Isotrétinoïne : effets secondaires persistants

La plupart des effets secondaires de l’isotrétinoïne (Accutane ; en France, Contracné, Curacné ou Procuta) s’atténuent à la fin de la cure. La notice britannique et celle de la FDA préviennent que certains ont persisté après l’arrêt, dont des troubles sexuels et une baisse de la vision nocturne. Les patients parlent de syndrome post-Accutane, ou PAS.

Le NHS, le service de santé britannique, cite les troubles sexuels parmi les effets secondaires sur sa page consacrée à l’isotrétinoïne (en anglais), mais ne dit pas que certains peuvent persister après l’arrêt. Si quelque chose a changé pendant votre cure et n’est pas revenu à la normale, la notice de votre boîte le décrit peut-être déjà.

Miriam a suivi deux cures d’isotrétinoïne pour une acné qu’elle qualifie elle-même de légère. Elle décrit sa vie d’avant comme rayonnante, active et pleine d’énergie.

Lire la vidéo : Miriam raconte sa vie après l’isotrétinoïne

Depuis, dit-elle, elle a connu une sécheresse oculaire grave et une chute de cheveux, ainsi que des douleurs articulaires et une baisse de sa densité osseuse. Elle dirige aujourd’hui une association en Espagne pour les personnes touchées par ce médicament. Les patients ne sont pas prévenus que les effets secondaires peuvent être permanents, dit-elle.

Quels sont les effets secondaires durables de l’isotrétinoïne ?

Chez la plupart des personnes, les effets secondaires s’arrêtent avec la cure. La notice britannique (en anglais) indique qu’ils sont « généralement réversibles » une fois le traitement terminé, mais que « certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ».

Cette phrase ne dit pas lesquels. Un rapport d’experts britanniques (en anglais) l’a souligné en 2023 : l’avertissement général « n’indique pas quels effets secondaires se prolongent, ni pendant combien de temps ». Plus loin, la notice britannique et la notice de la FDA (en anglais) en citent pourtant quelques-uns :

• Troubles sexuels. La notice britannique fait état de signalements de « troubles sexuels durables, dont les symptômes ont persisté malgré l’arrêt du traitement ». Notre article sur les effets sexuels de l’isotrétinoïne les détaille.
• Baisse de la vision nocturne. « Dans de rares cas, cela a persisté après l’arrêt du traitement », indique la notice britannique.
• Sécheresse oculaire. Elle ajoute que des cas qui « ne se résorbent pas » après l’arrêt ont été signalés.
• Troubles psychiques. Si votre médecin vous demande d’arrêter, prévient la notice, « cela peut ne pas suffire à faire cesser les effets ».
• Troubles de l’audition et de l’intestin. Selon la notice de la FDA, des cas de persistance après l’arrêt ont été signalés pour les deux.
• Chute de cheveux. La notice britannique la dit généralement temporaire, mais selon la notice de la FDA, elle « a persisté dans certains cas ».

Est-ce l’isotrétinoïne encore présente dans mon corps ?

Pas après le premier mois. Selon le RCP britannique (en anglais), le document destiné aux médecins, l’isotrétinoïne est « complètement éliminée » dans le mois qui suit la dernière capsule. C’est pourquoi les mesures de prévention de la grossesse prennent fin un mois après l’arrêt.

Un trouble encore présent des mois ou des années plus tard ne vient donc pas d’un reste de médicament.

En 2022, le psychiatre David Healy et ses collègues ont proposé des critères (en anglais) pour diagnostiquer des troubles sexuels durables après l’isotrétinoïne. Ces troubles doivent avoir duré au moins trois mois après l’arrêt. Le nom PAS est souvent employé de façon plus large, notent-ils, y compris pour des changements psychiques et cognitifs sans aucun problème sexuel.

L’isotrétinoïne après la dernière capsule

Dernière capsule

Le médicament commence à s’éliminerLa plupart des effets secondaires commencent à s’atténuer.

Environ deux semaines

Taux de rétinoïdes revenus à la normaleL’isotrétinoïne est un rétinoïde, une molécule apparentée à la vitamine A.

Un mois

Complètement éliminéeLes mesures de prévention de la grossesse s’arrêtent ici.

Trois mois

Durable, selon les critères de 2022Si les troubles sexuels sont toujours là.

Des années plus tard

Le médicament a disparu depuis longtempsChez certaines personnes, les symptômes restent.

Combien de temps les effets secondaires de l’isotrétinoïne peuvent-ils durer ?

Chez certaines personnes, des années. Des experts qui conseillent l’agence britannique du médicament (MHRA) ont étudié les effets secondaires sexuels signalés à son dispositif Yellow Card. Certains hommes décrivaient des troubles toujours présents plus de 20 ans après leur dernière capsule.

Personne n’a mesuré combien de temps cela dure, ni à quelle fréquence. Dans leur rapport de 2023, les experts ont écrit qu’il fallait davantage de recherches « pour établir l’ampleur du risque que des effets secondaires persistent à long terme ». Personne ne sait encore qui sera touché, ni si les troubles finiront par s’atténuer.

Elliot a pris de l’Accutane à 17 ans. Selon Moral Medicine, qui l’a interviewé, il vit depuis avec le syndrome post-Accutane. Vous pouvez lire le témoignage d’Elliot sur notre site.

Lire la vidéo : Elliot et l’Accutane à 17 ans

Que puis-je faire ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous a prescrit ce médicament de décider. Pendant le traitement, la notice britannique vous demande de parler à votre médecin de tout trouble sexuel ou de tout symptôme oculaire.

Si un trouble ne s’est pas dissipé depuis la fin de votre cure, parlez-en à votre médecin traitant. Donnez vos dates : « Isotrétinoïne 40 mg par jour à partir de janvier 2024, dernière capsule en juin 2024. »

Beaucoup de personnes disent qu’il leur a fallu du temps pour être prises au sérieux. Apportez la phrase de la notice : « certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ». Vous pouvez faire un signalement sans l’accord d’un médecin.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Il n’existe pas encore de terme médical pour le syndrome post-Accutane : citez chaque symptôme et précisez qu’il a persisté après l’arrêt. La MHRA demande des précisions (en anglais), « en particulier si un effet indésirable a persisté ou a commencé après l’arrêt du traitement ».

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

L’isotrétinoïne peut-elle laisser des séquelles permanentes ? Le guide américain destiné aux patients dit que certains effets peuvent l’être. La baisse de la vision nocturne disparaît généralement après l’arrêt, « mais elle peut être permanente », précise-t-il, tout comme la perte d’audition. Une revue de 2001 (en anglais) menée par des ophtalmologues a classé la perte permanente de la vision nocturne comme un effet secondaire « probable ».

Des effets secondaires peuvent-ils apparaître après la fin de la cure ? Parfois, d’après les signalements. Le rapport britannique relève quelques cas de troubles de l’érection ou de baisse du désir sexuel apparus seulement après la dernière capsule. Joseph a pris de l’isotrétinoïne à 13 ans, et il raconte qu’une anxiété intense a commencé des mois après la fin de sa cure.

Et chez les adolescents ? L’isotrétinoïne est souvent utilisée chez les adolescents, note le rapport britannique, et le NHS indique qu’elle peut convenir à certains jeunes dès 12 ans. Les experts britanniques ont estimé qu’il fallait davantage de données sur les moins de 18 ans, « y compris l’étude d’éventuels effets à long terme à l’âge adulte ». Notre page sur le syndrome post-Accutane fait le point sur ce que l’on sait.

Miriam dit que tout a changé après deux cures. Si quelque chose n’est jamais revenu à la normale après votre cure, signalez-le et précisez depuis combien de temps cela dure : personne ne l’a encore mesuré.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Roaccutane 10 mg soft capsules, notice (en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), révisée en avril 2026. Rubrique 2 : yeux, vision nocturne et troubles sexuels ; rubrique 4 : effets secondaires « généralement réversibles », mais « certains peuvent persister », troubles psychiques, chute de cheveux.
2. Roaccutane 10 mg soft capsules, résumé des caractéristiques du produit (en anglais), EMC 100633, révisé le 27 avril 2026. Rubrique 4.4 (dysfonction sexuelle ; sécheresse oculaire ; médicament « complètement éliminé » en un mois), rubrique 4.7 (vision nocturne), rubrique 4.8, rubrique 5.2 (taux de rétinoïdes endogènes revenus à la normale en deux semaines environ).
3. Absorica et Absorica LD (isotrétinoïne), notice de la FDA et guide du médicament pour les patients (en anglais), révisés en août 2026. DailyMed, National Library of Medicine des États-Unis. Rubriques 5.9 (audition), 5.11 (maladies inflammatoires chroniques de l’intestin) et 5.13 (vision nocturne). Rubrique 6 : dysfonction sexuelle « susceptible de persister après l’arrêt du traitement », et alopécie « ayant persisté dans certains cas ». Guide du médicament : la baisse de la vision nocturne et la perte d’audition « peuvent être permanentes ».
4. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (en anglais), dernière révision le 26 juin 2026.
5. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en anglais), 26 avril 2023, publié par la MHRA. Section 5.3 : 184 signalements Yellow Card d’effets secondaires sexuels au 20 mai 2021. Des troubles de l’érection ont été signalés jusqu’à 24 ans après l’arrêt, et une baisse de la libido jusqu’à 25 ans. Quelques cas ont commencé après l’arrêt. Section 6.4 : l’avertissement général. Sections 8.2 et 8.5 : recherches complémentaires, y compris sur les effets à long terme à l’âge adulte.
6. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (en anglais), 31 octobre 2023. Conseils pour le signalement.
7. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères de la dysfonction sexuelle post-rétinoïdes, dont des troubles présents 3 mois ou plus après l’arrêt ; l’usage plus large du terme PAS.
8. Fraunfelder FT, Fraunfelder FW, Edwards R. Ocular side effects possibly associated with isotretinoin usage (en anglais). Am J Ophthalmol 2001;132(3):299-305. Analyse de 1 741 cas signalés ; perte permanente de l’adaptation à l’obscurité classée « probable ».
9. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (en anglais), entretien avec Miriam, 13 octobre 2025. Son témoignage sur notre site : Miriam : 2 cures d’isotrétinoïne.
10. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (en anglais), entretien avec Elliot, 28 janvier 2025. Son témoignage sur notre site : Elliot : de l’Accutane à 17 ans.
11. Le témoignage de Joseph sur notre site : Joseph : de l’isotrétinoïne à 13 ans, tiré de son entretien avec Moral Medicine.