PSSD und Isolation: Wie Sie damit umgehen

Sehen Sie immer seltener andere Menschen? Viele Menschen mit sexueller Funktionsstörung nach SSRI-Einnahme (PSSD) ziehen sich von Freunden zurück, weil die Beschwerden nach dem Absetzen eines Antidepressivums anhalten können und schwer zu erklären sind. Kleine, lockere Kontakte und der Austausch mit anderen Menschen mit PSSD können die Einsamkeit leichter erträglich machen.

Die britische Packungsbeilage zu Cipralex (Escitalopram) sagt, sexuelle Probleme seien in einigen Fällen „nach Beendigung der Behandlung bestehen geblieben“ (auf Englisch). Die meisten Ihrer Freunde haben diesen Satz nie gelesen.

Warum treibt PSSD Menschen also auseinander, und was können Sie denen sagen, die Ihnen wichtig sind?

Warum ziehen sich Menschen mit PSSD zurück?

Der Rückzug kommt meist von den Beschwerden selbst. Emotionale Abstumpfung kann Zeit mit anderen flach wirken lassen. Konzentrationsprobleme machen ein lebhaftes Gespräch schwer zu verfolgen. Und eine Erkrankung, die „sexuell“ im Namen trägt, spricht man kaum an.

PSSD ist mehr als sexuelle Probleme. Die Kriterien von 2022 beschreiben eine anhaltende Veränderung des Empfindens in den Genitalien, oft Taubheit, und nennen außerdem emotionale Abstumpfung, kognitive Beschwerden und Veränderungen bei anderen Sinnen. Wer kaum etwas fühlt, dem kann ein Abend unter Leuten sinnlos vorkommen. Genau dort beginnt der Rückzug oft.

Wenn man Ihnen nicht glaubt, wird es schlimmer. In einer Studie von 2019 mit 62 Menschen, die PSSD gemeldet hatten (auf Englisch), schrieb eine teilnehmende Person:

„Ich habe das Gefühl, dass es mich erheblich stärker belastet, immer wieder nicht ernst genommen zu werden, wie sehr das Leben damit“

Teilnehmende Person 25, zitiert wie veröffentlicht, dort abgeschnitten, wo der Auszug der Studie endet. Die Teilnehmenden hatten PSSD über eine Website zur Arzneimittelsicherheit gemeldet. Die Studie sagt also nicht, wie es allen Menschen mit PSSD geht. Sie zeigt aber ein Muster, das viele beschreiben: Sie hören auf, darüber zu reden, und dann gehen sie nicht mehr aus.

Unsere Artikel zu Brain Fog und Anhedonie gehen auf diese Beschwerden genauer ein.

Wem sage ich es, und was sage ich?

Beginnen Sie mit einer Person, der Sie vertrauen, und sagen Sie nur so viel, wie Sie möchten. Den sexuellen Teil müssen Sie nicht erklären, um verstanden zu werden.

Eine kurze Fassung reicht: „Ich hatte eine Reaktion auf ein Medikament. Seitdem empfinde ich anders, und es ist auch nach dem Absetzen nicht weggegangen. An manchen Tagen sage ich ab. Das hat nichts mit dir zu tun.“

Wenn die Person mehr wissen will, schicken Sie ihr den Satz aus der Packungsbeilage oder unsere PSSD-Seite. So kommen die Fakten aus einer Quelle und nicht nur von Ihnen. Unser Ratgeber, wie Sie mit Familie und Freundeskreis über PSSD sprechen, zeigt weitere Formulierungen.

Wie bleibe ich in Kontakt, wenn ich keine Kraft habe?

Halten Sie den Kontakt klein und leicht absagbar. Ein Spaziergang, ein halbstündiger Kaffee oder alle paar Tage eine Nachricht zählt auch.

• Wählen Sie ruhige Orte: eine Freundin oder ein Freund statt einer Gruppe, an einem Ort, den Sie jederzeit verlassen können.
• Setzen Sie sich pro Woche ein kleines Ziel: „Am Sonntag Sam schreiben.“
• Nutzen Sie, was schon funktioniert: Der NHS, der staatliche Gesundheitsdienst des Vereinigten Königreichs, empfiehlt gegen Einsamkeit „regelmäßige Gespräche mit Freunden und Familie“ (auf Englisch).

In manchen Wochen schaffen Sie nichts davon. Das gehört zu einer Erkrankung, die von Tag zu Tag schwankt.

Video: Wie es ist, mit PSSD zu leben

Rosie, Präsidentin des PSSD Network, spricht in ihrem Interview auf unserer Website über ihre eigene PSSD. Sehen Sie sich diesen Ausschnitt an, wenn Sie hören möchten, wie jemand es in eigenen Worten beschreibt, oder um ihn einer Freundin oder einem Freund zu zeigen. Das Interview ist auf Englisch; ob es deutsche Untertitel gibt, haben wir nicht geprüft.

Video abspielen: Interview mit Rosie, Präsidentin des PSSD Network

Andere Menschen mit PSSD verstehen oft, ohne dass man etwas erklären muss. Das kann eine Erleichterung sein, wenn Freunde es nicht tun.

Unsere WhatsApp-Gruppen und die Community von SIDEfxHUB sind ein guter Anfang. Sie können eine Weile nur mitlesen, bevor Sie etwas schreiben. Unser Artikel Unterstützung finden: Anschluss an die PSSD-Community nennt weitere Möglichkeiten.

Gruppen von Betroffenen bieten Rückhalt, ersetzen aber nicht den Rat Ihrer Ärztin oder Ihres Arztes. Wenn ein Beitrag Sie herunterzieht, gehen Sie eine Weile auf Abstand.

Video: Eine Psychiaterin über PSSD

Dieses kurze Video eignet sich, um es jemandem zu zeigen, der an Ihnen zweifelt. Professorin Joanna Moncrieff, Psychiaterin am University College London, spricht über PSSD und darüber, wie gut Ärztinnen und Ärzte sie kennen. Es ist Hintergrund zu PSSD und sagt nichts über Isolation. Das Video ist auf Englisch; ob es deutsche Untertitel gibt, haben wir nicht geprüft.

Video abspielen: Professorin Joanna Moncrieff über die sexuelle Funktionsstörung nach SSRI-Einnahme (PSSD)

Manche werden abwinken oder Ratschläge geben, die nicht helfen. Das sagt mehr darüber, wie wenig über PSSD bekannt ist, als über Sie.

Sie müssen niemanden ständig überzeugen. Stecken Sie Ihre Kraft in die Menschen, die bleiben. Wenn jemand Nahestehendes weiter zweifelt, können der Satz aus der Packungsbeilage und das Video oben das Erklären übernehmen.

Wann sollte ich mir Hilfe holen?

Holen Sie sich Hilfe, wenn die Isolation in Hoffnungslosigkeit übergeht oder Sie aufhören, für sich zu sorgen. Sprechen Sie mit Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt und sagen Sie klar, wie lange es schon anhält und wie es Ihren Alltag betrifft.

Wenn es Ihnen psychisch schlecht geht: Die TelefonSeelsorge ist rund um die Uhr und kostenfrei erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123. In einem Notfall rufen Sie 112 an.

Diese Medikamente helfen vielen Menschen. Wenn Sie Nebenwirkungen haben, entscheiden Sie gemeinsam mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt, wie es weitergeht. Setzen Sie das Mittel nicht abrupt ab.

Melden Sie es: Das hilft allen

Was Ihre Ärztin oder Ihr Arzt notiert, hilft Ihnen. Eine Meldung an die Arzneimittelbehörde hilft allen anderen: So fallen Muster auf.

• Kein Beweis nötig. Ein Verdacht genügt, auch Jahre nach dem Absetzen.
• Wo: in Deutschland beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), im Vereinigten Königreich über das Yellow-Card-System (auf Englisch), in den USA über MedWatch. Unser Artikel PSSD über das Yellow-Card-System melden zeigt jeden Schritt.
• Die richtigen Worte. Wenn die Beschwerden nach dem Absetzen angehalten haben, schreiben Sie Sexuelle Funktionsstoerung nach SSRI (Post-SSRI sexual dysfunction, MedDRA 10086208).

Unsere Anleitung zum Melden zeigt Ihnen, wie es geht

Was wird sonst noch oft gefragt?

Ist es normal, bei PSSD das Interesse an Freunden zu verlieren? Viele Menschen mit PSSD beschreiben es. Die Kriterien von 2022 zählen emotionale Abstumpfung zu den Symptomen, und dadurch kann Zeit mit anderen flach wirken. Sagen Sie es Ihrer Hausärztin oder Ihrem Hausarzt, denn auch gedrückte Stimmung lässt sich für sich behandeln.

Soll ich es meinem Arbeitgeber sagen? Das entscheiden Sie. Sie müssen die Erkrankung nicht nennen. Sie könnten sagen, dass Sie ein gesundheitliches Problem haben, das Ihre Kraft beeinträchtigt, und um flexible Arbeitszeiten bitten. Im Vereinigten Königreich erklärt Citizens Advice die Rechte am Arbeitsplatz; für Deutschland fragen Sie Ihre Hausärztin oder Ihren Hausarzt oder eine Beratungsstelle.

Hält die Isolation für immer an? Bei manchen Menschen hat PSSD Jahre nach dem Absetzen angehalten. Niemand weiß bisher, wen es trifft oder ob es nachlässt. Kleine Schritte zählen trotzdem.

Suchen Sie sich eine Person aus und schicken Sie diese Woche eine Nachricht. Unsere PSSD-Seite ist da, wenn sie fragt, was das ist.

Quellen

1. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Vorgeschlagene Kriterien auf Grundlage einer Expertenübereinkunft. Abschnitt 3: „Eine anhaltende Veränderung des somatischen (taktilen) oder erogenen (sexuellen) Empfindens der Genitalien nach Ende der Behandlung“; nichtsexuelle Begleitsymptome „können umfassen“ „emotionale Abstumpfung“, „andere Sinnesstörungen“ und „kognitive Beeinträchtigung“.
2. Healy D, Le Noury J, Mangin D. Post-SSRI sexual dysfunction: patient experiences of engagement with healthcare professionals (auf Englisch). Int J Risk Saf Med 2019;30:167-178. Fragebogen, beantwortet von 62 Menschen aus 23 Ländern, die über RxISK.org gewonnen wurden. Zitat der teilnehmenden Person P25, Abschnitt 3.9, aus dem Englischen übersetzt und wie veröffentlicht wiedergegeben.
3. Lundbeck Limited. Cipralex (escitalopram) patient information leaflet (auf Englisch), Electronic Medicines Compendium. Britische Packungsbeilage; sie gilt für das britische Präparat. Abschnitt 2: „In some cases, these symptoms have continued after stopping treatment.“
4. NHS Every Mind Matters. Loneliness (auf Englisch).
5. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (auf Englisch).
6. Moral Medicine, Interview with PSSD Network President Rosie (auf Englisch), 9. Juli 2024.
7. PSSD Network, Professor Joanna Moncrieff discusses Post-SSRI Sexual Dysfunction (auf Englisch), Juni 2026. Als allgemeiner Hintergrund verwendet, nicht als Beleg zu Isolation.

Alle Zitate wurden aus dem Englischen übersetzt.