Meu filho ou filha tem a síndrome pós-Accutane?

Se seu filho ou sua filha não está como antes desde um tratamento com isotretinoína (Roacutan, Accutane), pode ser a síndrome pós-Accutane, ou PAS. A bula britânica diz que alguns efeitos colaterais “podem continuar após a interrupção do tratamento”, e você pode notificá-los à agência britânica de medicamentos (MHRA), com a permissão do seu filho ou da sua filha.

A PAS vai além de um problema sexual. Um grupo de médicos e pesquisadores propôs, em 2022, uma lista de critérios para reconhecê-la (em inglês). Segundo eles, ela pode incluir depressão, pensamentos suicidas e problemas de concentração e memória, mesmo sem nenhum sintoma sexual. Se seu filho ou sua filha está passando por um momento difícil: o CVV atende no telefone 188, ligação gratuita, 24 horas por dia, e no chat em cvv.org.br.

Você pode ter sido quem primeiro percebeu. A bula britânica do Roaccutane (em inglês) já prevê isso. Ela pede que os pacientes avisem a família que estão tomando o remédio, porque nem sempre a pessoa percebe as mudanças no próprio humor. Os familiares, diz a bula, “podem notar essas mudanças”.

Joseph, da França, tinha 13 anos quando tomou isotretinoína para tratar uma acne grave. Foram os pais dele que marcaram a consulta com um dermatologista. Meses depois do fim do tratamento, ele começou a ter crises de pânico.

Reproduzir vídeo: Joseph sobre os pais terem percebido que havia algo errado

O vídeo é em francês. Escolhemos este trecho porque ele fala dos pais de Joseph. Aos 18 anos, começando os estudos, ele se sentia completamente perdido. “Felizmente, meus pais perceberam que havia algo errado”, diz ele (tradução nossa). No começo, ele não tinha certeza de que era o remédio, porque tudo começou meses depois.

Como saber se é a síndrome pós-Accutane?

Não existe exame para isso. Os médicos se baseiam no que mudou e quando, e antes descartam outras causas, como outra doença ou outro remédio. É o que a lista de critérios de 2022 pede que façam.

Outras coisas podem parecer semelhantes. Pessoas com acne têm mais chance de ter ansiedade e depressão, tomem ou não isotretinoína, diz um guia britânico para jovens (em inglês).

É aqui que você pode ajudar mais. Você sabe como seu filho ou sua filha era antes do tratamento. Anote com datas aproximadas, em palavras simples:

“Roacutan 20 mg por dia, de março a agosto de 2019, aos 15 anos. Crises de pânico desde o início de 2020. Deixou de ver os amigos. Diz que tudo parece apagado.”

Nosso artigo sobre como a PAS é diagnosticada explica por que as anotações de antes do tratamento importam. Para ler os sintomas nas palavras das próprias pessoas, veja como é ter PAS.

Foi culpa minha ter dito sim à isotretinoína?

Joseph não acha. Ele sabe que os pais se culpam. Mas ele tinha 13 anos, e eles não sabiam o que podia acontecer meses ou anos depois. “Não guardo nenhuma mágoa deles”, diz ele (tradução nossa).

Pode ser muito difícil ver seu filho ou sua filha passar por dificuldades depois de um remédio que você concordou em dar. Não dá para voltar atrás e mudar essa decisão. Mas você pode ajudar no que vem agora.

Como ajudar meu filho ou minha filha a ir ao médico?

Ajude a pessoa jovem a chegar à consulta e deixe que ela conduza. Na Inglaterra, o serviço público de saúde britânico (NHS) (em inglês) diz que se presume que jovens de 16 ou 17 anos sejam capazes de tomar as próprias decisões sobre o tratamento. Crianças mais novas também podem, se forem consideradas capazes de entender plenamente o que está envolvido.

Então, na Inglaterra, se a pessoa jovem tem 16 anos ou mais, a consulta é dela. Essa é uma regra da Inglaterra, não do Brasil. Pergunte se ela quer você junto e ofereça as anotações que você fez.

A isotretinoína ajuda muita gente com acne grave. O que fazer a partir daqui é uma decisão do seu filho ou da sua filha e de quem receitou o remédio. Se ainda estiver tomando, a bula britânica diz para procurar o médico ou a médica imediatamente diante de sinais de problemas de saúde mental. Nosso artigo para pais e mães durante o tratamento trata dessa fase.

Muitas pessoas contam que demoraram a ser levadas a sério. Durante anos, diz Joseph, médicos disseram a ele que o remédio não podia ser o responsável. Você não precisa que um médico concorde para notificar.

Posso notificar por conta própria os efeitos colaterais do meu filho ou da minha filha?

Sim, no Reino Unido. O Yellow Card (em inglês), o sistema britânico de notificação de efeitos colaterais, diz: “Você pode fazer a notificação para si ou para outra pessoa, com a permissão dela.” Por isso, converse primeiro com seu filho ou sua filha e, se possível, preencham juntos.

Não importa há quanto tempo foi o tratamento. Em um comunicado de segurança de 2023 (em inglês), a agência britânica disse que dá para notificar reações suspeitas “ocorridas a qualquer momento”. Ela pediu o máximo de detalhes possível quando um efeito colateral “continuou ou começou depois que o tratamento foi interrompido”. É o que Joseph descreve.

Informe a marca, as datas, cada sintoma e quando ele começou. Este vídeo curto da agência britânica mostra o formulário.

Reproduzir vídeo: Yellow Card - como notificar (em inglês)

Nosso guia para notificar efeitos colaterais da isotretinoína percorre o formulário passo a passo.

Notifique: isso ajuda todo mundo

O que o seu médico ou a sua médica anota ajuda você. Uma notificação à agência reguladora ajuda todas as outras pessoas: é assim que os padrões aparecem.

• Não precisa ter certeza. Basta suspeitar, mesmo anos depois de ter parado.
• Onde: no Brasil, à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pelo VigiMed; no Reino Unido, pelo sistema Yellow Card; nos EUA, pelo MedWatch.
• Use as palavras certas. A PAS ainda não tem um termo oficial próprio nos sistemas de notificação. Por isso, cite cada sintoma e diga que ele continuou depois de parar o remédio.

Nosso guia para notificar efeitos colaterais mostra como fazer

O que mais os pais e as mães perguntam?

Meu filho ou minha filha vai melhorar? Algumas pessoas dizem que os sintomas diminuíram com o tempo. Para outras, os sintomas já duram anos depois de parar o remédio. Ainda ninguém sabe dizer em quem os sintomas vão diminuir, nem quando. Nosso artigo sobre se a PAS passa traz o que as pessoas descreveram.

E se meu filho ou minha filha não quiser que eu participe? A partir dos 16 anos, na Inglaterra, a escolha é da própria pessoa. Crianças mais novas também podem decidir, se entenderem plenamente o que está envolvido, diz o NHS (em inglês). Você ainda pode contar o que notou e compartilhar nosso artigo para quem acha que tem PAS. Se você notificar em nome da pessoa jovem, vai precisar da permissão dela.

Existe apoio para pais e mães? O Parents Helpline da YoungMinds (em inglês) é gratuito e confidencial para pais e mães de pessoas de até 25 anos, mas é um serviço do Reino Unido, aberto de segunda a sexta. Se você está passando por um momento difícil: o CVV atende no telefone 188, ligação gratuita, 24 horas por dia, e no chat em cvv.org.br. Se seu filho ou sua filha tem 18 anos ou mais, nossos grupos de WhatsApp são abertos a adultos com PAS. Os grupos são organizados por país.

Joseph acha que o pior já passou, embora ele ainda não tenha chegado lá. Se você viu isso acontecer com seu filho ou sua filha, anote e notifiquem juntos.

Fontes

1. Roaccutane 10 mg and 20 mg soft capsules, bula para pacientes (em inglês), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisada pela última vez em abril de 2026. Seção 2, “Mental health problems” (problemas de saúde mental): “Você pode não notar algumas mudanças no seu humor e no seu comportamento e, por isso, é muito importante que conte a seus amigos e familiares que está tomando este remédio. Eles podem notar essas mudanças”. Seção 4: os efeitos colaterais são “geralmente reversíveis após a mudança da dose ou a interrupção do tratamento, no entanto, alguns podem continuar após a interrupção do tratamento”. Seção 4, “Mental problems” (problemas mentais): “Procure seu médico imediatamente se tiver sinais de algum desses problemas mentais”.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M e colegas. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (em inglês). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critérios propostos, desenvolvidos por consenso de especialistas; não são um diagnóstico oficial. Seção 6: os efeitos da isotretinoína “que podem ocorrer independentemente de qualquer dificuldade sexual” incluem comprometimento cognitivo, alterações na pele, nas articulações e no intestino, depressão e ideação suicida. O termo PAS “muitas vezes se refere ao que aqui se chama de PRSD, mas, com a mesma frequência, parece incluir ideação suicida e outros efeitos cognitivos sem dificuldades sexuais”. Critérios 8 a 10: nenhuma doença atual, nenhum medicamento atual e nenhum outro medicamento anterior que possa explicar os sintomas.
3. MHRA, Review of the impact of recommendations for the prescribing of isotretinoin (em inglês), Public Assessment Report, 22 de janeiro de 2026. Resumo em linguagem simples: “Alguns efeitos colaterais podem continuar mesmo depois de parar a isotretinoína. Não sabemos com que frequência isso acontece, nem por quanto tempo esses efeitos colaterais podem durar”.
4. MHRA Yellow Card, How to report (em inglês), lido em 28 de outubro de 2026: o sistema depende de notificações do público “(incluindo pacientes, pais e cuidadores)”, e “Você pode fazer a notificação para si ou para outra pessoa, com a permissão dela.”
5. MHRA, Isotretinoin (Roaccutane): introduction of new safety measures, including additional oversight of the initiation of treatment for patients under 18 years of age (em inglês), Drug Safety Update, 31 de outubro de 2023: “Podem ser feitas notificações de suspeitas de reações ocorridas a qualquer momento, inclusive experiências adversas antigas com medicamentos. Inclua na notificação o máximo de detalhes possível, principalmente se um efeito colateral continuou ou começou depois que o tratamento foi interrompido.” O texto pede também o momento do início, as datas do tratamento e a marca. O Drug Safety Update de 22 de janeiro de 2026 (em inglês) da MHRA pede que “profissionais de saúde, pacientes e cuidadores” notifiquem pelo Yellow Card.
6. NHS, Children and young people: consent to treatment (em inglês), revisada pela última vez em 8 de dezembro de 2022 (Inglaterra). “Pessoas com 16 anos ou mais têm o direito de consentir com o próprio tratamento.” Jovens de 16 ou 17 anos “presume-se que tenham capacidade suficiente para decidir sobre o próprio tratamento médico”. Abaixo dos 16 anos, crianças podem consentir “se acredita-se que tenham inteligência, competência e entendimento suficientes para compreender plenamente o que está envolvido no tratamento”.
7. Medicines for Children, Oral isotretinoin: guide for young people (em inglês), versão 2 (NPPG, RCPCH e WellChild): pessoas com acne “têm mais chance de ter ansiedade e depressão do que pessoas sem acne. Isso vale tomem elas isotretinoína ou não.”
8. YoungMinds, Parents Helpline and webchat (em inglês), lido em 28 de outubro de 2026: para “o pai, a mãe ou o principal cuidador de uma criança ou jovem de 25 anos ou menos”, “gratuito e confidencial”, linha telefônica aberta de segunda a sexta; serviço do Reino Unido. A página de revisão de especialistas (em inglês) da MHRA (última atualização em 25 de fevereiro de 2026) encaminha os pais à YoungMinds.
9. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (em francês), entrevista com Joseph, 17 de novembro de 2025 (o título é do canal). Conferido com as legendas em francês; as traduções são nossas. Aos 13 anos, acne grave, os pais marcaram a consulta com um dermatologista (0:09 a 0:50). Crises de pânico meses depois do tratamento (1:00 a 2:08). O trecho que exibimos, de 5:05 a 5:41: aos 18 anos, começando os estudos, perdido; “Heureusement, j’ai mes parents qui ont compris que il y a quelque chose qui clochait”; no começo, ele não tinha certeza de que era o remédio, porque foi meses depois. “Le pire est derrière moi, c’est pas encore ça” (12:47 a 12:52). Os pais se culpam; ele tinha 13 anos e eles não sabiam; “moi je leur en veux absolument pas” (15:01 a 15:15). A história dele no nosso site: Joseph: isotretinoína aos 13 anos, que inclui os anos em que médicos diziam que o remédio não podia ser o responsável.
10. MHRA, Yellow Card - How to report (em inglês), 12 de novembro de 2024, 93 segundos.

Fontes verificadas em 28 de outubro de 2026. Redação e revisão assistidas por IA, não revisão clínica. Todas as citações foram traduzidas do inglês.