Isotretinoina e occhi secchi: possono durare?

L’isotretinoina (Roaccutan, Accutane) secca molto spesso gli occhi. Il foglio illustrativo britannico, il cosiddetto bugiardino, dice che sono stati segnalati casi di occhi secchi che non sono passati dopo l’interruzione. I pazienti chiamano sindrome post-Accutane (PAS) i sintomi che continuano dopo il farmaco: un nome senza una definizione ufficiale.

L’NHS, il servizio sanitario britannico, ha una pagina sull’isotretinoina (in inglese) che parla di «occhi doloranti» e non dice che possono restare secchi dopo il ciclo. Così, se i suoi sono ancora secchi mesi dopo l’ultima capsula, è facile non collegare le due cose.

Miriam portava le lenti a contatto fin da bambina. Tra i trenta e i quarant’anni ha fatto due cicli di isotretinoina a basso dosaggio (Roaccutane nel Regno Unito). Durante il primo, dice, ha notato «alcuni episodi di secchezza agli occhi».

Riprodurre il video: Miriam e i suoi occhi dopo il secondo ciclo di isotretinoina

Ha finito il secondo ciclo a gennaio 2023 e a maggio non riusciva più a portare affatto le lenti. Ci sono voluti tre oculisti per arrivare a una diagnosi, dice. Ad aprile 2024 uno specialista dell’occhio secco le ha detto che aveva perso la maggior parte delle ghiandole sebacee delle palpebre. Non le ha detto perché, e il collegamento con l’isotretinoina lo ha fatto lei.

Quanto sono frequenti gli occhi secchi con l’isotretinoina?

Sono molto comuni, dice il foglio illustrativo britannico (in inglese): la sensazione di occhi «secchi e irritati» può riguardare più di 1 persona su 10.

Tra le sue avvertenze si legge che Roaccutane può causare anche «intolleranza alle lenti a contatto e disturbi della vista, compresa una riduzione della visione notturna». L’avvertenza sulla visione notturna è spiegata nel nostro articolo Isotretinoina: effetti collaterali persistenti.

Il video che Newcastle Hospitals ha realizzato per i suoi pazienti con acne cita gli occhi secchi tra gli effetti più comuni.

Riprodurre il video: Newcastle Hospitals sugli effetti collaterali più comuni dell’isotretinoina

Gli occhi secchi dopo l’isotretinoina possono essere permanenti?

In alcune persone gli occhi secchi sono durati anni dopo l’interruzione. Nessuno sa ancora chi ne sarà colpito, né se si attenueranno.

Il riassunto delle caratteristiche del prodotto (RCP) britannico (in inglese), scritto per i medici, dice che gli occhi secchi «di solito si risolvono» una volta finito il ciclo. Come il foglio illustrativo, aggiunge che sono stati segnalati casi che «non si sono risolti». A ottobre 2026, nessuno dei due dice quanti.

Non esiste un dato affidabile su quanto spesso durino. Quello che ci va più vicino è del 1994, quando alcuni medici di Leeds hanno ricontrollato 720 pazienti (in inglese) ad anni di distanza dall’isotretinoina. Hanno definito la sindrome dell’occhio secco un effetto collaterale a lungo termine «poco frequente ma probabile», e hanno descritto come lievi tutti i sintomi duraturi che hanno trovato.

Una revisione di Pan e colleghi (in inglese) indica in circa 1 paziente su 100 gli occhi secchi che durano più di due anni. Cita lo studio del 1994, il cui riassunto non riporta questa cifra e di cui non siamo riusciti ad aprire il testo completo per controllare.

Nel 2001 alcuni specialisti dell’occhio che hanno esaminato le segnalazioni di casi (in inglese) hanno classificato, per ogni effetto sugli occhi, quanto fosse probabile che dipendesse dal farmaco. L’occhio secco era «certo». L’occhio secco permanente era «possibile», due gradini più in basso.

Che cosa fa l’isotretinoina alle ghiandole sebacee delle palpebre?

Nelle immagini le ghiandole apparivano cambiate durante il ciclo, in ciascuno di tre piccoli studi. La ricerca non è concorde su quanto si riprendano.

Nelle palpebre ci sono file di minuscole ghiandole sebacee, chiamate ghiandole di Meibomio. Il loro olio riveste le lacrime e ne rallenta l’evaporazione.

Uno studio del 1991 (in inglese) ha esaminato con tecniche di imaging le ghiandole di 11 pazienti prima e durante il trattamento, senza controlli successivi. Con il farmaco apparivano meno dense.

Uno studio polacco (in inglese) ha esaminato 24 persone un mese dopo l’ultima capsula. La perdita di ghiandole aveva cominciato a regredire ma non era tornata al punto di partenza, e gli autori definiscono le alterazioni reversibili.

Uno studio turco (in inglese) ha esaminato 88 persone un anno dopo. Il suo riassunto riferisce punteggi delle ghiandole e delle lacrime ancora peggiori rispetto a prima del trattamento, e dice che alcune alterazioni «possono persistere a lungo». I sintomi, nella valutazione dei pazienti stessi, erano solo leggermente più alti.

Uno studio turco precedente (in inglese) ha seguito 40 persone durante un ciclo di due mesi. Non ha fatto imaging delle ghiandole, e un mese dopo tutti i reperti anomali erano scomparsi.

Nessuno dei quattro riferisce un gruppo di confronto.

Fin dove sono arrivati gli studi sulle ghiandole delle palpebre

Durante il ciclo

Le ghiandole appaiono meno dense11 pazienti, 1991.

Un mese dopo

La ripresa è cominciata24 pazienti. Non ancora tornate al punto di partenza.

Un anno dopo

Punteggi ancora peggiori di prima88 pazienti. Sintomi in lieve aumento.

Oltre un anno

Nessuno studio sulle ghiandole che siamo riusciti a trovareNon si sa quanto durino le alterazioni.

Una revisione del 2026 su 43 studi (in inglese) conclude che le alterazioni possono persistere in alcuni pazienti. In che misura, dice, è ancora incerto.

Che cosa posso fare?

L’isotretinoina aiuta molte persone con acne grave. Se ha effetti collaterali, la decisione spetta a lei e al medico che gliel’ha prescritta.

Se ha gli occhi secchi durante un ciclo, il foglio illustrativo britannico dice di informare il medico. Sulla vista offuscata è più netto: «smetta subito di prendere Roaccutane e contatti il medico».

Se sono rimasti secchi da quando ha finito il ciclo, la pagina dell’NHS sugli occhi secchi (in inglese) indirizza a un ottico o al medico di famiglia. Da lì possono inviarla da un oculista.

Dica il nome del farmaco e indichi le date: «Isotretinoina 30 mg al giorno da giugno 2023, ultima capsula a gennaio 2024. Occhi secchi, con una sensazione di sabbia, da marzo 2024. Non riesco più a portare le lenti a contatto».

Molte persone raccontano che ci è voluto tempo per essere prese sul serio. Porti con sé la frase del foglio illustrativo sugli occhi secchi che «non si sono risolti». Può fare una segnalazione anche senza che un medico sia d’accordo.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card; negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. La PAS non ha ancora un termine per le segnalazioni: indichi quindi ogni sintomo, occhi secchi compresi, e scriva che è continuato dopo l’interruzione.

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

Posso portare le lenti a contatto dopo l’isotretinoina? Il foglio illustrativo britannico dice che a chi porta le lenti «può essere consigliato di portare gli occhiali durante il trattamento», e non dice che cosa succede dopo. La scheda tecnica della FDA (in inglese) dice che chi le porta può avere difficoltà con le lenti durante il trattamento «e in seguito».

Può essere l’isotretinoina ancora presente nel mio corpo? L’RCP britannico dice che il farmaco viene completamente eliminato entro un mese dalla fine del trattamento. Miriam non è più riuscita a portare le lenti quattro mesi dopo la fine del suo. Isotretinoina: quanto resta nell’organismo? spiega perché «è uscita dal mio organismo?» e «gli effetti collaterali sono passati?» sono due domande diverse.

L’occhio secco fa parte della sindrome post-Accutane? I criteri proposti da alcuni ricercatori nel 2022 (in inglese) riguardano i sintomi sessuali duraturi e non nominano gli occhi. I pazienti usano il nome in senso più ampio. Miriam, che si impegna perché la PAS venga riconosciuta, dice: «la malattia dell’occhio secco è la cosa peggiore che mi sia capitata». Sindrome post-Accutane: che cosa si prova? raccoglie le parole di altre persone. La nostra pagina sulla sindrome post-Accutane contiene il resto.

Alla prima visita oculistica non le hanno chiesto quali farmaci avesse preso, dice Miriam, e a lei non è venuto in mente di nominarne uno che aveva già finito. Se i suoi occhi sono rimasti secchi dall’isotretinoina in poi, lo dica: a chi le visita gli occhi, e in una segnalazione.

Fonti

1. Roaccutane 10 mg soft capsules (isotretinoina), foglio illustrativo (in inglese), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), Regno Unito. Ultima revisione ad aprile 2026; letto il 12 ottobre 2026. Sezione 2, avvertenze: «Roaccutane può causare occhi secchi, intolleranza alle lenti a contatto e disturbi della vista, compresa una riduzione della visione notturna». La frase successiva: «Sono stati segnalati casi di occhi secchi che non si sono risolti dopo l’interruzione della terapia». Poi: «Informi il medico se ha uno di questi sintomi». Il foglio aggiunge che il medico può chiederle di usare una pomata oculare lubrificante o lacrime artificiali. A chi porta le lenti «può essere consigliato di portare gli occhiali durante il trattamento». In caso di disturbi della vista, il medico può inviarla da uno specialista e chiederle di smettere di prendere il medicinale. Sezione 2, guida di veicoli: «Durante il trattamento potrebbe vederci meno bene di notte. Può succedere all’improvviso». E aggiunge: «In rari casi questo è continuato dopo la fine del trattamento». Sezione 4, disturbi oculari, molto rari: «Se la vista si offusca, smetta subito di prendere Roaccutane e contatti il medico». Sezione 4, molto comuni (possono riguardare più di 1 persona su 10): «Infiammazione dell’occhio (congiuntivite) e della zona delle palpebre; occhi che si sentono secchi e irritati». La stessa voce dice di chiedere al farmacista un collirio adatto, e che chi porta le lenti potrebbe aver bisogno degli occhiali al loro posto. Sezione 4, molto rari: vederci meno bene di notte, visione dei colori, sensibilità alla luce e altri problemi della vista.
2. Roaccutane 10 mg soft capsules, riassunto delle caratteristiche del prodotto (in inglese), EMC 100633, Regno Unito. Rivisto il 27 aprile 2026; letto il 12 ottobre 2026. Sezione 4.4, disturbi oculari: «Occhi secchi, opacità corneali, riduzione della visione notturna e cheratite di solito si risolvono dopo l’interruzione della terapia». La frase successiva: «Sono stati segnalati casi di occhi secchi che non si sono risolti dopo l’interruzione della terapia». Aggiunge che l’intolleranza alle lenti a contatto può rendere necessario portare gli occhiali durante il trattamento. Sezione 4.7: la riduzione della visione notturna è persistita «in rari casi» dopo la terapia. La sezione 4.8 elenca blefarite, congiuntivite, occhio secco e irritazione oculare tra gli effetti molto comuni. Sezione 4.4, avvertenza sulla gravidanza: il farmaco viene «completamente eliminato» entro un mese dalla fine del trattamento.
3. Absorica e Absorica LD (isotretinoina), scheda tecnica della FDA e Medication Guide (in inglese), DailyMed, US National Library of Medicine. Rivista ad agosto 2026; letta il 12 ottobre 2026. Sezione 5.13, occhi secchi: «Sono stati segnalati occhi secchi in pazienti durante l’uso di isotretinoina». Chi porta le lenti a contatto «può avere difficoltà a portarle» durante il trattamento «e in seguito». Medication Guide, il documento per i pazienti: «Ad alcuni pazienti vengono gli occhi secchi durante il trattamento». La sezione 5.13 dice anche che la riduzione della visione notturna in alcuni casi è persistita dopo l’interruzione del trattamento. A ottobre 2026, la scheda non dice che gli occhi secchi in sé possono continuare dopo l’interruzione.
4. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (in inglese), ultima revisione della pagina 26 giugno 2026. Tra gli effetti collaterali: «occhi, naso o gola doloranti». A ottobre 2026, la pagina non nomina gli occhi secchi, le lenti a contatto né problemi agli occhi che continuano dopo l’interruzione.
5. NHS, Dry eyes (in inglese), ultima revisione della pagina 6 gennaio 2025. Dice di rivolgersi a un ottico o al medico di famiglia se «ha ancora gli occhi secchi dopo aver provato per qualche settimana le cure a casa», o se la forma delle palpebre cambia. Se non si trova una causa, possono inviarla da un oculista per degli esami. La pagina descrive l’olio «prodotto dalle ghiandole intorno agli occhi». Dice anche di non interrompere un farmaco prescritto senza un parere medico.
6. Goulden V, Layton AM, Cunliffe WJ. Long-term safety of isotretinoin as a treatment for acne vulgaris (in inglese). British Journal of Dermatology, 1994; 131(3): 360-3. General Infirmary at Leeds. Abbiamo letto solo il riassunto. 720 pazienti, follow-up medio di 4,9 anni (da 2 a 12). 52 di loro (7,2%) hanno riferito sintomi persistenti, soprattutto della pelle e delle mucose, «lievi in tutti i casi». La sindrome dell’occhio secco era tra quelli «considerati effetti collaterali a lungo termine poco frequenti ma probabili». Il riassunto non dà una cifra separata per l’occhio secco. Erano i pazienti di un solo ospedale, più di 30 anni fa.
7. Pan JT, Daniel BS, Tan B e colleghi. Highlighting ophthalmic adverse effects associated with isotretinoin (in inglese). Life (Basel), 2026; 16(9): 1441. Una revisione narrativa, letta per intero. Dice che sintomi di occhio secco durati più di due anni dopo l’interruzione sono «stati segnalati nell’1% dei pazienti», citando Goulden 1994, il cui riassunto non dà nessuna cifra per l’occhio secco. Osserva anche che pochi studi tengono conto dell’effetto dell’acne stessa sulle ghiandole. Dice che pochi studi hanno esaminato le persone dopo l’interruzione, quindi non è certo che le alterazioni regrediscano, e che i dati a lungo termine sono limitati.
8. Fraunfelder FT, Fraunfelder FW, Edwards R. Ocular side effects possibly associated with isotretinoin usage (in inglese). American Journal of Ophthalmology, 2001; 132(3): 299-305. Abbiamo letto solo il riassunto. 1.741 segnalazioni di casi, classificate secondo la scala di causalità dell’Organizzazione mondiale della sanità: certo, probabile, possibile, improbabile o non classificabile. «Certo» comprende l’occhio secco (ocular sicca), la ridotta tolleranza alle lenti a contatto e l’atrofia delle ghiandole di Meibomio. «Possibile» comprende la cheratocongiuntivite secca permanente (occhio secco). Le segnalazioni di casi mostrano che cosa è stato segnalato. Non possono mostrare quanto spesso succede.
9. Mathers WD, Shields WJ, Sachdev MS e colleghi. Meibomian gland morphology and tear osmolarity: changes with Accutane therapy (in inglese). Cornea, 1991; 10(4): 286-90. Abbiamo letto solo il riassunto. 11 pazienti esaminati prima e durante il trattamento. Nelle immagini le ghiandole «apparivano significativamente meno dense e atrofiche». Nessun esame dopo l’interruzione.
10. Fineide FA, Reppe S, Mantaka P e colleghi. Isotretinoin and dry eye disease: a systematic review (in inglese). Current Eye Research, 2026, online dal 5 agosto. Abbiamo letto solo il riassunto. 43 articoli. Un peggioramento di sintomi e segni è riferito spesso, in particolare per la struttura e la funzione delle ghiandole di Meibomio. La conclusione: il farmaco «può causare alterazioni persistenti» delle ghiandole in alcuni pazienti, e l’entità a lungo termine e il significato clinico «restano incerti». Il riassunto definisce le ghiandole di Meibomio le ghiandole sebacee delle palpebre, e dice che il farmaco che agisce su quelle della pelle può avere effetto anche su di loro.
11. Zakrzewska A, Wiącek MP, Słuczanowska-Głąbowska S e colleghi. The effect of oral isotretinoin therapy on meibomian gland characteristics in patients with acne vulgaris (in inglese). Ophthalmology and Therapy, 2023; 12(4): 2187-97. Stettino, Polonia. Letto per intero. 24 pazienti (48 occhi), trattati per 24-32 settimane. Sono stati esaminati prima del trattamento, dopo 3 mesi e 1 mese dopo la fine. La perdita di ghiandole di Meibomio è aumentata durante il trattamento e diminuita dopo, ma restava superiore al livello precedente al trattamento. Nemmeno la qualità dell’olio delle ghiandole è tornata al livello precedente al trattamento. I punteggi dei sintomi (OSDI) erano più alti rispetto a prima del trattamento in entrambe le visite successive. Non c’era un gruppo di confronto. Gli autori definiscono le alterazioni reversibili e dicono che avevano cominciato ad attenuarsi.
12. Tanriverdi C, Nurozler Tabakci B, Donmez S. Longitudinal assessment of meibomian glands and tear film layer in systemic isotretinoin treatment (in inglese). European Journal of Ophthalmology, 2022; 32(2): 885-93 (online da maggio 2021). Istanbul, Turchia. Abbiamo letto solo il riassunto. 88 pazienti, età media 21 anni, trattati per 4-8 mesi ed esaminati prima, durante e dopo il trattamento. Dodici mesi dopo la fine, i punteggi di disfunzione delle ghiandole, di imaging delle ghiandole, di tempo di rottura del film lacrimale, di colorazione corneale e del margine palpebrale erano tutti diversi dai valori precedenti al trattamento, ciascuno in peggio. Il punteggio medio dei sintomi (OSDI, un questionario con punteggio da 0 a 100) era 0,54 prima del trattamento e 1,90 dodici mesi dopo. Il riassunto non nomina un gruppo di confronto. La conclusione: alcune alterazioni «possono persistere a lungo» dopo il trattamento.
13. Bozkurt B, Irkeç MT, Atakan N e colleghi. Lacrimal function and ocular complications in patients treated with systemic isotretinoin (in inglese). European Journal of Ophthalmology, 2002; 12(3): 173-6. Ankara, Turchia. Abbiamo letto solo il riassunto. 40 pazienti trattati per due mesi, esaminati prima, durante il secondo mese e almeno un mese dopo la fine. Test lacrimali e una visita oculistica, senza imaging delle ghiandole. «Tutti i reperti anomali sono scomparsi un mese dopo la sospensione del trattamento». Il riassunto non nomina un gruppo di confronto.
14. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). International Journal of Risk & Safety in Medicine, 2022; 33(1): 65-76. Letto per intero. I criteri per l’isotretinoina riguardano i sintomi sessuali duraturi, che l’articolo chiama disfunzione sessuale post-retinoidi. Né i criteri né l’elenco degli altri effetti segnalati dopo l’isotretinoina, nello stesso articolo, nominano gli occhi. L’articolo dice che il nome sindrome post-Accutane «è molto diffuso».
15. Moral Medicine su YouTube, intervista a Miriam (in inglese), 13 ottobre 2025, qui incorporata come estratto da 13:13 a 14:01. Il primo ciclo nel 2020, quando ha compiuto 30 anni, a 5:31. Lenti a contatto «fin da quando ero bambina» e «alcuni episodi di secchezza agli occhi» durante quel ciclo, da 8:49 a 9:12. Un secondo ciclo a basso dosaggio a 10:51. Dentro l’estratto: difficoltà con le lenti subito dopo il secondo ciclo, «sempre peggio», finito a gennaio 2023, niente lenti da maggio. Alla prima visita oculistica «non mi hanno chiesto se avessi preso dei farmaci in precedenza», a 14:05. Aggiunge che nemmeno lei sospettava del farmaco, perché non lo prendeva più. Dice che uno specialista dell’occhio secco ha diagnosticato ad aprile 2024 un occhio secco di tipo evaporativo, con una perdita del 75-90% delle ghiandole, a 17:05. Non le ha detto la causa e lei ha fatto ricerche da sola, a 18:08. La sua vita ruota intorno alla gestione dei sintomi, a 24:18. Ci sono voluti tre oculisti per arrivare alla diagnosi, a 26:44. «La malattia dell’occhio secco è la cosa peggiore che mi sia capitata», a 35:44. L’obiettivo della sua associazione è il riconoscimento della sindrome post-Accutane, a 1:53. Questo è il suo racconto, e non abbiamo visto la sua documentazione clinica. Citazioni dai sottotitoli automatici di YouTube. La sua storia sul nostro sito: Miriam: 2 cicli di isotretinoina.
16. Newcastle Hospitals, Newcastle dermatology - Isotretinoin (in inglese), 29 novembre 2024, qui incorporato come estratto da 1:23 a 1:38: «Più comunemente i pazienti hanno labbra secche, pelle secca e occhi secchi».

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.