PSSD: come parlarne con familiari e amici

Può spiegare la disfunzione sessuale post-SSRI (PSSD) in poche frasi semplici: è una malattia che può continuare dopo aver smesso un antidepressivo SSRI o SNRI e che non riguarda solo il sesso. Decide lei con chi parlarne e quanto dire.

Dirlo ad alta voce è spesso più difficile che conviverci in silenzio. Poche frasi pronte e una riga ufficiale possono rendere più facile la prima conversazione, e chi le sta vicino smette di tirare a indovinare.

Il foglio illustrativo britannico di Cipralex (escitalopram) dice che in alcuni casi gli effetti collaterali sessuali sono «continuati dopo l’interruzione del trattamento» (in inglese). Questa riga è utile quando qualcuno dubita di lei.

Qual è il modo più semplice per spiegare la PSSD?

Parta da ciò che è cambiato per lei, poi dia un nome. La maggior parte delle persone capisce un cambiamento in come ci si sente più in fretta di un termine medico.

La PSSD non riguarda solo il sesso, anche se il nome lo fa pensare. I criteri proposti nel 2022 (in inglese) mettono al centro un cambiamento duraturo della sensibilità dei genitali, spesso un intorpidimento. Descrivono anche ottundimento emotivo, difficoltà di pensiero e cambiamenti negli altri sensi. Sono spesso le parti che i familiari notano per prime: un calo di energia, una certa distanza, la stanchezza.

Può dire:

La prima volta resti breve. Le domande possono venire dopo, e può indirizzarli alla nostra pagina sulla PSSD.

E se mi dicono che è tutto nella mia testa?

Mantenga la calma e citi la frase del foglio illustrativo. Il dubbio nasce spesso dal non aver mai sentito parlare di PSSD.

Anche i pazienti si sentono rispondere così da professionisti della salute. In uno studio del 2019 su 62 persone che avevano segnalato la PSSD a RxISK (in inglese), una di loro ha riferito che cosa le aveva detto un medico:

«Ha anche detto che era tutto nella mia testa e che dovrei cambiare ragazzo.»

Persona n. 39, citazione come pubblicata. I partecipanti erano stati reclutati tramite un sito sulla sicurezza dei farmaci, quindi lo studio non può dire quanto sia frequente. Mostra però che lei non è l’unica persona a cui non hanno creduto.

Se qualcuno continua a minimizzare, può mettere un limite: «Non ti chiedo di essere d’accordo. Ti chiedo di smettere di dirmi che non è reale.» Il nostro articolo su se la PSSD esista davvero offre loro qualcosa da leggere con calma.

Come può aiutare un partner o un familiare?

La cosa più utile è crederle e chiederle che cosa la aiuta. Non serve che capiscano la biologia.

Rosie, presidente del PSSD Network, parla della sua PSSD nella sua intervista sul nostro sito. In questo estratto, in inglese, racconta com’è viverci. È un buon video da condividere con chi vuole capire. Non abbiamo verificato se esistano sottotitoli in italiano.

Guarda il video: intervista a Rosie, presidente del PSSD Network

Un partner può aiutare anche in modo pratico:

• Venire con lei dal medico di famiglia e aiutare a descrivere i cambiamenti che ha notato.
• Tenere un semplice registro del farmaco, delle date e di che cosa è cambiato.
• Parlare di vicinanza senza pressione. L’intimità può cambiare forma per un periodo.

Il nostro articolo sulle relazioni dopo la PSSD approfondisce.

Dove trovo sostegno e che cos’altro posso fare?

Altri pazienti capiscono spesso ciò che la famiglia non riesce a capire. I nostri gruppi WhatsApp di sostegno tra pari sono gestiti da persone colpite da PSSD, PFS e PAS.

Familiari e amici sono solo una parte del sostegno. Un gruppo di pari evita di dover spiegare tutto da capo ogni volta. Alcuni partner e genitori si uniscono anche per capire.

Se si sente molto giù o ha pensieri di farla finita, ne parli con qualcuno adesso. In Italia, Telefono Amico Italia risponde allo 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata.

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, che cosa fare lo decide lei insieme al medico che le ha prescritto il farmaco. Non smetta di colpo.

Se ne parla al medico di famiglia, porti con sé un breve appunto: «Sertralina 50 mg da gennaio 2023, ultima compressa a marzo 2024. Intorpidimento dei genitali e senso di vuoto emotivo da allora.» Molte persone dicono di aver impiegato tempo a essere prese sul serio. Può fare una segnalazione anche senza l’accordo di un medico.

Lo segnali: aiuta tutti

Ciò che il medico annota nella cartella aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card (in inglese); negli Stati Uniti con MedWatch. La nostra guida Come segnalare la PSSD al sistema Yellow Card mostra ogni passaggio.
• Usi le parole giuste. Se i sintomi sono continuati dopo l’interruzione, scriva Disfunzione sessuale post-SSRI (MedDRA 10086208; in inglese: Post-SSRI sexual dysfunction).

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

Con chi devo parlarne e quanto devo dire? Cominci dalle persone di cui si fida e dica solo ciò che le va di condividere. Con genitori o amici basta «Riguarda le mie emozioni, le mie energie e alcune cose private». Un partner di solito ha bisogno di sapere di più, perché vive anche lui questi cambiamenti. Va bene parlarne con una sola persona e fermarsi lì.

Devo dire al mio datore di lavoro della PSSD? Solo se vuole. Può descrivere gli effetti che contano sul lavoro, come stanchezza o difficoltà di concentrazione, senza nominare la malattia. Conservi le note del medico su questi effetti, nel caso in cui in seguito le servano degli adattamenti.

E se la mia famiglia mi dà la colpa per aver preso il farmaco? Lei ha preso un farmaco prescritto da un medico per un problema reale. Nessuno può ancora prevedere chi avrà la PSSD. Se la colpa torna sempre fuori, va bene mettere in pausa la conversazione e riprenderla più tardi.

Come lo spiego a un nuovo partner? Non esiste un momento giusto, ma spesso è più facile prima che le cose diventino serie. Parta da come la riguarda, non dal nome medico, e lasci che faccia domande.

La prima conversazione è la più difficile. Parta da una persona, una frase e la riga del foglio illustrativo, e la nostra pagina sulla PSSD farà il resto.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.

Fonti

1. Lundbeck Limited. Foglio illustrativo di Cipralex (escitalopram) (in inglese), Electronic Medicines Compendium (Regno Unito). Paragrafo 2, Avvertenze e precauzioni: «In alcuni casi, questi sintomi sono continuati dopo l’interruzione del trattamento.»
2. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti, elaborati per accordo tra esperti. Sezione 3: un cambiamento duraturo della sensibilità dei genitali dopo l’interruzione del trattamento; i sintomi associati possono includere ottundimento emotivo, altri problemi sensoriali e compromissione cognitiva.
3. Healy D, Le Noury J, Mangin D. Post-SSRI sexual dysfunction: patient experiences of engagement with healthcare professionals (in inglese). Int J Risk Saf Med 2019;30:167-178. Questionario compilato da 62 persone di 23 Paesi reclutate tramite RxISK.org. Citazione della persona P39, sezione 3.4, tradotta dall’inglese e riportata come pubblicata.
4. GOV.UK. Report a problem with a medicine or medical device (in inglese).
5. Telefono Amico Italia, 02 2327 2327 (Italia).
6. Moral Medicine, Interview with PSSD Network President Rosie (in inglese), 9 luglio 2024.

Fonti verificate il 22 ottobre 2026. Scrittura e revisione assistite dall’IA, non revisione clinica.