Isotretinoina: effetti sessuali duraturi?

L’isotretinoina (Roaccutan, Accutane) può ridurre il desiderio sessuale e causare difficoltà di erezione, secchezza vaginale o una minore sensibilità ai genitali. Le informazioni ufficiali sul farmaco nel Regno Unito e negli Stati Uniti ora avvertono che questi problemi possono continuare dopo l’interruzione: è uno degli aspetti della sindrome post-Accutane, o PAS.

L’NHS, il servizio sanitario britannico, nella sua pagina sull’isotretinoina (in inglese) elenca i problemi sessuali, ma non dice che possono durare. Prima di iniziare, chieda informazioni sugli effetti collaterali sessuali. E se dopo il ciclo il sesso non è più come prima, li segnali.

Matthew aveva 15 anni quando, durante una visita dermatologica, gli hanno prescritto Accutane per l’acne. Racconta che gli avevano assicurato che dopo sarebbe stato esattamente come prima.

Riprodurre il video: Ha preso Accutane a 15 anni. Ora convive con i danni

Gli effetti collaterali sessuali sono cominciati verso il terzo mese. Dopo un anno circa ha smesso e ha aspettato che passassero, perché gli avevano detto che erano temporanei. «È rimasto tutto», dice, comprese le difficoltà di erezione.

Quali sono gli effetti collaterali sessuali dell’isotretinoina?

Il foglio illustrativo britannico (il cosiddetto bugiardino) ne elenca cinque: difficoltà di erezione, calo della libido, secchezza vaginale, difficoltà a raggiungere l’orgasmo e ridotta sensibilità ai genitali.

Nella vita di tutti i giorni può voler dire avere meno voglia di sesso, o sentire il tocco attutito, quasi intorpidito. Una persona l’ha descritto così a una revisione del farmaco condotta da esperti britannici: «Meccanicamente riesco ad avere un orgasmo, ma non c’è alcun piacere mentale e tutto sembra come intorpidito e scollegato».

Nessuno sa quanto spesso si verifichino. Secondo il foglio illustrativo, la frequenza «non può essere definita sulla base dei dati disponibili».

Gli effetti sessuali dell’isotretinoina possono continuare dopo aver smesso?

Sì, per alcune persone. Il foglio illustrativo britannico cita segnalazioni di «problemi sessuali di lunga durata, in cui i sintomi sono continuati nonostante l’interruzione del trattamento».

Questa frase è stata aggiunta nel 2023, su consiglio di quella revisione britannica (in inglese). I suoi esperti hanno letto le segnalazioni di effetti collaterali che le persone avevano inviato all’agenzia britannica del farmaco (MHRA). Tra gli uomini con difficoltà di erezione che hanno detto che cosa era successo dopo l’interruzione, circa la metà ha riferito che i problemi erano continuati.

Riprodurre il video: Dermatologia di Newcastle - Isotretinoina

Nel giugno 2026 l’agenzia statunitense del farmaco (FDA) ha chiesto a tutti i produttori di isotretinoina (in inglese) di elencare i problemi sessuali «che possono continuare dopo l’interruzione del trattamento». Fino ad allora, le schede tecniche delle versioni generiche statunitensi di Accutane non parlavano affatto di effetti collaterali sessuali.

La FDA ha detto di non aver trovato «prove ragionevoli» che l’isotretinoina causi questi problemi, e quindi non ha aggiunto un’avvertenza formale. Ha aggiunto la frase per via delle segnalazioni ricevute. Alcune persone, ha osservato, avevano avuto bisogno di uno specialista, «spesso con un miglioramento scarso o nullo».

In alcune persone i disturbi sono durati anni dopo l’interruzione. Nessuno sa ancora chi ne sarà colpito, né se si attenueranno.

L’isotretinoina può influire sulla sessualità anche più tardi?

Alcune persone notano un cambiamento solo più tardi. Spesso si comincia l’isotretinoina da adolescenti. La revisione britannica ha osservato che chi non ha ancora una vita sessuale può metterci un po’ a rendersi conto che qualcosa è cambiato. Nelle ragazze e nelle donne, ha aggiunto, alcuni cambiamenti possono essere «meno immediatamente evidenti».

Stefan ha preso Accutane per un breve periodo, a 15 anni. Ha raccontato al canale YouTube di Moral Medicine che non aveva ancora avuto «una vera relazione sessuale con un’altra persona». Quasi 19 anni dopo, dice che la sua libido «semplicemente non esiste».

Anche nei casi esaminati dalla FDA le persone erano giovani. Tra quelle i cui problemi erano continuati dopo l’interruzione, metà aveva 21 anni o meno.

Nel Regno Unito i medici che prescrivono l’isotretinoina sono ora tenuti a chiederle, prima che inizi, se ha problemi sessuali, e a controllare che non ne compaiano di nuovi durante il ciclo. Così avrà un «prima» con cui fare il confronto. Il riassunto delle caratteristiche del prodotto (RCP) britannico (in inglese), destinato ai medici, prevede anche che ai giovani si possa proporre di parlare dei rischi senza i genitori nella stanza.

Che cosa posso fare?

Questi farmaci aiutano molte persone. Se ha effetti collaterali, che cosa fare lo decide lei insieme al medico che glielo ha prescritto. Il foglio illustrativo britannico chiede di parlare con il medico di qualsiasi problema sessuale durante il trattamento.

Se i problemi non sono passati da quando ha smesso, ne parli con il suo medico di famiglia. Indichi le date: «Isotretinoina 20 mg da marzo 2024, ultima capsula a settembre 2024».

Secondo Matthew, il medico di famiglia attribuiva i suoi problemi sessuali al modo in cui lui pensava al sesso. Molte persone raccontano che ci è voluto tempo per essere prese sul serio. Porti con sé la frase del foglio illustrativo. Può fare una segnalazione anche senza che un medico sia d’accordo.

Lo segnali: aiuta tutti

Se il medico ne prende nota, questo aiuta lei. Una segnalazione all’agenzia del farmaco aiuta tutti gli altri: è così che ci si accorge che un problema si ripete.

• Non serve una prova. Basta il sospetto, anche anni dopo l’interruzione.
• Dove: in Italia all’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), con il modulo online su servizionline.aifa.gov.it/schedasegnalazioni/; nel Regno Unito con il sistema Yellow Card; negli Stati Uniti con MedWatch.
• Usi le parole giuste. La PAS non ha ancora un termine suo nel dizionario delle agenzie del farmaco: scriva quindi che i sintomi sono continuati dopo l’interruzione.

La nostra guida per segnalare gli effetti collaterali la accompagna passo dopo passo

Quali altre domande si fanno spesso?

Può dipendere dalla mia acne o dal mio umore? Entrambi possono avere un ruolo. La FDA osserva che l’acne grave, la depressione e l’ansia possono influire sulla vita sessuale. I criteri messi a punto nel 2022 da alcuni medici per la forma sessuale della PAS chiedono com’era la vita sessuale prima dell’isotretinoina, e cercano prima altre cause. Una diagnosi di disturbo psichico non la esclude.

Col tempo migliora? Alcune persone migliorano, altre no. Quante persone recuperino del tutto la funzione sessuale «non è mai stato studiato a fondo», scrivono i medici autori dei criteri del 2022. Stefan dice che l’intorpidimento è un po’ migliorato, anche se a volte passa ancora settimane senza averne voglia.

La PAS riguarda solo il sesso? No. La sindrome post-Accutane può colpire anche la salute mentale, le funzioni cognitive (come la memoria) e il corpo. Joseph ha preso l’isotretinoina a 13 anni. Racconta che un’ansia grave è cominciata mesi dopo la fine del ciclo.

A Matthew avevano detto che dopo sarebbe stato come prima. Se dalla sua ultima capsula il sesso non è più lo stesso, è con una segnalazione che l’agenzia del farmaco lo viene a sapere.

Fonti

1. Roaccutane 10 mg soft capsules, foglio illustrativo (in inglese), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), rivisto ad aprile 2026. Sezione 2, problemi sessuali e «problemi sessuali di lunga durata» dopo l’interruzione, e «Parli con il medico se durante il trattamento ha problemi sessuali»; sezione 4, effetti collaterali sessuali elencati con frequenza «non nota».
2. Roaccutane 10 mg soft capsules, riassunto delle caratteristiche del prodotto (in inglese), EMC 100633, rivisto il 27 aprile 2026. Sezione 4.4, disturbi sessuali: un colloquio prima della decisione di prescrivere, con «la possibilità di parlarne senza la presenza di genitori o di chi li assiste, quando opportuno»; domande sulla funzione sessuale prima del trattamento e controlli durante. Sezione 4.8, disfunzione sessuale con frequenza non nota.
3. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (in inglese), ultima revisione 26 giugno 2026. Elenca «problemi con il sesso»; non dice che possono continuare dopo l’interruzione.
4. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (in inglese), aprile 2023. La sezione 5.3 esamina 184 segnalazioni Yellow Card di effetti collaterali sessuali fino al 20 maggio 2021, da persone tra i 14 e i 50 anni. Sulla disfunzione erettile: «dove l’informazione c’era, metà degli uomini ha detto che la disfunzione erettile non si è fermata quando ha smesso l’isotretinoina», in alcuni casi fino a 24 anni. Gli adolescenti «potrebbero non essere del tutto sessualmente attivi» e metterci tempo ad accorgersene. La disfunzione sessuale femminile «può essere meno immediatamente evidente». La frase citata nel testo viene dalla raccolta pubblica di informazioni, sezione 5.3.4.3.3. Sono segnalazioni volontarie, spesso senza date e dosi, e la revisione non ha potuto affermare che l’isotretinoina abbia causato con certezza questi effetti.
5. MHRA, Drug Safety Update del 26 aprile 2023 (in inglese): nuove avvertenze sulla disfunzione sessuale, «compresa la possibilità che persista dopo l’interruzione del trattamento». MHRA, Drug Safety Update del 31 ottobre 2023 (in inglese): informazioni sul prodotto aggiornate; segnalazioni benvenute «in qualsiasi momento», «soprattutto se una reazione avversa è continuata o è cominciata dopo l’interruzione del trattamento».
6. Agenzia statunitense del farmaco (FDA), risposta alla petizione dei cittadini FDA-2018-P-4088 (in inglese), 16 giugno 2026, a una petizione di David Healy ricevuta il 29 ottobre 2018. Accolta in parte e respinta in parte. La FDA non ha trovato «prove ragionevoli di un’associazione causale» e quindi non ha aggiunto un’avvertenza formale. Ha chiesto ai produttori di aggiungere «disfunzione sessuale che può continuare dopo l’interruzione del trattamento» nella sezione Adverse Reactions. Le schede tecniche approvate dei generici basati su Accutane «non contengono alcuna informazione sulla disfunzione sessuale». L’età mediana era di 21 anni nei casi esaminati in cui i problemi erano continuati. Gli invii a uno specialista sono avvenuti «spesso con un miglioramento scarso o nullo». L’acne grave, la depressione e l’ansia sono indicate come altre cause di problemi sessuali.
7. Absorica e Absorica LD (isotretinoina), scheda tecnica della FDA (in inglese), DailyMed, US National Library of Medicine, rivista ad agosto 2026. La sezione 6, apparato riproduttivo (Reproductive System), ora contiene la frase.
8. Healy D, Bahrick A, Bak M e colleghi. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (in inglese). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Sezione 6, disfunzione sessuale post-retinoidi (post-retinoid sexual dysfunction, PRSD). Incidenza «sconosciuta»; la guarigione completa «non è mai stata studiata a fondo»; una diagnosi psichiatrica in corso «non impedisce una diagnosi». Un consenso di esperti basato su segnalazioni a RxISK.org, un sito collegato a tre degli autori.
9. Josef Witt-Doerring (Dr. Josef), He Took Accutane at 15. Now He’s Living with the Damage (in inglese), intervista a Matthew, 18 luglio 2025. Effetti collaterali sessuali da circa il minuto 3; «È rimasto tutto» intorno al minuto 20; il medico di famiglia intorno al minuto 12.
10. Newcastle Hospitals, Newcastle dermatology - Isotretinoin (in inglese), 29 novembre 2024.
11. Moral Medicine, intervista a Stefan sulla sindrome post-Accutane (YouTube, in inglese), 11 dicembre 2024. Libido e intorpidimento da circa il minuto 22; «una vera relazione sessuale» intorno al minuto 56. Non mettiamo il link al video, perché il primo minuto ricorda il suicidio di un altro ragazzo. Se sta attraversando un momento difficile: Telefono Amico Italia risponde al 02 2327 2327, 24 ore su 24, tutti i giorni, al costo di una normale chiamata. La nostra pagina: Stefan: Accutane a 15 anni.

Tutte le citazioni sono state tradotte dall’inglese.