Que ressent-on avec un syndrome post-Accutane ?

Les personnes atteintes du syndrome post-Accutane (PAS) décrivent un corps engourdi, une absence de désir sexuel, des émotions émoussées et une cognition embrumée. Selon elles, cela a commencé pendant qu’elles prenaient de l’isotrétinoïne (Accutane, ou Roaccutane au Royaume-Uni ; en France, Contracné, Curacné ou Procuta) ou peu après la cure, et a persisté après l’arrêt.

La page sur l’isotrétinoïne du NHS (en anglais), le service de santé britannique, mentionne les troubles de l’érection et une baisse de la libido. Elle ne parle ni d’engourdissement, ni d’émotions émoussées, ni de cognition. Ce sont des choses difficiles à reconnaître chez soi, et plus difficiles encore à expliquer à un médecin.

Elliot avait 17 ans quand un dermatologue hospitalier lui a prescrit du Roaccutane pour une acné grave. Pendant la cure, dit-il, « tout semblait juste très engourdi et sec ». Sont venues ensuite une lourde fatigue et des douleurs dans le dos.

Lire la vidéo : Elliot, ses symptômes 13 ans après le Roaccutane

Il est allé au bout de la cure. Treize ans plus tard, il énumère ce avec quoi il vit chaque jour : « une sécheresse partout », des épaules douloureuses et de la fatigue. Ses émotions, dit-il, sont « une ligne plate », à part la peur et la panique.

Syndrome post-Accutane : que ressent-on dans le corps ?

Un corps sec, fatigué et engourdi, d’après le récit d’Elliot. Pendant toute sa vingtaine, il était « toujours fatigué, embrumé, déconnecté » et se sentait « comme si on m’avait anesthésié ». Son odorat n’est jamais vraiment revenu, dit-il.

Le déroulement, tel qu’Elliot le raconte

À 17 ans

Sept ou huit mois de RoaccutaneSécheresse, engourdissement, fatigue et douleurs.

Vers 18 ans

La cure se termineSon acné a disparu. Il ne se sent pas bien, et n’en tient pas compte.

À 23 ou 24 ans

Des années plus tardIl se sent toujours coupé de ses émotions.

13 ans après

Toujours làSécheresse, douleurs, fatigue, peur et panique.

Stefan avait 15 ans quand il a commencé l’Accutane, et il a arrêté un mois plus tôt que prévu. C’est là que son état s’est brutalement aggravé, dit-il, et dans son corps, « c’était comme si j’avais 90 ans ». Interrogé plus de 18 ans après, il dit que la fatigue est « tout simplement constante ».

Miriam a suivi deux cures à faible dose quand elle avait la trentaine. Quatre mois après la seconde, elle a dû arrêter de porter des lentilles de contact. Elle dit qu’on lui a ensuite diagnostiqué une sécheresse oculaire grave, et que ses yeux « semblaient totalement exposés au moindre souffle d’air ».

Ses genoux aussi lui font mal, dit-elle dans le film : « Je n’ai que 35 ans. »

Lire la vidéo : Miriam, son corps après deux cures d’isotrétinoïne

La notice britannique (en anglais) indique que des cas de sécheresse oculaire qui n’ont pas disparu après l’arrêt ont été signalés. Selon les critères de 2022, des changements de la peau, des articulations et de l’intestin peuvent accompagner les troubles sexuels. Notre article Isotrétinoïne : effets secondaires persistants les passe en revue un par un.

Syndrome post-Accutane : que ressent-on sur le plan sexuel ?

Aucun désir et, pendant un temps, aucune sensation. Stefan dit que sa libido est « tout simplement inexistante ». Un temps, il ne pouvait « rien sentir » non plus pendant les rapports. Cela s’est un peu amélioré, dit-il. Le désir, non : il peut passer des semaines sans en avoir envie.

Les érections ne sont plus le problème aujourd’hui, dit-il. « Pour moi, c’est plutôt la connexion avec le cerveau qui ne marche pas. »

La notice britannique mentionne une baisse de la libido et une « diminution des sensations dans les organes génitaux ». Elle fait état de signalements de troubles sexuels durables qui ont persisté après l’arrêt du médicament.

En 2023, des experts qui conseillent l’agence britannique du médicament ont passé en revue les signalements qu’elle avait reçus (en anglais). Quelques-uns décrivaient une diminution des sensations dans les organes génitaux et, chez deux hommes, elle avait duré des années après l’arrêt. Une personne leur a dit que l’orgasme avait toujours lieu, mais que « tout semble comme engourdi et déconnecté ».

Syndrome post-Accutane : que ressent-on sur le plan émotionnel ?

Des émotions émoussées. À 23 ou 24 ans, dit Elliot, il s’est rendu compte du nombre d’années qui avaient passé : « Je n’ai toujours pas eu une émotion qui m’atteigne. » Des relations se sont terminées parce qu’il n’arrivait pas à se sentir lié à l’autre.

Ce qu’il ressent, en revanche, c’est la panique. C’est comme être « en mode combat-fuite total, tout le temps », dit-il.

Avant le médicament, dit-il, il était un adolescent anxieux, avec de petits épisodes où il se sentait détaché. Après, ce détachement était « hors échelle, et c’est tout le temps ».

Stefan aimait son grand-père, dit-il. Quand on l’a appelé pour lui annoncer sa mort, Stefan s’est demandé s’il allait ressentir quelque chose. « Pas vraiment. » À l’enterrement, sa sœur et ses cousins pleuraient, et il s’est forcé à pleurer.

La notice britannique met en garde contre la dépression, l’anxiété et les changements d’humeur, et indique que l’arrêt du médicament « peut ne pas suffire à faire cesser les effets ». Les émotions émoussées ne figurent pas dans sa liste.

Que puis-je faire ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, c’est à vous et au médecin qui vous a prescrit ce médicament de décider.

Si votre moral baisse, ou si vous pensez à vous faire du mal, la notice britannique dit de contacter immédiatement votre médecin. Le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7.

Avant un rendez-vous, notez vos symptômes par écrit, avec des mots simples : « Isotrétinoïne 40 mg par jour à partir de mars 2019, dernière capsule en octobre 2019. Depuis : aucun désir sexuel, je ne ressens plus grand-chose, je perds mes mots au milieu d’une phrase. Rien de tout cela avant 2019. »

Beaucoup de personnes disent qu’il leur a fallu du temps pour être prises au sérieux. Apportez la phrase de la notice britannique : « certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ». Vous pouvez faire un signalement sans l’accord d’un médecin. Notre article Je pense avoir un syndrome post-Accutane vous guide pour le rendez-vous.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Le syndrome post-Accutane n’a pas encore de terme à lui dans le dictionnaire des agences du médicament (MedDRA) : nommez donc chaque symptôme et précisez qu’il a persisté après l’arrêt.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

À quoi ressemble le brouillard mental du syndrome post-Accutane ? Elliot garde de sa vingtaine le souvenir d’avoir été « étourdi, confus ». Stefan oublie « des mots simples que je connais » et a du mal à se concentrer au travail. Selon les critères de 2022, des troubles cognitifs peuvent accompagner les troubles sexuels. La notice britannique ne mentionne ni la mémoire ni la concentration.

Est-ce comme le PFS et la PSSD ? Les personnes qui ont des symptômes durables après le finastéride (PFS) ou des antidépresseurs (PSSD) parlent elles aussi d’organes génitaux engourdis, d’absence de désir et d’émotions émoussées. Leurs mots sont dans Finastéride : que ressent-on avec un PFS ? et Antidépresseurs : que ressent-on avec la PSSD ? Les critères de 2022 portent sur les trois maladies, et indiquent que chacune s’accompagne souvent d’une baisse du désir et d’une diminution des sensations dans les organes génitaux.

Le syndrome post-Accutane finit-il par disparaître ? Chez certaines personnes, cela a duré des années après l’arrêt. Personne ne sait encore qui sera touché, ni si cela finira par s’atténuer. Stefan dit que son engourdissement s’est un peu atténué, alors que la plupart de ses symptômes n’avaient pas changé au bout de 18 ans. Notre article Le syndrome post-Accutane disparaît-il ? en dit plus, tout comme notre page sur le syndrome post-Accutane.

Elliot dit qu’il est seul face à cela, parce qu’il ne pourrait jamais faire ressentir à quelqu’un d’autre ce qu’il ressent. Il a quand même témoigné devant la caméra, et il a invité toute personne qui le regarde et qui voudrait « un ami qui traverse ça » à le contacter. Un signalement est une autre façon de se faire entendre.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Roaccutane 10 mg, capsules molles (isotrétinoïne), notice (en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), dernière révision en avril 2026. Rubrique 4 : « The side effects are generally reversible after changing the dose or stopping treatment, however some may continue after treatment has stopped ». La rubrique 2 indique que l’isotrétinoïne a été associée à des troubles sexuels : « These include problems getting or maintaining an erection, lower libido, vaginal dryness, orgasm difficulties and reduced sensation in the genitals ». Elle ajoute : « There have been reports of long-lasting sexual problems where the symptoms have continued despite stopping treatment with isotretinoin ». Toujours en rubrique 2 : « Cases of dry eyes not resolving after discontinuation of therapy have been reported ». Rubrique 4, troubles psychiques : « Depression or related disorders. Signs of this include sad or altered mood, anxiety, feelings of emotional discomfort » ; « Contact your doctor straight away if you get signs of any of these mental problems. Your doctor may tell you to stop taking Roaccutane. That may not be enough to stop the effects: you may need more help, and your doctor can arrange this ». En octobre 2026, la notice ne mentionne ni l’émoussement émotionnel, ni la mémoire, ni la concentration. Elle cite les douleurs dorsales, musculaires et articulaires, ainsi que des modifications de la densité osseuse.
2. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (en anglais), page révisée pour la dernière fois le 26 juin 2026. Parmi les effets secondaires : « problems with sex, such as erectile dysfunction (impotence) and low sex drive (loss of libido) » ; parmi les effets secondaires graves, les troubles psychiques. En octobre 2026, la page ne mentionne ni l’engourdissement, ni l’émoussement émotionnel, ni la mémoire, ni la concentration.
3. Healy D, Bahrick A, Bak M et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). International Journal of Risk & Safety in Medicine, 2022;33(1):65-76. Les critères appellent la forme sexuelle dysfonction sexuelle post-rétinoïdes (post-retinoid sexual dysfunction, PRSD). Critères nécessaires : un traitement antérieur par isotrétinoïne et une dysfonction sexuelle durable après l’arrêt. Parmi les critères supplémentaires : « enduring reduction or loss of sexual desire », « enduring reduction in genital and orgasmic sensation » et un trouble présent 3 mois ou plus après l’arrêt. Effets qui « can occur independently of any sexual difficulties but may also accompany sexual problems » : troubles cognitifs, changements de la peau, des articulations et de l’intestin, dépression, suicidalité. Selon l’article, le terme syndrome post-Accutane (PAS) « is in widespread use and often refers to what is termed PRSD here ». Il ajoute que ce terme semble tout aussi souvent désigner la suicidalité et des effets cognitifs sans difficultés sexuelles. « Features of PSSD, PFS and PRSD commonly include decreased genital and orgasmic sensation, decreased sexual desire and erectile dysfunction ». « The incidence of these conditions is unknown ». Un consensus d’experts établi à partir de cas publiés. Les critères de la PRSD ne mentionnent pas l’émoussement émotionnel.
4. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en anglais), 26 avril 2023, publié par la MHRA. Section 5.3.4.3.2 : 7 signalements Yellow Card d’hypoesthésie génitale (diminution des sensations dans les organes génitaux), 3 venant d’hommes et 4 de femmes. Chez 2 des hommes, elle était toujours présente 7 et 11 ans après l’arrêt. Deux des femmes l’avaient encore 5 et 10 mois après l’arrêt. La section 5.3.4.3.3 cite un commentaire reçu dans le cadre de l’appel à contributions de la réévaluation. « Mechanically, I can have an orgasm, but there is no mental pleasure and everything feels kind of numb and disconnected ». Section 5.3.5 : pour la plupart des patients dont les signalements correspondaient à ce tableau durable, « the symptoms have continued long term ». Des signalements volontaires : ils montrent ce que les personnes décrivent, pas à quelle fréquence cela arrive.
5. Moral Medicine sur YouTube. Elliot (en anglais), 28 janvier 2025, intégré ici sous forme d’extrait de 1:11:14 à 1:18:00 : le Roaccutane à 17 ans à 3:45, une acné grave à 5:07 et le dermatologue hospitalier à partir de 13:38. Sous traitement « for about 8 months… 7 or 8 months » à 46:46. « Everything just felt very numb and dry » à 47:48, puis « very heavy and tired » et des douleurs dans le bas du dos à 48:11. Il est allé au bout de la cure à 49:51. Son acné disparue à 55:24, et « ignoring the fact that I didn’t feel good » à 56:13. « Just felt like I’d been anesthetized » à 1:05:43. L’anxiété avant le médicament à 22:08, de petits épisodes de dissociation à 1:06:03 et « off the scale and it’s all the time » à 1:10:18. Treize ans depuis l’arrêt à 1:11:20. « Always tired, foggy, disconnected » à 1:12:56 et son odorat à 1:13:05. « Dizzy, confused » à 1:13:40. « I still haven’t had an emotion land » à 1:14:55, et les relations qui se sont terminées à 1:15:15. « It’s just a dryness everywhere » à 1:16:40, des épaules « so achy all the time » à 1:17:10, « flatline emotions apart from… fear and panic » à 1:17:45 et « total fight or flight all the time » à 1:17:56. « I know I’m in this alone » à 1:24:16 et « a friend who’s going through this » à 1:25:15. Miriam (en anglais), 13 octobre 2025, intégré ici sous forme d’extrait de 35:11 à 37:11 : sa première cure en 2020, l’année de ses 30 ans, à 5:31 ; 20 mg par jour pendant dix mois à 8:06 ; deux cures à 8:58. Elle a terminé la seconde en janvier 2023 et a arrêté de porter des lentilles de contact en mai, à 13:42. Elle dit qu’une consultation spécialisée dans la sécheresse oculaire a posé en avril 2024 le diagnostic de sécheresse oculaire évaporative, à 17:08, et qualifie la perte de glandes dans ses paupières de « very severe » à 17:27 ; c’est son récit, et nous n’avons pas vu son dossier médical. « My eyes felt completely exposed to even the tiniest breeze » à 19:34, et la difficulté à se concentrer pendant une conversation à 20:00. Dans l’extrait : ses genoux, « but I’m just 35 », à 36:25, et une sécheresse vaginale qui « didn’t get better » une fois le traitement arrêté, à 37:09. Moral Medicine, entretien avec Stefan, 11 décembre 2024, cité sans lien : 15 ans quand il a commencé, et 16 ans le mois où il a arrêté, un mois plus tôt que prévu, à 3:38. Arrêt en mai 2006 à 11:28. « It was when I stopped it where I crashed », et « felt like I was 90 years old », à 11:06. Toujours « pretty much all » de ses symptômes à 11:44, et une fatigue « just constant » à 13:24. « Simple words that I know » à 14:14 et la concentration au travail à 14:24. L’enterrement de son grand-père à partir de 16:29, et « I kind of didn’t » à 16:54. Une libido qui « is just non-existent » à 22:01, « I couldn’t feel anything » à 22:27, « got a little bit better » à 22:43 et « weeks without being in the mood » à 22:57. « For me it’s more the brain connection not working, like I can function now » à 55:58. Nous ne mettons pas de lien vers le film de Stefan, parce que son début évoque le suicide d’un autre jeune homme. Les citations viennent des sous-titres automatiques de YouTube, qui n’indiquent pas qui parle ; nous ne citons que les phrases dont on sait clairement qui les prononce.
6. Leurs témoignages sur notre site : Elliot, Stefan et Miriam.