysfonction sexuelle post-ISRS (PSSD), il existe de petits groupes WhatsApp, les forums et les appels Zoom du PSSD Network, et le subreddit r/PSSD sur Reddit. La PSSD peut persister après l’arrêt d’un antidépresseur, et beaucoup de personnes disent que parler avec quelqu’un qui la vit aussi est la première fois qu’elles se sont senties comprises.

La PSSD ne se résume pas aux troubles sexuels. Les critères diagnostiques de 2022 (en anglais) décrivent un changement durable de la sensibilité des organes génitaux, souvent un engourdissement, et citent aussi un émoussement émotionnel, des troubles cognitifs (des difficultés à réfléchir) et des changements dans d’autres sens. C’est difficile à expliquer à ses proches : un groupe de personnes qui savent déjà de quoi il s’agit peut aider.

Selon la notice britannique de Cipralex (escitalopram), des troubles sexuels se sont, dans certains cas, « prolongés après l’arrêt du traitement » (en anglais). Dans un groupe de pairs, personne n’a besoin qu’on lui explique cette phrase.

Où parler avec d’autres personnes atteintes de PSSD ?

Il y a trois grands endroits, qui correspondent à des humeurs différentes.

• Les petits groupes privés : nos groupes WhatsApp sont quatre groupes régionaux pour la PSSD, le PFS et le PAS, classés par pays et par langue. Ils sont calmes, et un administrateur valide chaque membre.
• Les appels hebdomadaires et les groupes de discussion : le PSSD Network (en anglais), géré par des patients, organise chaque semaine un appel Zoom où l’on partage son vécu et ses façons de tenir, ainsi que ses propres groupes WhatsApp.
• Un grand forum ouvert : r/PSSD sur Reddit (en anglais). Le PSSD Network le décrit comme le forum sur la PSSD le plus grand et le plus actif, avec plus de 20 000 membres.

Commencez par un seul. Vous pouvez lire pendant des semaines avant d’écrire quoi que ce soit.

Comment rejoindre les groupes WhatsApp de SIDEfxHUB ?

Vous remplissez le formulaire du registre, vous ouvrez le lien reçu par e-mail, puis vous demandez à rejoindre le groupe de votre pays. Un administrateur valide les demandes à la main, en général dans la journée.

Aucun diagnostic n’est nécessaire. Un pseudonyme convient. Les groupes couvrent le Royaume-Uni et l’Irlande, la Scandinavie, le Benelux, la France et l’Italie, ainsi que les États-Unis et le Canada. Si une demande est refusée, c’est presque toujours à cause du fuseau horaire ou de la langue. Écrivez à contact@sidefxhub.com et nous vous aiderons à trouver le bon endroit.

Nous avons arrêté de publier les liens d’invitation sur les pages publiques, parce que les moteurs de recherche en gardent des copies. Passer par le registre permet de réserver les groupes à des personnes qui sont bien celles qu’elles disent être. Comment fonctionnent les groupes.

Comment bien utiliser un forum ou un groupe ?

Choisissez l’endroit selon ce dont vous avez besoin ce jour-là. Un grand forum sert à chercher : quelqu’un a probablement déjà posé votre question. Un petit groupe vaut mieux quand vous voulez être entendu par des personnes qui seront encore là la semaine suivante.

Certaines personnes trouvent les grands forums pesants les mauvais jours. De longs fils sur les cas les plus graves peuvent donner l’impression d’une prédiction. Ce n’en est pas une. Chaque message est l’expérience d’une personne, et personne ne sait encore qui sera touché, ni si cela s’atténuera.

Faire une pause dans la lecture est tout à fait acceptable. Couper les notifications d’un groupe pendant un temps aussi.

Faites confiance au vécu, mais vérifiez les conseils. Les membres d’un groupe savent mieux que la plupart des médecins ce que la PSSD fait ressentir. Ils ne connaissent pas votre corps, vos antécédents ni vos médicaments.

Un conseil sur des compléments, d’autres médicaments ou sur l’arrêt et la reprise d’un traitement est une question à poser à votre médecin traitant, pas un plan à suivre. Demandez d’où vient une affirmation. Une vraie étude a un nom et un lien.

Rosie est présidente du PSSD Network et vit elle-même avec la PSSD. Dans cet extrait de son entretien, elle décrit ce que c’est d’y vivre. Regardez-le si vous vous demandez si quelqu’un d’autre ressent la même chose que vous. La vidéo est en anglais et nous n’avons pas vérifié la présence de sous-titres en français.

Lire la vidéo : entretien avec Rosie, présidente du PSSD Network

Que faire d’autre que rejoindre un groupe ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous a prescrit ce médicament de décider. N’arrêtez pas du jour au lendemain.

Un groupe aide surtout s’il s’ajoute à un médecin traitant au courant de la situation. Apportez un court récapitulatif : le médicament, la dose et les dates, par exemple « Sertraline 50 mg à partir de janvier 2023, dernier comprimé en mars 2024 », et ce qui a changé, avec vos propres mots.

Si vous traversez un moment difficile, appelez le 3114, numéro national de prévention du suicide : l’appel est gratuit, 24 h/24 et 7 j/7, et c’est un professionnel de santé formé qui répond. En danger immédiat, appelez le 15 (SAMU) ou le 112. Un groupe peut écouter, mais il ne peut pas vous protéger en cas de crise.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère les signaux.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card (en anglais) ; aux États-Unis, MedWatch. Notre guide Comment signaler une PSSD au Yellow Card montre chaque étape.
• Employez les bons mots. Si les symptômes ont persisté après l’arrêt, écrivez Dysfonction sexuelle après ISRS (MedDRA 10086208 ; en anglais : Post-SSRI sexual dysfunction).

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Faut-il un diagnostic pour rejoindre un groupe sur la PSSD ? Non. Beaucoup de personnes rejoignent un groupe alors qu’elles cherchent encore à comprendre ce qui leur est arrivé. Si vous hésitez, notre page À partir de quand parle-t-on de PSSD ? peut vous aider.

Existe-t-il un soutien pour les conjoints et la famille ? Les proches se sentent souvent mis à l’écart eux aussi. Notre article sur l’isolement social après un crash de PSSD propose des pistes pour en parler aux personnes proches. Partager notre page sur la PSSD peut vous éviter de tout expliquer vous-même.

Existe-t-il aussi des groupes pour le PFS et le PAS ? Oui. Nos groupes WhatsApp couvrent ensemble la PSSD, le PFS et le PAS. Pour le finastéride, voir où trouver de l’entraide entre personnes touchées par le PFS.

Choisissez un groupe cette semaine et lisez-y un moment. Quand vous serez prêt, dites bonjour.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés, élaborés par accord d’experts. Section 3 : critère nécessaire, « Un changement durable de la sensibilité somatique (tactile) ou érogène (sexuelle) des organes génitaux après l’arrêt du traitement » ; les symptômes non sexuels associés comprennent un « émoussement émotionnel », « d’autres troubles sensoriels » et des « troubles cognitifs ».
2. Lundbeck Limited. Notice de Cipralex (escitalopram) (en anglais), Electronic Medicines Compendium (Royaume-Uni). Rubrique 2 : des troubles sexuels « se sont prolongés après l’arrêt du traitement » dans certains cas.
3. PSSD Network. Join our community et Support (en anglais). Décrit r/PSSD comme « le forum le plus grand et le plus actif » sur la PSSD, « avec plus de 20 000 membres » (chiffre du réseau lui-même), un groupe Zoom hebdomadaire et des groupes WhatsApp.
4. SIDEfxHUB. Groupes WhatsApp : quatre groupes régionaux, accès par le registre, validation par un administrateur.
5. Moral Medicine, Interview with PSSD Network President Rosie (en anglais), 9 juillet 2024.
6. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (en anglais).
7. 3114, numéro national de prévention du suicide (France).

Sources vérifiées le 22 octobre 2026. Rédaction et relecture assistées par l’IA, sans relecture clinique.