Isotrétinoïne : des yeux secs qui durent ?

L’isotrétinoïne (Accutane ; en France, Contracné, Curacné ou Procuta) assèche très souvent les yeux. La notice britannique indique que des cas de sécheresse oculaire n’ayant pas disparu après l’arrêt ont été signalés. Les symptômes qui continuent après le médicament, les patients les appellent syndrome post-Accutane (PAS), un nom sans définition officielle.

Le NHS, le service de santé britannique, consacre une page à l’isotrétinoïne (en anglais) : elle mentionne des « yeux douloureux » et ne dit pas qu’ils peuvent rester secs après la cure. Si les vôtres sont encore secs des mois après la dernière capsule, il est donc facile de ne pas faire le lien.

Miriam portait des lentilles de contact depuis qu’elle était petite fille. Dans la trentaine, elle a suivi deux cures d’isotrétinoïne à faible dose (Roaccutane au Royaume-Uni). Pendant la première, dit-elle, elle a remarqué « quelques épisodes de sécheresse des yeux ».

Lire la vidéo : Miriam, ses yeux après sa deuxième cure d’isotrétinoïne

Elle a terminé la deuxième cure en janvier 2023 et, en mai, elle ne pouvait plus du tout porter de lentilles. Il a fallu trois ophtalmologues pour obtenir un diagnostic, dit-elle. En avril 2024, un spécialiste de la sécheresse oculaire lui a dit qu’elle avait perdu la plupart des glandes sébacées de ses paupières. Il n’a pas dit pourquoi, et c’est elle qui a fait le lien avec l’isotrétinoïne.

Les yeux secs sont-ils fréquents sous isotrétinoïne ?

Très fréquents, selon la notice britannique (en anglais) : une sensation d’yeux « secs et irrités » peut toucher plus de 1 personne sur 10.

Ses mises en garde indiquent que Roaccutane peut aussi provoquer « une intolérance aux lentilles de contact et des troubles visuels, dont une baisse de la vision nocturne ». Notre article Isotrétinoïne : effets secondaires persistants détaille la mise en garde sur la vision nocturne.

Le film que Newcastle Hospitals destine à ses patients traités pour l’acné cite les yeux secs parmi les effets les plus fréquents.

Lire la vidéo : Newcastle Hospitals, les effets secondaires les plus fréquents de l’isotrétinoïne

Les yeux secs après l’isotrétinoïne peuvent-ils être permanents ?

Chez certaines personnes, les yeux sont restés secs des années après l’arrêt. Personne ne sait encore qui sera touché, ni si cela s’atténuera.

Le résumé des caractéristiques du produit (RCP) britannique (en anglais), rédigé pour les médecins, indique que la sécheresse oculaire « disparaît habituellement » une fois la cure terminée. Comme la notice, il ajoute que des cas « n’ayant pas disparu » ont été signalés. En octobre 2026, aucun des deux ne dit combien.

Il n’existe aucun chiffre fiable sur la fréquence des cas qui durent. Le plus proche date de 1994 : des médecins de Leeds ont revu 720 patients (en anglais) des années après leur isotrétinoïne. Ils ont qualifié le syndrome de l’œil sec d’effet secondaire à long terme « peu fréquent mais probable », et décrit comme légers tous les symptômes durables qu’ils ont relevés.

Une revue de Pan et de ses collègues (en anglais) situe la sécheresse oculaire de plus de deux ans à environ 1 patient sur 100. Elle cite pour cela l’étude de 1994, dont le résumé ne donne pas ce chiffre et dont nous n’avons pas pu ouvrir le texte intégral pour vérifier.

En 2001, des spécialistes de l’œil qui ont passé en revue des cas signalés (en anglais) ont évalué, pour chaque effet sur les yeux, la probabilité qu’il vienne du médicament. La sécheresse oculaire était « certaine ». La sécheresse oculaire permanente était « possible », deux niveaux plus bas.

Que fait l’isotrétinoïne aux glandes sébacées des paupières ?

À l’imagerie, les glandes paraissaient modifiées pendant la cure, dans chacune de trois petites études. Les travaux ne s’accordent pas sur l’ampleur de leur récupération.

Vos paupières abritent des rangées de minuscules glandes sébacées, les glandes de Meibomius. Leur huile recouvre vos larmes et ralentit leur évaporation.

Une étude de 1991 (en anglais) a examiné par imagerie les glandes de 11 patients avant et pendant le traitement, sans contrôle ensuite. Sous traitement, elles paraissaient moins denses.

Une étude polonaise (en anglais) a examiné 24 personnes un mois après la dernière capsule. La perte de glandes avait commencé à régresser sans être revenue à son niveau de départ, et ses auteurs qualifient les modifications de réversibles.

Une étude turque (en anglais) a examiné 88 personnes un an après. Son résumé fait état de scores des glandes et des larmes encore moins bons qu’avant le traitement, et indique que certaines modifications « peuvent persister longtemps ». Les symptômes, tels que les patients les ont eux-mêmes notés, n’étaient que légèrement plus élevés.

Une étude turque plus ancienne (en anglais) a suivi 40 personnes pendant une cure de deux mois. Elle n’a pas fait d’imagerie des glandes, et toutes les anomalies constatées avaient disparu un mois après.

Aucune des quatre ne fait état d’un groupe de comparaison.

Jusqu’où les études sur les glandes des paupières ont regardé

Pendant la cure

Les glandes paraissent moins denses11 patients, 1991.

Un mois après

Un début de récupération24 patients. Pas encore revenu au point de départ.

Un an après

Des scores encore moins bons qu’avant88 patients. Symptômes en légère hausse.

Au-delà d’un an

Aucune étude des glandes que nous ayons trouvéeOn ignore combien de temps les modifications durent.

Une revue de 2026 portant sur 43 études (en anglais) conclut que les modifications peuvent persister chez certains patients. Dans quelle mesure, cela reste incertain, dit-elle.

Que puis-je faire ?

L’isotrétinoïne aide beaucoup de personnes qui ont une acné grave. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous l’a prescrite de décider.

Si vos yeux sont secs pendant une cure, la notice britannique dit d’en parler à votre médecin. Sur la vision floue, elle est plus ferme : « arrêtez immédiatement de prendre Roaccutane et contactez votre médecin ».

S’ils sont restés secs depuis la fin de la cure, la page du NHS sur les yeux secs (en anglais) oriente vers un opticien ou un médecin généraliste. Ceux-ci peuvent vous adresser à un ophtalmologue.

Nommez le médicament et donnez vos dates : « Isotrétinoïne 30 mg par jour à partir de juin 2023, dernière capsule en janvier 2024. Yeux secs, avec une sensation de sable, depuis mars 2024. Je ne peux plus porter de lentilles de contact. »

Beaucoup de personnes disent qu’il leur a fallu du temps pour être prises au sérieux. Apportez la phrase de la notice sur les yeux secs « n’ayant pas disparu ». Vous pouvez faire un signalement sans l’accord d’un médecin.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Le syndrome post-Accutane n’a pas encore de terme à lui dans le dictionnaire des agences du médicament : nommez donc chaque symptôme, yeux secs compris, et précisez qu’il a persisté après l’arrêt.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Peut-on porter des lentilles de contact après l’isotrétinoïne ? La notice britannique indique que les personnes qui portent des lentilles « peuvent se voir conseiller de porter des lunettes pendant le traitement », et ne dit pas ce qu’il en est ensuite. La notice de la FDA (en anglais) indique qu’elles peuvent avoir du mal à porter leurs lentilles pendant le traitement « et après ».

Est-ce l’isotrétinoïne encore présente dans mon corps ? Le RCP britannique indique que le médicament est complètement éliminé dans le mois qui suit la fin du traitement. Miriam n’a plus pu porter ses lentilles quatre mois après la fin du sien. Isotrétinoïne, combien de temps dans le corps ? explique pourquoi « est-elle sortie de mon organisme ? » et « les effets secondaires ont-ils disparu ? » sont deux questions différentes.

Les yeux secs font-ils partie du syndrome post-Accutane ? Les critères proposés par des chercheurs en 2022 (en anglais) portent sur les symptômes sexuels durables et ne mentionnent pas les yeux. Les patients emploient ce nom dans un sens plus large. Miriam, qui œuvre pour la reconnaissance du syndrome post-Accutane, dit : « la maladie de l’œil sec est la pire chose qui me soit arrivée ». Que ressent-on avec un syndrome post-Accutane ? donne la parole à d’autres personnes. Notre page sur le syndrome post-Accutane contient le reste.

Lors de sa première consultation d’ophtalmologie, on ne lui a pas demandé quels médicaments elle avait pris, dit Miriam, et elle n’a pas pensé à en citer un qu’elle avait déjà terminé. Si vos yeux sont restés secs depuis l’isotrétinoïne, dites-le : à la personne qui examine vos yeux, et dans un signalement.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Roaccutane 10 mg soft capsules (isotrétinoïne), notice (en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), Royaume-Uni. Dernière révision en avril 2026 ; consultée le 12 octobre 2026. Rubrique 2, mises en garde : « Roaccutane peut provoquer une sécheresse oculaire, une intolérance aux lentilles de contact et des troubles visuels, dont une baisse de la vision nocturne ». La phrase suivante : « Des cas de sécheresse oculaire n’ayant pas disparu après l’arrêt du traitement ont été signalés ». Puis : « Prévenez votre médecin si vous présentez l’un de ces symptômes ». La notice ajoute que le médecin peut vous demander d’utiliser une pommade lubrifiante pour les yeux ou un substitut lacrymal. Les personnes qui portent des lentilles « peuvent se voir conseiller de porter des lunettes pendant le traitement ». En cas de troubles visuels, votre médecin peut vous orienter vers un spécialiste et vous demander d’arrêter le médicament. Rubrique 2, conduite : « Il se peut que vous voyiez moins bien la nuit pendant votre traitement. Cela peut arriver brusquement ». Elle ajoute : « Dans de rares cas, cela a continué après l’arrêt du traitement ». Rubrique 4, affections oculaires, très rare : « Si votre vision devient floue, arrêtez immédiatement de prendre Roaccutane et contactez votre médecin ». Rubrique 4, très fréquent (peut toucher plus de 1 personne sur 10) : « Inflammation de l’œil (conjonctivite) et de la région des paupières ; sensation d’yeux secs et irrités ». La même entrée dit de demander à un pharmacien un collyre adapté, et que les personnes qui portent des lentilles peuvent avoir besoin de lunettes à la place. Rubrique 4, très rare : vision moins bonne la nuit, vision des couleurs, sensibilité à la lumière et autres troubles de la vue.
2. Roaccutane 10 mg soft capsules, résumé des caractéristiques du produit (en anglais), EMC 100633, Royaume-Uni. Révisé le 27 avril 2026 ; consulté le 12 octobre 2026. Rubrique 4.4, affections oculaires : « La sécheresse oculaire, les opacités cornéennes, la baisse de la vision nocturne et la kératite disparaissent habituellement après l’arrêt du traitement ». La phrase suivante : « Des cas de sécheresse oculaire n’ayant pas disparu après l’arrêt du traitement ont été signalés ». Il ajoute qu’une intolérance aux lentilles de contact peut obliger à porter des lunettes pendant le traitement. Rubrique 4.7 : la baisse de la vision nocturne a « dans de rares cas » persisté après le traitement. La rubrique 4.8 classe la blépharite, la conjonctivite, la sécheresse oculaire et l’irritation oculaire parmi les effets très fréquents. Rubrique 4.4, mise en garde sur la grossesse : le médicament est « complètement éliminé » dans le mois qui suit la fin du traitement.
3. Absorica et Absorica LD (isotrétinoïne), notice de la FDA et Medication Guide (en anglais), DailyMed, National Library of Medicine des États-Unis. Révisée en août 2026 ; consultée le 12 octobre 2026. Rubrique 5.13, sécheresse oculaire : « Une sécheresse oculaire a été signalée chez des patients pendant la prise d’isotrétinoïne ». Les personnes qui portent des lentilles de contact « peuvent avoir du mal à les porter » pendant le traitement « et après ». Medication Guide, le document destiné aux patients : « Certains patients ont les yeux secs pendant le traitement ». La rubrique 5.13 indique aussi que la baisse de la vision nocturne a parfois persisté après l’arrêt du traitement. En octobre 2026, cette notice ne dit pas que la sécheresse oculaire elle-même peut continuer après l’arrêt.
4. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (en anglais), page révisée pour la dernière fois le 26 juin 2026. Parmi les effets secondaires : « yeux, nez ou gorge douloureux ». En octobre 2026, la page ne mentionne ni la sécheresse oculaire, ni les lentilles de contact, ni des problèmes oculaires qui continuent après l’arrêt.
5. NHS, Dry eyes (en anglais), page révisée pour la dernière fois le 6 janvier 2025. Elle dit de consulter un opticien ou un médecin généraliste si « vous avez toujours les yeux secs après avoir essayé des soins à domicile pendant quelques semaines », ou si la forme de vos paupières change. Si aucune cause n’est trouvée, ils peuvent vous adresser à un ophtalmologue pour des examens. La page décrit une huile « produite par les glandes situées autour de vos yeux ». Elle dit aussi de ne pas arrêter un médicament prescrit sans avis médical.
6. Goulden V, Layton AM, Cunliffe WJ. Long-term safety of isotretinoin as a treatment for acne vulgaris (en anglais). British Journal of Dermatology, 1994 ; 131(3) : 360-3. General Infirmary at Leeds. Nous n’avons lu que le résumé. 720 patients, suivi moyen de 4,9 ans (de 2 à 12 ans). 52 d’entre eux (7,2 %) ont signalé des symptômes persistants, surtout de la peau et des muqueuses, « légers dans tous les cas ». Le syndrome de l’œil sec faisait partie de ceux « considérés comme des effets secondaires à long terme peu fréquents mais probables ». Le résumé ne donne aucun chiffre distinct pour l’œil sec. Il s’agissait des patients d’un seul hôpital, il y a plus de 30 ans.
7. Pan JT, Daniel BS, Tan B et al. Highlighting ophthalmic adverse effects associated with isotretinoin (en anglais). Life (Basel), 2026 ; 16(9) : 1441. Une revue narrative, lue en entier. Elle indique que des symptômes de sécheresse oculaire durant plus de deux ans après l’arrêt ont « été signalés chez 1 % des patients », en citant Goulden 1994, dont le résumé ne donne aucun chiffre pour l’œil sec. Elle note aussi que peu d’études tiennent compte de l’effet de l’acné elle-même sur les glandes. Elle indique que peu d’études ont examiné les personnes après l’arrêt, si bien que l’on ne sait pas si les modifications régressent, et que les données à long terme sont limitées.
8. Fraunfelder FT, Fraunfelder FW, Edwards R. Ocular side effects possibly associated with isotretinoin usage (en anglais). American Journal of Ophthalmology, 2001 ; 132(3) : 299-305. Nous n’avons lu que le résumé. 1 741 cas signalés, classés selon l’échelle de causalité de l’Organisation mondiale de la santé : certain, probable, possible, improbable ou inclassable. « Certain » comprend la sécheresse oculaire (ocular sicca), la baisse de la tolérance aux lentilles de contact et l’atrophie des glandes de Meibomius. « Possible » comprend la kératoconjonctivite sèche permanente (œil sec). Les cas signalés montrent ce qui a été signalé. Ils ne peuvent pas montrer à quelle fréquence cela arrive.
9. Mathers WD, Shields WJ, Sachdev MS et al. Meibomian gland morphology and tear osmolarity: changes with Accutane therapy (en anglais). Cornea, 1991 ; 10(4) : 286-90. Nous n’avons lu que le résumé. 11 patients examinés avant et pendant le traitement. À l’imagerie, les glandes « paraissaient significativement moins denses et atrophiques ». Aucun examen après l’arrêt.
10. Fineide FA, Reppe S, Mantaka P et al. Isotretinoin and dry eye disease: a systematic review (en anglais). Current Eye Research, 2026, en ligne le 5 août. Nous n’avons lu que le résumé. 43 articles. Une aggravation des symptômes et des signes est souvent rapportée, en particulier pour la structure et le fonctionnement des glandes de Meibomius. Sa conclusion : le médicament « peut provoquer des modifications persistantes » des glandes chez certains patients, et leur ampleur à long terme comme leur portée clinique « restent incertaines ». Le résumé présente les glandes de Meibomius comme les glandes sébacées des paupières, et indique que le médicament qui agit sur celles de la peau peut aussi les toucher.
11. Zakrzewska A, Wiącek MP, Słuczanowska-Głąbowska S et al. The effect of oral isotretinoin therapy on meibomian gland characteristics in patients with acne vulgaris (en anglais). Ophthalmology and Therapy, 2023 ; 12(4) : 2187-97. Szczecin, Pologne. Lue en entier. 24 patients (48 yeux), traités pendant 24 à 32 semaines. Ils ont été examinés avant le traitement, au bout de 3 mois et 1 mois après la fin. La perte de glandes de Meibomius a augmenté pendant le traitement et diminué ensuite, mais restait supérieure à son niveau d’avant le traitement. La qualité de l’huile des glandes n’est pas non plus revenue à son niveau d’avant le traitement. Les scores de symptômes (OSDI) étaient plus élevés qu’avant le traitement aux deux examens suivants. Il n’y avait pas de groupe de comparaison. Les auteurs qualifient les modifications de réversibles et indiquent qu’elles avaient commencé à s’atténuer.
12. Tanriverdi C, Nurozler Tabakci B, Donmez S. Longitudinal assessment of meibomian glands and tear film layer in systemic isotretinoin treatment (en anglais). European Journal of Ophthalmology, 2022 ; 32(2) : 885-93 (en ligne en mai 2021). Istanbul, Turquie. Nous n’avons lu que le résumé. 88 patients, âge moyen de 21 ans, traités pendant 4 à 8 mois et examinés avant, pendant et après le traitement. Douze mois après la fin, les scores de dysfonctionnement des glandes, d’imagerie des glandes, de temps de rupture du film lacrymal, de coloration de la cornée et du bord des paupières différaient tous des valeurs d’avant le traitement, chacun dans le sens d’une aggravation. Le score moyen de symptômes (OSDI, un questionnaire noté de 0 à 100) était de 0,54 avant le traitement et de 1,90 douze mois après. Le résumé ne mentionne pas de groupe de comparaison. Sa conclusion : certaines modifications « peuvent persister longtemps » après le traitement.
13. Bozkurt B, Irkeç MT, Atakan N et al. Lacrimal function and ocular complications in patients treated with systemic isotretinoin (en anglais). European Journal of Ophthalmology, 2002 ; 12(3) : 173-6. Ankara, Turquie. Nous n’avons lu que le résumé. 40 patients traités pendant deux mois, examinés avant, au cours du deuxième mois et au moins un mois après la fin. Des tests lacrymaux et un examen des yeux, sans imagerie des glandes. « Toutes les anomalies constatées ont disparu un mois après l’arrêt du traitement ». Le résumé ne mentionne pas de groupe de comparaison.
14. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). International Journal of Risk & Safety in Medicine, 2022 ; 33(1) : 65-76. Lu en entier. Les critères pour l’isotrétinoïne portent sur les symptômes sexuels durables, que l’article appelle dysfonction sexuelle post-rétinoïdes. Ni les critères ni la liste des autres effets signalés après l’isotrétinoïne, dans l’article, ne mentionnent les yeux. L’article indique que le nom de syndrome post-Accutane « est très répandu ».
15. Moral Medicine sur YouTube, entretien avec Miriam (en anglais), 13 octobre 2025, intégré ici sous forme d’extrait de 13:13 à 14:01. Sa première cure en 2020, l’année de ses 30 ans, à 5:31. Des lentilles de contact « depuis que j’étais petite fille » et « quelques épisodes de sécheresse des yeux » pendant cette cure, de 8:49 à 9:12. Une deuxième cure à faible dose à 10:51. Dans l’extrait : des difficultés avec ses lentilles juste après la deuxième cure, « de pire en pire », cure terminée en janvier 2023, plus de lentilles à partir de mai. Lors de sa première consultation d’ophtalmologie, on « ne m’a pas demandé si j’avais pris des médicaments auparavant », à 14:05. Elle ajoute qu’elle ne soupçonnait pas elle-même le médicament, puisqu’elle ne le prenait plus. Elle dit qu’un spécialiste de la sécheresse oculaire a diagnostiqué en avril 2024 une sécheresse oculaire par évaporation, avec une perte de 75 à 90 % des glandes, à 17:05. Il ne lui en a pas donné la cause et elle a fait ses propres recherches, à 18:08. Sa vie tourne autour de la prise en charge des symptômes, à 24:18. Il a fallu trois ophtalmologues pour obtenir le diagnostic, à 26:44. « La maladie de l’œil sec est la pire chose qui me soit arrivée », à 35:44. Le but de son association est la reconnaissance du syndrome post-Accutane, à 1:53. C’est son récit, et nous n’avons pas vu son dossier médical. Citations d’après les sous-titres automatiques de YouTube. Son témoignage sur notre site : Miriam : 2 cures d’isotrétinoïne.
16. Newcastle Hospitals, Newcastle dermatology - Isotretinoin (en anglais), 29 novembre 2024, intégré ici sous forme d’extrait de 1:23 à 1:38 : « Le plus souvent, les patients ont les lèvres sèches, la peau sèche et les yeux secs ».