Syndrome post-Accutane : trouver du soutien

Les personnes atteintes du syndrome post-Accutane (PAS), où des effets secondaires de l’isotrétinoïne (Contracné, Curacné, Procuta) durent après l’arrêt du traitement, peuvent rejoindre les quatre petits groupes WhatsApp de SIDEfxHUB, qu’elles partagent avec des personnes atteintes de PSSD et de PFS.

Le syndrome post-Accutane ne touche pas que la sexualité. Selon les critères diagnostiques de 2022, ce nom recouvre souvent des troubles de la pensée et des idées suicidaires, et une dépression peut survenir avec ou sans changements sexuels.

La notice britannique du Roaccutane (en anglais) signale des cas de « troubles sexuels durables dont les symptômes ont continué malgré l’arrêt du traitement ». Pour entrer dans un groupe, on passe par notre registre, qui est gratuit.

Elliot a pris du Roaccutane à 17 ans. Environ 13 ans plus tard, il a raconté à Moral Medicine combien il s’était senti seul. Regardez ces deux minutes si vous vous êtes déjà demandé si quelqu’un d’autre vous comprenait. Son extrait est en anglais ; ses paroles sont traduites sous la vidéo.

Lire la vidéo : Elliot raconte sa solitude face au syndrome post-Accutane

Il savait qu’il existait des groupes Facebook pour les personnes qui gardent des séquelles durables, dit-il, « mais je ne voulais pas être l’un d’eux ». Des années plus tard, il dit encore : « Je sais que je suis seul face à ça. » Puis il invite toute personne qui le regarde à lui parler. On a besoin d’« un ami qui traverse la même chose », dit-il.

Existe-t-il un groupe de soutien pour le syndrome post-Accutane ?

Oui. SIDEfxHUB anime quatre petits groupes WhatsApp privés, et chacun d’eux est ouvert aux personnes atteintes du syndrome post-Accutane. Chaque groupe couvre les trois maladies et une région, pour que ses membres partagent une langue et un fuseau horaire :

• Royaume-Uni et Irlande
• Scandinavie
• Benelux, France et Italie
• États-Unis et Canada

Ces groupes reposent sur l’entraide entre personnes touchées : des gens qui vivent avec ces maladies et qui se parlent. On y apporte ses jours difficiles, explique notre page sur les groupes, comme un rendez-vous médical qui s’est mal passé ou un symptôme qui est revenu.

Joseph a pris de l’isotrétinoïne à 13 ans. Pendant des années, dit-il, des médecins lui ont affirmé que le médicament ne pouvait pas être en cause. En ligne, il a trouvé du réconfort auprès de personnes qui vivaient la même chose. Son extrait est ci-dessous, en français.

Lire la vidéo : Joseph raconte comment il a trouvé d’autres personnes touchées après l’isotrétinoïne

« C’est important d’être dans des communautés », dit-il. « Ça nous permet de se dire OK, je suis pas fou, je suis pas le seul. »

Pourquoi le PAS, la PSSD et le PFS partagent-ils les mêmes groupes ?

Parce que les trois maladies se ressemblent. En 2022, des médecins et des chercheurs ont proposé des critères diagnostiques (en anglais) pour les trois, dans un même article. Ils notent des signalements de troubles sexuels durables après l’isotrétinoïne, au « profil similaire » à celui de la PSSD, qui suit la prise d’antidépresseurs, et du PFS, qui suit celle du finastéride.

Les changements communs comprennent moins de sensibilité des organes génitaux, un orgasme plus faible et moins de désir. Le point commun ne s’arrête pas à la sexualité : des troubles de la pensée et un moral bas reviennent dans les trois. Notre page Que ressent-on avec un syndrome post-Accutane ? met ces symptômes côte à côte.

Une personne atteinte de PFS sait donc peut-être exactement ce que sont l’engourdissement ou le brouillard mental, même si son médicament était un comprimé contre la chute de cheveux et le vôtre un traitement contre l’acné. Ces critères sont proposés, rédigés par des personnes qui travaillent avec des patients, et personne n’a encore compté la fréquence du syndrome post-Accutane. Dans les groupes, cela compte moins que d’être compris.

Elliot dit la même chose vers la fin de son entretien. Les personnes atteintes de ces maladies ont besoin d’une voix commune, dit-il, et « cela vient du fait de se connaître ».

Comment rejoindre un groupe WhatsApp ?

On y entre par le registre de SIDEfxHUB. Il est gratuit, vous n’avez pas besoin de diagnostic, et un pseudonyme suffit. Les groupes eux-mêmes sont réservés aux adultes.

Notre page sur les groupes WhatsApp détaille les étapes. Un admin ajoute chaque personne à la main.

Les autres membres de votre groupe peuvent voir votre numéro, et WhatsApp est exploité par Meta.

Inscrivez-vous au registre de patients

Que faire si mon médecin ne me croit pas ?

Beaucoup de personnes disent qu’il a fallu du temps pour être prises au sérieux. Apportez la ligne de la notice, et vos dates. Ces médicaments aident beaucoup de personnes, et si vous avez des effets secondaires, la décision vous appartient, à vous et au médecin qui vous a prescrit le traitement.

Vous ne savez pas si vous avez un syndrome post-Accutane ? Notre guide Je pense avoir un syndrome post-Accutane commence par vos dates et votre médecin. Si votre moral baisse au point de vous donner des idées suicidaires, appelez le 3114, le numéro national de prévention du suicide : appel gratuit, 24 h/24 et 7 j/7, répondu par des professionnels de santé formés.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère les tendances. Vous pouvez signaler sans que votre médecin soit d’accord.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Le syndrome post-Accutane n’a pas encore de terme médical : nommez chaque symptôme et précisez qu’il a continué après l’arrêt. L’agence britannique du médicament (MHRA) demande (en anglais) des détails, « en particulier si un effet secondaire a continué ou a commencé après l’arrêt du traitement ».

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Et s’il n’y a pas de groupe pour mon pays ? Vous pouvez quand même vous inscrire au registre. Les groupes ne fonctionnent que si leurs membres partagent une langue et un fuseau horaire. Si une demande est refusée, c’est donc presque toujours une question de lieu de résidence. Écrivez à contact@sidefxhub.com, et nous vous aiderons à trouver le bon groupe.

Puis-je m’inscrire si j’ai moins de 18 ans ? Oui, vous pouvez vous inscrire au registre. Les groupes WhatsApp sont réservés aux adultes, indique le formulaire d’inscription. Notre page pour les parents d’adolescents sous isotrétinoïne peut aider les adultes qui vous entourent.

Existe-t-il un forum pour se rétablir après l’Accutane ? D’autres personnes animent des groupes et des forums. Elliot évoque des groupes Facebook et des forums Reddit où des gens parlent de l’Accutane. Nous ne les gérons pas et nous ne vérifions pas ce qui s’y dit. Nos propres groupes sont privés, et personne n’y peut promettre une guérison. Le syndrome post-Accutane disparaît-il ? fait le point sur ce que l’on sait.

Si ce qui vous manque, c’est ce qu’Elliot appelait « un ami qui traverse la même chose », commencez par le registre de patients. Vous trouverez plus d’informations sur la maladie sur notre page syndrome post-Accutane.

Sources

1. Roaccutane 10 mg et 20 mg, capsules molles, notice (en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), dernière révision en avril 2026. Section 4 : les effets secondaires sont « généralement réversibles après une modification de la dose ou l’arrêt du traitement, mais certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ». Également : « Des cas de troubles sexuels durables, dont les symptômes ont continué malgré l’arrêt du traitement, ont été signalés ». Consulté le 22 octobre 2026.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M et collègues. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Les caractéristiques de la PSSD, du PFS et de la PRSD (leur nom pour les troubles sexuels durables après l’isotrétinoïne) « comprennent souvent une baisse de la sensibilité génitale et orgasmique, une baisse du désir sexuel et une dysfonction érectile ». Section 5 : des effets supplémentaires de l’isotrétinoïne « peuvent survenir indépendamment de toute difficulté sexuelle », dont la dépression, les idées suicidaires et les troubles cognitifs. « Des cas de dysfonction sexuelle durable au profil similaire à celui de la PSSD et du PFS ont été publiés en 2014 et en 2018. » Le terme de syndrome post-Accutane « désigne souvent ce qui est appelé ici PRSD, mais semble tout aussi souvent inclure » des effets cognitifs sans difficultés sexuelles.
3. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (en anglais), 26 avril 2023, publié par l’agence britannique du médicament (MHRA). La section 2.3.1 (page 21) cite un commentaire reçu dans le cadre de l’appel à informations, venant d’un membre de « groupes de soutien en ligne sur les réseaux sociaux ». Section 5.2 (pages 72 et 73) : « la frustration de certaines personnes qui n’ont pas été crues lorsqu’elles ont exprimé des inquiétudes au sujet d’effets secondaires sexuels », et une inquiétude face au manque de services « pour les personnes dont les symptômes n’avaient pas disparu après l’arrêt et avaient persisté à long terme ».
4. SIDEfxHUB, Groupes WhatsApp, consulté le 21 octobre 2026. Quatre groupes : Royaume-Uni et Irlande ; Scandinavie ; Benelux, France et Italie ; États-Unis et Canada. Ils sont « pour les personnes touchées par le PFS, la PSSD et le PAS », et « chaque groupe couvre le PFS, la PSSD et le PAS ». L’accès passe par le registre, aucun diagnostic n’est nécessaire, un pseudonyme suffit, et un admin valide chaque demande à la main. Si une demande est refusée, « c’est presque toujours une question de lieu de résidence », avec de l’aide par e-mail. Formulaire d’inscription au registre de SIDEfxHUB, community.sidefxhub.com (en anglais), consulté le 21 octobre 2026. « Vous n’avez pas besoin de diagnostic », et un prénom ou un pseudonyme suffit. « Nos groupes WhatsApp sont réservés aux adultes. » « Les membres du groupe peuvent voir votre numéro. WhatsApp est exploité par Meta. » Un admin ajoute chaque personne à un groupe.
5. MHRA, Drug Safety Update: isotretinoin, introduction of new safety measures (en anglais), 31 octobre 2023. On peut signaler des réactions survenues à tout moment, « y compris des expériences indésirables anciennes avec des médicaments », « en particulier si un effet secondaire a continué ou a commencé après l’arrêt du traitement ».
6. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (en anglais), entretien d’Elliot, 28 janvier 2025, intégré ici sous forme d’extrait de 1:24:00 à 1:26:23. Les groupes Facebook, « mais je ne voulais pas être l’un d’eux », à 1:19:50 ; les forums Reddit à 1:00:24. « Je sais que je suis seul face à ça » à 1:24:16 ; « si quelqu’un qui regarde veut me parler » à 1:25:09 et « on a besoin d’un ami qui traverse la même chose » à 1:25:15 ; « cela vient du fait de se connaître » à 1:26:11. Citations tirées des sous-titres automatiques de YouTube et traduites par nos soins. Son histoire sur notre site : Elliot, de l’Accutane à 17 ans.
7. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin), entretien de Joseph, 17 novembre 2025, en français, intégré ici sous forme d’extrait de 6:36 à 7:12. À 6:37, il dit qu’à part internet, « où on trouve du réconfort avec des gens qui subissent les mêmes choses que nous », les médecins disent que c’est impossible ; à 6:49 : « c’est important d’être dans des communautés. Ça nous permet de se dire OK, je suis pas fou, je suis pas le seul ». Citations tirées des sous-titres automatiques de YouTube.