Isotrétinoïne : effets sexuels durables ?

L’isotrétinoïne (Accutane ; en France, Contracné, Curacné ou Procuta) peut faire baisser votre désir sexuel. Elle peut aussi provoquer des troubles de l’érection, une sécheresse vaginale ou une moindre sensibilité des organes génitaux. Les notices britannique et américaines préviennent désormais que ces troubles peuvent persister après l’arrêt. Cela fait partie du syndrome post-Accutane, ou PAS.

Le NHS, le service de santé britannique, cite les troubles sexuels sur sa page consacrée à l’isotrétinoïne (en anglais), mais ne dit pas qu’ils peuvent durer. Avant de commencer, posez des questions sur les effets secondaires sexuels. Et signalez-les si votre sexualité n’est toujours pas la même après la cure.

Matthew avait 15 ans quand un dermatologue lui a prescrit de l’Accutane contre son acné. On lui avait assuré, dit-il, qu’il serait ensuite exactement le même qu’avant.

Lire la vidéo : Il a pris de l’Accutane à 15 ans. Aujourd’hui, il vit avec les séquelles

Les effets secondaires sexuels sont apparus au bout de trois mois environ. Il a arrêté le traitement après un an environ et a attendu qu’ils disparaissent, puisqu’on lui avait dit qu’ils étaient temporaires. « Tout ça a persisté », dit-il, y compris les troubles de l’érection.

Quels sont les effets secondaires sexuels de l’isotrétinoïne ?

La notice britannique en cite cinq : des troubles de l’érection, une baisse de la libido, une sécheresse vaginale, des difficultés à atteindre l’orgasme et une moindre sensibilité des organes génitaux.

Concrètement, on peut avoir moins envie de faire l’amour, ou avoir une sensation d’engourdissement au toucher. Une personne l’a décrit ainsi lors d’une réévaluation du médicament par des experts britanniques : « Mécaniquement, je peux avoir un orgasme, mais il n’y a aucun plaisir mental et tout semble comme engourdi et déconnecté. »

Personne ne sait à quelle fréquence ils surviennent. Selon la notice, cette fréquence « ne peut être estimée sur la base des données disponibles ».

Les effets sexuels de l’isotrétinoïne peuvent-ils persister après l’arrêt ?

Oui, chez certaines personnes. La notice britannique fait état de signalements de « troubles sexuels durables, dont les symptômes ont persisté malgré l’arrêt du traitement ».

Cette phrase a été ajoutée en 2023, sur recommandation de cette réévaluation britannique (en anglais). Ses experts ont lu les signalements d’effets secondaires que des personnes avaient envoyés à l’agence britannique du médicament (MHRA). Parmi les hommes ayant des troubles de l’érection qui ont précisé ce qui s’était passé après l’arrêt, environ la moitié ont dit que les troubles avaient continué.

Lire la vidéo : Dermatologie de Newcastle - isotrétinoïne

En juin 2026, l’agence américaine du médicament (FDA) a demandé à tous les fabricants d’isotrétinoïne (en anglais) de mentionner les troubles sexuels « qui peuvent persister après l’arrêt du traitement ». Jusque-là, les notices des versions génériques américaines de l’Accutane ne parlaient pas du tout d’effets secondaires sexuels.

La FDA a dit ne pas avoir trouvé d’« éléments raisonnables » montrant que l’isotrétinoïne provoque ces troubles. Elle n’a donc pas ajouté de mise en garde formelle. Elle a ajouté la phrase en raison de ce que des personnes ont signalé. Certaines avaient eu besoin d’un spécialiste, a-t-elle noté, « souvent avec peu ou pas d’amélioration ».

Chez certaines personnes, cela a duré des années après l’arrêt. Personne ne sait encore qui sera touché, ni si cela finira par s’atténuer.

L’isotrétinoïne peut-elle avoir des effets sur la sexualité plus tard ?

Certaines personnes ne remarquent un changement que plus tard. Beaucoup commencent l’isotrétinoïne à l’adolescence. Or, selon la réévaluation britannique, les jeunes qui n’ont pas encore de vie sexuelle peuvent mettre du temps à se rendre compte que quelque chose a changé. Chez les filles et les femmes, ajoute-t-elle, certains changements peuvent être « moins immédiatement évidents ».

Stefan a pris de l’Accutane pendant une courte période, à 15 ans. Il a raconté à la chaîne YouTube Moral Medicine qu’il n’avait encore jamais eu « de véritable relation sexuelle avec une autre personne ». Près de 19 ans plus tard, il dit que sa libido est « tout simplement inexistante ».

Dans les cas examinés par la FDA, les personnes étaient jeunes, elles aussi. Parmi celles dont les troubles avaient persisté après l’arrêt, la moitié avaient 21 ans ou moins.

Au Royaume-Uni, les médecins qui prescrivent l’isotrétinoïne sont désormais invités à vous interroger sur d’éventuels troubles sexuels avant le traitement, puis à surveiller tout nouveau trouble pendant la cure. Vous avez ainsi un « avant » auquel comparer. Le RCP britannique (en anglais), le document destiné aux médecins, prévoit aussi que l’on puisse proposer aux jeunes de parler des risques sans leurs parents dans la pièce.

Que puis-je faire ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous a prescrit ce médicament de décider. La notice britannique vous demande de parler à votre médecin de tout trouble sexuel pendant le traitement.

Si les troubles ne se sont pas dissipés depuis l’arrêt, parlez-en à votre médecin traitant. Donnez vos dates : « Isotrétinoïne 20 mg à partir de mars 2024, dernière capsule en septembre 2024. »

Selon Matthew, son médecin généraliste a attribué ses troubles sexuels à sa façon de penser la sexualité. Beaucoup de personnes disent qu’il leur a fallu du temps pour être prises au sérieux. Apportez la phrase de la notice. Vous pouvez faire un signalement sans l’accord d’un médecin.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Le syndrome post-Accutane n’a pas encore de terme à lui dans le dictionnaire des agences du médicament : précisez donc que les symptômes ont persisté après l’arrêt.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Et si c’était mon acné ou mon moral ? Les deux peuvent jouer un rôle. La FDA note qu’une acné grave, la dépression et l’anxiété peuvent toutes avoir un effet sur la sexualité. Les critères établis en 2022 par des médecins pour la forme sexuelle du PAS s’intéressent à la sexualité d’avant l’isotrétinoïne et recherchent d’abord d’autres causes. Un diagnostic de trouble psychique ne l’exclut pas.

Est-ce que cela s’améliore ? Certaines personnes vont mieux, d’autres non. La question de savoir combien retrouvent entièrement leur fonction sexuelle « n’a jamais été correctement étudiée », écrivent les médecins à l’origine des critères de 2022. Stefan dit que l’engourdissement s’est un peu atténué, mais il peut encore passer des semaines sans en avoir envie.

Le PAS touche-t-il seulement la sexualité ? Non. Le syndrome post-Accutane peut aussi avoir des effets sur la santé mentale, les fonctions cognitives (comme la mémoire) et le corps. Joseph a pris de l’isotrétinoïne à 13 ans. Il raconte qu’une anxiété intense a commencé des mois après la fin de sa cure.

On avait dit à Matthew qu’il serait le même après qu’avant. Si votre sexualité n’est plus la même depuis votre dernière capsule, c’est grâce à un signalement que l’agence du médicament peut le savoir.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Roaccutane 10 mg, capsules molles, notice (en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), révisée en avril 2026. Rubrique 2 : troubles sexuels et « troubles sexuels durables » après l’arrêt, et « Parlez à votre médecin si vous avez des troubles sexuels pendant le traitement » ; rubrique 4 : effets secondaires sexuels classés en « fréquence indéterminée ».
2. Roaccutane 10 mg, capsules molles, résumé des caractéristiques du produit (en anglais), EMC 100633, révisé le 27 avril 2026. Rubrique 4.4, troubles sexuels : entretien avant la décision de prescrire, avec « la possibilité d’en parler sans les parents ou les aidants, le cas échéant » ; questions sur la fonction sexuelle avant le traitement et surveillance pendant celui-ci. Rubrique 4.8 : dysfonction sexuelle de fréquence indéterminée.
3. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (en anglais), dernière révision le 26 juin 2026. Cite des « problèmes sexuels » ; ne dit pas qu’ils peuvent persister après l’arrêt.
4. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en anglais), avril 2023. La section 5.3 porte sur 184 signalements Yellow Card d’effets secondaires sexuels au 20 mai 2021, concernant des personnes de 14 à 50 ans. Sur la dysfonction érectile : « quand l’information était donnée, la moitié des hommes ont indiqué que leur dysfonction érectile n’avait pas cessé à l’arrêt de l’isotrétinoïne », parfois jusqu’à 24 ans. Les adolescents « ne sont peut-être pas pleinement actifs sexuellement » et peuvent mettre du temps à s’en apercevoir. La dysfonction sexuelle féminine « peut être moins immédiatement évidente ». La citation de patient provient de l’appel à contributions, section 5.3.4.3.3. Il s’agit de signalements volontaires, souvent sans dates ni doses, et la réévaluation n’a pas pu affirmer que l’isotrétinoïne avait provoqué ces effets de façon certaine.
5. MHRA, Drug Safety Update du 26 avril 2023 (en anglais) : nouvelles mises en garde sur la dysfonction sexuelle, « y compris la possibilité qu’elle persiste après l’arrêt du traitement ». MHRA, Drug Safety Update du 31 octobre 2023 (en anglais) : informations sur le produit mises à jour ; signalements bienvenus « à tout moment », « en particulier si un effet indésirable a persisté ou a commencé après l’arrêt du traitement ».
6. Agence américaine du médicament (FDA), réponse à la pétition citoyenne FDA-2018-P-4088 (en anglais), 16 juin 2026, à une pétition de David Healy reçue le 29 octobre 2018. Acceptée en partie et rejetée en partie. La FDA n’a pas trouvé d’« éléments raisonnables en faveur d’une association causale » et n’a donc pas ajouté de mise en garde formelle. Elle a demandé aux fabricants d’ajouter « une dysfonction sexuelle qui peut persister après l’arrêt du traitement » à la rubrique Adverse Reactions. Les notices approuvées des génériques fondés sur l’Accutane « ne contiennent aucune information sur la dysfonction sexuelle ». L’âge médian était de 21 ans dans les cas examinés où les troubles avaient persisté. Des orientations vers des spécialistes ont eu lieu, « souvent avec peu ou pas d’amélioration ». Une acné grave, la dépression et l’anxiété sont citées comme d’autres causes de troubles sexuels.
7. Absorica et Absorica LD (isotrétinoïne), notice de la FDA (en anglais), DailyMed, National Library of Medicine des États-Unis, révisée en août 2026. La rubrique 6, appareil reproducteur (Reproductive System), contient désormais cette phrase.
8. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Section 6, dysfonction sexuelle post-rétinoïdes (post-retinoid sexual dysfunction, PRSD). Incidence « inconnue » ; le rétablissement complet « n’a jamais été correctement étudié » ; un diagnostic psychiatrique actuel « n’empêche pas de poser le diagnostic ». Un consensus d’experts fondé sur des signalements à RxISK.org, un site lié à trois des auteurs.
9. Josef Witt-Doerring (Dr. Josef), He Took Accutane at 15. Now He’s Living with the Damage (en anglais), entretien avec Matthew, 18 juillet 2025. Effets secondaires sexuels à partir de 3 minutes environ ; « Tout ça a persisté » vers 20 minutes ; son médecin généraliste vers 12 minutes.
10. Newcastle Hospitals, Newcastle dermatology - Isotretinoin (en anglais), 29 novembre 2024.
11. Moral Medicine, entretien avec Stefan sur le syndrome post-Accutane (YouTube, en anglais), 11 décembre 2024. Libido et engourdissement vers 22 minutes ; « véritable relation sexuelle » vers 56 minutes. Nous ne donnons pas le lien vers la vidéo, car sa première minute évoque le suicide d’un autre jeune homme. Si vous traversez un moment difficile : le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7 ; SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50. Notre page : Stefan : de l’Accutane à 15 ans.