Enfant et syndrome post-Accutane : que faire ?

Si votre enfant n’est plus le même depuis une cure d’isotrétinoïne (Accutane ; en France, Contracné, Curacné ou Procuta), il s’agit peut-être du syndrome post-Accutane (PAS). La notice britannique indique que certains effets secondaires « peuvent persister après l’arrêt du traitement », et, avec l’accord de votre enfant, vous pouvez les signaler à l’agence britannique du médicament.

Le syndrome post-Accutane ne se résume pas à la sexualité. Un groupe de médecins et de chercheurs a proposé en 2022 une liste de critères pour le reconnaître (en anglais). Selon eux, il peut s’accompagner de dépression, d’idées suicidaires et de troubles de la concentration et de la mémoire, même sans aucun symptôme sexuel. Si votre enfant traverse un moment difficile : le 3114, numéro national de prévention du suicide, est joignable gratuitement, 24 h/24 et 7 j/7 ; SOS Amitié répond au 09 72 39 40 50.

C’est peut-être vous qui avez remarqué le changement en premier. La notice britannique de Roaccutane (en anglais) s’y attend. Elle demande aux patients de dire à leur famille qu’ils prennent ce médicament, parce qu’on ne remarque pas toujours les changements de son propre moral. Leurs proches, dit-elle, « remarqueront peut-être ces changements ».

Joseph, originaire de France, avait 13 ans quand il a pris de l’isotrétinoïne contre une acné grave. Ce sont ses parents qui avaient pris rendez-vous chez le dermatologue. Des mois après la fin de la cure, il a commencé à avoir des crises de panique.

Lire la vidéo : Joseph raconte que ses parents ont compris que quelque chose n’allait pas

Le film est en français. Nous avons choisi ce passage parce qu’il parle de ses parents. À 18 ans, au début de ses études, il se sentait complètement perdu. « Heureusement, j’ai mes parents qui ont compris qu’il y a quelque chose qui clochait », dit-il (d’après les sous-titres français). Au début, il n’était pas sûr que ce soit le médicament, parce que tout avait commencé des mois après.

Comment savoir s’il s’agit du syndrome post-Accutane ?

Aucun test ne permet de le savoir. Les médecins se fondent sur ce qui a changé et à quel moment, et écartent d’abord les autres causes, comme une autre maladie ou un autre médicament. C’est ce que demande la liste de critères de 2022.

D’autres choses peuvent y ressembler. Les personnes souffrant d’acné ont plus souvent de l’anxiété et de la dépression, qu’elles prennent de l’isotrétinoïne ou non, selon un guide britannique pour les jeunes (en anglais).

C’est là que vous pouvez aider le plus. Vous savez comment allait votre enfant avant la cure. Notez-le avec des dates approximatives, en mots simples :

« Isotrétinoïne (Contracné) 20 mg par jour, de mars à août 2019, à 15 ans. Crises de panique depuis début 2020. Ne voit plus ses amis. Dit que tout lui paraît fade. »

Notre page sur le diagnostic du syndrome post-Accutane explique pourquoi les notes d’avant la cure comptent. Pour les symptômes dans les mots des personnes touchées, voir ce que l’on ressent avec un syndrome post-Accutane.

Est-ce ma faute d’avoir dit oui à l’isotrétinoïne ?

Joseph ne le pense pas. Il sait que ses parents s’en veulent. Mais il avait 13 ans, et ils ne savaient pas ce qui pouvait arriver des mois ou des années plus tard. « Moi je leur en veux absolument pas », dit-il.

Il peut être très dur de voir son enfant aller mal après un traitement qu’on a accepté pour lui. Vous ne pouvez pas revenir sur cette décision. Vous pouvez en revanche aider pour la suite.

Comment aider mon enfant à voir un médecin généraliste ?

Aidez votre enfant à y aller, et laissez-lui prendre les devants. En Angleterre, les jeunes de 16 ou 17 ans sont présumés capables de décider eux-mêmes de leur traitement, selon le NHS (en anglais), le service de santé britannique. Les plus jeunes aussi, si l’on estime qu’ils comprennent pleinement de quoi il s’agit.

D’après cette règle anglaise, le rendez-vous est donc celui de votre enfant dès 16 ans. Demandez-lui si votre présence lui conviendrait, et proposez-lui les notes que vous avez prises.

L’isotrétinoïne aide beaucoup de personnes atteintes d’acné grave. C’est ensuite à votre enfant et au médecin qui la lui a prescrite d’en décider. Si votre enfant la prend encore, la notice dit de contacter immédiatement le médecin en cas de signes de troubles psychiques. Notre page pour les parents pendant la cure traite de cette étape.

Beaucoup de personnes disent qu’il leur a fallu du temps pour être prises au sérieux. Joseph raconte que, pendant des années, des médecins lui ont dit que le médicament ne pouvait pas être en cause. Vous n’avez pas besoin de l’accord d’un médecin pour le signaler.

Puis-je signaler moi-même les effets secondaires de mon enfant ?

Oui. Le dispositif Yellow Card (en anglais), le système britannique de signalement des effets secondaires, dit : « Vous pouvez signaler pour vous-même ou pour quelqu’un d’autre, avec son accord. » Parlez-en donc d’abord avec votre enfant, et remplissez le formulaire ensemble si possible.

Peu importe depuis combien de temps la cure est terminée. Dans une mise à jour de sécurité de 2023 (en anglais), l’agence britannique a indiqué que l’on peut signaler des effets secondaires « ressentis à tout moment ». Elle demandait le plus de détails possible lorsqu’un effet secondaire « a persisté ou a commencé après l’arrêt du traitement ». C’est ce que décrit Joseph.

Indiquez la marque, les dates, chaque symptôme et le moment où il a commencé. Ce court film de l’agence montre le formulaire.

Lire la vidéo : Yellow Card - How to report

Notre guide pour signaler les effets secondaires de l’isotrétinoïne détaille le formulaire étape par étape.

Signalez-le : cela aide tout le monde

Ce que votre médecin note dans votre dossier vous aide, vous. Un signalement à l’agence du médicament aide tous les autres : c’est ainsi que l’on repère des tendances.

• Aucune preuve n’est nécessaire. Le doute suffit, même des années après l’arrêt.
• Où : en France, à l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), via le portail signalement.social-sante.gouv.fr ; au Royaume-Uni, le dispositif Yellow Card ; aux États-Unis, MedWatch.
• Employez les bons mots. Il n’existe pas encore de terme MedDRA pour le syndrome post-Accutane. Citez chaque symptôme et précisez qu’il a persisté après l’arrêt.

Notre guide pour signaler des effets secondaires vous accompagne étape par étape

Que demandent d’autres parents ?

Mon enfant ira-t-il mieux ? Certaines personnes disent que leurs symptômes se sont atténués avec le temps. Pour d’autres, ils ont duré des années après l’arrêt. Personne ne peut dire pour l’instant chez qui les symptômes s’atténueront, ni quand. Notre page le syndrome post-Accutane disparaît-il ? reprend ce que des personnes ont décrit.

Et si mon enfant ne veut pas de moi dans la démarche ? En Angleterre, c’est le choix de l’enfant dès 16 ans. Les plus jeunes peuvent aussi décider s’ils comprennent pleinement de quoi il s’agit, selon le NHS (en anglais). Vous pouvez quand même lui dire ce que vous avez remarqué, et lui montrer notre page pour les personnes qui pensent avoir un syndrome post-Accutane. Si vous signalez à sa place, vous aurez besoin de son accord.

Existe-t-il un soutien pour les parents ? La Parents Helpline de YoungMinds (en anglais), une association britannique, est gratuite et confidentielle pour les parents de toute personne âgée de 25 ans ou moins : 0808 802 5544, du lundi au vendredi. Ce service est proposé au Royaume-Uni. Si votre enfant a 18 ans ou plus, nos groupes WhatsApp sont ouverts aux adultes atteints du syndrome post-Accutane.

Joseph pense que le pire est derrière lui, même si ce n’est pas encore tout à fait ça. Si vous l’avez constaté chez votre enfant, notez-le et signalez-le ensemble.

Sources

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, notice (en anglais), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), dernière révision en avril 2026. Rubrique 2, « Mental health problems » (problèmes de santé mentale) : « Vous pourriez ne pas remarquer certains changements de votre humeur et de votre comportement ; il est donc très important de dire à vos amis et à votre famille que vous prenez ce médicament. Ils pourraient remarquer ces changements ». Rubrique 4 : les effets secondaires sont « généralement réversibles après un changement de dose ou l’arrêt du traitement, cependant certains peuvent persister après l’arrêt du traitement ». Rubrique 4, « Mental problems » (troubles psychiques) : « Contactez immédiatement votre médecin si vous présentez des signes de l’un de ces troubles psychiques ».
2. Healy D, Bahrick A, Bak M, et al. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (en anglais), Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critères proposés par un consensus d’experts, et non un diagnostic officiel. Rubrique 6 : les effets de l’isotrétinoïne « qui peuvent survenir indépendamment de toute difficulté sexuelle » comprennent les troubles cognitifs, des modifications de la peau, des articulations et de l’intestin, la dépression et la suicidalité. Le terme PAS renvoie « souvent à ce que l’on appelle ici PRSD, mais semble tout aussi souvent inclure la suicidalité et d’autres effets cognitifs sans difficultés sexuelles ». Critères 8 à 10 : aucune maladie actuelle, aucun médicament actuel et aucun autre médicament antérieur qui pourrait expliquer les symptômes.
3. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (en anglais), Public Assessment Report, 22 janvier 2026. Résumé en langage clair : « Certains effets secondaires peuvent persister même après l’arrêt de l’isotrétinoïne. Nous ne savons pas à quelle fréquence cela se produit, ni combien de temps ces effets secondaires peuvent durer ».
4. MHRA Yellow Card, How to report (en anglais), lu le 28 octobre 2026 : le dispositif s’appuie sur les signalements du public « (y compris les patients, les parents et les aidants) », et « Vous pouvez signaler pour vous-même ou pour quelqu’un d’autre, avec son accord. »
5. MHRA, Isotretinoin (Roaccutane): introduction of new safety measures, including additional oversight of the initiation of treatment for patients under 18 years of age (en anglais), Drug Safety Update, 31 octobre 2023 : « Des signalements peuvent être faits pour des réactions suspectées ressenties à tout moment, y compris des expériences indésirables anciennes avec des médicaments. Veuillez indiquer dans le signalement le plus de détails possible, en particulier si un effet secondaire a persisté ou a commencé après l’arrêt du traitement. » Elle demande aussi le moment d’apparition, les dates du traitement et le nom de la marque. Le Drug Safety Update de la MHRA du 22 janvier 2026 (en anglais) demande aux « professionnels de santé, patients et aidants » de signaler via Yellow Card.
6. NHS, Children and young people: consent to treatment (en anglais), dernière révision le 8 décembre 2022 (Angleterre). « Les personnes de 16 ans ou plus ont le droit de consentir elles-mêmes à leur traitement. » Les jeunes de 16 ou 17 ans « sont présumés avoir la capacité suffisante pour décider de leur propre traitement médical ». Avant 16 ans, les enfants peuvent consentir « si l’on estime qu’ils ont assez d’intelligence, de compétence et de compréhension pour saisir pleinement ce que leur traitement implique ».
7. Medicines for Children, Oral isotretinoin: guide for young people (en anglais), version 2 (NPPG, RCPCH et WellChild) : les personnes souffrant d’acné « ont plus souvent de l’anxiété et de la dépression que les personnes sans acné. C’est le cas qu’elles prennent ou non de l’isotrétinoïne. »
8. YoungMinds, Parents Helpline and webchat (en anglais), lu le 28 octobre 2026 : pour « le parent ou la personne qui s’occupe principalement d’un enfant ou d’un jeune de 25 ans ou moins », « gratuit et confidentiel », ligne téléphonique ouverte du lundi au vendredi. La page d’expertise de la MHRA (en anglais), dernière mise à jour le 25 février 2026, oriente les parents vers YoungMinds.
9. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin), entretien avec Joseph, 17 novembre 2025, en français (le titre est celui de la chaîne). Vérifié d’après les sous-titres français ; les citations en français sont reprises de ces sous-titres. À 13 ans, acné grave, ses parents ont pris rendez-vous chez le dermatologue (0:09 à 0:50). Crises de panique des mois après la cure (1:00 à 2:08). L’extrait que nous diffusons, de 5:05 à 5:41 : à 18 ans, au début de ses études, complètement perdu ; « Heureusement, j’ai mes parents qui ont compris qu’il y a quelque chose qui clochait » ; au début, il n’était pas sûr que ce soit le médicament, car c’était des mois après. « Le pire est derrière moi, c’est pas encore ça » (12:47 à 12:52). Ses parents s’en veulent ; il avait 13 ans et ils ne savaient pas ; « moi je leur en veux absolument pas » (15:01 à 15:15). Son témoignage sur notre site : Joseph : de l’isotrétinoïne à 13 ans, avec les années pendant lesquelles des médecins disaient que le médicament ne pouvait pas être en cause.
10. MHRA, Yellow Card - How to report (en anglais), 12 novembre 2024, 93 secondes.

Sources vérifiées le 28 octobre 2026. Rédaction et relecture assistées par l’IA, sans relecture clinique. Les citations de documents en anglais ont été traduites.