Syndrome post-Accutane et vie de couple

Vous avez du mal à vous sentir proche de votre partenaire depuis l’isotrétinoïne, le médicament contre l’acné (Accutane aux États-Unis, Roaccutane au Royaume-Uni ; en France, Contracné, Curacné ou Procuta) ? Le syndrome post-Accutane (PAS), c’est lorsque ses effets secondaires durent après l’arrêt du traitement. Il peut enlever le désir, la sensibilité des organes génitaux et le sentiment d’être proche de l’autre.

L’isotrétinoïne est souvent prise jeune. Des experts qui conseillent l’agence britannique du médicament estiment que son usage est probablement le plus élevé entre 15 et 25 ans. Le syndrome post-Accutane peut donc commencer pendant les années où l’on se met à sortir avec des gens. La notice britannique n’explique pas comment en parler à la personne avec qui l’on est.

Elliot a pris du Roaccutane à 17 ans. Entre 20 et 30 ans, dit-il, des relations ont pris fin « parce que je n’arrivais pas à me sentir lié aux autres ». De l’extérieur, « pour les gens, ça avait l’air d’aller ». Dans cet extrait de 90 secondes, il revient sur ces années et sur le moment où il a commencé à en parler autour de lui.

Lire la vidéo : Elliot parle des relations et du moment où il a commencé à en parler (extrait)

Vous pouvez l’expliquer à votre partenaire en quelques phrases simples.

L’Accutane peut-il affecter votre relation de couple ?

Oui, et beaucoup de personnes ne s’en rendent compte qu’une fois en couple. La notice britannique cite une baisse de la libido, des troubles de l’érection, une sécheresse vaginale, des difficultés à atteindre l’orgasme et une perte de sensibilité des organes génitaux.

Les effets secondaires sont « généralement réversibles », dit-elle, ce qui veut dire qu’ils s’estompent le plus souvent. Mais « certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ». Nos pages Isotrétinoïne : effets sexuels durables ? et Isotrétinoïne : effets sexuels chez la femme détaillent chacun de ces effets.

Beaucoup de personnes ont expliqué aux experts britanniques qu’elles « n’avaient pas pris la mesure de leurs problèmes avant d’avoir des relations sexuelles avec des partenaires ». La plupart ne savaient pas qu’un lien avec l’isotrétinoïne était possible. Vous pouvez donc vous en vouloir, en vouloir à votre partenaire ou à la relation, longtemps avant de penser à un traitement contre l’acné terminé depuis des années.

Les problèmes sexuels peuvent nuire à l’estime de soi et aux relations, ont écrit les experts. Le risque pour la santé mentale peut être « particulièrement élevé », ont-ils ajouté, si les problèmes apparaissent juste au moment où l’on prend confiance en soi sur le plan sexuel.

Plusieurs personnes qui avaient écrit aux experts craignaient de ne jamais pouvoir vivre une relation de couple durable. L’une d’elles a écrit que cela avait « brisé une relation de longue durée que j’avais au début, où nous pensions tous les deux nous marier ».

Les sentiments peuvent aussi changer. Elliot décrit des années où aucune émotion ne « l’atteignait ». Notre page Anesthésie émotionnelle après l’isotrétinoïne rapporte ce que disent d’autres personnes.

Le syndrome post-Accutane ne se limite pas à la sexualité. Selon une liste de critères que des médecins et des chercheurs ont proposée en 2022 (en anglais), il peut aussi s’accompagner de troubles de la concentration et de la mémoire, de dépression et de changements de la peau, des articulations et de l’intestin. Ceux-ci peuvent s’ajouter aux symptômes sexuels ou apparaître seuls.

Comment expliquer le syndrome post-Accutane à la personne avec qui je suis ?

Faites court et commencez par ce qui a changé. Donnez ensuite son nom, et montrez la phrase de la notice. Ainsi, ce n’est pas seulement vous qui le dites.

Parlez aussi de ce qui ne touche pas au sexe, comme le moral bas ou les difficultés de concentration. Quelqu’un qui n’entend que « sexe » peut le prendre personnellement.

Vos proches ne le voient peut-être pas du tout.

Miriam a suivi deux cures d’isotrétinoïne dans la trentaine. Elle lui attribue plusieurs problèmes, dont une maladie des yeux. À ce sujet, elle a dit à Moral Medicine en 2025 que « le problème avec cette maladie, c’est qu’elle est invisible ». Sa famille, son ex-petit ami et ses amis « n’ont pas compris la gravité de la maladie », a-t-elle dit.

Quand en parler à quelqu’un avec qui je sors ?

Quand vous lui faites assez confiance. C’est à vous de décider. Movember, une association caritative consacrée à la santé des hommes, dit la même chose dans un guide sur les rencontres pour les hommes qui ont des troubles de l’érection après un cancer de la prostate. Ce que vous racontez est « entièrement votre choix », dit-il. Il reconnaît qu’il n’y a « pas beaucoup de données » sur l’intérêt d’en parler.

Il suggère d’en dire plus à mesure que la confiance grandit. Voici à quoi cela pourrait ressembler avec le syndrome post-Accutane.

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Premiers rendez-vous

Vous ne devez pas encore vos antécédents médicaux à qui que ce soit. Vous pouvez très bien en dire peu, ou rien.

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Après quelques rendez-vous

« Un médicament que j’ai pris m’a laissé un problème de santé qui touche la sexualité. Je t’en dirai plus quand je me sentirai à l’aise pour en parler. »

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Quand cela devient sérieux

Le nom, la phrase de la notice, et ce qui vous aide aujourd’hui.

Nous pensons qu’il est plus facile de le dire avant de se retrouver au lit, pour qu’aucun de vous deux ne soit pris au dépourvu.

Que puis-je faire ?

Ces médicaments aident beaucoup de personnes. Si vous avez des effets secondaires, la décision vous appartient, à vous et au médecin qui vous a prescrit le traitement.

Si le syndrome post-Accutane met votre couple à rude épreuve, voir un thérapeute peut vous aider tous les deux à en parler. Notre guide Thérapeute pour la PSSD, le PFS ou le PAS couvre la thérapie de couple et ce qu’il faut dire en premier. Les autres personnes touchées par le syndrome post-Accutane peuvent aussi aider : voir notre page Syndrome post-Accutane : trouver du soutien.

Parlez-en aussi à votre médecin traitant. Apportez une note de ce genre : « Isotrétinoïne 20 mg par jour à partir de mars 2019, dernière capsule en octobre 2019. Depuis : baisse de la libido, moins de sensibilité, difficultés à me concentrer. Rien de tout cela avant 2019. » Notre page Je pense avoir un syndrome post-Accutane vous guide pour la consultation.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère les tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt. Votre partenaire peut vous aider à remplir le formulaire.
• Où : en France, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch. Notre guide pour signaler les effets secondaires de l’isotrétinoïne détaille chaque étape.
• Employez les bons mots. Le syndrome post-Accutane n’a pas encore de terme propre dans le dictionnaire des agences du médicament (MedDRA) : nommez chaque symptôme et précisez qu’il a continué après l’arrêt.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Dois-je dire à la personne avec qui je suis que je prends de l’isotrétinoïne ? La notice britannique vous demande d’en informer vos proches, car cela peut affecter votre humeur. « Il se peut que vous ne remarquiez pas certains changements de votre humeur et de votre comportement », dit-elle, et il est donc « très important de dire à vos amis et à votre famille que vous prenez ce médicament ». Votre partenaire remarquera peut-être un changement avant vous.

Une relation peut-elle survivre au syndrome post-Accutane ? Personne ne peut vous donner de chiffres : nous n’avons trouvé aucune étude sur des couples confrontés au syndrome post-Accutane. Notre page PSSD et couple : gérer la tension propose des idées pour rester proches quand le sexe est difficile, et beaucoup valent aussi pour le syndrome post-Accutane.

Y a-t-il une page que la personne avec qui je suis peut lire ? Nous n’avons pas encore écrit de page pour les partenaires de personnes touchées par le syndrome post-Accutane. Notre page Votre partenaire a la PSSD : comment l’aider répond à la même première peur : « est-ce à cause de moi ? ». La PSSD est une maladie voisine qui peut durer après certains antidépresseurs.

Pendant des années, Elliot a eu l’air d’aller bien, vu de l’extérieur. Depuis quelques années, il a commencé à en parler autour de lui, et à se dire la vérité à lui-même. Le moment venu, commencez par trois phrases simples et donnez à votre partenaire notre page sur le syndrome post-Accutane.

Sources

1. Roaccutane 10 mg capsules molles (isotrétinoïne), notice (britannique, en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), dernière révision en avril 2026, lue le 28 octobre 2026. Rubrique 2 : l’isotrétinoïne « a été associée à des troubles sexuels. Ceux-ci comprennent des difficultés à obtenir ou à maintenir une érection, une baisse de la libido, une sécheresse vaginale, des difficultés à atteindre l’orgasme et une diminution de la sensibilité des organes génitaux ». Elle ajoute : « Des cas de troubles sexuels de longue durée, dont les symptômes ont continué malgré l’arrêt du traitement par isotrétinoïne, ont été signalés ». Rubrique 2, troubles psychiques : « Il se peut que vous ne remarquiez pas certains changements de votre humeur et de votre comportement ; il est donc très important de dire à vos amis et à votre famille que vous prenez ce médicament ». Rubrique 4 : « Les effets secondaires sont généralement réversibles après un changement de dose ou l’arrêt du traitement, mais certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ».
2. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en anglais), 26 avril 2023, publié par la MHRA. Rubrique 4.2.6 : la tranche d’âge où les signalements Yellow Card d’effets secondaires psychiatriques sont les plus nombreux « est de 15 à 25 ans, ce qui reflète la tranche d’âge où l’usage de l’isotrétinoïne serait le plus élevé ». Rubrique 5.2, à partir de l’appel à contributions : « Beaucoup n’ont pas pris la mesure de leurs problèmes avant d’avoir des relations sexuelles avec des partenaires. Ils ne savaient généralement pas qu’il existait un lien entre l’isotrétinoïne et certains types de dysfonction sexuelle ». Aussi : « Plusieurs ont exprimé la crainte de ne pas pouvoir s’installer avec un partenaire ou avoir des enfants ». Un commentaire, cité tel qu’il est imprimé : « Cela a aussi brisé une relation de longue durée que j’avais au début, où nous pensions tous les deux nous marier ». Rubrique 5.3.6 : le risque « peut être particulièrement élevé si la dysfonction sexuelle survient à un âge où l’on prend d’abord confiance en soi et où l’on découvre sa sexualité ». Les commentaires sont des contributions volontaires : ils montrent ce que des personnes décrivent, pas la fréquence des cas.
3. Healy D, Bahrick A, Bak M et collègues. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés par un groupe d’experts, pas un diagnostic officiel. Rubrique 6 (dysfonction sexuelle post-rétinoïdes) : les effets de l’isotrétinoïne qui « peuvent survenir indépendamment de toute difficulté sexuelle mais peuvent aussi accompagner des problèmes sexuels » comprennent des troubles cognitifs, des changements de la peau, des articulations et de l’intestin, et une dépression. L’expression syndrome post-Accutane « est largement utilisée ».
4. Movember, True North, How do I tell my date about my erectile dysfunction? (en anglais), extrait de son guide sur la sexualité après un cancer de la prostate, lu le 28 octobre 2026. Il dit : « Ce que vous décidez de partager est donc entièrement votre choix ». Et : « Malheureusement, il n’existe pas beaucoup de données sur l’utilité de la révélation ». Il passe des premiers rendez-vous à des rencontres plus régulières : « si vous développez plus de confiance et d’intimité, envisagez d’en dire plus ».
5. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (en anglais), entretien avec Elliot, 28 janvier 2025, intégré ici sous forme d’extrait de 1:14:45 à 1:16:16. D’après les sous-titres automatiques de YouTube : Roaccutane à 17 ans (3:45). À « 23 ou 24 ans » (1:14:47), « je n’ai toujours pas eu une émotion qui m’atteigne » (1:14:55 à 1:14:59). Puis « les relations qui ont pris fin parce que je n’arrivais pas à me sentir lié aux autres » (1:15:12 à 1:15:17). « Pour les gens, ça avait l’air d’aller » (1:15:45 à 1:15:46). « Ces deux ou trois dernières années, j’ai vraiment choisi d’en parler un peu plus aux gens » (1:15:53 à 1:16:00) ; « me dire la vérité » (1:16:07 à 1:16:09). Sa propre histoire sur notre site : L’histoire d’Elliot.
6. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (en anglais), entretien avec Miriam, 13 octobre 2025, cité ici de 30:03 à 30:18 (non intégré). D’après les sous-titres automatiques de YouTube : « le problème avec cette maladie, c’est qu’elle est invisible » ; « ma famille, mon ex-petit ami, mes amis, ils n’ont pas compris la gravité de la maladie » (30:11 à 30:18). Deux cures, la première à l’âge de 30 ans (5:31, 8:58). Son histoire sur notre site : L’histoire de Miriam.
7. Notre recherche : PubMed, 28 octobre 2026, pour isotretinoin avec partner, spouse, couple, relationship ou dating, et pour « post-Accutane », « post-retinoid » ou « post isotretinoin » (41 résultats au total). Aucune étude sur les partenaires ou les couples n’a été trouvée.
8. Photo : Roaccutane.JPG, Jpogi et André Teixeira Lima, CC BY 3.0, via Wikimedia Commons.

Sources vérifiées le 28 octobre 2026. Rédaction et relecture assistées par l’IA, sans relecture clinique. Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.