PAS: quale medico consultare nel Regno Unito

A ottobre 2026 non abbiamo trovato nessun servizio dell’NHS, il servizio sanitario britannico, per la sindrome post-Accutane (PAS). Cominci quindi dal medico di famiglia o dal team di dermatologia che le ha prescritto l’Accutane. La PAS è il nome che si dà agli effetti collaterali dell’Accutane (isotretinoina; Roaccutane nel Regno Unito, Roaccutan in Italia) che continuano dopo aver smesso. Porti le date in cui l’ha preso e l’avvertenza del foglio illustrativo, e chieda chi può aiutarla per ciascun sintomo.

La PAS non è solo una questione di sesso. Nel 2022 medici e ricercatori hanno redatto un elenco di criteri per riconoscere la PAS e condizioni simili (in inglese). Dicono che il nome sembra usato altrettanto spesso per i pensieri suicidari o per i problemi di memoria e di concentrazione, anche quando non c’è nessun problema sessuale. Elencano anche depressione e cambiamenti a pelle, articolazioni e intestino. Se sta attraversando un momento difficile: Telefono Amico Italia risponde al 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata.

Può quindi servire più di un medico. Dal 2023 le regole britanniche prevedono che il team di dermatologia le chieda dell’umore e della vita sessuale prima di cominciare e a ogni visita di controllo. In queste regole non abbiamo trovato nulla su un controllo dell’umore o della vita sessuale dopo l’ultima capsula.

Miriam ha fatto due cicli di isotretinoina a basso dosaggio in Spagna. Quando dopo il secondo gli occhi le sono rimasti secchi, ci sono voluti tre medici per avere una diagnosi. In seguito ha consultato uno specialista delle articolazioni per il ginocchio. In questo estratto spiega perché il fratello minore l’ha accompagnata a tante visite.

Riprodurre il video: Miriam sulle visite con il fratello

«Non sono solo i familiari a non capire», dice. «A volte sono i medici.» Si è trovata a discutere solo per ottenere un altro esame.

Esiste uno specialista della sindrome post-Accutane nel Regno Unito?

Non nell’NHS, per quanto abbiamo potuto verificare. Cercando «post-accutane syndrome» sul sito dell’NHS non è comparsa nessuna pagina sull’argomento. Può pagare una visita da un medico privato, ma non raccomandiamo nessuno per nome. Chieda a quel medico di scrivere al suo medico di famiglia, così resta tutto nella sua cartella dell’NHS.

Nel 2023 gli esperti che consigliano l’agenzia britannica del farmaco hanno ascoltato pazienti e familiari sull’isotretinoina. Alcuni hanno detto di non essere stati creduti quando avevano parlato di effetti collaterali sessuali. Hanno detto anche che mancavano servizi e cure adeguati per i loro problemi sessuali, soprattutto quando erano continuati a lungo dopo aver smesso.

Meglio tornare dal dermatologo o andare dal medico di famiglia?

Va bene l’uno o l’altro come primo passo. Il foglio illustrativo britannico dice che la cura con isotretinoina dev’essere seguita da un dermatologo, e di solito è il medico di famiglia a mandarla lì.

Va ancora in dermatologia? Lo dica al prossimo controllo. In questo estratto la dottoressa Shareen Doak, dell’agenzia britannica del farmaco, elenca le regole del 2023. Ogni controllo che nomina avviene prima o durante la cura.

Riprodurre il video: la MHRA sui controlli del 2023 per l’isotretinoina (estratto)

Se il team di dermatologia ha già chiuso il suo percorso di cura, vada dal medico di famiglia. Anche la guida per i pazienti della British Association of Dermatologists dice che può parlare con il medico di famiglia se ha dubbi sulla cura. Chieda se è meglio tornare in dermatologia o rivolgersi a qualcun altro.

Scriva le sue date su una pagina: «Roaccutane 20 mg al giorno da febbraio 2023, ultima capsula agosto 2023. Occhi secchi da ottobre 2023.» La nostra guida Penso di avere la sindrome post-Accutane spiega che cos’altro annotare. La nostra lettera per il medico, gratuita, riunisce tutto in una pagina, con le fonti.

Quale specialista si occupa di quale sintomo?

Dipende dal sintomo. Per la maggior parte, il sito dell’NHS dice di cominciare dal medico di famiglia:

• Occhi secchi: un optometrista o il medico di famiglia. Se non trovano la causa, possono indirizzarla a un oculista. Altro in Isotretinoina e occhi secchi.
• Difficoltà di erezione: il medico di famiglia o una clinica per la salute sessuale. Molte visitano anche senza appuntamento.
• Calo del desiderio sessuale o secchezza vaginale: il medico di famiglia.
• Umore basso o ansia: il medico di famiglia. In Inghilterra si può anche chiedere direttamente l’accesso a NHS Talking Therapies (le terapie psicologiche dell’NHS) dai 18 anni (dai 16 in alcune zone).
• Dolori articolari: il medico di famiglia. In molte zone si può andare direttamente da un servizio di fisioterapia dell’NHS.
• Problemi di memoria che continuano a ripresentarsi: il medico di famiglia.
• Caduta dei capelli: il medico di famiglia, prima di pagare una clinica privata per i capelli.

Miriam ha visto uno specialista per gli occhi e un altro per il ginocchio. Nessuno di questi servizi è pensato per la PAS, quindi dica ogni volta che il problema è cominciato durante la cura con l’isotretinoina o dopo.

In Inghilterra, se il medico di famiglia la manda da uno specialista, l’NHS dice che di solito lei ha il diritto per legge di scegliere l’ospedale (in inglese). È il medico di famiglia a preparare la rosa di opzioni, quindi dica le sue preferenze mentre è ancora nello studio.

Che cosa posso fare?

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, la decisione spetta a lei e al medico che le ha prescritto il farmaco.

Molte persone raccontano che ci è voluto tempo per essere prese sul serio. Può fare una segnalazione anche senza che un medico sia d’accordo.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card (in inglese); negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. Per la PAS non esiste ancora un termine medico: indichi ogni sintomo e scriva che è continuato dopo l’interruzione.

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali le spiega come fare

Quali altre domande si fanno spesso?

E se il medico dice che l’Accutane non può causare questi problemi? Mostri le informazioni per i medici. Descrivono problemi sessuali durati dopo che le persone avevano smesso: i sintomi «sono continuati nonostante la sospensione dell’isotretinoina». Gli autori dell’elenco di criteri del 2022 definiscono condizioni come la PAS «poco conosciute e poco comprese dai professionisti sanitari». La sindrome post-Accutane esiste davvero? passa in rassegna i dati.

Sono una donna. A chi mi rivolgo? Allo stesso modo, al medico di famiglia. Il foglio illustrativo britannico elenca la secchezza vaginale e la ridotta sensibilità ai genitali tra gli effetti collaterali sessuali. La nostra pagina sugli effetti sessuali nelle donne racconta che cosa descrivono le donne.

Mi serve una diagnosi per segnalarla? No. L’agenzia britannica del farmaco dice che non bisogna dimostrare che sia stato il farmaco: «basta il sospetto». La nostra guida per segnalare un effetto collaterale dell’isotretinoina mostra che cosa scrivere.

Il fratello di Miriam l’ha accompagnata a molte visite. Se può, anche lei porti con sé qualcuno. La nostra pagina sulla sindrome post-Accutane spiega la malattia.

Fonti

1. Roaccutane 10 mg e 20 mg capsule molli, foglio illustrativo (in inglese), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), ultima revisione aprile 2026; letto il 28 ottobre 2026. Sezione 2: «Il trattamento con Roaccutane deve essere supervisionato da un dermatologo». La sezione 2 elenca anche i problemi sessuali, tra cui secchezza vaginale e ridotta sensibilità ai genitali. Sezione 4: gli effetti collaterali sono «generalmente reversibili dopo la modifica della dose o l’interruzione del trattamento, tuttavia alcuni possono continuare dopo l’interruzione del trattamento».
2. Roaccutane, riassunto delle caratteristiche del prodotto (in inglese), EMC 100633; letto il 28 ottobre 2026. Sezione 4.4: segnalazioni di disfunzione sessuale di lunga durata in cui i sintomi «sono continuati nonostante la sospensione dell’isotretinoina». I pazienti vengono interpellati prima di cominciare e «monitorati per la comparsa di nuovi disturbi sessuali durante il trattamento».
3. Healy D, Bahrick A, Bak M, et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Criteri proposti, concordati per consenso tra esperti. Sezione 6: «Additional isotretinoin effects that can occur independently of any sexual difficulties» (effetti aggiuntivi dell’isotretinoina che possono comparire indipendentemente da qualsiasi difficoltà sessuale) sono compromissione cognitiva, cambiamenti a pelle, articolazioni e intestino, depressione e suicidalità. Sul termine PAS: «often refers to what is termed PRSD here but equally often appears to include suicidality and other cognitive effects without sexual difficulties». In italiano: spesso si riferisce a quella che qui si chiama PRSD, ma altrettanto spesso sembra includere suicidalità e altri effetti cognitivi senza difficoltà sessuali. Introduzione: queste condizioni sono «little known and poorly understood by healthcare professionals» (poco conosciute e poco comprese dai professionisti sanitari).
4. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (in inglese), 26 aprile 2023, pubblicato dalla MHRA. Sezione 5.2, pagine 72 e 73. Alcune persone sentivano di «non essere state credute quando avevano espresso preoccupazioni sugli effetti collaterali sessuali». Altre hanno parlato di «mancanza di servizi e cure adeguati, soprattutto per chi aveva sintomi non risolti dopo l’interruzione e continuati a lungo».
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (in inglese), 31 ottobre 2023. Chi prescrive deve «chiedere ai pazienti di eventuali preoccupazioni sulla funzione sessuale prima di prescrivere l’isotretinoina» e monitorare salute mentale e funzione sessuale «a ogni visita di controllo». Chi ha inviato il paziente è «di solito il medico di famiglia». Le segnalazioni Yellow Card possono riguardare reazioni «manifestatesi in qualsiasi momento». Ancora in vigore nel Drug Safety Update della MHRA del 22 gennaio 2026 (in inglese). I pazienti sono monitorati per gli effetti collaterali sulla salute mentale e sulla funzione sessuale «a ogni visita di controllo». Il secondo medico che doveva approvare la prescrizione ai minori di 18 anni «non è più richiesto».
6. British Association of Dermatologists, Isotretinoin: patient guide (in inglese), prodotta a ottobre 2023, prossima revisione ottobre 2026. «Se desidera maggiori informazioni, o se ha dubbi sulla cura, deve parlarne con il suo medico di famiglia, con un professionista sanitario di dermatologia o con il farmacista.»
7. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (in inglese), pagina rivista l’ultima volta il 26 giugno 2026: «di solito prescritto da un professionista sanitario specializzato nel trattamento delle malattie della pelle». Ricerca di «post-accutane syndrome» sul sito dell’NHS, 28 ottobre 2026: 125 risultati, nessuno sulla PAS.
8. Pagine dell’NHS sui sintomi, lette il 28 ottobre 2026. Dry eyes (in inglese), rivista il 6 gennaio 2025: un optometrista o il medico di famiglia, che può inviare a un oftalmologo. Erectile dysfunction (in inglese), rivista il 28 luglio 2023: «rivolgersi al medico di famiglia o a una clinica per la salute sessuale»; «molte cliniche per la salute sessuale offrono un servizio senza appuntamento». Low sex drive (in inglese), rivista il 26 maggio 2026, e Vaginal dryness (in inglese), rivista il 24 luglio 2025: rivolgersi al medico di famiglia. NHS talking therapies (in inglese), rivista il 5 novembre 2025: un servizio dell’Inghilterra; accesso diretto dai 18 anni, o dai 16 in alcune zone. Joint pain (in inglese), rivista il 26 febbraio 2026: in molte zone, fisioterapia «senza bisogno dell’invio del medico di famiglia». Memory loss (in inglese), rivista il 9 ottobre 2023: rivolgersi al medico di famiglia se i problemi di memoria continuano. Hair loss (in inglese), rivista il 24 gennaio 2024: «rivolgersi al medico di famiglia se la caduta dei capelli la preoccupa», e farlo «prima di pensare a una clinica commerciale per i capelli».
9. NHS, Your choices in the NHS (in inglese), pagina rivista l’ultima volta il 10 maggio 2023. Vale per l’NHS in Inghilterra.
10. MHRA, The Yellow Card scheme: guidance (in inglese), ultimo aggiornamento 24 luglio 2025: «basta il sospetto». Yellow Card scheme (in inglese).
11. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (in inglese), intervista a Miriam, 13 ottobre 2025 (il titolo è del canale). La nostra pagina riproduce un estratto, da 35:23 a 36:26: il fratello alle visite, le discussioni per ottenere esami, uno specialista delle articolazioni per il ginocchio. Tre medici prima di una diagnosi, verso 26:41. Le citazioni vengono dai sottotitoli automatici di YouTube. La sua storia sul nostro sito: la storia di Miriam.
12. MHRA, Isotretinoin Impact Review information session (in inglese), 22 gennaio 2026. La nostra pagina riproduce un estratto, da 5:15 a 6:07, controllato sui sottotitoli della stessa MHRA. Ai pazienti si consiglia «di parlare con il proprio medico di famiglia o con il team di dermatologia» se hanno dubbi sulla salute mentale. I controlli: «valutazione della salute mentale e della funzione sessuale prima di cominciare il trattamento, e monitoraggio della salute mentale e della funzione sessuale durante il trattamento».
13. Foto: Jpogi e André Teixeira Lima, Roaccutane.JPG, Wikimedia Commons, CC BY 3.0; ridimensionata.

Fonti controllate il 28 ottobre 2026. Scrittura e revisione assistite dall’IA, non revisione clinica. Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.