Viver com a síndrome pós-Accutane no dia a dia

Está difícil levar os dias comuns com sintomas que ficaram depois da isotretinoína (Roacutan no Brasil; Accutane, ou Roaccutane no Reino Unido)? Mesmo assim, dá para fazer algumas coisas: planejar a sua energia, conseguir ajuda no trabalho ou na faculdade e achar quem entenda você.

Os pacientes chamam isso de síndrome pós-Accutane (PAS). Quando pesquisamos os estudos em outubro de 2026, não encontramos nenhum tratamento que tenha mostrado reverter a PAS. É difícil ouvir isso.

A bula britânica do Roaccutane diz que alguns efeitos colaterais “podem continuar depois que o tratamento for interrompido”. Ela não diz nada sobre como dar conta de uma semana de trabalho com eles.

Joseph tomou isotretinoína aos 13 anos. Ele conta que uma ansiedade forte começou meses depois do tratamento. Neste trecho curto, em francês, ele fala de como são os dias dele hoje, anos depois.

Reproduzir vídeo: Joseph fala de como é a vida dele hoje (trecho)

Os sintomas dele “ainda estão aí”, diz ele, mas bem mais leves. Alguns dias continuam difíceis: “Tem dias em que eu acordo e tudo está preto, e pronto, é assim.”

A primeira coisa a planejar é um dia ruim.

Como organizar minha energia nos dias ruins?

Planeje o dia pela energia que você tem hoje, e não pela que você tinha antes. Terapeutas ocupacionais, que ajudam as pessoas a lidar com o dia a dia durante uma doença, sugerem os três Ps (em inglês) para qualquer doença de longa duração: ritmo (pace), planejamento (plan) e prioridade (prioritise). Ninguém os testou na PAS. É um conselho geral, então descarte o que não servir para você.

• Ritmo. Divida uma tarefa em partes menores e inclua pausas. Tome banho e sente-se um pouco antes de se vestir.
• Planejamento. Mantenha uma rotina e anote a sua energia para ver padrões. Dê uma nota de 0 a 10 toda noite, com uma linha sobre o que você fez.
• Prioridade. Não tente fazer tudo. Escolha o que você precisa fazer e uma coisa que você quer fazer. Largue o resto ou passe para outra pessoa.

As notas da noite servem para mais uma coisa. Algumas semanas delas mostram ao seu médico ou à sua médica o que mudou, em números seus. Nosso diário de sintomas, escrito para a PFS e a PSSD, funciona do mesmo jeito na PAS.

Posso ter ajuda no trabalho ou na faculdade?

Sim. No Reino Unido, você pode pedir mudanças, e a lei pode proteger você. Pelo Equality Act, a lei britânica de igualdade, uma doença pode contar como deficiência se tiver um efeito substancial nas suas atividades diárias normais por 12 meses ou mais. A lei vale na Inglaterra, na Escócia e no País de Gales. O que conta é o efeito na sua vida, e não o nome da doença.

• No trabalho: o empregador precisa fazer ajustes razoáveis (em inglês), como horário flexível, uma volta gradual depois de um tempo afastado ou trabalho em outro lugar. O Access to Work (em inglês), um programa do governo britânico, pode ajudar a pagar o apoio.
• Afastamento: o médico ou a médica pode dar uma fit note (em inglês), o atestado usado no Reino Unido, para o empregador. Ela pode dizer que você “pode ter condições de trabalhar” com mudanças, como horários diferentes ou trabalho em casa.
• Na faculdade: estudantes na Inglaterra podem pedir o Disabled Students’ Allowance (em inglês), um auxílio em dinheiro para apoio extra, se uma doença de longa duração afetar os estudos. Não é preciso devolver o valor.

A PAS é mais do que um problema sexual. Em 2022, médicos e pesquisadores propuseram uma lista para reconhecê-la (em inglês). Segundo eles, ela pode trazer problemas de concentração e de memória, depressão e mudanças na pele, nas articulações e no intestino, com ou sem mudanças sexuais.

Você não precisa descrever sintomas sexuais a ninguém. “Tenho uma doença que afeta minha energia e minha concentração” já basta para começar. Nosso guia sobre trabalhar com a PSSD vai mais longe, e as mesmas regras britânicas valem para a PAS.

Miriam, que mora na Espanha, tomou dois ciclos de isotretinoína em dose baixa na casa dos 30 anos. Aqui ela fala de não conseguir trabalhar e do que isso custa a ela.

Reproduzir vídeo: Miriam fala de licença médica e custos (trecho)

“Minha vida ficou em pausa”, diz ela mais adiante na entrevista. Se o trabalho também parou para você, a fit note e o Access to Work são as duas primeiras coisas a perguntar no Reino Unido.

Com quem posso falar que me entenda?

Com outras pessoas com PAS e com quem estiver perto de você e quiser ouvir. Joseph acha que os sintomas dele diminuíram com o tempo à medida que ele falava deles e se sentia compreendido, com a família ao lado.

Elliot tomou Roaccutane aos 17 anos. Treze anos depois, ele disse numa entrevista: “Há muita coisa que aprendi ou que tive de aceitar.” Ele diz que a compreensão que tem da “necessidade de compaixão e de escuta” é “dez vezes maior agora”.

• Outras pessoas com PAS: nossos pequenos grupos de WhatsApp são abertos a adultos que têm a doença. Nossa página de apoio à PAS explica como entrar.
• Um terapeuta: alguém que aceite que isso começou com um remédio pode ajudar você a conviver com a doença. Nosso guia para encontrar um terapeuta mostra como.

A lista de 2022 diz que a PAS também pode trazer pensamentos suicidas. Se você os tem, ligue grátis para o CVV, no 188, de dia ou de noite.

O que posso fazer?

Esses remédios ajudam muita gente. Se você tem efeitos colaterais, o que fazer é uma decisão sua e de quem receitou o remédio.

Escreva uma linha para o seu médico ou a sua médica: “Isotretinoína 20 mg por dia a partir de março de 2022, última cápsula em setembro de 2022. Desde então: o cansaço chega já no meio do dia, me faltam palavras, olhos secos.” Leve também as suas notas de energia e diga com o que você precisa de ajuda primeiro.

Um médico ou uma médica pode cuidar de olhos secos, dor nas articulações ou humor baixo um de cada vez, mesmo que não tenhamos encontrado tratamento para a PAS em si. Nosso guia sobre qual médico procurar na PAS explica o que cada especialista faz.

Notifique: isso ajuda todo mundo

A anotação do seu médico ou da sua médica ajuda você. Uma notificação à agência reguladora de medicamentos ajuda todas as outras pessoas: é assim que os padrões aparecem.

• Não precisa ter certeza. Basta suspeitar, mesmo anos depois de ter parado.
• Onde: no Brasil, à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), pelo VigiMed; no Reino Unido, pelo sistema Yellow Card; nos EUA, pelo MedWatch. Nosso guia para notificar efeitos colaterais da isotretinoína mostra cada passo.
• Use as palavras certas. A PAS ainda não tem um termo médico, então dê nome a cada sintoma e diga que ele continuou depois de parar.

Nosso guia para notificar efeitos colaterais mostra como fazer

O que mais as pessoas perguntam?

Devo tentar uma dieta ou suplementos para a PAS? Não encontramos nenhum estudo que tenha testado dieta ou suplemento para a PAS. Alguns tópicos de fóruns trazem listas longas, mas ninguém sabe o que ajuda nem o que pode fazer mal. Converse com o seu médico ou a sua médica antes de começar qualquer um.

Posso receber algum benefício com a PAS? No Reino Unido, talvez. O Personal Independence Payment (em inglês) é para quem tem uma doença de longa duração que dificulta as tarefas do dia a dia ou o deslocamento, na maior parte do tempo. Dá para receber trabalhando. Na Escócia, você pede o Adult Disability Payment no lugar dele.

A PAS vai passar? Em algumas pessoas, ela durou anos depois de parar. Ninguém consegue dizer ainda quem vai ter, nem se vai melhorar. A síndrome pós-Accutane passa? mostra o que se sabe, inclusive as pesquisas sobre tratamentos.

Joseph ainda tem dias em que tudo está preto. Se esta semana for um desses dias, escolha uma coisa desta página: uma pausa, um pedido no trabalho ou uma mensagem para alguém que entenda. Nossa página sobre a síndrome pós-Accutane traz mais sobre a doença.

Fontes

1. Roaccutane 10 mg soft capsules, bula (em inglês), Electronic Medicines Compendium (EMC 100633), revisada pela última vez em abril de 2026. Seção 4: os efeitos colaterais “em geral são reversíveis depois de mudar a dose ou interromper o tratamento, mas alguns podem continuar depois que o tratamento for interrompido”. Seção 2: “Houve relatos de problemas sexuais duradouros, em que os sintomas continuaram apesar de o tratamento com isotretinoína ter sido interrompido”. Lida em 28 de outubro de 2026.
2. Healy D, Bahrick A, Bak M e colegas. Diagnostic criteria for enduring sexual dysfunction after treatment with antidepressants, finasteride and isotretinoin (em inglês). Int J Risk Saf Med 2022;33(1):65-76. Critérios propostos por consenso de especialistas. Efeitos “que podem ocorrer independentemente de qualquer dificuldade sexual, mas também podem acompanhar problemas sexuais”: comprometimento cognitivo, mudanças na pele, nas articulações e no intestino, depressão, ideação suicida. O termo síndrome pós-Accutane “é de uso generalizado e muitas vezes se refere ao que aqui se chama de PRSD” (o nome que os autores dão à forma sexual).
3. Commission on Human Medicines, Report of the Isotretinoin Expert Working Group (em inglês), 26 de abril de 2023, publicado pela MHRA. Seção 5.2 (página 73), da chamada por informações. Preocupações sobre como a disfunção sexual tinha sido tratada, “incluindo a falta de serviços e tratamentos apropriados, especialmente para aqueles cujos sintomas não tinham se resolvido depois de parar e tinham continuado a longo prazo”.
4. Buscas no PubMed, em 28 de outubro de 2026: “post-accutane syndrome” (1 resultado: um relato de caso de três homens com síndromes pós-medicamento, tratados com estimulação nervosa e terapia por ondas de choque, cujos sintomas sexuais melhoraram um pouco, mas que continuavam “profundamente afetados”), “post-retinoid sexual dysfunction” (2 resultados, nenhum deles um ensaio de tratamento). Não encontramos nenhum ensaio de tratamento, dieta ou suplemento para a PAS, nem estudo sobre como conviver com ela.
5. Royal College of Occupational Therapists, Lift up your everyday: managing energy (em inglês), lido em 28 de outubro de 2026. Conselhos gerais para “pessoas em recuperação de uma doença ou que convivem com problemas de saúde de longa duração”: o “princípio dos 3 Ps (Pace, Plan and Prioritise)”; “Inclua pausas nas suas atividades”; “Meça e acompanhe o uso da sua energia”; “não tente fazer tudo”. Não testado na PAS.
6. GOV.UK, Definition of disability under the Equality Act 2010 (em inglês): uma “deficiência física ou mental que tem um efeito negativo ‘substancial’ e ‘de longo prazo’ na sua capacidade de realizar atividades diárias normais”; “‘de longo prazo’ significa 12 meses ou mais”. Inglaterra, Escócia e País de Gales. GOV.UK, Reasonable adjustments for workers with disabilities or health conditions (em inglês) e Access to Work (em inglês), lidos em 28 de outubro de 2026.
7. Department for Work and Pensions, The fit note: guidance for patients and employees (em inglês), atualizado em 6 de outubro de 2023. As opções incluem “uma volta gradual ao trabalho”, “horários alterados” e “adaptações no local de trabalho: mudar aspectos do local de trabalho, como trabalhar de casa”.
8. GOV.UK, Disabled Students’ Allowance (em inglês) e a página sobre quem tem direito, lidos em 28 de outubro de 2026. Para estudantes que “moram na Inglaterra” com uma deficiência que afeta a capacidade de estudar, inclusive uma “doença de saúde de longa duração”; “Você não precisa devolver o DSA”. A Escócia, o País de Gales e a Irlanda do Norte têm programas próprios.
9. GOV.UK, Personal Independence Payment (em inglês), lido em 28 de outubro de 2026. Para “uma doença física ou mental de longa duração ou uma deficiência” e “dificuldade para fazer certas tarefas do dia a dia ou para se locomover”. Dificuldade em “mais da metade dos dias ao longo de um período de 12 meses”; “Você pode receber o PIP mesmo trabalhando”. “Se você mora na Escócia, precisa pedir o Adult Disability Payment (ADP) em vez do PIP”.
10. Moral Medicine, French Patient Shares His Long-Term Struggle After Accutane (isotretinoin) (em francês), entrevista com Joseph, 17 de novembro de 2025, incluída aqui como trecho de 7:54 a 8:15. Isotretinoína aos 13 anos e ansiedade meses depois do tratamento (a partir de cerca de 1:00). Em 7:54: “même si les symptômes sont toujours là, c’est quand même très atténué”, graças a “mes proches, ma famille”. Em 8:09: “Il y a des jours où je sais pas, je me lève et tout est tout est noir et voilà, c’est comme ça”. Tradução nossa, a partir das legendas automáticas do YouTube.
11. Moral Medicine, entrevista de Miriam (em inglês), 13 de outubro de 2025, incluída aqui como trecho de 23:41 a 24:16: “Estou de licença médica há 18 meses, sem conseguir trabalhar”, e o custo dos tratamentos dela. “Minha vida ficou em pausa” em cerca de 24:27. Ela mora na Espanha. Citações das legendas automáticas do YouTube.
12. Moral Medicine, He Took Accutane at 17. His Life Never Returned to Normal. (em inglês), entrevista com Elliot, 28 de janeiro de 2025. Roaccutane aos 17 anos em 3:45; treze anos desde que parou em 1:11:20; “há muita coisa que aprendi ou que tive de aceitar” em 1:25:19; “minha compreensão da necessidade de compaixão e de escuta” e “é dez vezes maior agora” em 1:25:31 a 1:25:40. Citações das legendas automáticas do YouTube.
13. CVV (Centro de Valorização da Vida), cvv.org.br, consultado em 28 de outubro de 2026: conversa gratuita com voluntários, em todo o Brasil, 24 horas por dia.

Fontes verificadas em 28 de outubro de 2026. Redação e revisão assistidas por IA, não revisão clínica.

Todas as citações foram traduzidas do inglês, exceto as palavras de Joseph, traduzidas do francês.