Isotrétinoïne chez l’ado : questions de parents

Au Royaume-Uni, les adolescents à qui l’on prescrit de l’isotrétinoïne (Roaccutane, ou Accutane ; en France, Contracné, Curacné ou Procuta) signent un formulaire sur les risques, et un parent devrait être invité à le signer aussi. La notice britannique met en garde contre des troubles sexuels qui ont persisté après l’arrêt : c’est une partie de ce que les patients appellent le PAS, ou syndrome post-Accutane.

La notice demande aussi à votre enfant de prévenir sa famille : un changement de sa propre humeur peut lui échapper, alors que vous le remarquerez peut-être. Sur sa page consacrée à l’isotrétinoïne (en anglais), le NHS, le service de santé britannique, ne mentionne ni le formulaire ni ce conseil.

Joseph, originaire de France, avait 13 ans quand il a pris de l’isotrétinoïne. Son acné était grave, dit-il, et rien d’autre n’avait marché. Des mois après la fin de la cure, une anxiété intense et des crises de panique ont commencé.

Lire la vidéo : Joseph raconte l’isotrétinoïne prise à 13 ans

Dans son témoignage, il décrit des années passées à chercher des réponses, pendant que des médecins lui disaient que le médicament ne pouvait pas être en cause. Avec le temps, ses symptômes se sont sensiblement améliorés, dit-il. Il précise bien que ce n’est pas une guérison.

Isotrétinoïne : que devrons-nous signer, mon enfant et moi ?

Un seul formulaire, en octobre 2026 : le formulaire sur les risques (Acknowledgement of Risk Form). Votre enfant le signe, et le prescripteur aussi. Quand le patient a moins de 18 ans, les notes du formulaire disent qu’un parent ou un tuteur « devrait aussi être invité à signer ».

Le formulaire est rédigé à la première personne : c’est votre enfant qui parle. On y lit : « Je comprends qu’il m’est conseillé de dire à un membre de ma famille ou à un ami que je prends de l’isotrétinoïne. Je devrais lui indiquer les effets secondaires possibles à surveiller ».

On vous demandera peut-être d’attendre d’abord dehors. La British Association of Dermatologists, l’association britannique des dermatologues, recommande ceci dans ses conseils aux services de dermatologie (en anglais) : pour la première discussion sur les risques, « le jeune devrait être vu seul », afin qu’il puisse parler librement. Ensuite, disent ces conseils, un parent « devrait en général être associé ».

Il arrive que l’adolescent et le prescripteur conviennent qu’un parent ne devrait pas voir le formulaire. Même dans ce cas, disent ces conseils, il faudrait tout de même dire à un parent, ou à un autre adulte responsable, de « rester attentif aux changements d’humeur ».

Lire la vidéo : séance d’information de la MHRA sur l’isotrétinoïne, 22 janvier 2026

Que doivent surveiller les parents pendant une cure d’isotrétinoïne ?

L’humeur, avant tout. La notice britannique (en anglais) dit aux patients : « Vous pourriez ne pas remarquer certains changements de votre humeur et de votre comportement ».

Elle cite la dépression parmi les effets secondaires, et l’anxiété parmi ses signes. Puis elle écrit : « Certaines personnes ont pensé à se faire du mal ou à mettre fin à leurs jours (pensées suicidaires), ont tenté de mettre fin à leurs jours (tentative de suicide) ou ont mis fin à leurs jours (suicide). Ces personnes peuvent ne pas sembler déprimées ».

La notice dit quoi faire : « Contactez immédiatement votre médecin si vous présentez des signes de l’un de ces troubles psychiques ».

Votre enfant doit aussi recevoir une carte de rappel remise au patient (en anglais), la Patient Reminder Card. Elle dit d’arrêter l’isotrétinoïne et de contacter l’équipe de dermatologie ou le médecin généraliste en cas de « sérieuses inquiétudes pour votre santé mentale ou de pensées de vous faire du mal ».

En dehors des heures d’ouverture, la carte donne des numéros britanniques : le NHS 111 et, en cas d’urgence, le 999. En France, en cas de danger immédiat, appelez le 15 (SAMU) ou le 112. Si vous traversez un moment difficile : le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7 ; SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50.

La notice classe aussi les douleurs articulaires parmi les effets très fréquents, « en particulier chez les enfants et les adolescents », et conseille une activité physique moins intense pendant la cure.

Une cure d’isotrétinoïne, vue de la maison

Avant la première capsule

Le formulaire est signéLe service pose des questions sur l’humeur et la fonction sexuelle.

Les premières semaines

La peau et les lèvres deviennent sèchesL’acné peut s’aggraver avant de s’améliorer.

À chaque rendez-vous de suivi

Le service refait le pointÀ la maison, c’est vous qui observez.

Après la dernière capsule

Les effets secondaires s’atténuent en généralSelon la notice, certains peuvent persister.

Les effets secondaires de l’isotrétinoïne peuvent-ils persister après la cure ?

Certains, oui, dit la notice. Les effets secondaires sont « généralement réversibles » après l’arrêt, mais « certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ».

Sur la sexualité, elle est précise : « Des troubles sexuels durables, dont les symptômes ont persisté malgré l’arrêt du traitement par isotrétinoïne, ont été signalés ».

Personne n’a mesuré à quelle fréquence les effets secondaires persistent. Dans sa réévaluation de 2026 (en anglais), l’agence britannique du médicament (MHRA) écrit : « Nous ne savons pas à quelle fréquence cela se produit, ni combien de temps ces effets secondaires peuvent durer ».

Quand les effets secondaires persistent après la cure, les patients parlent de syndrome post-Accutane. Chez certaines personnes, cela a duré des années après l’arrêt. Personne ne sait encore qui sera touché, ni si cela s’atténuera.

Stefan avait 15 ans quand il a suivi une cure courte. Moral Medicine, la chaîne qui a filmé son témoignage, dit qu’il vit avec le syndrome post-Accutane depuis près de 19 ans.

Pour en savoir plus : Isotrétinoïne et dépression après l’arrêt et L’isotrétinoïne est-elle sûre ?

Que puis-je faire ?

L’isotrétinoïne aide beaucoup de personnes qui ont une acné grave, et l’acné grave peut elle aussi nuire aux adolescents : elle peut laisser des cicatrices et peser sur le moral. Que votre enfant la prenne ou non, et que faire face à un effet secondaire : c’est à vous, à votre enfant et au médecin qui prescrit le traitement d’en décider.

Gardez ce que vous rapportez du premier rendez-vous : un exemplaire du formulaire signé, la carte de rappel et les coordonnées de l’équipe de dermatologie.

Notez les dates, et tout changement que vous remarquez : « Isotrétinoïne 30 mg par jour à partir du 6 janvier 2026. Moral en baisse depuis début mars ».

À qui en parler ? Pendant la cure, à l’équipe de dermatologie. Ensuite, au médecin traitant de votre enfant.

Beaucoup de personnes disent qu’il leur a fallu du temps pour être prises au sérieux. Apportez la phrase de la notice : « certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ».

Pour les parents qui cherchent des conseils, la page de l’agence sur l’isotrétinoïne cite YoungMinds (en anglais), une association britannique.

Vous pouvez aussi signaler vous-même un effet secondaire. L’agence demande des signalements aux « professionnels de santé, patients et aidants ». Notre guide Isotrétinoïne : signaler les effets secondaires montre le formulaire.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Il n’existe pas encore de terme médical pour le syndrome post-Accutane. Citez chaque symptôme et précisez qu’il a persisté après l’arrêt.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Quelles sont les autres questions fréquentes ?

Qu’est-ce qui est vérifié avant et pendant la cure ? En octobre 2026, le service devrait évaluer la santé mentale de votre enfant avant de prescrire, à l’aide d’un questionnaire, et l’interroger sur sa fonction sexuelle. Les deux devraient être vérifiées de nouveau à chaque rendez-vous de suivi, et la notice ajoute des prises de sang. Notre article Isotrétinoïne et mineurs au Royaume-Uni en 2026 donne le détail.

À partir de quel âge l’isotrétinoïne peut-elle être prescrite ? La notice britannique dit qu’elle « ne devrait pas être utilisée pour traiter l’acné prépubère, ni chez les enfants de moins de 12 ans ». Avant 12 ans, précise la notice, on ne sait pas si le médicament est sûr ou efficace.

Ma fille a-t-elle besoin d’une contraception si elle n’a pas de rapports sexuels ? La notice dit que l’isotrétinoïne « peut nuire gravement à l’enfant à naître » : toute personne qui pourrait tomber enceinte la prend donc selon des règles strictes, avec des tests de grossesse. Une contraception est exigée « même si vous n’avez pas de règles ou si vous n’êtes pas sexuellement active (sauf si votre médecin décide que ce n’est pas nécessaire) ».

Joseph parle des périodes les plus dures de sa vie. Il parle aussi du soutien que sa famille lui a apporté.

Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.

Sources

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, notice (en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), dernière révision en avril 2026. Rubrique 1 : pas pour l’acné prépubère, et pas avant 12 ans. Rubrique 2, « Pregnancy prevention programme » (programme de prévention de la grossesse) : une contraception « même si vous n’avez pas de règles ou si vous n’êtes pas sexuellement active ». Rubrique 2, « Mental health problems » (problèmes de santé mentale) : prévenir ses amis et sa famille. La rubrique 2 mentionne aussi les douleurs musculaires et articulaires, « en particulier chez les enfants et les adolescents qui pratiquent une activité physique intense », des prises de sang avant, pendant et après le traitement, et la phrase sur les troubles sexuels que nous citons en entier. Rubrique 3 : l’acné peut s’aggraver pendant les premières semaines. Rubrique 4 : les effets secondaires sont « généralement réversibles ». Rubrique 4, « Mental problems » (troubles psychiques) : « Dépression ou troubles apparentés », avec l’anxiété parmi les signes, de fréquence indéterminée. « Contactez immédiatement votre médecin si vous présentez des signes de l’un de ces troubles psychiques ». La peau et les lèvres sèches, ainsi que les « douleurs articulaires, en particulier chez les enfants et les adolescents », figurent parmi les effets très fréquents.
2. Isotretinoin Acknowledgement of Risk Form (en anglais), version 3.0, approuvée par la MHRA en février 2026. Ses notes disent que le prescripteur et le patient, « et en général un parent ou un tuteur si le patient a moins de 18 ans », devraient parcourir le formulaire ensemble. Un parent ou un tuteur « devrait aussi être invité à signer », sauf si le prescripteur estime que ce n’est pas dans l’intérêt du patient. Le patient doit recevoir un exemplaire du formulaire rempli, la fiche d’information (Patient Information sheet) avec les coordonnées de l’équipe de dermatologie, et la carte de rappel (Patient Reminder Card). L’évaluation de la santé mentale comprend des questionnaires, par exemple « PHQ-9/PHQ-A et GAD-2 ». La phrase du patient sur le membre de sa famille ou l’ami à prévenir se poursuit : « Je devrais lui indiquer les effets secondaires possibles à surveiller, afin de pouvoir informer mon équipe de dermatologie ».
3. Patient Reminder Card for Isotretinoin (en anglais), version 2.1, approuvée par la MHRA en octobre 2023. « Vous devriez arrêter de prendre l’isotrétinoïne et contacter votre équipe de dermatologie ou votre médecin généraliste pour obtenir des conseils si vous avez de sérieuses inquiétudes pour votre santé mentale, des pensées de vous faire du mal ou d’autres effets secondaires graves ». Elle indique des contacts britanniques : le NHS 111 ou l’équipe locale de crise en santé mentale en dehors des heures d’ouverture, le 999 ou les urgences, et une ligne d’écoute britannique. Elle prévoit un espace pour les noms et le numéro de l’équipe de dermatologie.
4. British Association of Dermatologists, Changes to isotretinoin prescribing 2026: FAQs (en anglais), rédigé pour les professionnels de santé. La version PDF est datée du 22 janvier 2026 ; nous avons lu la page le 12 octobre 2026. Question 10 : pour la première discussion sur les risques, « le jeune devrait être vu seul, en examinant s’il faut la présence d’un tiers ». Un parent ou un tuteur « devrait en général être associé à toute discussion ultérieure » et être invité à cosigner. Question 9 : quand le formulaire n’est pas montré aux parents, « les parents ou un autre adulte responsable devraient tout de même être informés des effets secondaires possibles sur la santé mentale et recevoir le conseil de rester attentifs aux changements d’humeur et de faire part de toute inquiétude ».
5. MHRA, Isotretinoin: changes to prescribing guidance and additional risk minimisation measures (en anglais), Drug Safety Update, 22 janvier 2026. Les prescripteurs « devraient évaluer » la santé mentale avant de prescrire, avec des questionnaires remplis par les patients, et « interroger les patients sur d’éventuelles inquiétudes concernant leur fonction sexuelle ». Ils devraient suivre les deux « à chaque rendez-vous de suivi ». L’isotrétinoïne « devrait être utilisée pour une acné grave ou qui risque de laisser des cicatrices définitives, quand les autres traitements appropriés n’ont pas été efficaces ». Les signalements sont demandés aux « professionnels de santé, patients et aidants ».
6. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (en anglais), Public Assessment Report, 22 janvier 2026. Résumé en langage clair : « Certains effets secondaires peuvent persister même après l’arrêt de l’isotrétinoïne. Nous ne savons pas à quelle fréquence cela se produit, ni combien de temps ces effets secondaires peuvent durer ».
7. MHRA, Isotretinoin: an expert review of suspected psychiatric and sexual side effects (en anglais), dernière mise à jour le 25 février 2026. La rubrique « Further help and support » (autres aides et soutiens) cite YoungMinds, qui s’adresse aux jeunes, aux parents et aux professionnels. Nous avons vérifié la page le 12 octobre 2026.
8. NHS, Isotretinoin (Roaccutane) (en anglais), dernière révision le 26 juin 2026. Lors de notre vérification du 12 octobre 2026, la page ne mentionnait ni le formulaire ni le conseil de la notice de prévenir ses amis et sa famille.
9. Medicines for Children, Oral isotretinoin: guide for young people (en anglais), version 2. « L’acné et les cicatrices d’acné peuvent nuire à la confiance en soi, ce qui peut entraîner une baisse de moral, surtout chez les jeunes ».
10. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin), entretien avec Joseph, 17 novembre 2025, en français (le titre est celui de la chaîne). Notre page en montre un extrait, de 0:09 à 2:08, vérifié d’après les sous-titres français : son âge, l’acné grave dont rien d’autre n’était venu à bout, et les crises de panique des mois après la cure. Le reste de ce que nous disons de lui vient de son témoignage sur notre site : Joseph : de l’isotrétinoïne à 13 ans.
11. Stefan : de l’Accutane à 15 ans, sur notre site, d’après l’entretien de Moral Medicine avec Stefan, 11 décembre 2024.
12. MHRA, Isotretinoin Impact Review information session (en anglais), séance du 22 janvier 2026. Notre page en montre un extrait, de 14:07 à 15:08. Le professeur Sir Munir Pirmohamed préside la Commission on Human Medicines, qui conseille la MHRA. Vérifié d’après les sous-titres de la MHRA elle-même. Pendant la séance, il dit qu’un parent ou un tuteur signe aussi ; le formulaire, lui, dit qu’il « devrait aussi être invité à signer ».