Parler du syndrome post-Accutane à sa famille

Vous ne savez pas comment dire à votre famille que vous n’êtes plus la même personne depuis l’isotrétinoïne (Roaccutane, ou Accutane ; en France, Contracné, Curacné ou Procuta) ? Dites-lui ce qui a changé, et montrez-lui une phrase de la notice britannique : certains effets secondaires « peuvent persister après l’arrêt du traitement ». Les personnes touchées parlent du syndrome post-Accutane (PAS).

Si vous avez pris ce médicament à l’adolescence, vos parents ont très bien pu prendre part à la décision. Au Royaume-Uni, aujourd’hui, le parent d’une personne de moins de 18 ans examine en général un formulaire sur les risques avec le médecin qui prescrit le médicament. On lui demande aussi de le signer. Leur en parler peut donc donner l’impression de les accuser, même si ce n’est pas le cas.

Matthew avait 15 ans quand il a commencé une cure d’Accutane d’un an. Quand il a commencé à mettre ses problèmes sur le compte du médicament, il en a parlé à ses parents. Regardez cet extrait si votre famille n’était pas sûre au début.

Lire la vidéo : Matthew en parle à ses parents

« Ils ne m’ont pas du tout cru », dit-il. Il avait 15 ou 16 ans et leur envoyait ce qu’il avait trouvé sur Internet. Il dit qu’il n’avait pas encore d’« arguments bien structurés ». Ils lui ont dit de faire confiance à son médecin généraliste et à son dermatologue.

Par où commencer dépend de la personne à qui vous parlez, et de sa réaction.

Comment dire à mes parents que c’était l’Accutane ?

Commencez par leur demander ce qu’ils ont vu. La notice britannique elle-même vous demande de dire à votre famille que vous prenez de l’isotrétinoïne, parce que votre famille peut remarquer des changements d’humeur qui vous échappent.

Les parents de Matthew ont bien remarqué quelque chose dans les derniers mois de sa cure, dit-il. Ils ne l’ont simplement jamais relié au médicament. Demandez donc : « Est-ce que j’avais l’air différent pendant la cure, ou après ? À quel moment l’as-tu remarqué pour la première fois ? » Leur réponse vous aide à situer quand les choses ont changé, et elle mérite d’être apportée à votre médecin généraliste.

Dites ensuite ce qui a changé, dates à l’appui.

Le syndrome post-Accutane ne se résume pas à un problème sexuel. Des médecins et des chercheurs ont proposé en 2022 une liste de critères (en anglais). Selon eux, il peut s’accompagner de dépression, d’idées suicidaires et de troubles de la concentration et de la mémoire. Il peut aussi modifier la peau, les articulations et l’intestin. Certaines personnes n’ont aucun symptôme sexuel. Si vous traversez un moment difficile : le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7 ; SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50.

S’ils doutent encore, ou disent que tout est dans votre tête, montrez-leur ce que l’agence britannique du médicament a écrit en janvier 2026 : « Certains effets secondaires peuvent persister même après l’arrêt de l’isotrétinoïne. Nous ne savons pas à quelle fréquence cela se produit, ni combien de temps ces effets secondaires peuvent durer. »

Et si mes parents se sentent coupables ?

Si vous ne leur en voulez pas, dites-le clairement. Ils ont peut-être pris le rendez-vous, assisté à la consultation et signé le formulaire.

Elliot avait 17 ans quand on lui a donné un long formulaire à signer pour l’Accutane. Il pense que sa mère était avec lui. « Elle faisait de son mieux », dit-il.

Il ne pense pas que sa famille ait vraiment compris à quel point c’était grave pour lui. Et selon lui, il ne devrait pas attendre cela d’eux. C’est difficile à mettre en mots, et de l’extérieur, on a l’air de s’en sortir. Regardez cet extrait si votre famille vous aime mais ne comprend pas tout à fait.

Lire la vidéo : Elliot sur la façon dont sa famille voit les choses

« Ils font de leur mieux, et je les respecte pour ça », dit-il.

Vous pourriez dire : « Tu as fait le meilleur choix possible avec ce qu’on t’avait dit. Je t’en parle parce que j’ai besoin d’aide maintenant. »

Si l’un de vos parents veut en faire plus, envoyez-lui notre page pour les parents dont l’enfant n’est plus le même depuis l’Accutane.

Comment en parler à mon frère ou à ma sœur ?

De la même façon qu’à un parent. Un frère ou une sœur peut vous soutenir. Au début, la famille de Miriam « n’a pas du tout compris », dit-elle. Son petit frère a été « un super soutien ». Regardez l’extrait pour voir à quoi cela ressemble.

Lire la vidéo : Miriam parle de son petit frère

Il l’accompagne à de nombreux rendez-vous médicaux. C’est important, dit-elle, parce que parfois, ce sont les médecins qui ne comprennent pas.

Quelle que soit la personne à qui vous en parlez, donnez-lui un rôle clair.

Que puis-je faire ?

L’isotrétinoïne aide beaucoup de personnes atteintes d’acné grave. La suite est une décision entre vous et le médecin qui vous la prescrit. Si vous la prenez encore, la notice dit de contacter immédiatement votre médecin en cas de signes de troubles psychiques.

Apportez à votre médecin généraliste une courte note qui inclut ce que votre famille a vu : « Isotrétinoïne 20 mg par jour, de mars à août 2019. Moral bas et mémoire défaillante depuis fin 2019. Ma mère a remarqué que je ne sortais plus. »

Vous pouvez le signaler sans l’accord d’un médecin. Avec le dispositif britannique Yellow Card, un membre de votre famille peut remplir le signalement à votre place, avec votre permission.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Il n’existe pas encore de terme MedDRA pour le syndrome post-Accutane. Nommez chaque symptôme et précisez qu’il a persisté après l’arrêt.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Que demandent d’autres personnes ?

Dois-je tout dire à ma famille ? Non. C’est votre santé, et c’est vous qui choisissez ce que vous racontez. Si certains symptômes sont d’ordre sexuel, il suffit de dire : « Il y a des choses physiques que je préfère garder pour moi. »

Mes parents disent que le syndrome post-Accutane n’existe pas. Que puis-je leur montrer ? Ce n’est pas encore un diagnostic officiel, et il n’existe aucun test. Ce qui est officiel, c’est l’avertissement selon lequel certains effets secondaires peuvent persister après l’arrêt. Si le nom pose problème, parlez plutôt de vos symptômes. Notre page Le syndrome post-Accutane est-il réel ? explique le reste.

On a proposé de l’Accutane à mon petit frère. Dois-je lui en parler ? C’est à vous de voir. Qu’il le prenne ou non, c’est une décision entre lui et le médecin qui le lui prescrit, en général avec un parent s’il a moins de 18 ans. Si vous lui racontez ce qui vous est arrivé, nos questions à poser avant de commencer peuvent l’aider à en parler avec eux.

Les parents de Matthew étaient encore difficiles à convaincre lors de son entretien. Le frère de Miriam a aidé en venant à ses rendez-vous. Commencez par la personne la plus susceptible de vous écouter, et envoyez-lui notre page sur le syndrome post-Accutane.

Sources

1. Roaccutane 10 mg et 20 mg, capsules molles, notice (en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), dernière révision en avril 2026. Rubrique 2, « Mental health problems » (problèmes de santé mentale) : « il est très important de dire à vos amis et à votre famille que vous prenez ce médicament. » La famille « pourrait remarquer ces changements ». Rubrique 4 : les effets secondaires sont « généralement réversibles », « cependant certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ». Également : « Contactez immédiatement votre médecin si vous présentez des signes de l’un de ces troubles psychiques ».
2. Healy D, Bahrick A, Bak M, et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais), Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés par un consensus d’experts, et non un diagnostic officiel. Rubrique 6 : les effets de l’isotrétinoïne « qui peuvent survenir indépendamment de toute difficulté sexuelle » comprennent les troubles cognitifs, des modifications de la peau, des articulations et de l’intestin, la dépression et la suicidalité. Le terme PAS « semble tout aussi souvent inclure la suicidalité et d’autres effets cognitifs sans difficultés sexuelles ».
3. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (en anglais), Public Assessment Report, 22 janvier 2026. Résumé en langage clair : « L’isotrétinoïne est efficace pour traiter l’acné grave. » Également : « Certains effets secondaires peuvent persister même après l’arrêt de l’isotrétinoïne. Nous ne savons pas à quelle fréquence cela se produit, ni combien de temps ces effets secondaires peuvent durer ».
4. MHRA, Oral isotretinoin Acknowledgement of Risk Form (en anglais), janvier 2026. Le médecin qui prescrit et la personne traitée « (et en général un parent ou un tuteur si elle a moins de 18 ans) doivent passer le formulaire en revue ensemble ». Un parent ou un tuteur « doit aussi être invité à signer », sauf si ce n’est pas dans l’intérêt de la personne.
5. MHRA Yellow Card, How to report (en anglais), lu le 28 octobre 2026 : « Vous pouvez signaler pour vous-même ou pour quelqu’un d’autre, avec son accord. »
6. Josef Witt-Doerring (Dr. Josef), He Took Accutane at 15. Now He’s Living with the Damage (en anglais), entretien avec Matthew, 18 juillet 2025. Les citations viennent des sous-titres automatiques de YouTube, traduites par nos soins. Une cure d’un an à partir de 15 ans (7:07, 10:16). Ses parents ont remarqué quelque chose dans les derniers mois de la cure, mais ne l’ont « jamais relié au médicament » (6:20 à 6:37). L’extrait que nous diffusons, de 11:11 à 12:04, contient « arguments bien structurés », « ils ne m’ont pas du tout cru » et « faire confiance à mon médecin généraliste et à mon dermatologue ». « C’est très difficile de les convaincre » (15:53).
7. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (en anglais), entretien avec Elliot, janvier 2025. Les citations viennent des sous-titres automatiques de YouTube, traduites par nos soins. « Je crois que ma mère était avec moi », « elle faisait de son mieux » (15:48 à 15:55). L’extrait que nous diffusons, de 1:21:19 à 1:22:22 : « Je ne pense pas que ma famille ait vraiment compris cela, mais je ne devrais jamais l’attendre d’eux. » Également : « de l’extérieur, on a juste l’air de fonctionner » et « ils font de leur mieux, et je les respecte pour ça ». Son témoignage sur notre site : Elliot : de l’Accutane à 17 ans.
8. Moral Medicine, From Mild Acne to Severe Dry Eyes, Hair Loss and Infertility: Miriam’s Nightmare After Isotretinoin (en anglais), entretien avec Miriam, octobre 2025 (le titre est celui de la chaîne). Les citations viennent des sous-titres automatiques de YouTube, traduites par nos soins. L’extrait que nous diffusons, de 35:12 à 35:38 : au début, sa famille « n’a pas du tout compris ». Son petit frère « a été un super soutien et il m’accompagne à de nombreux rendez-vous médicaux ». Également : « Parfois, ce sont les médecins. » Son témoignage sur notre site : Miriam : 2 cures d’isotrétinoïne.

Sources vérifiées le 28 octobre 2026. Rédaction et relecture assistées par l’IA, sans relecture clinique. Toutes les citations ont été traduites de l’anglais.